Verunsichert , verwirrt alles oder nichts ?

Lelekali

Lelekali

Neues Mitglied
Hallo ihr lieben,

ich bin so dankbar gerade, dass es dieses Forum hier gibt, ich halte meine Gedanken gar nicht mehr allein aus und bin so verunsichert.

Ich war beim Rheumadoc, von meiner Hausärztin hingeschickt, weil meine Hände nicht gesund aussehen & ich entzündete Haut an den Zehen hatte. In der Familie gibt es eine Mischkollagenose und mir wurde als Kind rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Verdacht : Kollagenose/Sklerodermie (typische NarbenbiIdung,Verhärtungen an Fingern und leichtem Raynaud).

Zudem starke neurophatische Schmerzen. Jetzt war das Blut unauffällig (zum Glück!). kein ANA , kein CRP , nichts, nur Leukopenie und irgendein Komplementmangel. Kollagenose eher ausgeschossen, aber irgendwas stimmt mit meinem Immunsystem trotzdem nicht. Die Schmerzen seien psychisch.

Jetzt muss ich trotz der unauffälligen Werte eine Kortison Stoßtherapie machen, um zu gucken, was Sich verändert. Meine Schmerzen Sind seitdem schon fast weg ! An der Haut tut sich leider nichts.

Meine Fragen: Woher kommen die Spezifischen Symptome ohne Werte? Kann der ANA bei Sklerodermie negativ sein, Zumindest anfangs oder Schwanken?

Warum macht mein Körper das, aber im Blut alles ok ? Ich möchte es nur verstehen...

Vielleicht hat hier jemensch Erfahrung und kann Symptome und Blut irgendwie einordnen? Fühle mich hypochondrisch, gleichzeitig soll ich Cortison nehmen, trotzdem Sei es psychisch... was denn nun?

einige Bilder unten dabei :)

liebe grüße,Kali
 
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Lelekali schrieb:
Hallo ihr lieben,

ich bin so dankbar gerade, dass es dieses Forum hier gibt, ich halte meine Gedanken gar nicht mehr allein aus und bin so verunsichert.

Ich war beim Rheumadoc, von meiner Hausärztin hingeschickt, weil meine Hände nicht gesund aussehen & ich entzündete Haut an den Zehen hatte. In der Familie gibt es eine Mischkollagenose und mir wurde als Kind rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Verdacht : Kollagenose/Sklerodermie (typische NarbenbiIdung,Verhärtungen an Fingern und leichtem Raynaud).

Zudem starke neurophatische Schmerzen. Jetzt war das Blut unauffällig (zum Glück!). kein ANA , kein CRP , nichts, nur Leukopenie und irgendein Komplementmangel. Kollagenose eher ausgeschossen, aber irgendwas stimmt mit meinem Immunsystem trotzdem nicht. Die Schmerzen seien psychisch.

Jetzt muss ich trotz der unauffälligen Werte eine Kortison Stoßtherapie machen, um zu gucken, was Sich verändert. Meine Schmerzen Sind seitdem schon fast weg ! An der Haut tut sich leider nichts.

Meine Fragen: Woher kommen die Spezifischen Symptome ohne Werte? Kann der ANA bei Sklerodermie negativ sein, Zumindest anfangs oder Schwanken?

Warum macht mein Körper das, aber im Blut alles ok ? Ich möchte es nur verstehen...

Vielleicht hat hier jemensch Erfahrung und kann Symptome und Blut irgendwie einordnen? Fühle mich hypochondrisch, gleichzeitig soll ich Cortison nehmen, trotzdem Sei es psychisch... was denn nun?

einige Bilder unten dabei :)

liebe grüße,Kali
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Hallöchen und herzlich Willkommen bei RO.

Nun, ich kann Dir berichten, dass vor ca. 25 Jahren bei mir das so ähnlich ablief wie bei Dir.
Am Anfang meiner Odysee hatte ich Symptome aber mein Blutbild war nicht auffällig genug um eine Diagnose zu stellen.
Allerdings wurde ich schon Ernst genommen. Ich bekam auch Kortison, das half bei mir auch gut. Aber bis zu meiner Basistherapie mit Quensyl vergingen viele kostbare Jahre.

Nun, ich kann Dir nur empfehlen an Dich zu glauben und lass Dich nicht auf die Psychoschiene abschieben. Das wurde bei mir auch versucht, aber durch meine Hartnäckigkeit bin ich dann nach 10 Jahren endlich zu einer Diagnose gekommen. Sie lautet RA mit Mischkollagenose.

Eine Frage an Dich. Wie wird Deine RA behandelt? Du schreibst ja dass Du seit der Kindheit RA hast.



Bleib am Ball und lass Dich von niemanden entmutigen!

Du bildet Dir Deine Schmerzen nicht ein!


Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht. Du schaffst das.

Ganz liebe Grüße von

Mizi

PS: Neurologe? Hautarzt? Vielleicht würde ein Besuch dort nicht schaden. Oder evtl. in einer Klinik die sich mit Kollagenosen auskennt. Ich weiß jetzt nicht wo Du wohnst, aber ich war damals in Oberammergau. Kann ich nur empfehlen.

Bilder von Dir hab ich jetzt hier keine gesehen.
 
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Liebe Mizi,
danke für deine Antwort und die Worte!:daisy: ich glaube, das ist auch was ich gerade brauche, ein bisschen von anderen Erfahrungen zu hören und die Gedanken zu teilen. Diese Unsicherheit und Unwissenheit und das Ärt*innenhopping machen ganz verrückt...
Zum Glück habe ich eine ganz tolle Hausärztin, die auch nicht glaubt, dass meine Beschwerden nur Psyche sind.

Die Bilder ja, da steht immer, die seien Spam und es wird nicht hochgeladen :D

Zu der RA: die war zum Glück sehr milde und ich habe nur Meloxicam genommen und war regelmäßig beim Kinder- und Jugend Rheumaarzt. Seit ich 18 war hatte ich gar keine Behandlung mehr und es einfach ignoriert bis jetzt, weil es mir eigentlich gut ging (dass meine Hände so komisch aussehen, habe ich einfach hingenommen).
Jetzt sind aber so viele Dinge aufgeploppt und meine Ärztin fand das gar nicht toll, dass ich so lang nicht rheumatologisch gecheckt wurde.

Beim Neurologen habe ich auch einen Termin in 10 Tagen :)
Ich war mit den Zehen bei Hautärzten der Uniklinik, die haben mich weitergeschickt mit den Worten "Termin beim Rheumatologen haben sie ja" - Cortisoncreme hat nicht angeschlagen.

Ja, kann man denn in eine Rheumaklinik ohne Überweisung des Rheumadocs? Und ohne auffällige Blutwerte?

Ich versuche es nochmal mit den Bildern :)
 

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Liebe @Lelekali,

eine Überweisung brauchst Du für solch eine Klinik. Ich wünsche Dir, dass Dein Rheumadoc erfahren und zugewandt ist, dann weiß er, dass man eigentlich besseres zu tun hat im Leben, als sich mit mysteriösen und- oder höchst schmerzhaften Symptomen in verschiedene Wartezimmer zu setzen....und er Dir außerdem solch eine Überweisung schreibt, falls er sich unsicher ist.
ich merke, dass ich langsam wirklich sauer werde, weil ich nun schon seit geraumer Zeit immer wieder lesen muss, dass viele von uns in die Einbildungsecke verschoben werden sollen. Psychoschiene scheint mir nicht das passende Wort, denn die Seele kann auch vom Leben krank gemacht werden und hat ebenso ein Recht auf professionelle Hilfe, wie der Körper.
Wann spricht es sich denn mal endlich rum, dass man manche Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis nicht sofort bei der erst besten 0815 Ana Untersuchung erkennen kann?

Wie @Mizikatzitatzi so schön sagt, gib nicht auf. Es gibt die passende Diagnose und dann auch die passende Hilfe. Du musst "nur" durchhalten. Aber mein Eindruck ist, dass wirst Du :xyxthumbs:
Liebe Grüße von cat
 
Liebe Lelekali,

ich bin damals mit Einweisung vom Rheumadoc nach Oberammergau gekommen.

Bleib am Ball. Dadurch dass Du ja schon RA hast, geht's vielleicht schneller als wie bei mir mit der Diagnosestellung voran.

Hast Du schon an eine Szintigrafie gedacht? Und hast Du trockene Schleimhäute? Und evtl. ein Schmetterklngserythem?

Das hatte ich von Anfang an.

Hat die Bilder auch ein Arzt gesehen? Und wenn Ja, was hat der dazu gesagt?

Liebe Grüße von

Mizi
 
Danke für eure Unterstützung, die Tips und die aufbauenden Worte :)

Bei meinem nächsten Termin im Februar werde ich mal fragen, ob eine Klinik nicht sinnvoll wäre :)

zu der Frage, ob ich die Bilder gezeigt habe: also die Bilder nicht, aber der Arzt hat ganz flüchtig auf meine Hände und Füße geguckt und gesagt „Ja, sieht nach Sklerodermie aus, auf jeden Fall Kollagenose“. Mit den Worten hab ich 4 Wochen gebangt .

nach dem negativen Ana hieß es dann plötzlich, was ganz böses ist es nicht und Kollagenose anscheinend nicht mehr Thema. Untersucht wurde ich wieder nicht, hab aber cortison bekommen.
Die Narben habe ich überall, alle neu entwickelt, auch an den Oberschenkeln und Rücken. Hatte aber gar nicht die Chance bisher, diese zu zeigen oder nachzufragen.

Als Kind hatte ich mal Verdacht auf Lupus, wegen schmetterlingserythem und Nagelkapillaren, hat sich nicht bestätigt.
Aktuell habe ich eher ein sehr geflecktes Gesicht, aber kein erythem. (Nur 2 tiefe Narben auch hier)
Meine Augen sind trocken, meine Nase auch manchmal, aber der Mund nicht . Dachte es ist wegen Kontaktlinsen und Heizungsluft :D

Habe mir vorgenommen beim nächsten Mal eine eine Untersuchung einzufordern, mal sehen ob es klappt. .. die Praxis steht glaube ich sehr… unter Zeitdruck oder so.

Bin irgendwie froh zu hören, dass ich nicht alleine bin und dass es nicht ganz unnormal ist, keine auffälligen Werte zu haben. Meine Mama mit Mischkollagenose und Sjörgen hat auch gesagt, bei ihr waren anfangs die Werte immer ruhig, aber sie wurde auch trotzdem auf den Kopf gestellt . hab fast das Gefühl ich bin zu langweilig für den Arzt, weil mein Blut jetzt doch ok ist haha

huh, langer Text :) danke fürs lesen und da sein, ich hoffe euch geht es allen gut und ihr seid soweit fit! :)
 
keine Sorge, Du klingst überhaupt nicht so, als würdest Du Dich um diese Diagnosen kloppen ;) und keiner versteht das so wie wir :1luvu:
Wenn Deine Mutter eine Mischkollagenose und Sjörgen hat,
Du als Kind einen Schmetterling im Gesicht hattest und letztlich Kinder- RA diagnostiziert wurde,
Du jetzt diverse Hautsymptome hast und zumindest einen starken Touch in Richtung Raynaud und Du dann um eine richtige Untersuchung bitten... musst,
habe ich keine richtig große Hoffnung, dass Du bei dem Rheumadoc richtig bist.
Gibts noch eine oder einen in zumindest erreichbarer Nähe?

Ohne in irgendeiner Form indiskret sein zu wollen,
vielleicht magst Du das Bundesland oder die nächste Großstadt schreiben, in deren Nähe Du lebst. Dann könnte Dir vielleicht jemand mit einem engagierten Rheumadiagnostiker eine PN schicken? Nur wenn Du magst.

Liebe Grüße! cat
 
das stimmt, was Katjes sagt!
Ich komme nur irgendwie nicht von dem hippokratischen Eid bzw. vom Ärzte- Gelöbnis runter, der nicht sagt, ich versuche ernsthaft zu helfen, wenn ich jede Stunde bezahlt bekomme.
Jaja....dreamer, you´r nothing but a dreamer.... aber es gibt die richtig guten Ärzte und richtig engagierten Ärzte weiterhin und so einen wünsche ich uns allen und Dir, liebe Lelekali.
 
Oh man, dass ist echt traurig, dass man vor allem als Kassen-Patient*in so sehr um eine vernünftige Behandlung kämpfen muss. Ich habe quasi alle Rheumadocs in meiner Stadt durchtelefoniert, angeschrieben, es hat ewig gedauert, bis mir überhaupt wer einen Termin gegeben hat, trotz Überweisung und akuten Symptomen (hatte dann noch 1,5 Monate Wartezeit).
Ich glaube, ich bin eigentlich bei einem sehr erfahrenen, fachlich versierten Doc gelandet, soweit ich Internet etc. trauen darf. Aber da mache ich die gleiche Erfahrung wie andere, extrem wenig Zeit für die Patient*innen und Empathie...naja ausbaufähig :D
Ich dachte, es ist gut, jetzt einfach zu vertrauen und mich daran zu halten, dass der Doc Expertise hat und es schon alles richtig so sein wird. Aber wenn einem keine Fragen beantwortet werden oder man so schnippische Antworten bekommt, verunsichert es halt doch.
 
Lelekali schrieb:
Vielleicht hat hier jemensch Erfahrung und kann Symptome und Blut irgendwie einordnen? Fühle mich hypochondrisch, gleichzeitig soll ich Cortison nehmen, trotzdem
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Hallo liebe @Lelekali ,
auch von mir ein herzliches Willkommen....
Deine Bilder sehen überhaupt nicht hypochondrisch aus und die solltest du unbedingt zeigen. Eine Rheumaklinik ist eine sehr gute Idee und hoffentlich zeitnah umzusetzen in der jetzigen Coronalage.
Vielleicht habe ich etwas überlesen, aber warst du auch schon mal beim Hautarzt ? Ich hatte letztens das Glück, an eine sehr gute Hautärztin zu kommen, die sich mit rheumatischen Erkrankungen sehr gut auskannte....Vielleicht wäre das auch noch eine Option für dich ?
Ich wünsche dir, dass du unbedingt bald eine klare Diagnose erhältst.

Viele Grüße
 
Aida2 schrieb:
Hallo liebe @Lelekali ,
Vielleicht habe ich etwas überlesen, aber warst du auch schon mal beim Hautarzt ? Ich hatte letztens das Glück, an eine sehr gute Hautärztin zu kommen, die sich mit rheumatischen Erkrankungen sehr gut auskannte....Vielleicht wäre das auch noch eine Option für dich ?
Ich wünsche dir, dass du unbedingt bald eine klare Diagnose erhältst.

Viele Grüße
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Hey hey,

ja, ich bin wirklich sehr gespannt auf den nächsten Termin und was der Doc sagt, auch bezgl. Rheumaklinik.
Ich war vor Wochen damit in der Dermatologie der Uniklinik (wurde überweisen, um zu klären, ob die Zehen mit der Impfung zusammenhängen). Die haben sich nur meine Füße angeguckt.
Aber ich denke ich sollte noch mal zum Hautarzt (juhu), auch wegen den Papeln an meinen Fingern, die gerne mal ihre Farbe ändern (rot/hell) und wechselnd aufleuchten, dann wieder kaum sichtbar sind. Von Warzen etc. hat bisher kein Doc was gesagt.. und für den Rheumatologen sah es wohl schon rheumatisch aus (sind ja kreisrund und nur auf den Gelenken)

Heute morgen dachte ich wirklich, das gibt's nicht. Tag 11 Cortison, trotz negativer Entzündungswerte und meine Hände sehen so aus?! (Bild). Mein Allgemeinzustand ist auch ... ausbaufähig :D Ich verstehe es nicht. Naja, irgendwann wird es wohl eine Antwort geben, oder nicht, aber ich übe mich in der Akzeptanz der Dinge :)
Danke für euren Support, das hilft mir gerade irgendwie sehr! Bin gespannt wie sich alles entwickelt. Aber auch optmisitisch, dass im Februar der Spuk vorbei ist. :)

Liebe Grüße
 

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