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Verdacht auf Rheuma, Keine Schwellungen, Bluttest negativ

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sirene aus Leipzig, 27. Februar 2010.

  1. Sirene aus Leipzig

    Sirene aus Leipzig Neues Mitglied

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    27. Februar 2010
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    Hallo an alle,
    ich bin neu hier und ziemlich verunsichert. Ich weiß einfach nicht woran ich bin und wäre sehr froh, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilen würdet.
    :confused:
    Meine Tochter ist jetzt 5 Jahre und wir stehen bei der Diagnose bei "Verdacht auf Kinderrheuma". Alles fing vor ca. 2 Jahren an. Janice klagte immer über Schmerzen im linken Bein. Anfangs dachten wir es seien Wachstumsschmerzen, doch die Schmerzen wollten einfach nicht aufhören. Ich versuchte mit Fragen herauszufinden wo genau es wehtut, doch das ist bei kleinen Kindern schwierig. Irgendwie kamen wir dann dazu, dass die Kniekehle wehtut. Unsere Orthopädin stellte dann eine Bakerzyste fest. Diese treten angeblich bei Kindern manchmal sprunghaft ohne Grund auf und gehen nach einiger Zeit von allein wieder weg. Na toll, Schmerzen ertragen und hoffen dass diese von allein irgendwann aufhören. Aber es gab eine Diagnose und man war beruhigt.
    Doch im laufe der Zeit klagte sie auch über Schmerzen im anderen Bein. Eine Zyste war hier allerdings nicht zu finden. Dann kamen auch Schmerzen in den Knöcheln hinzu. Dies meistens am Abend, wenn Sie im Bett lag. Es wurde so schlimm, dass sie manchmal stundenlang nicht einschlafen konnte, weil nix half. Salbe, Kühlen, Wärme, selbst Fiebersaft (Nurofen) half nicht. Allerdings half Paracetamol. Das gab ich dann manchmal, wenn es sehr schlimm war. Es war aber nichts zu sehen an den Gelenken oder Beinen. Ich ging mit Janice wieder zum Kinderarzt und schilderte das Problem und fragte, ob es vielleicht Rheuma oder Borreliose sein könnte. Die Schmerzen mussten ja irgendwo herkommen. Die Ärztin machte Bluttests, konnte aber nichts finden. Sie schlug vor, Janice ins Klinikum St. Georg einweisen zu lassen auf die Kinderstation um sie dort weiter untersuchen zu lassen vom Rheumatologen Dr. Borte.
    Puh, ein Stress, innerhalb von 1/2 Tag waren wir im Krankenhaus und Janice Schwester zur Oma verfrachtet. Dort wurde nochmals Blut getestet, dann eine Sono und natürlich Physio. Außerdem noch ein MRT, das war der Horror für Janice. Sie hatte fürchterliche Angst und musste ruhig gestellt werden. Die Bilder waren dann auch nicht ganz eindeutig. Es wurde auch im Blut nix gefunden. Die Physiotherapeutin meinte, es käme vom Becken und Kopf, das wäre alles fest. Wir wurden entlassen mit Rezept zur Osteopathie und einem Termin in 2 Monaten zur Rheumasprechstunde. Die Osteopathie brachte nicht wirklich etwas.
    In der Sprechstunde wurde wieder Blut entnommen und es wurde Nurofen verschrieben 3x täglich. Rheuma könne zwar nicht eindeutig nachgewiesen werden, doch die Schmerzen sind ja nun mal da. Wir nahmen die Medizin wie verordnet und die Schmerzen wurden nach und nach besser. Doch wir sollten die Medizin nach 4 Wochen langsam verringern. Nahmen nur noch 2x täglich. Die Schmerzen kamen wieder.
    Nächste Sprechstunde: Wir sollen die Medizin anpassen, wenn Schmerzen dann öfter nehmen, wenn nicht dann nur 1x. Es wurde wieder schlimmer. Die letzte Sprechstunde vor einem Monat waren sich alle nicht mehr so sicher, ob es wirklich Rheuma sei, denn das Nurofen würde ja nicht helfen. :( Doch als sie es wirklich 3x täglich genommen hat, hat es geholfen. Also wieder genug Medizin verschrieben bekommen für 3x täglich. Außerdem soll ich genaues Tagebuch führen. Gar nicht so einfach, wenn das Kind morgens mit Schmerzen in KiGA geht, kann es mir nachmittags nicht sagen, wie lange die Schmerzen da waren..
    Doch bei der letzten Sprechstunde sollte ich einen Fragebogen ausfüllen über Einschränkungen im Tagesablauf. Ich stand vor einem Rätsel. Ich wusste nicht, ob sie Schmerzen hat beim Anziehen oder Malen oder Essen. Sie hat jedenfalls nie was gesagt. Nur beim Treppensteigen oder nach längeren Spaziergängen.
    Also habe ich Janice jetzt gündlich ausgefragt, bei jeder Gelegenheit mal angesprochen ob sie da schon mal schmerzen hatte, und tatsächlich...
    Beim Zähneputzen und Haare kämmen tut die Armbeuge weh, beim langen Malen und Brot schneiden das Handgelenk, nach langem sitzen auf dem Boden bekommt sie Schmerzen in den Beinen....
    Es wird immer mehr, das macht mir Angst. Vor allem auch dass ich diese Sachen nicht wusste... Was verscheigt sie noch?
    Bekommen jetzt auch mal wieder Physio, doch ich bin nicht sicher, ob das nicht zu viel ist, was da verlangt wird. An den Tagen wo Physio war, ist es mit den Schmerzen besonders schlimm. Sie musste letztens auf Trampolin. Danach brauchte sie noch extra Paracetamol, damit sie schlafen konnte.
    Heute war ein ganz guter Tag. Die Beine taten mal nur Abends weh. Dafür hatte sie auch Probleme mit der Schulter...Aber wie immer ist nichts zu sehen. Es ist nix geschwollen, warm oder rot...ich bin total ratlos....
     
  2. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Im Namen deines Kindes nicht Aufgeben.

    Hallo Sirene,

    das kommt mir sehr bekannt vor. Bei unserem Sohn fing es fast genauso an. Er war 2Jahre. Heute ist er 7, und hat alle Medis der Rheumakunst . Er hat z.Bsp. eine Seronegative Polyarthritis. Also ist im Blut nichts nachweisbar. Ich würde mir an eurer Stelle eine 2.Meinung einholen.
    Prof. Borte ist ein super Kinderrheumatologe, der auch vom Elterkreis rheumakranker Kinder empfohlen wird, aber es kann nicht schaden einen 2. Facharzt zu konsultieren. Ihr braucht auch garnicht so weit zu fahren, in Weißenfels ist z.Bsp. CA Windschall (Kinderrheumatologe), in Halle OA Müller ( Kinderrheumatologe). Wenn ihr vorher mit jemanden reden wollt, ist das Rheumafon der Rheumaliega zu empfehlen.
     
  3. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Sirene,

    lass nicht locker bei den Ärzten. Mein Sohn ist mit 4 an Rheuma erkrankt, es hat 9 Monate gedauert bis zur Diagnose. Kein Arzt hat geglaubt, daß er krank ist. Im Nachhinein ist mir vieles wie Schuppen von den Augen gefallen. Er hat oft gesagt, daß ich ihm weh getan habe. Z.B. beim Schuhe anziehen, beim Händewaschen usw. Über Schmerzen hat er sonst nicht geklagt, er war nur immer müde. Kannst ja mal in meinen alten Beiträgen stöbern;)

    Wenn es ihr nach der Physio schlechter geht, hat der Therapeut keine Ahnung. Ein Kind, das eventuell Rheuma hat, darf doch nicht auf ein Trampolin!!! Dazu fällt mir nichts mehr ein.

    Alles Gute für euch
    Tanja
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sirene,
    willkommen im Forum!
    Zu dem Therapeuten kann ich auch nur sagen, der hat keine Ahnung! Trampolinspringen war das erste was meiner Tochter verboten wurde, bei ihr sind hauptsächlich die Knie und Fußgelenke betroffen. Aber Physiotherapie an sich ist sehr wichtig. Vielleicht solltest du jemand anderes suchen.
    Bei meiner Tochter hat die Diagnose 2,5 Jahre gedauert. Wir waren nicht permanent beim Arzt, denn sie hatte beschwerdefreie Phasen und wir dachten wirklich lange, dass es nur Wachstumsbeschwerden sind. Die Blutwerte waren auch unauffällig. die erhöhten Entzündungswerte wurden immer auf irgendeinen Infekt bezogen, den sie wohl gerade hätte.
    Erst als es immer schlimmer wurde, und ihr jede Berührung schmerzte hat ein Rheumatologe dann die Diagnose juvenile Oligoarthritis gestellt.
    Also ich würde an deiner Stelle eine zweite Meinung einholen. Die Kinder können Schmerzen so gut vertuschen, vor allem wenn sie merken, dass Schmerzen gleich unangenehme Arztbesuche zur Folge haben. Jedenfalls habe ich es oft so empfunden.
    Ich wünsche euch viel Glück und deiner Kleinen alles Gute!
    Marly
     
  5. Sirene aus Leipzig

    Sirene aus Leipzig Neues Mitglied

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    Danke für Eure Antworten...das hilft mir

    Hallo Alle miteinander,
    ich danke Euch vielmals für Eure Antworten. :)
    Das hilft mir weiter zu machen.
    Ich habe auch schon an seronegative Polyarthritis gedacht, doch ich weiß nicht, ob das sein kann. Ich habe das Gefühl, dass es nicht direkt die Gelenke sind die schmerzen sondern eher die Sehnen. Wenn die Knöchel wehtun, dann immer darum herum. Auch die Achillessehne schmerzt. Es taten auch die Beine weh und nicht nur die Beugen. Es tut auch nicht direkt das Knie weh sondern die Kniekehle. Ich weiß auch nicht. Seit gestern hat sie Schmerzen in den Unterarmen. Wir waren seit langem mal wieder Radfahren. Vielleicht war das zu anstrengen. Das Bremsen und Gleichgewicht halten? Auch hatte sie beim Fahren Schmerzen. Doch Sie wollte trotzdem nicht aufhören...
    Mit einer 2. Meinung warte ich erstmal den nächsten Termin beim Rheumatologen ab. Hab ja nun alles nochmal genauestens aufgelistet, vielleicht hilft das bei der Diagnose....
    Mit der Physio bin ich echt noch unsicher. Ich denke auch, dass die Therapeutin keine Erfahrung mit Rheumakindern hat. Die Therapie ist scheinbar wirklich zu anstrengend. Ich bin am überlegen sie abzubrechen. Doch wie finde ich einen guten Therapeuten?... Werde in der Sprechstunde nochmal nachfragen, ob man mir jemanden empfehlen kann...
    Ich bin jedenfalls sehr froh hier eine Möglichkeit gefunden habe mich mal auszutauschen. Auch in der Familie ist das Verständnis nicht so groß. Auch wenn die endgültige Diagnose nicht grad toll ist, wäre ich froh, wenn es dann endgültig feststeht. Man hat dann bessere Argumente. So kommt dann immer...bist du sicher...vielleicht ist es nur dies und das...vielleicht will sie nur Aufmerksamkeit....das nervt.:( So kann man dann auch ruhigen Gewissens Maßnahmen ergreifen...Hilfsmittel anschaffen...usw.
    Also dann...bis die Tage....
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    einen guten Therapeuten müßte dir eigentlich der Rheumadoc empfehlen können, ansonsten würde ich am Telefon nachfragen oder hier im Forum fragen, wer in deiner Nähe jemanden kennt.
    Marly
     
  7. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Sirene,

    solltet ihr noch immer keinen Therapeuten haben, wendet euch doch mal an Frau Kittler. Das ist die Physiotherapeutin von der Uni Halle Kröllwitz, die unter anderem Weiterbildungen von Therapeuten im Bezug auf Kinderrheumamit durchführt.
    Sie hat Adressen, von allen Physiotherapeuten die für diese Region an einer Weiterbildung teilgenommen haben.
    Soll heißen, diese Therapeuten wissen worum es geht.
    Halt uns mal auf dem laufenden, wie es mit deiner kleinen weitergeht.

    alles Gute weiterhin
     
  8. Sirene aus Leipzig

    Sirene aus Leipzig Neues Mitglied

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    Es ist ziemlich sicher Rheuma!

    Hallöchen alle miteinander,
    wollte Euch heute mal auf den Stand der Dinge bringen. Wir waren gestern mal wieder beim Rheumadoc. Nachdem ich das Schmerztagebuch gezeigt habe und nochmal genau erläutert habe, wann Janice immer Schmerzen hat, meinte die Ärztin, dass alles ein ziemlich sicheres Zeichen für Rheuma sei. Außerdem hatte Janice "endlich" auch zumindest eine Überwärmung in den Knöcheln/Achillessehnen. Mal ein typisches Zeichen für Rheuma.
    Außerdem hat sie festgestellt, dass Janice unterdosiert ist. Sie bekam ja immer Nurofen. Doch es hat so gut wie gar nicht geholfen. Sie weint abends vor Schmerzen manchmal bis 23 Uhr. Hoffe, dass die höhere Dosis endlich anschlägt. Doch gegen die momentanen Schmerzen können wir nix machen. Wir sollen kühlen oder Voltaren drauf machen. Gibt es da nix anderes? Kühlen findet sie schrecklich. Voltaren muss ich erst mal kaufen. Mal schauen. Aber heute Abend war es besonders schlimm. Sie hat schrecklich geweint.:sniff:
    Wir hoffen einfach mal, dass es bald hilft. Zumindest haben wir endlich die Diagnose, auch wenn das natürlich nicht schön ist. Doch man fühlt sich befreit, dass das Rätselraten ein Ende hat. Was genau es für eine Rheumaform ist, weiss ich noch nicht.
    Haben wieder ein Rezept für die Physio. Müssen nun erst mal suchen wohin wir gehen. Rheumadoc hatte auch keinen Tip. Eventuell die ehemalige Therapeutin aus dem Krankenhaus, mal schauen.
    Außerdem fiel der Ärztin ein, dass wir ja auch mal dringend zum Augenarzt müssen.:(
    Es wurde auch angeboten, Janice in die Klinik einzuweisen für 3-4 Wochen, für eine Therapie und Schulungen oder so. So wie in Garmisch. Vielleicht machen wir das mal. Erst mal schauen ob die Medis jetzt helfen.
    So, habe Euch jetzt genug gelangweilt. Schauen mal wie es weiter geht. Sind jetzt etwas optimistischer.;)