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Vaskulitis Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von elfenfee, 23. Juni 2007.

  1. elfenfee

    elfenfee Neues Mitglied

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    23. Juni 2007
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    Hallo,

    ich habe gerade euer Forum entdeckt und ich wäre
    sehr dankbar von euch ein paar Ratschläge zu bekommen.
    Bei mir wurde Vaskulitis festgestellt und ich weiß nicht so
    viel über diese Krankheit, außer Fieberschüben, starke
    Schmerzen usw.

    Für eure Erfahrungen (auch wann und wie eure Diagnose
    gestellt wurde) und Therapie etc. ich bekomme zur Zeit
    Cortison und vertrage es sehr gut. Habe nur die Angst
    vielleicht starke Nebenwirkungen zu bekommen.

    Ich freue mich auf eure Antworten

    liebe Grüße elfenfee
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Elfenfee

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns....

    Leider kenne ich mich nun damit überhaupt nicht aus, aber vielleicht hilft Dir ja dieser Link weiter:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/v/vaskulitis.html

    und ich denke, dass Du noch gaaaanz viele Infos und Tipps hier erhalten wirst.

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. laface

    laface Mitglied

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    hi elfenfee,

    eine person aus meinem bekanntenkreis hat eine vaskulitis allergica
    und wird seit einigen monaten mit cortison behandelt.

    hier ein link mit einem forum der dir bestimmt weiterhelfen wird.

    http://www.vaskulitis.org/

    viel glück.

    herzliche grüße
    laface
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, elfenfee!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    laface hat dir ja schon den guten tip mit dem vaskulutisforum gegeben.
    was für eine vaskulitis hast du denn? bei was für einem arzt bist du in behandlung? ich gehe in die rheuma-ambulanz eines krankenhauses, zu einem internistischen rheumatologen.
    bei mir wurde 2002 die diagnose "churg-strauss-syndrom" gestellt, das ist eine nekrotisierende vaskulitis. da es mir schlecht ging, lag ich im krankenhaus; dort haben die ärzte anhand von biopsien und den laborwerten die diagnose stellen können. erst bekam ich hochdosiertes cortison, da das nicht ausreichte (ich bekam eine weitere lähmung), kamen endoxan-infusionen dazu. jetzt nehme ich nur noch 6 mg cortison, mtx und ein paar andere medikamente, ausserdem krankengymnastik. damit geht es mir recht gut.
    wegen dem cortison ist es wichtig,alle 1 oder 2 jahre eine knochendichtemessung machen zu lassen. ausserdem nehme ich wegen dem cortison auch CALCILAC-kautabletten für die knochen. da cortison auch die augen schädigen KANN, gehe ich jedes halbe jahr zum augenarzt zur kontrolle. durch das cortison habe ich auch zugenommen, habe es aber wieder in den griff bekommen durch "vernünftiges" essverhalten.
    jetzt habe ich dir hoffentlich ein paar frage beantwortet?
    du kannst auch links hier auf der seite unter "rheuma von a - z" unter vaskulitis oder ähnlichen stichwörtern nachschauen, da steht auch einiges an infos.
    viele grüsse
    ruth
     
  5. elfenfee

    elfenfee Neues Mitglied

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    herzlichen Dank

    Liebe Ruth,
    herzlichen Dank für deinen Bericht. Wie hat es bei
    alles angefangen und wielange hat es gedauert
    bis du die Diagnose hattest. Welche Dinge machen
    dir bei der Kranheit am meisten zu schaffen:
    Schmerzen, Fieber etc??
    Ich habe nächsten Monat einen Termin bei einem
    Spezialist und hoffe damit schlauer zu sein und
    auch so auf Medikamente gut eingestellt zu
    werden. Ich nehme zur Zeit täglich zwischen 15-20mg
    Cortison und weiter nichts, trotzdem fällt es mir oft
    sehr schwer mich lange auf den Beinen zu halten
    und ich muß mich wieder hinlegen.
    Wie ist das bei dir: Kannst du noch arbeiten? Hast du Kinder?
    Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen.
    Danke elfenfee
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, elfenfee!

    in "www.vaskulitis.org" habe ich meine geschichte geschrieben, schau dort mal unter "berichte" - dann "patientengeschichten", unter "ruths geschichte", da kannst du alles lesen über meine erkrankung.
    wir haben schon erwachsene kinder, die aus dem haus sind; daheim sind noch 3 katzen ;-).
    am meisten macht sich meine krankheit eigentlich durch eingeschränkte leistungsfähigkeit, körperlich und auch psychisch, bemerkbar.
    welche vaskulitis hast du nun eigentlich, oder wird da noch gesucht?
    viele grüsse
    ruth