wattestäbchen
Neues Mitglied
Hallo ihr da draußen!
Ich komme vom Hashimoto forum
bzw wurde ich verlinkt, um hier mal auch nachzufragen, weil es dort wegen meinen Blutwerten nicht so viel Antworten oder Ideen gab.
Ich bin eigenständig vor einem Jahr und 3 monaten zum Rheumatologen gegangen, weil ich ein extremes Hitzegefühl im Gesicht, Kopf, Brust, an den Oberschenkeln und an den Handinnenflächen habe. Meist jedoch 24std lang im Gesicht, welches im Liegen sich auch bessert oder gar verschwindet (besonders Seitenlage, wenn ich mir etwas unter meinen Nacken klemme). Dazu kam eine extrem empfindliche Gesichtshaut (anfassen, waschen und einkremen sind geschichte) und leichte Rötungen, weil mir so heiss ist. Leichte aknr, welche ich mit der ernährung im griff bekommen habe! Es stellte sich heraus, dass ich eine Histaminintoleranz habe. Was sich ja auch nicht einfach so entwickelt. Irgendwo ist der Auslöser. Trotz histaminfreier Ernährung geht diese Hitze nicht weg und wird wärend des Essens dogar so übel, dass mir mein gesicht vor hitze schmorrt.
Vor 3 Tagen habe ich dann einen unklaren Befund bekommen. Auf dem Zettel stand "mögliche Kollagenose / Lupus", dann im krankenhaus hiess es mit den selben ergebnissen zu 99% Lupus?? Der arzt sagte es schmunzelnd, fast schon glücklich, dass er etwas fand...
Mein ANA titer ist sehr wechselhaft. Ende 2013 lag er bei 1:200, Anfang des Jahres dann im krankenhaus gemessen lag er bei 1:1280. Nach einiger Zeit (wo anders Bestimmen lassen) war er negativ, dann wieder leicht erhöht 1:160. im krankenhaus wurden materialfehler gemacht so war der ENA wert wertlos. Aber 2013 und auch danach (wo anders) war er negativ. ANCA, dsDNA, dsDNS, IgA, IgG, IgM negativ. Da fragt sich, ob das krankenhaus überhaupt was richtig gemacht hat? Da war auch eiweiss und glukose im urin (positiv) dann wieder nie mehr.
Vor 3 tagen also sagte der arzt es ist lupus weil Cardiolipin-IgG und IgM erhöht sind. ß2-glykoprotein 1-Ak negativ. Ich lese aber hier und da, dass es auch gesunde menschen haben können und es auch ein infekt sein könnte, eventuell auch drüsenfieber oder borreliose? Obwohl 2013 zweiteres noch negativ war. Aber die IgG, IgM werte wegen der Borreliose sind doch die selben gemessenen werte oder nicht?
Reichen diese werte aus um gleich die diagnose lupus zu stellen? Ich habe keine gelenkschwellungen, entzündungen oder schmerzen. Ich habe seit längerem äusserst weichen stuhlgang der manchmal auch als durchfall ausartet. Morgens wenn ich aufwache fängt meine nase an zu glühen. Nackenprobleme oder typisch für lupus? Je nach emotion, bewegung und lage wird mein Gesicht heisser und rötet sich dann. Habe nicht durchgehend rötungen, wenn dann nur rosa. Es schmerzt, pocht und spannt aber weil mir echt heiss ist! Musste mit sport aufhören, selbst das schuhanziehen verpasst mir einen roten kopf! Was ist bloss los mit mir?
Zöliakie, Morbus Crohn, Karzinoid, HIV wurden ausgeschlossen, aber ich weis nicht wie die biopsie gemacht wurde (muss ja aus dem dünndarm entnommen werden), ob es zu 100% die Zöli ausschliesst, denn wenn ich mehr (dinkel) brot esse, wird die verdauung schlimmer.
Laut world wide web, dem Hashimoto forum und einigen Ärzten haben auch Gesunde erhöhte ANA titer aber auch Hashimoto geplagte. Also glaube ich, dass meine ANAs daher kommen.
Meine mutter hat wohl ein APS syndrom was aber nicht sicher ist, da sie nach mir 4 kinder verloren hat. Wahrscheinlich ist es genetisch und die Cardiolipin werte wurden zufällig entdeckt? Da ich noch keine schwangerschaft hatte, hatte ich auch keine fehlgeburten oder ähnliches. Aber manche gesunde sollen diese werte ja auch haben?
Meine sind im bereich 60 (normwerte liegen bei 40).
Seit ich im kankenhaus wegen der diagnose war tun mir jetzt sämtliche weichteile, muskel etc weh, kniemuskeln, ab und zu schulter, nun unterer Rückenbereich, fussknöchel stichelt mal... Ich muss aber sagen, dass ich einen ziemlichen schock hatte und durchgehend geweint habe.
Es war furchtbar in dem zustand nach hause zu gehen und ständig auf der strasse zu weinen. Wie alle einen ansehen.... Wahrscheinlich habe ich deswegen nun überall schmerzen?? Oder ist es mein erster schub ausgelöst durch tiefe trauer? Vor der diagnose war ich auch sehr lange am sehr heissen heizlüfter in meinem zimmer, weil mir untenherum so kalt ist und irgendwann taten mir meine kniemuskeln weh, seitdem hab ich das ziehen, drücken und komische schmerzen bei angewinkeltem knie. Ist das schlimm? Ein auslöser für rheuma? Oder normal? Ich bewege mich auch kaum noch.
Es macht mir alles so angst... Mein leben ist nix mehr wert :'(
Der arzt hat mich mit einem rezept nach hause geschickt (quensyl) und trotz meiner aussage ich vertrage vieles wegen einer histaminintoleranz nicht, sagte es wäre verträglich, was es aber nicht ist, habe es gecheckt. Ärzte haben nie eine ahnung... So jedenfalls denke ich seit gut einem jahr! Ich hab schon zich diagnosen bekommen und am ende war keine die richtige. Mein hausarzt glaubt dem auch nicht so richtig und meint ich solle mal abwarten, aber ich sterbe vor angst... mir gehts so schon seit nem jahr furchtbar, kann nix essen, nix machen, heftiger beidseitiger tinnitus mit hyperakusis, alpträume und seit 1,3 jahren glühe ich vor mich hin und nun die zweite autoimmunkrankheit? Auch noch Lupus? Stecke ich nicht weg. Nein ich denke über selbstmord...
Was meint ihr?
Ich komme vom Hashimoto forum
bzw wurde ich verlinkt, um hier mal auch nachzufragen, weil es dort wegen meinen Blutwerten nicht so viel Antworten oder Ideen gab.Ich bin eigenständig vor einem Jahr und 3 monaten zum Rheumatologen gegangen, weil ich ein extremes Hitzegefühl im Gesicht, Kopf, Brust, an den Oberschenkeln und an den Handinnenflächen habe. Meist jedoch 24std lang im Gesicht, welches im Liegen sich auch bessert oder gar verschwindet (besonders Seitenlage, wenn ich mir etwas unter meinen Nacken klemme). Dazu kam eine extrem empfindliche Gesichtshaut (anfassen, waschen und einkremen sind geschichte) und leichte Rötungen, weil mir so heiss ist. Leichte aknr, welche ich mit der ernährung im griff bekommen habe! Es stellte sich heraus, dass ich eine Histaminintoleranz habe. Was sich ja auch nicht einfach so entwickelt. Irgendwo ist der Auslöser. Trotz histaminfreier Ernährung geht diese Hitze nicht weg und wird wärend des Essens dogar so übel, dass mir mein gesicht vor hitze schmorrt.
Vor 3 Tagen habe ich dann einen unklaren Befund bekommen. Auf dem Zettel stand "mögliche Kollagenose / Lupus", dann im krankenhaus hiess es mit den selben ergebnissen zu 99% Lupus?? Der arzt sagte es schmunzelnd, fast schon glücklich, dass er etwas fand...
Mein ANA titer ist sehr wechselhaft. Ende 2013 lag er bei 1:200, Anfang des Jahres dann im krankenhaus gemessen lag er bei 1:1280. Nach einiger Zeit (wo anders Bestimmen lassen) war er negativ, dann wieder leicht erhöht 1:160. im krankenhaus wurden materialfehler gemacht so war der ENA wert wertlos. Aber 2013 und auch danach (wo anders) war er negativ. ANCA, dsDNA, dsDNS, IgA, IgG, IgM negativ. Da fragt sich, ob das krankenhaus überhaupt was richtig gemacht hat? Da war auch eiweiss und glukose im urin (positiv) dann wieder nie mehr.
Vor 3 tagen also sagte der arzt es ist lupus weil Cardiolipin-IgG und IgM erhöht sind. ß2-glykoprotein 1-Ak negativ. Ich lese aber hier und da, dass es auch gesunde menschen haben können und es auch ein infekt sein könnte, eventuell auch drüsenfieber oder borreliose? Obwohl 2013 zweiteres noch negativ war. Aber die IgG, IgM werte wegen der Borreliose sind doch die selben gemessenen werte oder nicht?
Reichen diese werte aus um gleich die diagnose lupus zu stellen? Ich habe keine gelenkschwellungen, entzündungen oder schmerzen. Ich habe seit längerem äusserst weichen stuhlgang der manchmal auch als durchfall ausartet. Morgens wenn ich aufwache fängt meine nase an zu glühen. Nackenprobleme oder typisch für lupus? Je nach emotion, bewegung und lage wird mein Gesicht heisser und rötet sich dann. Habe nicht durchgehend rötungen, wenn dann nur rosa. Es schmerzt, pocht und spannt aber weil mir echt heiss ist! Musste mit sport aufhören, selbst das schuhanziehen verpasst mir einen roten kopf! Was ist bloss los mit mir?
Zöliakie, Morbus Crohn, Karzinoid, HIV wurden ausgeschlossen, aber ich weis nicht wie die biopsie gemacht wurde (muss ja aus dem dünndarm entnommen werden), ob es zu 100% die Zöli ausschliesst, denn wenn ich mehr (dinkel) brot esse, wird die verdauung schlimmer.
Laut world wide web, dem Hashimoto forum und einigen Ärzten haben auch Gesunde erhöhte ANA titer aber auch Hashimoto geplagte. Also glaube ich, dass meine ANAs daher kommen.
Meine mutter hat wohl ein APS syndrom was aber nicht sicher ist, da sie nach mir 4 kinder verloren hat. Wahrscheinlich ist es genetisch und die Cardiolipin werte wurden zufällig entdeckt? Da ich noch keine schwangerschaft hatte, hatte ich auch keine fehlgeburten oder ähnliches. Aber manche gesunde sollen diese werte ja auch haben?
Meine sind im bereich 60 (normwerte liegen bei 40).
Seit ich im kankenhaus wegen der diagnose war tun mir jetzt sämtliche weichteile, muskel etc weh, kniemuskeln, ab und zu schulter, nun unterer Rückenbereich, fussknöchel stichelt mal... Ich muss aber sagen, dass ich einen ziemlichen schock hatte und durchgehend geweint habe.
Es war furchtbar in dem zustand nach hause zu gehen und ständig auf der strasse zu weinen. Wie alle einen ansehen.... Wahrscheinlich habe ich deswegen nun überall schmerzen?? Oder ist es mein erster schub ausgelöst durch tiefe trauer? Vor der diagnose war ich auch sehr lange am sehr heissen heizlüfter in meinem zimmer, weil mir untenherum so kalt ist und irgendwann taten mir meine kniemuskeln weh, seitdem hab ich das ziehen, drücken und komische schmerzen bei angewinkeltem knie. Ist das schlimm? Ein auslöser für rheuma? Oder normal? Ich bewege mich auch kaum noch.
Es macht mir alles so angst... Mein leben ist nix mehr wert :'(
Der arzt hat mich mit einem rezept nach hause geschickt (quensyl) und trotz meiner aussage ich vertrage vieles wegen einer histaminintoleranz nicht, sagte es wäre verträglich, was es aber nicht ist, habe es gecheckt. Ärzte haben nie eine ahnung... So jedenfalls denke ich seit gut einem jahr! Ich hab schon zich diagnosen bekommen und am ende war keine die richtige. Mein hausarzt glaubt dem auch nicht so richtig und meint ich solle mal abwarten, aber ich sterbe vor angst... mir gehts so schon seit nem jahr furchtbar, kann nix essen, nix machen, heftiger beidseitiger tinnitus mit hyperakusis, alpträume und seit 1,3 jahren glühe ich vor mich hin und nun die zweite autoimmunkrankheit? Auch noch Lupus? Stecke ich nicht weg. Nein
ich denke über selbstmord...Was meint ihr?
Aller Anfang ist schwer, es dauert etwas bis man sich daran gewöhnt und sich damit arrangieren kann.