Hallo,
vor zwei Jahren habe ich mich hier angemeldet. Nun bin ich wieder hier, um euch mit Fragen zu bombardieren.
Ich leide seit fast 23 Jahren an Uveitis, leider werden die Schübe immer heftiger. Weniger schmerzhaft als in den letzten Jahren, aber auch ziemlich kompliziert.
Ich nehme Sulfasalazin als Basismedikament, morgens und abends je eine Tablette.
Zur Behandlung bin ich, neben meinem ortsansässigen AA, auch in Münster.
So auch letzte Woche. Ich musste notfallmäßig dorthin. Nach fünf Stunden wurde ich mit einem Rezept über MTX 15 mg entlassen. Prof. Dr. Heiligenhaus war der Meinung, dass die Schübe so schwer sind, dass ich es nun nehmen muss, um meine Sehkraft zu erhalten.
Ich musste vor Ort alle fünf Minuten diese Sprengtropfen tropfen, um die Synechien zu lösen. Ansonsten Therapie, wie gehabt, stündlich Inflanefran und Atropin. Und jetzt halt MTX.
Die Sulfa wurden nicht erhöht, da mein sowieso schon ständiger Begleiter, Mr. Tinnitus, unter den Sulfas lauter wurde. Und meine eh schon seit der Kindheit existierenden Durchblutungsstörungen schlimmer wurden. Es hat sich Raynaud eingeschlichen.
Jetzt meine Fragen:
Gibt es hier Patienten mit einer Uveitis, bei denen MTX wirklich zu einer massiven Eindämmung oder besser noch Stillstand verholfen hat? Das würde mir Mut machen, denn ich habe eine Heidenangst vor den Nebenwirkungen.
Mal angenommen, ich würde die Sulfa erhöhen, würde das vielleicht helfen? Oder ist das so nach dem Motto: In geringerer Dosierung hat es nichts gebracht (die Schübe sind ja immer noch da), dann hilft die Aufdosierung auch nicht, d.h. es ist einfach nicht das richtige Präparat für mich?
Verstärkt das MTX auch meinen Tinnitus und die Durchblutungsstörungen?
Wie ist das mit Sonne? Ich war und bin schon immer sehr, sehr Sonnenempfindlich. Ich möchte ja trotzdem mit meinen Kindern raus. Ich habe irgendwo gelesen, dass es eine spezielle Sonnenmilch für immunsupprimierte Menschen gibt. Oder reicht LSF 50?
Ich habe von Ananassaft vor der MTX Einnahme gelesen, das soll die Schleimhäute schützen. Ist das wirklich so? Gibt es sonst noch irgendwelche Tipps? Ich bin für alles sehr dankbar.
Ich bin Hauptverdiener, weil mein Mann auch seit Jahren rheumakrank ist, er hat auch Fibro und ist schon berentet (wir sind schon so eine kranke Familie). Nun betreue ich auch noch neun Kleinkinder, da ich Tagesmutter bin. Die schleppen ja alle naselang Infekte ein. Unter dem Sulfa wurde ich nicht vermehrt krank, eigentlich glaube ich sogar, dass ich seltener als vor der Therapie krank bin. Ich weiß, niemand kann mir dazu wirklich etwas sagen, aber ich lese immer wieder, dass man unter MTX Infekte quasi magisch anzieht. Dann könnte ich einpacken, denn ich bin selbständig. Gibt es irgendetwas, womit man Infekte abwehren kann, ohne das Immunsystem zu pushen?
Ach, ich weiß, das ist alles so unheimlich spekulativ...aber ich habe einfach Angst davor, meinen Körper „herunter zu wirtschaften“, weil ich ja, neben meinen Augen, eigentlich topfit bin. Meine Gelenke sind nicht betroffen. Ich lese hier immer wieder, wie gut das MTX bei Gelenkschmerzen hilft, aber die habe ich ja (noch) nicht. Vielleicht versteht ihr, wie ich das meine....Ich habe das Gefühl, dass ich die Wahl habe zwischen „Erhängen“ oder „Erschießen“. Entweder irgendwann blind oder ganz krank. Ich weiß, das ist Quatsch, aber ich komme aus der Nummer zur Zeit nicht raus...alles ist so surreal. Das bin doch nicht ich, das hat der Doc doch jetzt nicht wirklich gesagt, naja, ihr kennt das ja.
Mir hat bisher leider nichts dauerhaft gebracht, ich habe schon vieles ausprobiert: Klassische Homöopathie, Horvy-Enzym-Therapie, Bioresonanz, erst letztes Jahr Amalgamsanierung mit anschließender Ausleitung (ich leite immer noch aus). Diese doofen Schübe kommen immer wieder und ich habe die Hoffnung aufgegeben, dass mir noch etwas Alternativmedizinisches hilft.
Bei meiner Tochter, jetzt 13, allerdings, hat die Eisenhardt-Therapie geholfen. Sie hat seitdem keine Gelenksentzündungen mehr, leider hat sie jedoch als Folge der Schmerzen das SVS behalten. Aber zumindest ist die Gelenkzerstörung erstmal außer Sichtweite.
Nächsten Monat geht sie wieder nach Sendenhorst, mal gucken, was die so sagen. Letztes Mal haben sie schon gesagt, dass die Diagnose „Rheuma“ so noch gar nicht zu 100% fest stünde.
Bei mir habe ich den Verdacht, dass meine Erkrankung sich so chronifiziert hat, dass diese Therapie vermutlich nicht mehr hilft. Aber ich habe diese Möglichkeit noch nicht vollständig ausgeschlossen.
Meine Heilpraktikerin meint auch, ich solle das MTX nehmen, sie würde mich begleiten, und versuchen, mir die Nebenwirkungen erträglicher zu machen.
In zwei Wochen möchte ich spätestens damit starten, denn dann habe ich Urlaub und kann erst mal schlafen, wenn es mir nicht so gut geht.
Und noch eine Frage: Muss ich gleich mit 15 mg einsteigen? Wäre es nicht möglich, erst mit 7,5 mg oder 10 mg zu starten und langsam hochzudosieren?
Viele, viele Fragen. Ich hoffe auf ein paar Antworten und wünsche noch einen schönen Sonntag!
Viele Grüße
BlindeKuh
vor zwei Jahren habe ich mich hier angemeldet. Nun bin ich wieder hier, um euch mit Fragen zu bombardieren.
Ich leide seit fast 23 Jahren an Uveitis, leider werden die Schübe immer heftiger. Weniger schmerzhaft als in den letzten Jahren, aber auch ziemlich kompliziert.
Ich nehme Sulfasalazin als Basismedikament, morgens und abends je eine Tablette.
Zur Behandlung bin ich, neben meinem ortsansässigen AA, auch in Münster.
So auch letzte Woche. Ich musste notfallmäßig dorthin. Nach fünf Stunden wurde ich mit einem Rezept über MTX 15 mg entlassen. Prof. Dr. Heiligenhaus war der Meinung, dass die Schübe so schwer sind, dass ich es nun nehmen muss, um meine Sehkraft zu erhalten.
Ich musste vor Ort alle fünf Minuten diese Sprengtropfen tropfen, um die Synechien zu lösen. Ansonsten Therapie, wie gehabt, stündlich Inflanefran und Atropin. Und jetzt halt MTX.
Die Sulfa wurden nicht erhöht, da mein sowieso schon ständiger Begleiter, Mr. Tinnitus, unter den Sulfas lauter wurde. Und meine eh schon seit der Kindheit existierenden Durchblutungsstörungen schlimmer wurden. Es hat sich Raynaud eingeschlichen.
Jetzt meine Fragen:
Gibt es hier Patienten mit einer Uveitis, bei denen MTX wirklich zu einer massiven Eindämmung oder besser noch Stillstand verholfen hat? Das würde mir Mut machen, denn ich habe eine Heidenangst vor den Nebenwirkungen.
Mal angenommen, ich würde die Sulfa erhöhen, würde das vielleicht helfen? Oder ist das so nach dem Motto: In geringerer Dosierung hat es nichts gebracht (die Schübe sind ja immer noch da), dann hilft die Aufdosierung auch nicht, d.h. es ist einfach nicht das richtige Präparat für mich?
Verstärkt das MTX auch meinen Tinnitus und die Durchblutungsstörungen?
Wie ist das mit Sonne? Ich war und bin schon immer sehr, sehr Sonnenempfindlich. Ich möchte ja trotzdem mit meinen Kindern raus. Ich habe irgendwo gelesen, dass es eine spezielle Sonnenmilch für immunsupprimierte Menschen gibt. Oder reicht LSF 50?
Ich habe von Ananassaft vor der MTX Einnahme gelesen, das soll die Schleimhäute schützen. Ist das wirklich so? Gibt es sonst noch irgendwelche Tipps? Ich bin für alles sehr dankbar.
Ich bin Hauptverdiener, weil mein Mann auch seit Jahren rheumakrank ist, er hat auch Fibro und ist schon berentet (wir sind schon so eine kranke Familie). Nun betreue ich auch noch neun Kleinkinder, da ich Tagesmutter bin. Die schleppen ja alle naselang Infekte ein. Unter dem Sulfa wurde ich nicht vermehrt krank, eigentlich glaube ich sogar, dass ich seltener als vor der Therapie krank bin. Ich weiß, niemand kann mir dazu wirklich etwas sagen, aber ich lese immer wieder, dass man unter MTX Infekte quasi magisch anzieht. Dann könnte ich einpacken, denn ich bin selbständig. Gibt es irgendetwas, womit man Infekte abwehren kann, ohne das Immunsystem zu pushen?
Ach, ich weiß, das ist alles so unheimlich spekulativ...aber ich habe einfach Angst davor, meinen Körper „herunter zu wirtschaften“, weil ich ja, neben meinen Augen, eigentlich topfit bin. Meine Gelenke sind nicht betroffen. Ich lese hier immer wieder, wie gut das MTX bei Gelenkschmerzen hilft, aber die habe ich ja (noch) nicht. Vielleicht versteht ihr, wie ich das meine....Ich habe das Gefühl, dass ich die Wahl habe zwischen „Erhängen“ oder „Erschießen“. Entweder irgendwann blind oder ganz krank. Ich weiß, das ist Quatsch, aber ich komme aus der Nummer zur Zeit nicht raus...alles ist so surreal. Das bin doch nicht ich, das hat der Doc doch jetzt nicht wirklich gesagt, naja, ihr kennt das ja.
Mir hat bisher leider nichts dauerhaft gebracht, ich habe schon vieles ausprobiert: Klassische Homöopathie, Horvy-Enzym-Therapie, Bioresonanz, erst letztes Jahr Amalgamsanierung mit anschließender Ausleitung (ich leite immer noch aus). Diese doofen Schübe kommen immer wieder und ich habe die Hoffnung aufgegeben, dass mir noch etwas Alternativmedizinisches hilft.
Bei meiner Tochter, jetzt 13, allerdings, hat die Eisenhardt-Therapie geholfen. Sie hat seitdem keine Gelenksentzündungen mehr, leider hat sie jedoch als Folge der Schmerzen das SVS behalten. Aber zumindest ist die Gelenkzerstörung erstmal außer Sichtweite.
Nächsten Monat geht sie wieder nach Sendenhorst, mal gucken, was die so sagen. Letztes Mal haben sie schon gesagt, dass die Diagnose „Rheuma“ so noch gar nicht zu 100% fest stünde.
Bei mir habe ich den Verdacht, dass meine Erkrankung sich so chronifiziert hat, dass diese Therapie vermutlich nicht mehr hilft. Aber ich habe diese Möglichkeit noch nicht vollständig ausgeschlossen.
Meine Heilpraktikerin meint auch, ich solle das MTX nehmen, sie würde mich begleiten, und versuchen, mir die Nebenwirkungen erträglicher zu machen.
In zwei Wochen möchte ich spätestens damit starten, denn dann habe ich Urlaub und kann erst mal schlafen, wenn es mir nicht so gut geht.
Und noch eine Frage: Muss ich gleich mit 15 mg einsteigen? Wäre es nicht möglich, erst mit 7,5 mg oder 10 mg zu starten und langsam hochzudosieren?
Viele, viele Fragen. Ich hoffe auf ein paar Antworten und wünsche noch einen schönen Sonntag!
Viele Grüße
BlindeKuh
. Außer ein Gefühl im Bauch, als läge dort ein Stein, und dieses erst nach ca. 3 Stunden. Keine Übelkeit oder ähnliches. Geschlafen habe ich auch gut. 
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