Verdacht auf Mischkollagenose - wer kennt diese Symptome?

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LiTous

Neues Mitglied
Hallo,

Ich bin neu hier im Forum und hoffe sehr, dass vllt. jemand ähnliche Symptome kennt (obwohl ich das natürlich niemandem wünsche!) bzw. mir einen guten Rheumatologen in Hessen oder angrenzenden Bundesländern empfehlen kann.

Seit ca. 3 Monaten geht es mir kontinuierlich schlechter. Ich habe seit ca. 10 Jahren Hashimoto (bin heute 35), im Jahr 2020 wurde ebenfalls ein Lipödem diagnostiziert (was 2021 operiert wurde).

Starke Schmerzen in den Wadenmuskeln habe ich eigentlich schon mein ganzes Erwachsenleben lang, außerdem schon lange immer mal wieder starke Nesselsucht (meist nachts) sowie phasenweise extremen Nachtschweiß inkl. Bekleidungswechsel.

Letzten April hatte ich Corona. In diesem Zuge fiel mir zum ersten Mal auf, dass ich Probleme habe zu atmen, was anhielt. Ich merke es beim Singen z.B. oder auch beim Sprechen, Treppensteigen…

Im November habe ich plötzlich ein Kribbeln der Nasenspitze gespürt, später kamen die Fußsohlen und Hände dazu. In den Händen hat es sich weiterentwickelt zu Schmerzen und einem „inneren“ Kältegefühl in der Handfläche. Außerdem sind meine Finger teilweise geschwollen.

Ich liste mal alle Symptome von oben bis unten als Stichpunkte auf, das ist vllt. einfacher:

- starke Erschöpfung
- trockene Augen
- trockener Mund
- Teleangiektasien Nase
- Tinnitus
- Zähneknirschen nachts
- Schmerzen gesamte Rückenmuskulatur
- Muskelschwäche Arme
- Schmerzen Ellenbogengelenke
- Schmerzen Handgelenke
- Schmerzen Fingergelenke
- Missempfindungen Finger/ Hände
- teilweise steife Finger
- meist geschwollene Finger
- Herzstolpern manchmal
- Kurzatmigkeit
- Druck auf der Brust
- seit kurzem nun auch Magenschmerzen
- Nesselsucht
- Nachtschweiß
- Schmerzen Waden
- teilweise leicht geschwollene Waden
- ohne Schuhe auf hartem Boden zu stehen ist ganz arg unangenehm (war eigentlich immer passionierter Barfüßler - zumindest zuhause)
- teilweise blau verfärbte Zehen

Generell gibt es Tage an denen ich total neben mir stehe und mir schwindlig ist von der Kurzatmigkeit.

Der Lungenfunktionstest war gut, nur der RV-Wert erniedrigt. Langzeit-EKG war gut.

Bisher wurden vom Hausarzt nur die üblichen Werte gecheckt, die Schilddrüsen ist gut eingestellt, keine Entzündungswerte im Blut. Rheumafaktor nicht vorhanden. Nun habe ich eine Überweisung zum Rheumatologen, aber einen Termin habe ich bisher nicht bekommen…

Ich muss sagen dass ich sehr große Angst habe vor der Diagnose, bzw. dem Kampf für eine Diagnose und natürlich auch vor der Erkrankung selbst, ich sehe mich eigentlich mit einem Bein schon im Grab. Ich habe einen dreijährigen Sohn und es tut mir so leid für ihn, dass er keine gesunde Mutter hat. Psychisch geht es mir also auch nicht gut.

Vllt kennt das jemand so oder so ähnlich?

Vielen Dank fürs Lesen an dieser Stelle, falls jemand bis hier durchgehalten hat und liebe Grüße!
 
Hallo Li Tous, willkommen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass deines Kommen so schmerzhaft ist.
Wenn ich dich nun richtig verstehe, ist deine gesundheitliche Situation in Bezug auf eine rheumatische Erkrankung noch sehr ungeklärt? Ich hoffe sehr, dass die Ursachen für deine Symptome sich bald klären. Viele von uns kennen die Zeiten des Wartens, die Unsicherheit und vor allem die Angst vor schlimmen Diagnosen, die das zukünftige Leben beeinträchtigen könnten.
Vor allem als Mutter eines 3jährigen! Das ist ein Teufelskreislauf….aus lauter Sorgen wird man/du immer angespannter nervöser (der Magen rebelliert vielleicht), nachts verspannt der Kiefer und tagsüber fehlt einem die Luft zum Atmen. Total erschöpft weiß man kaum noch wie es weiter gehen kann. Ich wünsche dir Ruhe und Kraft und vor allem einen kompetenten Arzt, der dir hilft wieder gesund zu werden oder mit den Einschränkungen glücklich leben zu können. So versuche ich es auch seit Jahren und es funktioniert mal besser und na ja die traurigen Täler durchschreite ich auch. Der wichtigste Mensch , der dir helfen kann bist du selbst….das erscheint dir sicher jetzt etwas .Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen. Alles Liebe für dich!
 
Herzlich Willkommen auf RO @LiTous

Also........wenn es sich wirklich um eine Mischkollagenose handeln sollte, kann ich Dir Deine Angst vor der Zukunft nehmen.

Bei mir war es ähnlich wie bei Dir.

Aber als ich dann meine Basistherapie bekam mit Prednisolon und Quensyl ging es steil bergauf.

Ich würde Dir einen Aufenthalt in einer Rheumaklinik empfehlen. Dort kann Dich der Hausarzt einweisen.
Ich bin aus Bayern.
Leider weiss ich von daher in Hessen keine Rheumaklinik aber vielleicht meldet sich ja noch ein anderes Mitglied.

Ich wünsche Dir ganz viel Hoffnung und gute Nerven und viel Geduld.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Servus und herzlich Willkommen.
Das hört sich nicht gut an. Wie schon geschrieben, dauert es bis zur Diagnose. Als Vorbereitung zum Rheumatologen kann ich nur das Führen eines Schmerztagebuchs empfehlen. Da kann sich jeder Arzt ein Bild machen, wie es dir geht und man vergisst nichts bei den Fragen des Arztes. Warst Du schon beim Neurologen? Deine Beschwerden könnten auch aus dem Nervensystem kommen. Da würde ich parallel gleich einen Termin machen. Vorlagen gibt es genug im Netz, es gibt auch Apps. Ich nutze den Pain Tracer.
Denke auch an die Seele, nutze einfach das Forum. Du kannst hier ganz frei deine Gedanken äußern. Fast alle hier kämpfen wie Du und kennen diese Phasen der Selbstzweifel. Dein Bub braucht Liebe und Geborgenheit. Die kommt aus dem Herzen. Und das ist es egal ob man topfit ist oder nicht. Wegen gesundheitlichen Probleme ist man nicht gleich schlecht als Elternteil.
Kopf hoch, das wird schon.
Ciao Schosl
 
Guten Morgen, jetzt habe ich mir Deine Symptome mal durchgelesen und da ich auch Hashimoto-"Patient" bin kenne ich dann doch einige Dinge, die ich bei Schüben auch immer habe ;) - wichtig zu wissen wäre auch, wie Deine Schilddrüsenwerte im Einzelnen sind, nicht nur der TSH, sondern auch ft 3 und ft 4. Dann denke ich, dass Du bestimmt auch einen Vitamin-D-Mangel hast, wenn ich Deine Beschwerden so durchlese. Also, Vitamin D mal prophylaktisch einzunehmen, schadet auf keinen Fall, wichtig wäre hier auch ein Arzt, der Deinen Vitamin-D-Wert misst. Aber auch hier einen GUTEN Arzt zu finden ist schwierig. Oftmals streiten Ärzte ab, dass man hier einen Mangel hat ;) - Dekristol ist m.E. nach das beste Mittel der Wahl für Vitamin D. Weiter wäre es sicherlich auch nicht schädlich, wenn Du Deinen Vitamin-B-Haushalt "aufstockst". Du machst damit nix kaputt :) - Ich nehme zeitweise Vitamin-B-12 Komplex von der Firma "pure". Google mal.
Als Hashimoto-Patientin bist Du autoimmun erkrankt und wirst mit solchen Begleiterscheinungen immer mal mehr oder weniger rechnen müssen. Ich wünsche Dir gute Besserung und dass ein GUTER Arzt dem Ganzen auf die Schlichte kommt :) - Hab Geduld und Durchhaltevermögen :)
 
ach - ergänzend! Die Nesselsucht könnte von Histaminunverträglichkeit kommen (auch was mit Hashimoto eng zusammenhängt) - da vielleicht ein bisschen auf die Ernährung achten ;) - und Magnesiummangel ist meistens bei Hashis auch obligatorisch - das würde Deine Wadenschmerzen erklären :) - übrigens: beim Hausarzt war mein Rheumawert auch nicht erhöht - erst als ich bei der richtigen Ärztin gelandet bin und sie viele spezifische Blutuntersuchungen gemacht hat, bekam ich die Diagnose. Ich habe fast 1 ganzes Jahr mit sehr starken unerklärlichen Schmerzen "gelebt" - seit ich jetzt Kortison einnehme geht es aufwärts :) - Pack es an, Du schaffst das mit Sicherheit - es wird aber ein Arztmarathon werden, aber einmal da richtig durch und dann eine richtige Diagnose, dann kann man das Ganze angehen !!!!!
 
LiTous schrieb:
phasenweise extremen Nachtschweiß inkl. Bekleidungswechsel.
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo LiTous,
das, was Du hier beschreibst, kennt man als sog. B-Symptomatik bei ernsthaften Erkrankungen. Da sollte aus meiner Sicht bald ein kundiger und erfahrener Arzt her. Aus dem rheumatologischen Bereich schicke ich Dir mal für Hessen eine Aufstellung über 'private Nachrichten'.
für einen zeitnahen Termin kann Dir der HA behilflich sein.
Alles Gute für Dich,
Rogi
 
Hallo

Da ich auch Rheuma Patient und Hashimoto habe kenne ich einer deiner Symtome sehr gut. ich würde dir vorschlagen das du zu einen Rheuma Spezialist gehen solltest.
So kann ich dir derzeit nur gute Besserrung wünschen!
 
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