Sirene aus Leipzig
Neues Mitglied
Hallo an alle,
ich bin neu hier und ziemlich verunsichert. Ich weiß einfach nicht woran ich bin und wäre sehr froh, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilen würdet.

Meine Tochter ist jetzt 5 Jahre und wir stehen bei der Diagnose bei "Verdacht auf Kinderrheuma". Alles fing vor ca. 2 Jahren an. Janice klagte immer über Schmerzen im linken Bein. Anfangs dachten wir es seien Wachstumsschmerzen, doch die Schmerzen wollten einfach nicht aufhören. Ich versuchte mit Fragen herauszufinden wo genau es wehtut, doch das ist bei kleinen Kindern schwierig. Irgendwie kamen wir dann dazu, dass die Kniekehle wehtut. Unsere Orthopädin stellte dann eine Bakerzyste fest. Diese treten angeblich bei Kindern manchmal sprunghaft ohne Grund auf und gehen nach einiger Zeit von allein wieder weg. Na toll, Schmerzen ertragen und hoffen dass diese von allein irgendwann aufhören. Aber es gab eine Diagnose und man war beruhigt.
Doch im laufe der Zeit klagte sie auch über Schmerzen im anderen Bein. Eine Zyste war hier allerdings nicht zu finden. Dann kamen auch Schmerzen in den Knöcheln hinzu. Dies meistens am Abend, wenn Sie im Bett lag. Es wurde so schlimm, dass sie manchmal stundenlang nicht einschlafen konnte, weil nix half. Salbe, Kühlen, Wärme, selbst Fiebersaft (Nurofen) half nicht. Allerdings half Paracetamol. Das gab ich dann manchmal, wenn es sehr schlimm war. Es war aber nichts zu sehen an den Gelenken oder Beinen. Ich ging mit Janice wieder zum Kinderarzt und schilderte das Problem und fragte, ob es vielleicht Rheuma oder Borreliose sein könnte. Die Schmerzen mussten ja irgendwo herkommen. Die Ärztin machte Bluttests, konnte aber nichts finden. Sie schlug vor, Janice ins Klinikum St. Georg einweisen zu lassen auf die Kinderstation um sie dort weiter untersuchen zu lassen vom Rheumatologen Dr. Borte.
Puh, ein Stress, innerhalb von 1/2 Tag waren wir im Krankenhaus und Janice Schwester zur Oma verfrachtet. Dort wurde nochmals Blut getestet, dann eine Sono und natürlich Physio. Außerdem noch ein MRT, das war der Horror für Janice. Sie hatte fürchterliche Angst und musste ruhig gestellt werden. Die Bilder waren dann auch nicht ganz eindeutig. Es wurde auch im Blut nix gefunden. Die Physiotherapeutin meinte, es käme vom Becken und Kopf, das wäre alles fest. Wir wurden entlassen mit Rezept zur Osteopathie und einem Termin in 2 Monaten zur Rheumasprechstunde. Die Osteopathie brachte nicht wirklich etwas.
In der Sprechstunde wurde wieder Blut entnommen und es wurde Nurofen verschrieben 3x täglich. Rheuma könne zwar nicht eindeutig nachgewiesen werden, doch die Schmerzen sind ja nun mal da. Wir nahmen die Medizin wie verordnet und die Schmerzen wurden nach und nach besser. Doch wir sollten die Medizin nach 4 Wochen langsam verringern. Nahmen nur noch 2x täglich. Die Schmerzen kamen wieder.
Nächste Sprechstunde: Wir sollen die Medizin anpassen, wenn Schmerzen dann öfter nehmen, wenn nicht dann nur 1x. Es wurde wieder schlimmer. Die letzte Sprechstunde vor einem Monat waren sich alle nicht mehr so sicher, ob es wirklich Rheuma sei, denn das Nurofen würde ja nicht helfen.
Doch als sie es wirklich 3x täglich genommen hat, hat es geholfen. Also wieder genug Medizin verschrieben bekommen für 3x täglich. Außerdem soll ich genaues Tagebuch führen. Gar nicht so einfach, wenn das Kind morgens mit Schmerzen in KiGA geht, kann es mir nachmittags nicht sagen, wie lange die Schmerzen da waren..
Doch bei der letzten Sprechstunde sollte ich einen Fragebogen ausfüllen über Einschränkungen im Tagesablauf. Ich stand vor einem Rätsel. Ich wusste nicht, ob sie Schmerzen hat beim Anziehen oder Malen oder Essen. Sie hat jedenfalls nie was gesagt. Nur beim Treppensteigen oder nach längeren Spaziergängen.
Also habe ich Janice jetzt gündlich ausgefragt, bei jeder Gelegenheit mal angesprochen ob sie da schon mal schmerzen hatte, und tatsächlich...
Beim Zähneputzen und Haare kämmen tut die Armbeuge weh, beim langen Malen und Brot schneiden das Handgelenk, nach langem sitzen auf dem Boden bekommt sie Schmerzen in den Beinen....
Es wird immer mehr, das macht mir Angst. Vor allem auch dass ich diese Sachen nicht wusste... Was verscheigt sie noch?
Bekommen jetzt auch mal wieder Physio, doch ich bin nicht sicher, ob das nicht zu viel ist, was da verlangt wird. An den Tagen wo Physio war, ist es mit den Schmerzen besonders schlimm. Sie musste letztens auf Trampolin. Danach brauchte sie noch extra Paracetamol, damit sie schlafen konnte.
Heute war ein ganz guter Tag. Die Beine taten mal nur Abends weh. Dafür hatte sie auch Probleme mit der Schulter...Aber wie immer ist nichts zu sehen. Es ist nix geschwollen, warm oder rot...ich bin total ratlos....
ich bin neu hier und ziemlich verunsichert. Ich weiß einfach nicht woran ich bin und wäre sehr froh, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilen würdet.

Meine Tochter ist jetzt 5 Jahre und wir stehen bei der Diagnose bei "Verdacht auf Kinderrheuma". Alles fing vor ca. 2 Jahren an. Janice klagte immer über Schmerzen im linken Bein. Anfangs dachten wir es seien Wachstumsschmerzen, doch die Schmerzen wollten einfach nicht aufhören. Ich versuchte mit Fragen herauszufinden wo genau es wehtut, doch das ist bei kleinen Kindern schwierig. Irgendwie kamen wir dann dazu, dass die Kniekehle wehtut. Unsere Orthopädin stellte dann eine Bakerzyste fest. Diese treten angeblich bei Kindern manchmal sprunghaft ohne Grund auf und gehen nach einiger Zeit von allein wieder weg. Na toll, Schmerzen ertragen und hoffen dass diese von allein irgendwann aufhören. Aber es gab eine Diagnose und man war beruhigt.
Doch im laufe der Zeit klagte sie auch über Schmerzen im anderen Bein. Eine Zyste war hier allerdings nicht zu finden. Dann kamen auch Schmerzen in den Knöcheln hinzu. Dies meistens am Abend, wenn Sie im Bett lag. Es wurde so schlimm, dass sie manchmal stundenlang nicht einschlafen konnte, weil nix half. Salbe, Kühlen, Wärme, selbst Fiebersaft (Nurofen) half nicht. Allerdings half Paracetamol. Das gab ich dann manchmal, wenn es sehr schlimm war. Es war aber nichts zu sehen an den Gelenken oder Beinen. Ich ging mit Janice wieder zum Kinderarzt und schilderte das Problem und fragte, ob es vielleicht Rheuma oder Borreliose sein könnte. Die Schmerzen mussten ja irgendwo herkommen. Die Ärztin machte Bluttests, konnte aber nichts finden. Sie schlug vor, Janice ins Klinikum St. Georg einweisen zu lassen auf die Kinderstation um sie dort weiter untersuchen zu lassen vom Rheumatologen Dr. Borte.
Puh, ein Stress, innerhalb von 1/2 Tag waren wir im Krankenhaus und Janice Schwester zur Oma verfrachtet. Dort wurde nochmals Blut getestet, dann eine Sono und natürlich Physio. Außerdem noch ein MRT, das war der Horror für Janice. Sie hatte fürchterliche Angst und musste ruhig gestellt werden. Die Bilder waren dann auch nicht ganz eindeutig. Es wurde auch im Blut nix gefunden. Die Physiotherapeutin meinte, es käme vom Becken und Kopf, das wäre alles fest. Wir wurden entlassen mit Rezept zur Osteopathie und einem Termin in 2 Monaten zur Rheumasprechstunde. Die Osteopathie brachte nicht wirklich etwas.
In der Sprechstunde wurde wieder Blut entnommen und es wurde Nurofen verschrieben 3x täglich. Rheuma könne zwar nicht eindeutig nachgewiesen werden, doch die Schmerzen sind ja nun mal da. Wir nahmen die Medizin wie verordnet und die Schmerzen wurden nach und nach besser. Doch wir sollten die Medizin nach 4 Wochen langsam verringern. Nahmen nur noch 2x täglich. Die Schmerzen kamen wieder.
Nächste Sprechstunde: Wir sollen die Medizin anpassen, wenn Schmerzen dann öfter nehmen, wenn nicht dann nur 1x. Es wurde wieder schlimmer. Die letzte Sprechstunde vor einem Monat waren sich alle nicht mehr so sicher, ob es wirklich Rheuma sei, denn das Nurofen würde ja nicht helfen.
Doch bei der letzten Sprechstunde sollte ich einen Fragebogen ausfüllen über Einschränkungen im Tagesablauf. Ich stand vor einem Rätsel. Ich wusste nicht, ob sie Schmerzen hat beim Anziehen oder Malen oder Essen. Sie hat jedenfalls nie was gesagt. Nur beim Treppensteigen oder nach längeren Spaziergängen.
Also habe ich Janice jetzt gündlich ausgefragt, bei jeder Gelegenheit mal angesprochen ob sie da schon mal schmerzen hatte, und tatsächlich...
Beim Zähneputzen und Haare kämmen tut die Armbeuge weh, beim langen Malen und Brot schneiden das Handgelenk, nach langem sitzen auf dem Boden bekommt sie Schmerzen in den Beinen....
Es wird immer mehr, das macht mir Angst. Vor allem auch dass ich diese Sachen nicht wusste... Was verscheigt sie noch?
Bekommen jetzt auch mal wieder Physio, doch ich bin nicht sicher, ob das nicht zu viel ist, was da verlangt wird. An den Tagen wo Physio war, ist es mit den Schmerzen besonders schlimm. Sie musste letztens auf Trampolin. Danach brauchte sie noch extra Paracetamol, damit sie schlafen konnte.
Heute war ein ganz guter Tag. Die Beine taten mal nur Abends weh. Dafür hatte sie auch Probleme mit der Schulter...Aber wie immer ist nichts zu sehen. Es ist nix geschwollen, warm oder rot...ich bin total ratlos....
