Vaskulitis Erfahrungen

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elfenfee

Neues Mitglied
Hallo,

ich habe gerade euer Forum entdeckt und ich wäre
sehr dankbar von euch ein paar Ratschläge zu bekommen.
Bei mir wurde Vaskulitis festgestellt und ich weiß nicht so
viel über diese Krankheit, außer Fieberschüben, starke
Schmerzen usw.

Für eure Erfahrungen (auch wann und wie eure Diagnose
gestellt wurde) und Therapie etc. ich bekomme zur Zeit
Cortison und vertrage es sehr gut. Habe nur die Angst
vielleicht starke Nebenwirkungen zu bekommen.

Ich freue mich auf eure Antworten

liebe Grüße elfenfee
 
hi elfenfee,

eine person aus meinem bekanntenkreis hat eine vaskulitis allergica
und wird seit einigen monaten mit cortison behandelt.

hier ein link mit einem forum der dir bestimmt weiterhelfen wird.

http://www.vaskulitis.org/

viel glück.

herzliche grüße
laface
 
hallo, elfenfee!

herzlich willkommen hier bei RO!
laface hat dir ja schon den guten tip mit dem vaskulutisforum gegeben.
was für eine vaskulitis hast du denn? bei was für einem arzt bist du in behandlung? ich gehe in die rheuma-ambulanz eines krankenhauses, zu einem internistischen rheumatologen.
bei mir wurde 2002 die diagnose "churg-strauss-syndrom" gestellt, das ist eine nekrotisierende vaskulitis. da es mir schlecht ging, lag ich im krankenhaus; dort haben die ärzte anhand von biopsien und den laborwerten die diagnose stellen können. erst bekam ich hochdosiertes cortison, da das nicht ausreichte (ich bekam eine weitere lähmung), kamen endoxan-infusionen dazu. jetzt nehme ich nur noch 6 mg cortison, mtx und ein paar andere medikamente, ausserdem krankengymnastik. damit geht es mir recht gut.
wegen dem cortison ist es wichtig,alle 1 oder 2 jahre eine knochendichtemessung machen zu lassen. ausserdem nehme ich wegen dem cortison auch CALCILAC-kautabletten für die knochen. da cortison auch die augen schädigen KANN, gehe ich jedes halbe jahr zum augenarzt zur kontrolle. durch das cortison habe ich auch zugenommen, habe es aber wieder in den griff bekommen durch "vernünftiges" essverhalten.
jetzt habe ich dir hoffentlich ein paar frage beantwortet?
du kannst auch links hier auf der seite unter "rheuma von a - z" unter vaskulitis oder ähnlichen stichwörtern nachschauen, da steht auch einiges an infos.
viele grüsse
ruth
 
herzlichen Dank

Liebe Ruth,
herzlichen Dank für deinen Bericht. Wie hat es bei
alles angefangen und wielange hat es gedauert
bis du die Diagnose hattest. Welche Dinge machen
dir bei der Kranheit am meisten zu schaffen:
Schmerzen, Fieber etc??
Ich habe nächsten Monat einen Termin bei einem
Spezialist und hoffe damit schlauer zu sein und
auch so auf Medikamente gut eingestellt zu
werden. Ich nehme zur Zeit täglich zwischen 15-20mg
Cortison und weiter nichts, trotzdem fällt es mir oft
sehr schwer mich lange auf den Beinen zu halten
und ich muß mich wieder hinlegen.
Wie ist das bei dir: Kannst du noch arbeiten? Hast du Kinder?
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen.
Danke elfenfee
 
hallo, elfenfee!

in "www.vaskulitis.org" habe ich meine geschichte geschrieben, schau dort mal unter "berichte" - dann "patientengeschichten", unter "ruths geschichte", da kannst du alles lesen über meine erkrankung.
wir haben schon erwachsene kinder, die aus dem haus sind; daheim sind noch 3 katzen ;-).
am meisten macht sich meine krankheit eigentlich durch eingeschränkte leistungsfähigkeit, körperlich und auch psychisch, bemerkbar.
welche vaskulitis hast du nun eigentlich, oder wird da noch gesucht?
viele grüsse
ruth
 
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