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Unklarheit - Blutwerte : Bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von wattestäbchen, 12. Dezember 2014.

  1. wattestäbchen

    wattestäbchen Neues Mitglied

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    Hallo ihr da draußen!

    Ich komme vom Hashimoto forum :) bzw wurde ich verlinkt, um hier mal auch nachzufragen, weil es dort wegen meinen Blutwerten nicht so viel Antworten oder Ideen gab.

    Ich bin eigenständig vor einem Jahr und 3 monaten zum Rheumatologen gegangen, weil ich ein extremes Hitzegefühl im Gesicht, Kopf, Brust, an den Oberschenkeln und an den Handinnenflächen habe. Meist jedoch 24std lang im Gesicht, welches im Liegen sich auch bessert oder gar verschwindet (besonders Seitenlage, wenn ich mir etwas unter meinen Nacken klemme). Dazu kam eine extrem empfindliche Gesichtshaut (anfassen, waschen und einkremen sind geschichte) und leichte Rötungen, weil mir so heiss ist. Leichte aknr, welche ich mit der ernährung im griff bekommen habe! Es stellte sich heraus, dass ich eine Histaminintoleranz habe. Was sich ja auch nicht einfach so entwickelt. Irgendwo ist der Auslöser. Trotz histaminfreier Ernährung geht diese Hitze nicht weg und wird wärend des Essens dogar so übel, dass mir mein gesicht vor hitze schmorrt.

    Vor 3 Tagen habe ich dann einen unklaren Befund bekommen. Auf dem Zettel stand "mögliche Kollagenose / Lupus", dann im krankenhaus hiess es mit den selben ergebnissen zu 99% Lupus?? Der arzt sagte es schmunzelnd, fast schon glücklich, dass er etwas fand...

    Mein ANA titer ist sehr wechselhaft. Ende 2013 lag er bei 1:200, Anfang des Jahres dann im krankenhaus gemessen lag er bei 1:1280. Nach einiger Zeit (wo anders Bestimmen lassen) war er negativ, dann wieder leicht erhöht 1:160. im krankenhaus wurden materialfehler gemacht so war der ENA wert wertlos. Aber 2013 und auch danach (wo anders) war er negativ. ANCA, dsDNA, dsDNS, IgA, IgG, IgM negativ. Da fragt sich, ob das krankenhaus überhaupt was richtig gemacht hat? Da war auch eiweiss und glukose im urin (positiv) dann wieder nie mehr.

    Vor 3 tagen also sagte der arzt es ist lupus weil Cardiolipin-IgG und IgM erhöht sind. ß2-glykoprotein 1-Ak negativ. Ich lese aber hier und da, dass es auch gesunde menschen haben können und es auch ein infekt sein könnte, eventuell auch drüsenfieber oder borreliose? Obwohl 2013 zweiteres noch negativ war. Aber die IgG, IgM werte wegen der Borreliose sind doch die selben gemessenen werte oder nicht?

    Reichen diese werte aus um gleich die diagnose lupus zu stellen? Ich habe keine gelenkschwellungen, entzündungen oder schmerzen. Ich habe seit längerem äusserst weichen stuhlgang der manchmal auch als durchfall ausartet. Morgens wenn ich aufwache fängt meine nase an zu glühen. Nackenprobleme oder typisch für lupus? Je nach emotion, bewegung und lage wird mein Gesicht heisser und rötet sich dann. Habe nicht durchgehend rötungen, wenn dann nur rosa. Es schmerzt, pocht und spannt aber weil mir echt heiss ist! Musste mit sport aufhören, selbst das schuhanziehen verpasst mir einen roten kopf! Was ist bloss los mit mir?

    Zöliakie, Morbus Crohn, Karzinoid, HIV wurden ausgeschlossen, aber ich weis nicht wie die biopsie gemacht wurde (muss ja aus dem dünndarm entnommen werden), ob es zu 100% die Zöli ausschliesst, denn wenn ich mehr (dinkel) brot esse, wird die verdauung schlimmer.

    Laut world wide web, dem Hashimoto forum und einigen Ärzten haben auch Gesunde erhöhte ANA titer aber auch Hashimoto geplagte. Also glaube ich, dass meine ANAs daher kommen.

    Meine mutter hat wohl ein APS syndrom was aber nicht sicher ist, da sie nach mir 4 kinder verloren hat. Wahrscheinlich ist es genetisch und die Cardiolipin werte wurden zufällig entdeckt? Da ich noch keine schwangerschaft hatte, hatte ich auch keine fehlgeburten oder ähnliches. Aber manche gesunde sollen diese werte ja auch haben?

    Meine sind im bereich 60 (normwerte liegen bei 40).

    Seit ich im kankenhaus wegen der diagnose war tun mir jetzt sämtliche weichteile, muskel etc weh, kniemuskeln, ab und zu schulter, nun unterer Rückenbereich, fussknöchel stichelt mal... Ich muss aber sagen, dass ich einen ziemlichen schock hatte und durchgehend geweint habe.
    Es war furchtbar in dem zustand nach hause zu gehen und ständig auf der strasse zu weinen. Wie alle einen ansehen.... Wahrscheinlich habe ich deswegen nun überall schmerzen?? Oder ist es mein erster schub ausgelöst durch tiefe trauer? Vor der diagnose war ich auch sehr lange am sehr heissen heizlüfter in meinem zimmer, weil mir untenherum so kalt ist und irgendwann taten mir meine kniemuskeln weh, seitdem hab ich das ziehen, drücken und komische schmerzen bei angewinkeltem knie. Ist das schlimm? Ein auslöser für rheuma? Oder normal? Ich bewege mich auch kaum noch.

    Es macht mir alles so angst... Mein leben ist nix mehr wert :'(

    Der arzt hat mich mit einem rezept nach hause geschickt (quensyl) und trotz meiner aussage ich vertrage vieles wegen einer histaminintoleranz nicht, sagte es wäre verträglich, was es aber nicht ist, habe es gecheckt. Ärzte haben nie eine ahnung... So jedenfalls denke ich seit gut einem jahr! Ich hab schon zich diagnosen bekommen und am ende war keine die richtige. Mein hausarzt glaubt dem auch nicht so richtig und meint ich solle mal abwarten, aber ich sterbe vor angst... mir gehts so schon seit nem jahr furchtbar, kann nix essen, nix machen, heftiger beidseitiger tinnitus mit hyperakusis, alpträume und seit 1,3 jahren glühe ich vor mich hin und nun die zweite autoimmunkrankheit? Auch noch Lupus? Stecke ich nicht weg. Nein :( ich denke über selbstmord...

    Was meint ihr?
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo wattestäbchen,

    Erstmal gut das du her gefunden hast, ein leben mit zwei autoimmunerkrankungen geht auch weiter, es gibt viele hier die den hashi und rheuma haben.
    Wichtig ist das du dir einen guten intern.rheumatologen suchst, der dir auch deine ängste nimmt und dich nicht nur mit nem medi in der hand nach hause schickt. Und such dir auch psychologische hilfe in irgendeiner form, dein hausarzt kann dir da sicher wg terminen weiterhelfen.
    Zu den werten kann ich nicht viel sagen, meine ana werte sind auch ähnlich deinen erhöht und die igg und igm sind auch positiv, da wurde halt zusätzlich zur rheumatoid arthritis eine borreliose diagnostiziert...ob es stimmt weiss ich nicht hab nie ne zecke bemerkt.
    Hier werden sich bestimmt noch einige lupususer melden, aber bitte gib die hoffnung nicht auf, es wird einen weg geben das dir geholfen wird. Notfalls in einer rheumaklinik, da gibt es auch einige gute in die du gehen kannst.
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo wattestäbchen,

    ich bin auch erst relativ frisch in dem Forum und hab die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit Sklerodermie und Mischkollagenose und Raynaud.

    Zu den Blutwerten kann ich dir leider auch nicht so viel sagen, da ich mich da selber noch nicht so auskenne, aber da werden sich sicherlich hier noch Leute melden die bewanderter darin sind.
    Also mit den ANAs hast du recht, die könnten theoretisch auch "nur" vom Hashimoto kommen und dass sie schwanken ist auch nicht so unüblich. Meine Rheumatologin erklärte mir, dass die Bestimmung des Ana Titers, deshalb manchmal unterschiedlich ausfallen kann, da nicht irgendein Wert gemessen wird, sondern das Blut unterschiedlich verdünnt wird und dabei geschaut wird, ob immer bei der nächsthöheren Verdünnung auch noch Antikörper zu erkennen sind, somit hängt das auch immer von demjenigen ab der vorm Mirkroskop sitzt und da können natürlich Schwankungen auftreten.

    es schockt mich, dass du denkst mit so einer Diagnose ( es wird sich mit Sicherheit herausstellen, ob du es hast oder nicht, denn sicher ist bei diesen Krankheiten nix) sei dein Leben nix mehr wert.
    Selbst wenn, und die Betonung liegt auf wenn, du die Krankheit hast ist das doch nicht das Ende. Die Verläufe sind so unterschiedlich. Zudem geht es dir ja auch nicht besonders gut und es würde dir dann besser gehen, wenn man die Diagnose hat und dich behandeln kann. Es ist ja nicht so, dass du nix hast gehst zum Arzt und der sagt sie haben diese Krankheit. Du hast ja Beschwerden und wenn es nun Lupus sein sollte, dann kann dir geholfen werden.

    natürlich ist es nicht leicht und ich tu mich auch noch schwer mit dieser Diagnose klar zu kommen ( vor allem weil sie nicht so greifbar ist, die Ärztin IST sich zwar ziemlich sicher, dass ich es habe, aber 100% weiß man es nicht). Ich hab auch Tage wo mich diese Ungewissheit und Zukunftsängste runter ziehen. Aber das Leben hat auch so viel schönes zu bieten. Ich hab die letzten drei Monate bevor ich die Diagnose hatte jede zweite Nacht mit Schmerzen und ohne Schlaf verbracht. Seit der Diagnose nehme ich Cortison und Quensyl ( das leider erst so in drei Monaten wirken wird) und hatte in den letzten zwei Wochen nur zwei Nächte mit stärkeren Schmerzen und auch so sind die Schmerzen besser geworden.

    ich würde auch vorschlagen, such dir einen guten internistischen Rheumatologen und lass den das überprüfen und erzähl dem auch von deinen Ängsten. Durch das große Arbeitspensum merken manche Ärzte auch gar nicht dass jemand gerade mit der Diagnose überfordert ist. Deshalb teile es dem Arzt mit zu dem du gehst, dann kann er mehr auf dich eingehen. Und wenn du magst kannst du dir ja auch noch psychologische Hilfe suchen. Keiner verlangt von dir dass du das alles mit dir selbst ausmachen musst.

    Und so wie ich hier im Forum gelesen habe, verläuft jede Krankheit individuell und sie kann auch mild verlaufen.

    Hast du Freunde Verwandte oder so die dich unterstützen?

    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  4. wattestäbchen

    wattestäbchen Neues Mitglied

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    Danke für eure lieben Antworten :'(

    Seit einem Jahr habe ich keinen Kontakt mehr zu freunden, da keiner mit meiner situation umgehen konnte. Alle schienen sehr glücklich zu sein und ich war das schwarze scharf dass nur unglücklich war. Klar, wer will schon schlechte Laune um sich haben, aber Schönwetterfreunde sind das Mieseste...

    Das problem ist dass ich ja keine therapie angangen kann, quensyl geht ja wegen der histaminintoleranz nicht. Alle rheumamedikamente fallen weg. Seit jahren geht es mir in all möglichen thrmenbereichen so schlecht und nun richtet sich mein körper gegen alled und wehrt sich sogar gegen behandlungen. Ich bin so unglücklich... Ich möchte deit einem jahr auch mal wieder naschen können, aber nix geht, meine haut reagiert sofort. Als kind hatte ich schon angst vor hautkrankheiten und dann lupus als jackpot, es macht mir todes angst. Meine Gesichtshaut wiedert mich so an. Das gefühl in ihr zu stecken und such sie zu berühren sind so ein fremdkörpergefühl. Wie soll ich also nach vorne schauen wenn die intoleranzen mir jegliche therapie nicht ermöglichen? Mein kopf ist so laut wegen dem tinnitus, welcher sich mit nix kaschieren lässt, und nun ist er auch noch dauernd heiss, kribbelig, trocken, fettig, wund und empfindlich. Ich ekel mich so vor meinem eigenen gesicht. Vorher war ich gerne fotomodel, habe selbst die bilder editiert, mich für mein leben gern geschminkt und gereinigt, nun geht nix davon. Ich kann es ja nicht nal mit leichtem wasser waschen :(

    Was hat man bei lupus für gesichtshaut beschwerden? Ich hab ne wunde wange die zeit braucht um normal auszusehen, dennoch immer super empfindlich ist und sich sofort rötet, obeohl mein ganzer kopf sogar die ohren supe schnell rot werden, wird dieser bereich und die nase in einer sekunde richtig rot. Es juckt, schuppt bei berührung und da entstehen so kleine talgkügelchen mit der zeit. Heute habe ich es mir wieder genau angeguckt und nach dem weinen sind petechen oder wie die heissen drauf entstanden, sehr viele!! Es macht mir angst... Ich habe mich totgeheult und vor angst bin ich seit einem jahr wände hochgelaufen, weil ich dachte es sei Rosazea, nun soll es aber Lupus sein, noch viel schlimmer.

    Therapie geht im moment nicht, da ich seit 2-3 jahren eine mache und die letzte sitzung vor der diagnose war. Muss eine zwangspause einlegen, blöde regelung. Ich dreh durch :( sorry dass ich so ausraste, aber mein leben war immer so unschön, ich komme damit nicht klar.

    Habe ja niemanden mehr - ausser meinen eltern, die damit auch nicht umgehen können. Es ist einfach zuviel.

    Ich bin diesen oktober 32 jahre alt geworden. Habe eine sehr anstrengende und hässliche ehe hinter mir und viele verluste und krankheiten. Dabei sagt man immer so schön, das beste und schönste alter der frau wäre 30, leider wurde es bei mir immer schlimmer, obwohl ich vor 3 jahren neu anfangen wollte. Dabei hatte ich die einfache gesuchtspflege und den sport so genossen...... :'(
     
  5. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Also:
    So wie du im moment drauf bist: geh in ein Krankenhaus mit Psychiatrie/Psychosomatik und lasse dich dort stationär aufnehmen. Sage, dass du verzweifelt bist und an Selbstmord denkst, weil du diese Diagnose bekommen hast.

    Gerade bei Rheuma hängt auch viel mit der Psyche zusammen, z.B. wenn es mir psychisch schlecht geht, ich streß habe oder so, bekomme ich einen Schub, mehr Schmerzen und so weiter. Soll nicht heissen, du bidlest dir das alles ein!!!! Nur das es durch die Psyche verstärkt wird. Es ist ein Teufelskreis. Du hast Schmerzen wegen körperlicher Erkrankung, kannst nichts machen, also geht es dir irgendwann psychisch auch schlecht. Wenn einem psychisch schlecht geht, macht sich das im Körper durch Schmerzen bemerkbar. Du hast also stärkere Schmerzen...... und so schaukelt sich das hoch und man kommt selten alleine da raus.

    Du schreibst, Psychotherapie steht dir im Moment nicht zu; dass ist ja nur bei der ambulanten so. Stationär kann man jederzeit gehen. Nutze die Chance!!!!!
     
  6. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo
    das mit den Freunden und so kann ich gut verstehen, mir fällt das im Moment auch schwer, weil mich keiner versteht auch mein Mann nicht. Meine Freundinnen verstehen nicht, dass für mich im Moment nix kalkulierbar ist ( meine Freundin meinte letztes Mal auf dem Christkindlmarkt, meine große Tochter hat dort Engel gemacht und ich bin mit Schmerzmittel hin, ach ich komm noch mit meinen Töchtern zu dir und wir bestellen Pizza usw.) Mein Mann meint immer nich wirst schon sehen, das geht von alleine weg. sie können leider es nicht nachvollziehen, wenn man ständig Schmerzen, Müdigkeit und ich hab ja öfters noch Migräne hat, dass man eigentlich nur seine Ruhe haben will. Mein Leben ist anders als das Ihre und meine Belastbarkeit gering.

    was wichtig wäre geh zum internistischen Rheumatologen und lass dich untersuchungstechnisch auf den Kopf stellen. Wenn es feststeht such dir unbedingt eine Selbsthilfegruppe, denn die Leute haben das gleiche und können dich besser verstehen. Ich werde jetzt noch die Entwicklung abwarten, weil ich psychisch nicht so arg leide wie du, aber ich werde mir über kurz oder lang auch eine Selbsthilfegruppe suchen.

    du scheinst wirklich gerade in einer Krise und eigentlich müsste ein Arzt trotz Zwangspause im Notfall doch eine Therapie genehmigen, allerdings kenne ich mich da nicht aus. sprich doch den Arzt direkt auf deine Probleme an.

    wegen dem Quensyl, kann man das echt bei Histaminintoleranz nicht nehmen? Es gibt aber noch genügend andere Basismedikamente, die dir verschrieben werden könnten.

    Das aus mit der Haut ist natürlich schlimm und ich kann mir denken, dass dich das arg belastest, aber gerade deshalb bräuchtest du Hilfe, denn durch den Stress und Selbsthass den du hast, wird das wahrscheinlich nur verstärkt.

    es ist vollkommen in Ordnung, wenn du das hier so schreibst wie du es empfindest. Am liebsten würde ich dich mal in den Arm nehmen und drücken.

    ich bin 35 Jahre, hab zwei Töchter 4&7 und bin verheiratet.

    schreib dir hier alles von der Seele, besprich das mit den Tabletten mit dem Arzt es gibt mit Sicherheit ein Medikament, dass du nehmen kannst, geh zu einem internistischen Rheumatologen und rede auch mit ihm über deine ganzen Probleme. Wie gesagt eine Selbsthilfegruppe wäre gut.

    ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich drück dich jetzt mal in Gedanken.
    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Wattestäbchen,

    Ich meine, damit solltest du dich schnellstens an eine Psychiatrische Klinik wenden oder einen Ort/Stelle für Krisenintervention. Das habe ich auch schon mal gemacht, obwohl ich da noch nicht mal Selbstmordgedanken hatte, aber war trotzdem schlimm genug und nötig.

    Eine Kollagenose ist schon eine harte Diagnose, ich lebe mit der Diagnose seit mehr als 20 Jahren und es kamen noch einige Diagnosen und Handicaps im Laufe der Zeit dazu, mittlerweile hab ich sogar einen Herzschrittmacher, ach nur gut das man nicht immer vorher weiss was auf einen noch zukommt ;), es war und ist nicht einfach, aber das Leben ist immer noch lebenswert trotz vieler Einschränkungen, auch kleine Dinge können erfreuen. Auch du kannst das mit der Zeit lernen, damit umzugehen, das wird schon. :top: Aller Anfang ist schwer, es dauert etwas bis man sich daran gewöhnt und sich damit arrangieren kann.
     
    #7 12. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2014
  8. wattestäbchen

    wattestäbchen Neues Mitglied

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    Ihr wollt mir also sagen, dass die diagnose damit sicher ist? Ich will doch wissen, ob man damit einen lupus diagnostizieren kann. Und warum tun mir auf einmal die knie so schlimm weh? Schub durch trauer oder psychisch? Cardiolipinwerte?
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ob die Diagnose sicher ist kann dir hier niemand sagen, deine Ärzte scheinen sich aber doch zu 99 Prozent sicher zu sein. Das Quensyl geben die dir doch sicher auch nicht nur so zum "Spaß". Stress kann bei Kollagenosen jedenfalls vermehrte Krankheitsaktivität auslösen.
     
  10. wattestäbchen

    wattestäbchen Neues Mitglied

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    Hausarzt sagt es ist unklar, wir sollen abwarten - weil auf dem ergebnisschreiben "mögliche kollagenose" (lupus) steht, der rheumatologe meinte dann beim persönlichen gespräch mit diesem ergebnis aber zu 99%. deswegen frage ich hier ja. Da andere werte alle negativ waren. Habe nur leicht erhöhte ANA (wegen hashimoto was ich vermute) und dann die cardiolipin werte.

    Du glaubst gar nicht was für diagnosen ich davor schon alles hatte und man bekommt immer einfach so ein medikament... Die ärzte gehen ja nicht mal auf die jeweiligen probleme ein (wegen intoleranzen und eventuellen allergien etc), obwohl ich es zichmal angesprochen habe.


    Danke übrigens für die netten worte, mit umarmen und so :'( das ist so lieb...
     
  11. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo wattestäbchen,
    die Diagnose dieser Erkrankungen ist so wie ich erleben musste sehr komplex und sicher ist es nie 100%. Zu den Cardiolipin werten kann ich dir leider nix sagen, da ich mich da auch nicht so auskenne. Laut google können sie was heißen müssen aber nicht. Vertrau deinem Arzt. Es ist eine Zusammenschau von Werten, Symptomen und Untersuchung, die zur Diagnose führen. Klar ist diese Ungewissheit nicht schön, ich komme da auch noch nicht so klar damit, aber es wird sich schon rausstellen mit der Zeit, ob du es hast oder nicht. Aber selbst wenn es so ist, ist es umso besser, wenn man frühmöglichst behandelt wir. Ich habe auch gezögert, als mir die Ärztin das Quensyl verschrieben hat. Sie sagte dann zu mir " auf was wollen Sie warten, dass es sich in den Organen manifestiert. Ja dann ist wertvolle Zeit verstrichen, in der man das hätte verhindern können". Ab da habe ich nicht mehr überlegt, ob ich das Medikament nehmen soll oder nicht und hab es genommen.

    Wegen dem Quensyl, da gibt es mit Sicherheit ne Alternative.

    wäre es was für dich stationär zu gehen, wenn ambulante Therapie nicht möglich ist?

    Dubrauchst da jetzt Unterstützung und Hilfe. Egal ob es sich bestätigt oder nicht, du brauchst jemand der dich begleitet. Wann hast du denn den nächsten Rheumatologentermin? Du musst ja schon wegen dem Medikament hin. Rede mit dem Arzt auch über deine Ängste.

    wenn du mit deinem jetzigen Arzt nicht zufrieden bist, kannst du zu einem anderen gehen. Also ich denke solche Medikamente gibt dir keiner, wenn er nicht einen begründeten Verdacht hat.

    Ganz ehrlich, ich, weil du über Selbstmord geschrieben hast, mach ich mir echt Sorgen um dich. Bitte denke an sowas nicht. Ich denke du hast schon viel mitgemacht, dass du an sowas denkst. Aber selbst, wenn sich die Diagnose erhärtet, viele können damit Leben und vielleicht werden deine Symptome dann besser und du erlangst dadurch mehr Lebensqualität. Ich finde es sehr traurig, dass du Probleme hast dich selbst zu akzeptieren, wenngleich ich es nachvollziehen kann ich war vor 10 Jahren magersüchtig und könnte mich kaum ansehen, weil ich mich dick hässlich und unwert vorkam. Lass dir da helfen.

    fühl dich nochmal umarmt und denke daran du bist nicht allein.
    liebe Grüße,
    berghexe