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Uveitis, MTX und große Angst davor!

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von BlindeKuh, 30. März 2014.

  1. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo,


    vor zwei Jahren habe ich mich hier angemeldet. Nun bin ich wieder hier, um euch mit Fragen zu bombardieren.
    Ich leide seit fast 23 Jahren an Uveitis, leider werden die Schübe immer heftiger. Weniger schmerzhaft als in den letzten Jahren, aber auch ziemlich kompliziert.
    Ich nehme Sulfasalazin als Basismedikament, morgens und abends je eine Tablette.
    Zur Behandlung bin ich, neben meinem ortsansässigen AA, auch in Münster.
    So auch letzte Woche. Ich musste notfallmäßig dorthin. Nach fünf Stunden wurde ich mit einem Rezept über MTX 15 mg entlassen. Prof. Dr. Heiligenhaus war der Meinung, dass die Schübe so schwer sind, dass ich es nun nehmen muss, um meine Sehkraft zu erhalten.
    Ich musste vor Ort alle fünf Minuten diese Sprengtropfen tropfen, um die Synechien zu lösen. Ansonsten Therapie, wie gehabt, stündlich Inflanefran und Atropin. Und jetzt halt MTX.
    Die Sulfa wurden nicht erhöht, da mein sowieso schon ständiger Begleiter, Mr. Tinnitus, unter den Sulfas lauter wurde. Und meine eh schon seit der Kindheit existierenden Durchblutungsstörungen schlimmer wurden. Es hat sich Raynaud eingeschlichen.
    Jetzt meine Fragen:
    Gibt es hier Patienten mit einer Uveitis, bei denen MTX wirklich zu einer massiven Eindämmung oder besser noch Stillstand verholfen hat? Das würde mir Mut machen, denn ich habe eine Heidenangst vor den Nebenwirkungen.
    Mal angenommen, ich würde die Sulfa erhöhen, würde das vielleicht helfen? Oder ist das so nach dem Motto: In geringerer Dosierung hat es nichts gebracht (die Schübe sind ja immer noch da), dann hilft die Aufdosierung auch nicht, d.h. es ist einfach nicht das richtige Präparat für mich?
    Verstärkt das MTX auch meinen Tinnitus und die Durchblutungsstörungen?
    Wie ist das mit Sonne? Ich war und bin schon immer sehr, sehr Sonnenempfindlich. Ich möchte ja trotzdem mit meinen Kindern raus. Ich habe irgendwo gelesen, dass es eine spezielle Sonnenmilch für immunsupprimierte Menschen gibt. Oder reicht LSF 50?
    Ich habe von Ananassaft vor der MTX Einnahme gelesen, das soll die Schleimhäute schützen. Ist das wirklich so? Gibt es sonst noch irgendwelche Tipps? Ich bin für alles sehr dankbar.


    Ich bin Hauptverdiener, weil mein Mann auch seit Jahren rheumakrank ist, er hat auch Fibro und ist schon berentet (wir sind schon so eine kranke Familie). Nun betreue ich auch noch neun Kleinkinder, da ich Tagesmutter bin. Die schleppen ja alle naselang Infekte ein. Unter dem Sulfa wurde ich nicht vermehrt krank, eigentlich glaube ich sogar, dass ich seltener als vor der Therapie krank bin. Ich weiß, niemand kann mir dazu wirklich etwas sagen, aber ich lese immer wieder, dass man unter MTX Infekte quasi magisch anzieht. Dann könnte ich einpacken, denn ich bin selbständig. Gibt es irgendetwas, womit man Infekte abwehren kann, ohne das Immunsystem zu pushen?
    Ach, ich weiß, das ist alles so unheimlich spekulativ...aber ich habe einfach Angst davor, meinen Körper „herunter zu wirtschaften“, weil ich ja, neben meinen Augen, eigentlich topfit bin. Meine Gelenke sind nicht betroffen. Ich lese hier immer wieder, wie gut das MTX bei Gelenkschmerzen hilft, aber die habe ich ja (noch) nicht. Vielleicht versteht ihr, wie ich das meine....Ich habe das Gefühl, dass ich die Wahl habe zwischen „Erhängen“ oder „Erschießen“. Entweder irgendwann blind oder ganz krank. Ich weiß, das ist Quatsch, aber ich komme aus der Nummer zur Zeit nicht raus...alles ist so surreal. Das bin doch nicht ich, das hat der Doc doch jetzt nicht wirklich gesagt, naja, ihr kennt das ja.


    Mir hat bisher leider nichts dauerhaft gebracht, ich habe schon vieles ausprobiert: Klassische Homöopathie, Horvy-Enzym-Therapie, Bioresonanz, erst letztes Jahr Amalgamsanierung mit anschließender Ausleitung (ich leite immer noch aus). Diese doofen Schübe kommen immer wieder und ich habe die Hoffnung aufgegeben, dass mir noch etwas Alternativmedizinisches hilft.


    Bei meiner Tochter, jetzt 13, allerdings, hat die Eisenhardt-Therapie geholfen. Sie hat seitdem keine Gelenksentzündungen mehr, leider hat sie jedoch als Folge der Schmerzen das SVS behalten. Aber zumindest ist die Gelenkzerstörung erstmal außer Sichtweite.
    Nächsten Monat geht sie wieder nach Sendenhorst, mal gucken, was die so sagen. Letztes Mal haben sie schon gesagt, dass die Diagnose „Rheuma“ so noch gar nicht zu 100% fest stünde.


    Bei mir habe ich den Verdacht, dass meine Erkrankung sich so chronifiziert hat, dass diese Therapie vermutlich nicht mehr hilft. Aber ich habe diese Möglichkeit noch nicht vollständig ausgeschlossen.
    Meine Heilpraktikerin meint auch, ich solle das MTX nehmen, sie würde mich begleiten, und versuchen, mir die Nebenwirkungen erträglicher zu machen.
    In zwei Wochen möchte ich spätestens damit starten, denn dann habe ich Urlaub und kann erst mal schlafen, wenn es mir nicht so gut geht.
    Und noch eine Frage: Muss ich gleich mit 15 mg einsteigen? Wäre es nicht möglich, erst mit 7,5 mg oder 10 mg zu starten und langsam hochzudosieren?


    Viele, viele Fragen. Ich hoffe auf ein paar Antworten und wünsche noch einen schönen Sonntag!


    Viele Grüße


    BlindeKuh
     
  2. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Ach so, wie ist das mit der Müdigkeit? Eine Bekannte hat Rheuma, nimmt 15 mg MTX und ist IMMER dauermüde. Kommt das vom MTX oder eher vom Rheuma? Mein Mann behauptet, das MTX mache nur ca. 2 Tage müde. Die restlichen Tage wäre bei ihr dann wohl die Erkrankung...
     
  3. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Blindekuh,

    meine Tochter hat auch Uveitis und wird mit MTX behandelt. Aber Kinderrheuma ist ja schon noch einmal ein anderes Thema, deswegen weiss ich nicht ob Dir das wirklich weiterhilft. Aber ich erzähl einfach mal ein bisschen.

    Sie ist 7 Jahre alt und bekommt seit über drei Jahren MTX (10mg), seit dem hat sie keine Schübe mehr gehabt. Höchstens haben die Augen mal mitreagiert wenn sie einen Infekt hatte, aber immer relativ harmlos.

    Das MTX verträgt sie eigentlich ohne Nebenwirkungen, manchmal muss sie in der Nacht (wir spritzen am Abend) spucken, aber sogar das läuft bei ihr ziemlich "nebenbei". Dagegen habe ich Ananassaft probiert, den hat sie verweigert. Sonnencreme nehmen wir ganz normale LSF 30 bzw 50, je nachdem wo wir sind. Infekte holt sie sich zum Glück kaum, manchmal habe ich das Gefühl, dass sie gesünder ist als vor der MTX Gabe... Im Moment ist sie das erste Mal so richtig krank (seit MTX Beginn), also mit Antibiotikum usw.

    Also, für meine Tochter ist das MTX kein Problem und ich habe auch schlaflose Nächte gehabt bevor wir gestartet haben. Aber die Kinderrheumatologin hat immer gesagt wir sollen es einfach ausprobieren, absetzen kann man es immer noch.
    Wir reduzieren gerade auf 7,5mg und ich hoffe das uns die Schübe nicht wieder besuchen! :D
    Ach ja, wir haben zwei Wochen 7,5mg gegeben bevor wir die 10mg gespritzt haben.

    Dir, alles Gute,
    liebe Grüße
    Katharina
     
  4. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo BlindeKuh,

    tut mir Leid, dass es Dir gerade nicht so gut geht. Vlt. kann ich Dir etwas Mut machen: seit 2 Jahren spritze ich MTX 12,5 mg und seit dieser Zeit hatte ich keine Uveitis mehr. Zwar kamen noch Blutungen aus der Netzhaut vor, aber die Augen haben sich nicht mehr entzündet. Nach ambulanter Behandlung beim AA konnte ich ziemlich schnell wieder arbeiten gehen. Ich habe aber jedesmal mit Panik reagiert, kein Wunder wenn man Angst hat blind zu werden ...

    Metex ist ein erprobtes Mittel bei Uveitis und wird z.B. in der Augenklinik Freiburg als Standard gegeben. An Nebenwirkung kann ich auch Müdigkeit vermelden, deshalb habe ich die Spritze auf den Donnerstag Abend gelegt, freitags kann ich später mit der Arbeit beginnen und auch früher nach Hause. Am Sonntag ist dann bei mir die Müdigkeit vorbei, sodass ich auch noch was Schönes machen kann.
    Weitere Nebenwirkung bei mir ist eine gehäufte Erkältung, Blasenentzündung oder auch Ohren. Als ich das mit meinem Rheumatologen besprach, hat er die Folsäure-Tbl. von 1 auf 2 erhöht. Er hat mir auch gesagt, es sei wichtig, alle 6 Wochen die Blutwerte zu kontrollieren, wegen Leber und Nieren. Das mache ich auch ständig. Andere Nebenwirkungen habe ich nicht.

    Ich wünsche Dir baldige Besserung.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  5. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Zwei,


    vielen lieben Dank für die Antworten!


    Das Kinder MTX oftmals wesentlich besser vertragen als wir Erwachsenen habe ich schon oft gehört.
    Katharina, schön, dass es Deiner Tochter mit dem Medikament besser geht. Das ist doch schon mal ganz viel wert. Das sie gesünder ist, als vor der Therapie, lässt mich ein wenig hoffen.
    Ich nehme ja Sulfasalazin und bin, glaube ich, auch weniger krank als vor der Therapie.
    Weisst Du, wie das ist, wenn man das MTX absetzt? Erholt sich der Körper wieder davon vollständig?
    Ich drücke Deiner Tochter und der ganzen Familie die Daumen, dass sich, trotz Reduzierung, kein weiterer Schub ankündigt!!!


    Liebe Luna-Mona,
    das freut mich, dass Du seit der MTX-Zeit keine Schübe mehr hast. Die Angst zu erblinden hatte ich fast zwei Jahrzehnte nicht gehabt. Erst in letzter Zeit, seitdem ich immer eine Panuveitis habe, habe ich im Schub nachts manchmal richtig Panikattacken. Früher war ich nicht so gut informiert über die Erkrankung. Heute weiß ich, was auf mich zukommen kann und irgendwann merkt man ja auch, dass die Sehverbesserung nach den Schüben immer langsamer zurück kommt. Das macht Angst.
    Deswegen bin ich jetzt auch bereit, das MTX zu nehmen. Ich habe mittlerweile schon mit ein paar Leuten Kontakt, bei denen das MTX bei Uveitis gut hilft.
    Aber alle schreiben etwas über Müdigkeit, Übelkeit, Infektanfälligkeit.


    Luna-Mona, Du spritzt Dich Donnerstags abends, bist dann aber erst am Sonntag wieder richtig fit. Dann fehlen Dir ja quasi zwei Tage in der Woche, nämlich der Freitag und der Samstag, an denen Du Dich nicht wohl fühlst.
    Ich überlege, wann ich die Tablette nehmen soll, deswegen hinterfrage ich das jetzt noch mal so genau. Natürlich ist es bei jedem Patienten anders. Aber bist Du am Freitag und Samstag bleiern müde und kannst kaum wach bleiben oder hält sich die Müdigkeit noch einigermaßen in Grenzen?
    Ich kenne Müdigkeit bisher kaum von mir. Ich bin ein Macher, immer in Aktion. Kann selten still sitzen. Deswegen wäre das, denke ich, für mich ungemein bitter, wenn ich dann nur noch müde wäre. In der Woche muss ich fit sein, um arbeiten gehen zu können. Am Wochenende möchte ich für meine eigenen Kinder da sein.
    Wann stellt sich heraus, wie der Körper reagiert? Nach ein paar Wochen oder sofort nach der ersten Tablette? Könnte ich dann noch ein bißchen mit dem Einnahmetag jonglieren?


    Und, was ja auch wichtig ist, mal vorausgesetzt, das MTX wirkt auch bei mir, wann denkt man gemeinsam mit den behandelnden Ärzten über eine Reduzierung oder ein Absetzen nach?
    Ich weiß, darüber muss ich mir ja noch nicht wirklich Gedanken machen, ich habe es ja noch nicht mal eingenommen. Aber kommt man vom MTX noch mal los?


    Viele Fragen, ich frage all das morgen auch noch mal meinen Arzt.


    Ich danke euch, dass ihr mir eure Zeit schenkt!


    Gute Besserung und weiterhin toi, toi, toi!!!


    Liebe Grüße
    BlindeKuh
     
  6. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo BlindeKuh,

    das sind ja viele Fragen, die ich mich bemühe zu beantworten:
    Also mein Rheumatologe hat mir ein Merkblatt mit dem ersten Rezept ausgehändigt, da steht drin, dass Methotrexat ein langwirksames Rheumamedikament ist, die Behandlung wirkt nicht sofort, sondern erst wenn ein gewisses Depot im Körper aufgebaut ist, meistens nach 4 - 8 Wochen. Es ist also wichtig, regelmäßig den Wirkstoff zu nehmen, nicht immer wieder mal vergessen, deshalb auch einen bestimmten Wochentag aussuchen. Erst nach ca. 4 Monaten kann man die Methotrexat-Behandlung sicher beurteilen.

    Im ersten Monat der Behandlung musste ich einmal pro Woche zum Blutabnehmen, danach nicht mehr so oft und jetzt gehe ich alle 6 Wochen.
    Die Nebenwirkungen bei mir war anfangs eine bleierne Müdigkeit, weswegen ich auch Donnerstag abends die Spritze nahm, ich fiel praktisch direkt ins Bett und habe geschlafen wie ohnmächtig. Inzwischen ist die Müdigkeit nur noch leicht zu merken, aber trotzdem würde ich nach der Spritze nicht autofahren (bin eh son' Angsthase). Das Auto ist inzwischen abgeschafft, weil ich doch zu viele Blutungen im Auge hatte und die Sicht öfter schlecht als gut war. Jetzt habe ich auch mehr Geld und kann mir ein Taxi zum Arzt leisten. Ich bin schon über 60 Jahre alt und hoffe auf meine baldige Berentung, dann muss ich nicht mehr morgens in die Kälte.
    Anfangs habe ich mich an das Alkoholverbot strikt gehalten, inzwischen gibt es auch hier mal alkoholfreies Bier, oder ein Glas Wein, aber nie am Tag der Spritze. Derzeit bin ich sogar samstags relativ fitt und munter, sodass auch Gartenarbeit oder ein Bummel in der Stadt drin ist. Mein Sohn ist schon erwachsen, er studiert, er wohnt noch hier. Mein Mann war schon vor meiner Erkrankung weg.

    Meine Blutwerte haben mir zwischendurch große Sorgen gemacht, es gab einen Wert oligoclonale Kappa/Lambda-Fraktion und eine Gammopathie (deutet auf Krebs), aber diese Werte sind ganz zurückgegangen.

    Dass mir Sonnenstrahlen irgendwas ausmachen, habe ich nicht beobachtet, aber ich bin auch eine Hutträgerin (so ein Hut tut gut!), ich liebe Hüte. Und habe mich auch vorher mein ganzes Leben lang nie intensiv in die Sonne gelegt, um etwa braun zu werden. Aber in dem Merkblatt steht, man soll intensive Sonneneinstrahlung meiden.

    Ein Absetzen des Methotrexat würde ich nur unter ärztlicher Aufsicht machen, da ich von anderen Patienten gehört habe, man solle es dann ausschleichen.

    Auf meinem Merkblatt ist noch eine Telefonsprechstunde (auch für Notfälle) genannt, da habe ich schon öfter angerufen. Wenn Du so eine Telefonsprechstunde nicht hast, frag Deinen Arzt, wann er für Fragen telefonisch erreichbar ist.

    Ich wünsche Dir gute Besserung. :pftroest:


    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  7. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Luna-Mona,

    vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Das weiß ich wirklich zu schätzen!

    Ich habe noch eine Woche zu arbeiten und habe dann ein paar Tage frei und werde Freitag Abend das "Teufelszeug" nehmen.
    Ich gestehe, dass ich inzwischen davon träume. Ich denke mehrmals täglich an die Einnahme und ob es mir gut gehen wird. Vermutlich bekomme ich jetzt die dollsten Nebenwirkungen, ganz einfach aufgrund meiner Gedanken.
    Aber ich merke, wie mein Auge sich einfach immer langsamer nach einem Schub erholt und mir bleibt nun mal keine andere Wahl.

    Dienstag habe ich einen Termin bei meiner Heilpraktikerin und sie wird mir hoffentlich etwas homöopathisches gegen die Nebenwirkungen aufschreiben. Ich vertraue ihr voll und ganz und sie meint auch, dass ich das MTX nehmen soll, weil die Zeit drängt.
    Mittlerweile sehe ich etwas besser, aber nur etwas. Das macht schon Angst.
    Wenigstens habe ich mir den Druck genommen und meiner Sachbearbeiterin, die für mich und die Kindertagespflege zuständig ist, weinend erzählt, dass ich diese Erkrankung habe und ich nun aufgrund der massiven Schübe, dieses Medikament nehmen muss. Auch habe ich ihr gesagt, dass es sein könnte, dass ich nun häufiger krank sein werde.
    Und siehe da, sie hatte vollstes Verständnis und unterstützt mich. Das ist mehr, viel mehr als ich erwartet hatte.
    Jetzt ist dieser Druck weg, ich habe allen reinen Wein eingeschenkt und ich freu mich darüber und kann etwas beruhigter an das MTX gehen. Ich versuche es zumindest.

    Ich wünsche Dir, dass Du tatsächlich bald berentet wirst! Das Dein Sohn noch bei Dir wohnt, ist doch bestimmt schön für Dich. So kann er Dich immer unterstützen, wenn er da ist.
    Meine Töchter, 8 und 13 (die Große hat auch SVS), unterstützen mich sehr und fragen mich mehrmals täglich, wie es mir geht. Sie sind einfach nur lieb und besorgt und hilfsbereit. Das ist viel wert.


    Wenn Du magst, werde ich nächstes Wochenende berichten, wie es mir nach der ersten Einnahme ergangen ist.

    Dir wünsche ich einen tollen Sonntag.
    Alles Gute für Dich weiterhin mit guter Sicht!

    Liebe Grüße

    BlindeKuh
     
  8. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo,

    gestern habe ich mich getraut und habe die erste MTX-Tablette eingenommen. Und gemerkt habe ich...fast gar nichts :rolleyes:. Außer ein Gefühl im Bauch, als läge dort ein Stein, und dieses erst nach ca. 3 Stunden. Keine Übelkeit oder ähnliches. Geschlafen habe ich auch gut.
    Jetzt habe ich dezentes Hautjucken am Körper. Kann ich aber aushalten. Ich hoffe, das gibt sich wieder und wird nicht nach jeder Einnahme schlimmer.
    Ansonsten alles supi :top:.

    Liebe Grüße und schöne Ostern!!!

    BlindeKuh