Ungeklärte Ursache

Mein Statement zur Nacht

Guten Abend Ihr Lieben,

ich bin beindruckt über die intensive und eingehende Diskussion meiner "Krankengeschichte" und möchte mich nochmals an dieser Stelle bedanken, verbunden mit einigen Antworten auf noch offene Fragen:

Das B12-Vitamin ist zur Stärkung des Immunsystems verschrieben worden. Ich werde nochmals schauen, den Wert "vorher" zu erlangen.

Dir, Lilly, ganz herzlichen Dank für die Ergebnisse der Studie. Ich werde dies im Blick behalten und schauen, wie ggf. die genannte Wirkstoffkombination, so eine nächste Behandlungsphase notwendig wird - und dies ist wahrscheinlich - bei mir anschlägt.

HLA B27 ist geprüft und negativ.

Colana, herzlichen Dank für die Links zu den Medis. Ich bin auch mal sehr gespannt. Da die Ärztin, die nun diese Schritte eingeleitet hat, dies in der Kombination mehrfach in Borreliosefällen zur Anwendung gebracht hat, wollen wir mal abwarten. Sie ist sich jedoch sicher, dass die Boreeliose maximal der Auslöser war und eine Autoimmunerkrankung gefolgt ist.

Inga: Morbus Wegener werde ich nochmal prüfen. Ich weiß nicht, ob dies explizit in der ambulanten Behandlung in der Rheuma-Klinik geprüft wurde. Einige der Kernsymptome scheinen zu fehlen. Andere sind indes da. Ausschließen kann ich es heute nicht.
Witty: Danke nochmal für den Spezialistentipp!

Euch allen einen angenehmen Abend und hoffentlich schmerzfreie Nacht

LG
Axel
 
hallo axel,

auch ein negativer hla-b27 heisst noch nicht viel. er kann nur, falls positiv ein indiz geben, was für die docs natürlich hilfreich ist.
ein raynaud-syndrom macht noch lange keine vaskulitis. es tritt sekundär bei vielen rheumaerkrankungen auf, bzw. kann auftreten. morbus wegener würde bedeuten, dass du massive probleme im gesichtsbereich hättest, also entzündliche geschehnisse im bereich der ohren (was ein hörsturz nicht ist), sowie der nasennebenhöhlen und allgemein der schleimhäute. auch ein churg-strauss-syndrom würde ich eher nicht in betracht ziehen, siehe diagnosekriterien: http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/churg-strauss-syndrom/diagnosekriterien.html . zudem wäre das sicher auch schon vom rheumadoc erkannt worden, wenn es eine der beiden erkrankungen wäre.

ich halte hiermit weiterhin an meiner vermutung, der seronegativen spondylarthritis (z.b. im sinne eine morbus bechterew) fest. ;) es macht ja keinen sinn, wenn du von arzt zu arzt rennst, nur um diagnosevermutungen zu checken, an die zu denken, nach deinen bisherigen berichten kein anlass besteht, und die sich nachher dann eh als negativ erweisen. ich denke kh ist gerade für die erstdiagnostik immer noch die beste variante, weil dort im zweifel auch andere fachbereiche hinzugezogen werden können, ohne dass man sich als leidender patient einem schier endlosen ärztemarathon hingeben muss.

lieben gruß
lexxus
 
hallo axel,
herzlich willkommen bei ro.
Juckender Schmerz, sehr intensiv bei Berührung, oft an den Fingern, aber einzelne, wechselnde Stellen - mal außen zweites Gelenk kleiner Finger, dann nächsten Tag zwischen Ring- und Mittelfinger....
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...das könnte sich genausogut alles nach einer vaskulitis oder kollagenose anhören ..... könnte. eigentlich sind ja die docs dafür da, diagnosen zu stellen.... also alsbald als möglich in eine rheumaklinik!!!

hast du von deinen fingern schon einmal eine kapillaroskopie machen lassen?? die fingerkuppen werden unter einem mikroskop auf makrokapillaren und gefäßnekrosen untersucht. mir brachte die untersuchung im grunde meine diagnose (systemische progressive sklerodermie + vaskulitis <-- diese kam erst später hinzu ....oder war schon von anbeginn da .... wer weis das schon??:confused:) raynaud - bilder kannst du dir hier ansehen:
http://rheuma-online.de/community/bilder/album131?page=1

gute nacht und berichte weiter
 
hallo axel,

Sie ist sich jedoch sicher, dass die Boreeliose maximal der Auslöser war und eine Autoimmunerkrankung gefolgt ist.
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der meinung schliesse ich mich voll an....

in der studie, die ich dir geschickt habe, steht, dass es zu einer remission kommen kann- was aber nicht heilung bedeutet. remission bedeutet lediglich stillstand einer erkrankung....

wenn sich aus der borelliose eine autoimmunerkrankung entwickelt hat, dann verläuft diese chronisch und hat mit dem ursächlichen auslöser nichts mehr zu tun- leider :(
 
@Lexxus
Ein Hörsturz kann meines Wissens durchaus auch im Rahmen einer Vaskulitis auftreten.
http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/innere1/lehre/pdf/vaskulitis.pdf
Desweiteren kann sich der Wegener meines Wissens eben doch auch über Jahre nur schleichend bemerkbar machen ohne fulminante Symptomatik, in diesem Stadium wird die richtige Diagnose dann oft verpaßt. Verlauf von M.W ist variabel. Auch treten nicht immer alle typischen Wegener-Symptome zugleich auf, da das klinische Bild ebenfalls sehr variabel ist.
Diagnosen stellen oder eben auch ausschließen kann sowieso nur der Arzt vor Ort, der den Patienten sieht. Wir können nur Hinweise geben.


@Axel,
Du hast ja schon verschiedene Hinweise bekommen. Eingehende Untersuchungen werden Dir sicher helfen, bald eine Diagnose zu bekommen. Der Vorschlag, Dich evtl zur weiterführenden Diagnostik in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen, wurde hier ja schon geschrieben (z.B. Bad Bramstedt ist eine geeignete Adresse)

Liebe Grüße und alles Gute

Inga
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ihr alle zusammen.

Also erst einmal Hut ab vor eurem Fachwissen. Das ist ja enorm.

@Axel, 21 Ampullen Blut? Wow, ich war vor 4 Wochen stationär in der Rheumaklinik zur Diagnosfindung, und die haben mir am 1 Tag nur 1 Ampulle abgenommen. Leider mit einem negativen Enzündungsergebnis. Deswegen habe ich Fibro, bzw. bin als psychisch krank entlassen worden.

@Lexus, bei mir wurde seitens der Hausärztin ein positiver Anatest durchgeführt, bei mir sei es gesprenkelt, weisst du was das bedeutet?

Die Bilder von den Händen und Finger kenn ich. Das habe ich auch oft, aber nur im Winter. Sie sind dann blass, blau, rot: Mal abwechselnd, mal gestreift, oder alles drei zusammen. Aber bedauerlicherweise hat das in der Rheumaklinik niemanden interessiert.

Auch habe ich immer einen B12 Mangel. Auch das ist bei den Ärzten immer irgendwie als nicht wichtig betrachtet worden.

Vieleicht könnt ihr mir hier auch einige Tipps geben. Leider ist das noch nicht alles. Mein Schmerz- und Beschwerdeprotokoll umfasst schon 6 DinA4 Seiten.
:(


Alex, wenn du so einen guten Proffessor bei dir hast, dann gehe doch bitte stationär in die Klinik. Nicht jede ist so eine Niete, wie bei mir.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mimimami

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!
 
Hallo Mimimami,
ich würde Dir raten mit Deinen pos. Ana-Werten und den Din a 4 Seiten
zu einem neuen Rheumatologen zu gehen. Der Arzt muss die Symtome
und die Ana-Werte zusammen sehen um eine geeignete Basistherapie
zu finden. Ich weiss, dass es oft schwer ist den richtigen Arzt zu finden
und die Wartezeiten lang sind. Trotzdem: Bleib dran.
 
Hallo zusammen,

ich denke ich werde mich in den kommenden Wochen mal bemühen, stationär in der Rheuma-Klinik aufgenommen zu werden. Wird sicher etwas dauern. Bis dahin werde ich dann mal schauen, was die Anti-Borreliose-Therapie bringt. Mit all Euren Tipps bin ich nun ja recht gut vorbereitet. Auf jeden Fall halte ich Euch auf dem Laufenden und werde schauen, auch die Erkenntnisse jedes Schrittes hier ins Forum einzubringen.

Lieben Gruß
Axel
 
hallo mimimami,

ein gesprenkeltes fluoreszenzmuster tritt bei sle, sjögren-syndrom und beim sharp-syndrom auf, allerdings ist das nur im zusammenhang mit entsprechenden symptomen wesentlich. hab hier mal einen link zu den fluoreszenzmustern und den zugeordneten erkrankungen: http://labor-cottbus.de/uploads/media/ANA-Diagnostik_Front.pdf

vielleicht solltest du mit deinem b-12-mangel mal einen neurologen aufsuchen, weil diese sensibler darauf reagieren könnten, weil nach deren meinung neurologische symptome bereits auftreten, wenn der b-12-spiegel offiziell (nach den üblichen referenzwerten von 179- ~ 1100) noch im normbereich liegt. vielleicht hast du da eher einen erfolg, so dass eine entsprechende diagnostik und behandlung eingeleitet wird.

@inga, es ging mir nicht darum einen wegener komplett auszuschließen, schließlich bin ich kein arzt, aber am ende muss man alle symptome im zusammenhang sehen und es macht in meinen augen keinen sinn, sich vereinzelte symptome herauszugreifen, die theoretisch auch vielen anderen erkrankungen zugeordnet werden können. ein hörsturz kann unter diversen vorraussetzungen auftreten, genauso wie auch das raynaud-syndrom. beide erkrankungen treten häufig auch bei vielen menschen auf, die noch nicht einmal eine autoimmunerkrankung haben. zudem gibt es ja sicher sowohl beim wegener, als auch beim churg-strauss-syndrom gewisse symptome, die bei einem großteil der patienten immer auffällig sind, z.b. die chronische sinusitis. hinzu kommt noch, dass sowohl wegener, als auch churg-strauss recht selten sind, es somit also schon ein krasser zufall wäre.
bisher habe ich zudem auch noch nicht gehört, dass wegener-patienten über gelenkschmerzen klagen. das sind sozusagen die kriterien, mit denen ich sowohl wegener, als auch churg-strauss ausschließen würde. naja, wie gesagt, ich bin kein arzt, aber meine argumentation erscheint mir logisch ;) :) .

lieben gruß
lexxus
 
lexxus schrieb:
@inga, es ging mir nicht darum einen wegener komplett auszuschließen, schließlich bin ich kein arzt, aber am ende muss man alle symptome im zusammenhang sehen und es macht in meinen augen keinen sinn, sich vereinzelte symptome herauszugreifen, die theoretisch auch vielen anderen erkrankungen zugeordnet werden können. ein hörsturz kann unter diversen vorraussetzungen auftreten, genauso wie auch das raynaud-syndrom. beide erkrankungen treten häufig auch bei vielen menschen auf, die noch nicht einmal eine autoimmunerkrankung haben. zudem gibt es ja sicher sowohl beim wegener, als auch beim churg-strauss-syndrom gewisse symptome, die bei einem großteil der patienten immer auffällig sind, z.b. die chronische sinusitis. hinzu kommt noch, dass sowohl wegener, als auch churg-strauss recht selten sind, es somit also schon ein krasser zufall wäre.
bisher habe ich zudem auch noch nicht gehört, dass wegener-patienten über gelenkschmerzen klagen. das sind sozusagen die kriterien, mit denen ich sowohl wegener, als auch churg-strauss ausschließen würde. naja, wie gesagt, ich bin kein arzt, aber meine argumentation erscheint mir logisch ;) :) .

lieben gruß
lexxus
Zum Vergrößern anklicken....
Axel, entschuldige, das soll nicht Deinen Thread durcheinanderbringen weitere Kommentare von Lexxus ab jetzt gerne privaten Nachrichten nur so viel:

@Lexxus
-lies Dich doch einfach mal in Ruhe gründlich zu Morbus Wegener ein: Du wirst fast keine Informationen finden, in denen unter Symptomen nichts von Gelenkproblemen steht.
-Eine Sinusitis kann auch ohne einen Wegener auftreten ;) genauso wie ein Hörsturz im Rahmen einer Vaskulitis auftreten kann.:)
-Im übrigen vertrete ich die Meinung, daß es absolut wichtig ist, mit Hinweis auf Seltenheit auch auf seltene Erkrankungen hinzuweisen.
Denn an die häufigen denkt auch ein Arzt zuerst...;) .
Von meiner Seite aus halte ich damit die Diskussion über warum und wie meines Betrages beendet. Liebe Grüße Inga
 
Hi Lexus,

danke für deinen Rat, werde mich mal schlau machen. Wegen dem B12 Mangel werde ich Rücksprache mit meiner HÄ halten. Danke dir recht herzlich. (Woher weisst du das alles? Bin echt baff, über so viel Wissen.)

@Alex
dass mit der Rheumaklinik finde ich eine gute Idee. Drücke dir die Daumen, dass es für dich positiv ist. Kannst ja mal Bescheid sagen, wenn die etwas herausgefunden haben. :)

Wünsche euch noch ein schönes Wochenende
 
Update

So meine Lieben, nachdem nun wieder einige Wochen ins Land gegangen sind und ich mich mit einem Update versprochen hatte zu melden, hier die Neuerungen für alle, die es interessiert.

Wie bereits berichtet, wurde bei mir eine Borreliose als Auslöser einer Automimmunerkrankung diagnostiziert. Daraufhin habe ich fünf Wochen lang die Standardantibiotika und danach Metronidazol (soll die Borrelien innerhalb von Zysten töten) bekommen. Ich war recht skeptisch, aber es ging mir besser, was ich für einen Zufall halte. Hiernach schwankte der Zustand. Die letzten Tage (ich hatte ausnahmsweise mal wieder etwas mehr Fleisch gegessen - vielleicht lag es auch daran) war es wieder schlechter.

Seltsam ist, dass eigentlich immer die Symptome (belegte Stimme, etwas Druck auf der Brust (entzündliches Gefühl), starke Nervenschmerzen in der Hand (inzwischen großflächiger und in den rechten Arm ausstrahlend) und die schon alt bekannte Augenentzündung hinzukommen. Wie empfohlen wurde auch der B12-Spiegel nochmal untersucht. Nach einer Vitamin-Behandlung bei 417. (je nach europ. oder amerik. Standard ok oder leicht zu niedrig). Sonst gibt es wenig Neues. Hat irgendjemand von Euch eigentlich auch exakt diese Symptomkombination?

Hmm, jetzt geht es im Oktober in die Rheumaklinik.
Euch allen einen schönen und hoffentlich angenehmen Abend
Axel
 
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