Muckel
Das Muckelchen
Liebe RO-ler,
in den letzten Tagen und Wochen sind viele Berichte von (neuen) Usern geschrieben worden, die verzweifelt waren und nicht mehr weiterwussten bzw. einfach keine Kraft mehr hatten, weiter gegen die Krankheit anzukämpfen. Zudem melden sich immer mehr neue RO-ler an, bei denen keine Diagnose feststeht, wo Ärzte Rheuma ausgeschlossen haben oder die sich mit immer neuen Diagnosen konfrontiert sehen.
Ich denke, dass es an der Zeit ist, mal zu schreiben, dass es auch mal wieder bessere Zeiten gibt und nicht alles so hoffnungslos ist, wie es manchmal scheint. Vielleicht kann ich mit meiner Geschichte einigen Mut machen, nicht aufzugeben. Zudem denke ich, dass es einige bei uns im Forum gibt, die mit ihrer Erkrankung gut klarkommen bzw. gelernt haben die Situation irgendwie zu meistern!
Aber Vorsicht, Beitrag ist lang! *schäm*
Viele von Euch kennen mich und wissen, dass ich auch harte Monate hinter mir habe...
Bis zu meinem 20. Lebensjahr war mein Leben einfach perfekt: schöne Kindheit, nie Schulprobleme und ein großer Freundeskreis. Meine große Leidenschaft war das Tennisspielen. Ich habe in 2 Mannschaften gespielt, in der einen als Spielführer an erster Stelle, und war mindestens 4-5 Mal pro Woche auf dem Platz, auch mehrere Jahre Vereinsmeister bei den Jugendlichen. Doch damit nicht das Leben nur aus Sport bestand, habe ich Flöte, Akkordeon, Gitarre und Keyboard gespielt. Ich habe jeden Tag genossen und von mir aus hätte er ruhig deutlich mehr als 24 Stunden haben können! Abitur, Beginn einer Ausbildung, das Leben lag vor mir, ich wollte noch soviel erreichen!
Und dann mit 21 die Wende: Fieberschübe, Gelenkschmerzen und einfach ein allgemeines Krankheitsgefühl. Bestimmt nur ein Infekt, Antibiotika und das wird wieder. Doch alle anderes Symptome fehlten, die auf die Art des Infektes hätten hinweisen können. Viele Untersuchungen folgten und als letzter Ausweg dann die Rheumaambulanz in einem KH. Ergebnis- entzündlich rheumatische Gelenkerkrankung unbekannter Herkunft. Na dann, ist doch besser als ein Infekt, dann nehme ich halt ein paar Tabletten und das wird schon wieder. Woher hätte ich auch wissen sollen, was noch alles auf mich zukam?!
Die ersten 2 Jahre verginge auch recht gut, manchmal tat das eine oder andere Gelenk weh, aber mit Antirheumatika konnte ich es gut ertragen. Es war zwar nervig, aber konnte mich nicht abhalten- Abschluss der Berufsausbildung, Beginn des Studiums und zudem noch ein Attraktives Angebot von meinem früheren Arbeitgeber, die Karriere war also auch schon vorprogrammiert, läuft doch eigentlich alles bestens.
Doch mit den gesteigerten Anforderungen an mich stieg auch die Krankheitsaktivität an. Die Schübe wurden stärker, die Schmerzmittel reichten nicht mehr aus und die Gelenke funktionierten nicht mehr so, wie sie eigentlich sollten. Die steifen Gelenke am Morgen konnte ich schon gar nicht gebrauchen. Mein Leben sah schließlich anders aus, ich war jung, dynamisch und voller Tatendrang und nicht alt und krank!
Der ersten Cortisonstoß folgte und der erste Aufenthalt in der Rheumaklinik. Der blanke Horror: kranke Menschen, die einige Medikamente nahmen und in regelmäßiger ärztlicher Betreuung standen, für mich unvorstellbar. Doch irgendwie gehörte ich auch dazu...
Ich bekam mein erstes Basismedikament, Azulfidine RA, was ich auch brav nahm, schließlich wollte ich gesund werden. Die Rückenschmerzen wurden besser, ich hatte einige Wochen Erleichterung. Doch irgendwie hat sich die Krankheit vorgenommen, es mir nicht so einfach zu machen. Ich brauchte immer mehr Cortison und ging schließlich zum niedergelassenen Rheumatologen. „MTX statt Azulfidine, in ein paar Wochen geht es ihnen besser!“
Doch wenn ich was mache, mache ich es richtig: Immer mehr Gelenkentzündungen, immer mehr Cortison und zu dem MTX in erhöhter Dosierung die Azulfidine zusätzlich. O-Ton Rheumadoc: „Super Kombination, das hilft garantiert“. Bei vielen Patienten, die ich kennen gelernt habe, war das auch so. Nun bin ich ja nicht irgendeiner- bei mir tat sich nicht viel. Es wurde zwar zunächst etwas besser, aber mein Rheuma ließ sich doch von den paar Tabletten und der Mtx-Spritze nicht beeindrucken. Cortison wurde immer höher dosiert, unter die 10mg-Grenze kam ich schon lange nicht mehr. Dann der letzte Versuch vom Rheumatologen: 3er Kombination MTX, Azulfidine und Resochin + Cortison 7,5 mg. Netter Gedanke, doch leider ein totaler Fehlschlag. Eher durchschnittlich das doppelte an Cortison., so dass ich nicht mehr alleine weiterleben musste, sonder ein netter Begleiter namens Cushing-Syndrom (Nebenwirkung vom Cortison) ging meinen Weg mit mir. Vollmondgesicht, damit man nicht mehr so krank aussieht, Wassereinlagerungen und Gewichtszunahme, um endliche meine mühsam aufgebaute Tennisfigur zu verstecken. Braucht ja auch nicht jeder zu sehen! Aber wenigstens bekommt man Sonderurlaub als Rheumatiker- in 1,5 Jahren 10 Wochen Vollpension in der Rheumaklinik einschließlich Gelenkinjektionen und Wellnessprogramm!
Doch was bedeutet das für den Menschen, der hinter der Krankheit steckt und inzwischen ganze 25 Jahre alt ist? Das Studium liegt nahezu still, dafür ist die Krankheit zu aktiv, die Karrierechancen von einem Tag zum anderen zerschlagen. Tennisspielen- natürlich nicht mit so vielen entzündeten Gelenken. Musizieren geht natürlich auch nicht, da machen die Finger und Handgelenke nicht mehr mit. Freundeskreis- na ja, ist eine wahre Freundin ein Freundeskreis? Der Rest hat sich schnell verabschiedet. Schließlich kann ich nicht die ganze Nacht durchfeiern und mit Krücken macht der Einkaufsbummel auch keinen großen Spaß mehr. Der Tag könnte ruhig weniger als 24 Stunden haben, vor allem die Nacht könnte kürzer sein. Abends geht man spät ins Bett, weil man schon ahnt, was einem am nächsten Morgen erwartet. Doch erst einmal kommt die Nacht- gegen 3, 4 oder 5 Uhr wacht man auf, da die Gelenke und der Rücken schmerzen. Also raus aus dem Bett und Fernseher an. Nach einiger Zeit und etwas Bewegung vielleicht doch noch etwas schlafen, bevor man morgens wieder den Kampf mit den Gelenken aufnimmt. Dazu kommen noch regelmäßige Fieberschübe in den Entzündungsphasen. Und die Familie- die leidet mit, manchmal vielleicht noch etwas mehr als man selber. Dazu kam bei mir noch, dass mich mein Rheumatologe als austherapiert hat sitzen lassen: „Finden sie sich mit der Situation ab, das wird sowieso nichts mehr!“ Das hat gesessen, also nicht mehr weiterkämpfen, einfach „vor sich hinleben“ und die anderen das Leben leben lassen!
Mein Leben hat sich durch die Psoriasisarthritis geändert, so, wie ich es nie befürchtet hätte.
Doch es gibt auch positive Dinge: Die Familie, die trotz allem zu einem steht. Wahre Freundschaften, die auch eine Erkrankung überdauern. Viele tolle Menschen hier bei RO, die einem Halt geben, mitdenken und fühlen und bei denen man so sein kann, wie man ist, auch mit Schwächen!
Und eine Freundin von mir hat mir mehr als geholfen- als ich ganz am Boden war, hat sie einen Arzt angeschrieben, um ihn zu fragen, was es noch für Möglichkeiten geben würde.
Ich muss zugeben, dass ich auf einen erneuten Arztbesuch nicht mehr viel Lust hatte und eigentlich auch gar keine Kraft mehr. Doch ich habe es für meine Freundin und für meine Familie getan und einen Termin bei diesem Arzt gemacht.
Dieser Termin ist nun 2 Wochen her. Inzwischen nehme ich Enbrel, das Resochin und die Azulfidine-Tabletten wurden abgesetzt. Heute war der Besprechungstermin und.... es geht mir gut! Die Schmerzen haben deutlich abgenommen, die Knöchel, die an dem Tag nach dem Besuch beim Rheumadoc angeschwollen waren, sehen fast normal aus. Ich habe nach einer Woche Enbrel zum ersten Mal seit 4!!!!!!!!! Jahren wieder durchgeschlafen (auch wenn ich dadurch leider meine Fernsehserie verpasst habe, die ich sonst immer nachts geguckt habe). Die Morgensteifigkeit hat sich um mehr als die Hälfte verringert und meine Schmerzmitteldosis ist auch schon um einiges reduziert. Am Wochenende habe ich mich seit langer Zeit mal wieder an`s Keyboard gesetzt- es hat funktioniert, zwar nicht so wie früher, aber „Ballade pour Adeline“ klappt noch! Und das schönste: meine Großeltern haben heute weinend in ihrem Wohnzimmer gesessen, wie sie es leider öfters in den letzten Jahren gemacht haben, aber dieses mal vor Freude. Und das nur, weil ich zum ersten Mal seit langer Zeit mal wieder mit dem Hund spielen konnte.
Das Leben liegt nun wieder vor mir. Ich habe wieder eine Zukunft und muss nicht mehr in der Vergangenheit leben!
Das nächste Ziel ist die Cortisonreduktion. In 5 Wochen, bei meinem nächsten Termin beim Rheumadoc, will ich auf 7,5 mg sein, damit liege ich unter der Cushing-Schwelle, zum ersten Mal seit fast 2 Jahren.....
Tut mir leid, dass mein Bericht so lang geworden ist. Vielleicht gibt er aber dem ein oder anderen Mut, mit der Krankheit anders umzugehen und für eine Besserung zu kämpfen. Es gibt inzwischen so viele Rheumamittel, die einem wirklich helfen könne. Man braucht nur einen guten Rheumadoc, der einem bei der Suche hilft. Und wenn der erste nicht der beste ist- einfach weitersuchen, von dieser „Sorte“ gibt es mehrere, auch wenn man manchmal weit fahren muss!
Und nichts ist so aussichtslos, wie es manchmal scheint!!!!!!
Einen schönen Abend wünscht Euch
Muckel, zum ersten Mal glücklich seit langer Zeit
in den letzten Tagen und Wochen sind viele Berichte von (neuen) Usern geschrieben worden, die verzweifelt waren und nicht mehr weiterwussten bzw. einfach keine Kraft mehr hatten, weiter gegen die Krankheit anzukämpfen. Zudem melden sich immer mehr neue RO-ler an, bei denen keine Diagnose feststeht, wo Ärzte Rheuma ausgeschlossen haben oder die sich mit immer neuen Diagnosen konfrontiert sehen.
Ich denke, dass es an der Zeit ist, mal zu schreiben, dass es auch mal wieder bessere Zeiten gibt und nicht alles so hoffnungslos ist, wie es manchmal scheint. Vielleicht kann ich mit meiner Geschichte einigen Mut machen, nicht aufzugeben. Zudem denke ich, dass es einige bei uns im Forum gibt, die mit ihrer Erkrankung gut klarkommen bzw. gelernt haben die Situation irgendwie zu meistern!
Aber Vorsicht, Beitrag ist lang! *schäm*
Viele von Euch kennen mich und wissen, dass ich auch harte Monate hinter mir habe...
Bis zu meinem 20. Lebensjahr war mein Leben einfach perfekt: schöne Kindheit, nie Schulprobleme und ein großer Freundeskreis. Meine große Leidenschaft war das Tennisspielen. Ich habe in 2 Mannschaften gespielt, in der einen als Spielführer an erster Stelle, und war mindestens 4-5 Mal pro Woche auf dem Platz, auch mehrere Jahre Vereinsmeister bei den Jugendlichen. Doch damit nicht das Leben nur aus Sport bestand, habe ich Flöte, Akkordeon, Gitarre und Keyboard gespielt. Ich habe jeden Tag genossen und von mir aus hätte er ruhig deutlich mehr als 24 Stunden haben können! Abitur, Beginn einer Ausbildung, das Leben lag vor mir, ich wollte noch soviel erreichen!
Und dann mit 21 die Wende: Fieberschübe, Gelenkschmerzen und einfach ein allgemeines Krankheitsgefühl. Bestimmt nur ein Infekt, Antibiotika und das wird wieder. Doch alle anderes Symptome fehlten, die auf die Art des Infektes hätten hinweisen können. Viele Untersuchungen folgten und als letzter Ausweg dann die Rheumaambulanz in einem KH. Ergebnis- entzündlich rheumatische Gelenkerkrankung unbekannter Herkunft. Na dann, ist doch besser als ein Infekt, dann nehme ich halt ein paar Tabletten und das wird schon wieder. Woher hätte ich auch wissen sollen, was noch alles auf mich zukam?!
Die ersten 2 Jahre verginge auch recht gut, manchmal tat das eine oder andere Gelenk weh, aber mit Antirheumatika konnte ich es gut ertragen. Es war zwar nervig, aber konnte mich nicht abhalten- Abschluss der Berufsausbildung, Beginn des Studiums und zudem noch ein Attraktives Angebot von meinem früheren Arbeitgeber, die Karriere war also auch schon vorprogrammiert, läuft doch eigentlich alles bestens.
Doch mit den gesteigerten Anforderungen an mich stieg auch die Krankheitsaktivität an. Die Schübe wurden stärker, die Schmerzmittel reichten nicht mehr aus und die Gelenke funktionierten nicht mehr so, wie sie eigentlich sollten. Die steifen Gelenke am Morgen konnte ich schon gar nicht gebrauchen. Mein Leben sah schließlich anders aus, ich war jung, dynamisch und voller Tatendrang und nicht alt und krank!
Der ersten Cortisonstoß folgte und der erste Aufenthalt in der Rheumaklinik. Der blanke Horror: kranke Menschen, die einige Medikamente nahmen und in regelmäßiger ärztlicher Betreuung standen, für mich unvorstellbar. Doch irgendwie gehörte ich auch dazu...
Ich bekam mein erstes Basismedikament, Azulfidine RA, was ich auch brav nahm, schließlich wollte ich gesund werden. Die Rückenschmerzen wurden besser, ich hatte einige Wochen Erleichterung. Doch irgendwie hat sich die Krankheit vorgenommen, es mir nicht so einfach zu machen. Ich brauchte immer mehr Cortison und ging schließlich zum niedergelassenen Rheumatologen. „MTX statt Azulfidine, in ein paar Wochen geht es ihnen besser!“
Doch wenn ich was mache, mache ich es richtig: Immer mehr Gelenkentzündungen, immer mehr Cortison und zu dem MTX in erhöhter Dosierung die Azulfidine zusätzlich. O-Ton Rheumadoc: „Super Kombination, das hilft garantiert“. Bei vielen Patienten, die ich kennen gelernt habe, war das auch so. Nun bin ich ja nicht irgendeiner- bei mir tat sich nicht viel. Es wurde zwar zunächst etwas besser, aber mein Rheuma ließ sich doch von den paar Tabletten und der Mtx-Spritze nicht beeindrucken. Cortison wurde immer höher dosiert, unter die 10mg-Grenze kam ich schon lange nicht mehr. Dann der letzte Versuch vom Rheumatologen: 3er Kombination MTX, Azulfidine und Resochin + Cortison 7,5 mg. Netter Gedanke, doch leider ein totaler Fehlschlag. Eher durchschnittlich das doppelte an Cortison., so dass ich nicht mehr alleine weiterleben musste, sonder ein netter Begleiter namens Cushing-Syndrom (Nebenwirkung vom Cortison) ging meinen Weg mit mir. Vollmondgesicht, damit man nicht mehr so krank aussieht, Wassereinlagerungen und Gewichtszunahme, um endliche meine mühsam aufgebaute Tennisfigur zu verstecken. Braucht ja auch nicht jeder zu sehen! Aber wenigstens bekommt man Sonderurlaub als Rheumatiker- in 1,5 Jahren 10 Wochen Vollpension in der Rheumaklinik einschließlich Gelenkinjektionen und Wellnessprogramm!
Doch was bedeutet das für den Menschen, der hinter der Krankheit steckt und inzwischen ganze 25 Jahre alt ist? Das Studium liegt nahezu still, dafür ist die Krankheit zu aktiv, die Karrierechancen von einem Tag zum anderen zerschlagen. Tennisspielen- natürlich nicht mit so vielen entzündeten Gelenken. Musizieren geht natürlich auch nicht, da machen die Finger und Handgelenke nicht mehr mit. Freundeskreis- na ja, ist eine wahre Freundin ein Freundeskreis? Der Rest hat sich schnell verabschiedet. Schließlich kann ich nicht die ganze Nacht durchfeiern und mit Krücken macht der Einkaufsbummel auch keinen großen Spaß mehr. Der Tag könnte ruhig weniger als 24 Stunden haben, vor allem die Nacht könnte kürzer sein. Abends geht man spät ins Bett, weil man schon ahnt, was einem am nächsten Morgen erwartet. Doch erst einmal kommt die Nacht- gegen 3, 4 oder 5 Uhr wacht man auf, da die Gelenke und der Rücken schmerzen. Also raus aus dem Bett und Fernseher an. Nach einiger Zeit und etwas Bewegung vielleicht doch noch etwas schlafen, bevor man morgens wieder den Kampf mit den Gelenken aufnimmt. Dazu kommen noch regelmäßige Fieberschübe in den Entzündungsphasen. Und die Familie- die leidet mit, manchmal vielleicht noch etwas mehr als man selber. Dazu kam bei mir noch, dass mich mein Rheumatologe als austherapiert hat sitzen lassen: „Finden sie sich mit der Situation ab, das wird sowieso nichts mehr!“ Das hat gesessen, also nicht mehr weiterkämpfen, einfach „vor sich hinleben“ und die anderen das Leben leben lassen!
Mein Leben hat sich durch die Psoriasisarthritis geändert, so, wie ich es nie befürchtet hätte.
Doch es gibt auch positive Dinge: Die Familie, die trotz allem zu einem steht. Wahre Freundschaften, die auch eine Erkrankung überdauern. Viele tolle Menschen hier bei RO, die einem Halt geben, mitdenken und fühlen und bei denen man so sein kann, wie man ist, auch mit Schwächen!
Und eine Freundin von mir hat mir mehr als geholfen- als ich ganz am Boden war, hat sie einen Arzt angeschrieben, um ihn zu fragen, was es noch für Möglichkeiten geben würde.
Ich muss zugeben, dass ich auf einen erneuten Arztbesuch nicht mehr viel Lust hatte und eigentlich auch gar keine Kraft mehr. Doch ich habe es für meine Freundin und für meine Familie getan und einen Termin bei diesem Arzt gemacht.
Dieser Termin ist nun 2 Wochen her. Inzwischen nehme ich Enbrel, das Resochin und die Azulfidine-Tabletten wurden abgesetzt. Heute war der Besprechungstermin und.... es geht mir gut! Die Schmerzen haben deutlich abgenommen, die Knöchel, die an dem Tag nach dem Besuch beim Rheumadoc angeschwollen waren, sehen fast normal aus. Ich habe nach einer Woche Enbrel zum ersten Mal seit 4!!!!!!!!! Jahren wieder durchgeschlafen (auch wenn ich dadurch leider meine Fernsehserie verpasst habe, die ich sonst immer nachts geguckt habe). Die Morgensteifigkeit hat sich um mehr als die Hälfte verringert und meine Schmerzmitteldosis ist auch schon um einiges reduziert. Am Wochenende habe ich mich seit langer Zeit mal wieder an`s Keyboard gesetzt- es hat funktioniert, zwar nicht so wie früher, aber „Ballade pour Adeline“ klappt noch! Und das schönste: meine Großeltern haben heute weinend in ihrem Wohnzimmer gesessen, wie sie es leider öfters in den letzten Jahren gemacht haben, aber dieses mal vor Freude. Und das nur, weil ich zum ersten Mal seit langer Zeit mal wieder mit dem Hund spielen konnte.
Das Leben liegt nun wieder vor mir. Ich habe wieder eine Zukunft und muss nicht mehr in der Vergangenheit leben!
Das nächste Ziel ist die Cortisonreduktion. In 5 Wochen, bei meinem nächsten Termin beim Rheumadoc, will ich auf 7,5 mg sein, damit liege ich unter der Cushing-Schwelle, zum ersten Mal seit fast 2 Jahren.....
Tut mir leid, dass mein Bericht so lang geworden ist. Vielleicht gibt er aber dem ein oder anderen Mut, mit der Krankheit anders umzugehen und für eine Besserung zu kämpfen. Es gibt inzwischen so viele Rheumamittel, die einem wirklich helfen könne. Man braucht nur einen guten Rheumadoc, der einem bei der Suche hilft. Und wenn der erste nicht der beste ist- einfach weitersuchen, von dieser „Sorte“ gibt es mehrere, auch wenn man manchmal weit fahren muss!
Und nichts ist so aussichtslos, wie es manchmal scheint!!!!!!
Einen schönen Abend wünscht Euch
Muckel, zum ersten Mal glücklich seit langer Zeit
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