Hallo liebe RO Community,
ich bin schon lange hier als stiller Teilnehmer unterwegs und konnte schon viele Interessante Beiträge lesen. Ich bin froh das es diesen Austausch gibt. Ich habe mich nun dazu entschlossen, mich vorzustellen in der Hoffnung, dass ihr mir helfen könnt.
Ich bin bis zuletzt gar nicht sicher, ob ich wirklich an einer rheumatischen Erkrankung leide, aber vielleicht kommt jemandem hier meine Geschichte bekannt vor oder hat eine Idee ob dieser Weg weiterverfolgt werden sollte oder nicht.
Vorab muss ich sagen, dass ich seit bald 20 Jahren Typ 1 Diabetiker bin, also bereits Autoimmunvorgeschädigt. Der Diabetes war immer gut eingestellt, meine HbA1c Werte liegen seit Jahren immer irgendwo zwischen 5,8 und 6,7. Ich bin 33 Jahre alt und männlich, wiege derzeit etwa 86KG bei 181cm Größe.
Ich plage mich seit über einem Jahr mit diffusen Beschwerden. Vor ziemlich genau einem Jahr ging es los mit plötzlich auftretenden Verdauungsproblemen, wochenlangem Durchfall, Rückenschmerzen und einem Gewichtsverlust von über 10kg (war zwischenzeitlich bei etwa 75kg, habe aber inzwischen wieder mein Standardgewicht erreicht). Nachdem ich während dieser Zeit etliche Male beim Hausarzt vorstellig wurde, wurde nach einiger Zeit eine Magen-Darm Spieglung veranlasst (Ausschluss CED und Zöliakie), die ohne Befund war. Da die Beschwerden anhielten und weil ich durchaus viel Leidensdruck hatte wurden weitere Untersuchungen veranlasst (Hausarzt und Gastroenterologe). Standard CT Abdomen, MR-Sellink, MRCP, Dünnschicht CT, diverse Atemtests, Gastroparese-Prüfung (alles o.B.). Im MR-Sellink wurde ein Hämangiom in der LWS entdeckt, woraufhin ich sogar ein Knochenszintigramm zur Abklärung bekam. Auch hier ohne wegweisenden Befund. Das Szintigramm spricht zwar von leichter Arthrose an den Schulter- und Hüftgelenken, die Ärzte schenkten dem allerdings keine Beachtung. Meine Blutwerte waren in der gesamten Zeit fast immer komplett unauffällig (bis auf einmal, als das ganze Theater losging, ein erhöhter CRP von 25 (Ref: <5), mein HA damals meinte das wäre wegen einem Magen-Darm-Infekt). Es wurde zweimal ein erhöhter Calprotectin Wert gefunden (170 und 62; Ref: <50), für den Gastro aber immer noch in Ordnung. Für ihn steht die Diagnose Reizdarm. Meine Pankreaselastase ist immer grenzwertig, aber noch in Ordnung (niedrigster Wert bei 220, hatte aber auch schon Werte bei 370; Ref: >200). Trotzdem nehme ich derzeit zu den Mahlzeiten Kreon.
Zu meinen Verdauungsbeschwerden kamen dann allerdings auch noch Arthralgien, vor allem in den Handgelenken (verstärkt rechts), mal mehr, mal weniger. Ich war beim Hautarzt, da ich sowieso an Neurodermitis leide. Für ihn gab es aber keinen Hinweis auf ein rheumatisches geschehen (zB in Form von Psoriasis Arthritis). Einzig Auffällig war laut Arzt wohl ein Raynaud Syndrom, welches allerdings derzeit nicht schmerzt und auch verstärkt eher in den kalten Monaten auftritt. Man erkennt es eher an den typischen weißen Fingern/Fingerkuppen.
Ich wollte das Thema etwas ruhen lassen und Abstand gewinnen, als ich im November letzten Jahres urplötzlich eine Hornhautentzündung im rechten Auge mit einem Rand-Ulkus bekam. Ich wurde stationär in einer Augenklinik aufgenommen und eine Woche lang behandelt. Das Ganze ist gut abgeheilt, ich habe allerdings eine bleibende Narbe, die glücklicherweise außerhalb des Sichtbereiches ist. Die Ärzte vor Ort fragten mich ob Rheuma bekannt sei, dies verneinte ich. Ich wurde dann aber Anfang des Jahres beim Rheumatologen vorstellig, der einiges untersuchte. Alle Blut- und Urinwerte waren unauffällig, bis auf einen positiven Treffer von HLA-B27. Aus seiner Sicht liegt aber keine entzündliche rheumatische Erkrankung vor. Im weiteren Verlauf der Augendiagnostik wurde bei mir ein Sicca-Syndrom festgestellt.
Generell sind meine Beschwerden sehr diffus, nicht immer vorhanden, sondern eher Schubweise oder im Wechsel. Es gibt auch Tage oder Wochen, da bin ich weitestgehend beschwerdefrei:
In der Zwischenzeit habe ich viele Dinge versucht, um meinem Körper Gutes zu tun. Stressreduzierung, Ernährungsumstellung, Probiotika und weiteres.
Der Anlass, warum ich mich nun doch entschlossen habe, hier Rat zu suchen ist der, dass ich heute Nacht wieder Notfallmäßig in der Augenklinik war, weil sich mein Auge wieder entzündet hat. Wieder urplötzlich von jetzt auf gleich. Ich bin was das betrifft natürlich nun sehr vorsichtig, auch, weil mir die Ärzte damals empfohlen habe, mich direkt zu melden, falls mir wieder etwas auffällt. Dieses Mal handelt es sich aber wohl „nur“ um eine Bindehautentzündung verstärkt links, rechts eher leicht. Ich muss es aber verstärkt beobachten, weil die Ärztin meinte, es könne sich erneut die Hornhaut entzünden.
Tut mir leid, dass das Ganze nun doch so lang wurde. Ich wollte aber weitestgehend kein Detail unterschlagen, weil ich schon mehrfach hier festgestellt habe, dass gerade die Details wichtig sein können. Ich bedanke mich bei all denen, die meinen Beitrag gelesen habe. Würde mich sehr über eure Meinung und einen Austausch freuen. Was meint ihr, sollte ich das Thema Rheuma abhaken oder vielleicht doch noch einmal die Kraft aufnehmen, dahingehend aktiv zu werden?
ich bin schon lange hier als stiller Teilnehmer unterwegs und konnte schon viele Interessante Beiträge lesen. Ich bin froh das es diesen Austausch gibt. Ich habe mich nun dazu entschlossen, mich vorzustellen in der Hoffnung, dass ihr mir helfen könnt.
Ich bin bis zuletzt gar nicht sicher, ob ich wirklich an einer rheumatischen Erkrankung leide, aber vielleicht kommt jemandem hier meine Geschichte bekannt vor oder hat eine Idee ob dieser Weg weiterverfolgt werden sollte oder nicht.
Vorab muss ich sagen, dass ich seit bald 20 Jahren Typ 1 Diabetiker bin, also bereits Autoimmunvorgeschädigt. Der Diabetes war immer gut eingestellt, meine HbA1c Werte liegen seit Jahren immer irgendwo zwischen 5,8 und 6,7. Ich bin 33 Jahre alt und männlich, wiege derzeit etwa 86KG bei 181cm Größe.
Ich plage mich seit über einem Jahr mit diffusen Beschwerden. Vor ziemlich genau einem Jahr ging es los mit plötzlich auftretenden Verdauungsproblemen, wochenlangem Durchfall, Rückenschmerzen und einem Gewichtsverlust von über 10kg (war zwischenzeitlich bei etwa 75kg, habe aber inzwischen wieder mein Standardgewicht erreicht). Nachdem ich während dieser Zeit etliche Male beim Hausarzt vorstellig wurde, wurde nach einiger Zeit eine Magen-Darm Spieglung veranlasst (Ausschluss CED und Zöliakie), die ohne Befund war. Da die Beschwerden anhielten und weil ich durchaus viel Leidensdruck hatte wurden weitere Untersuchungen veranlasst (Hausarzt und Gastroenterologe). Standard CT Abdomen, MR-Sellink, MRCP, Dünnschicht CT, diverse Atemtests, Gastroparese-Prüfung (alles o.B.). Im MR-Sellink wurde ein Hämangiom in der LWS entdeckt, woraufhin ich sogar ein Knochenszintigramm zur Abklärung bekam. Auch hier ohne wegweisenden Befund. Das Szintigramm spricht zwar von leichter Arthrose an den Schulter- und Hüftgelenken, die Ärzte schenkten dem allerdings keine Beachtung. Meine Blutwerte waren in der gesamten Zeit fast immer komplett unauffällig (bis auf einmal, als das ganze Theater losging, ein erhöhter CRP von 25 (Ref: <5), mein HA damals meinte das wäre wegen einem Magen-Darm-Infekt). Es wurde zweimal ein erhöhter Calprotectin Wert gefunden (170 und 62; Ref: <50), für den Gastro aber immer noch in Ordnung. Für ihn steht die Diagnose Reizdarm. Meine Pankreaselastase ist immer grenzwertig, aber noch in Ordnung (niedrigster Wert bei 220, hatte aber auch schon Werte bei 370; Ref: >200). Trotzdem nehme ich derzeit zu den Mahlzeiten Kreon.
Zu meinen Verdauungsbeschwerden kamen dann allerdings auch noch Arthralgien, vor allem in den Handgelenken (verstärkt rechts), mal mehr, mal weniger. Ich war beim Hautarzt, da ich sowieso an Neurodermitis leide. Für ihn gab es aber keinen Hinweis auf ein rheumatisches geschehen (zB in Form von Psoriasis Arthritis). Einzig Auffällig war laut Arzt wohl ein Raynaud Syndrom, welches allerdings derzeit nicht schmerzt und auch verstärkt eher in den kalten Monaten auftritt. Man erkennt es eher an den typischen weißen Fingern/Fingerkuppen.
Ich wollte das Thema etwas ruhen lassen und Abstand gewinnen, als ich im November letzten Jahres urplötzlich eine Hornhautentzündung im rechten Auge mit einem Rand-Ulkus bekam. Ich wurde stationär in einer Augenklinik aufgenommen und eine Woche lang behandelt. Das Ganze ist gut abgeheilt, ich habe allerdings eine bleibende Narbe, die glücklicherweise außerhalb des Sichtbereiches ist. Die Ärzte vor Ort fragten mich ob Rheuma bekannt sei, dies verneinte ich. Ich wurde dann aber Anfang des Jahres beim Rheumatologen vorstellig, der einiges untersuchte. Alle Blut- und Urinwerte waren unauffällig, bis auf einen positiven Treffer von HLA-B27. Aus seiner Sicht liegt aber keine entzündliche rheumatische Erkrankung vor. Im weiteren Verlauf der Augendiagnostik wurde bei mir ein Sicca-Syndrom festgestellt.
Generell sind meine Beschwerden sehr diffus, nicht immer vorhanden, sondern eher Schubweise oder im Wechsel. Es gibt auch Tage oder Wochen, da bin ich weitestgehend beschwerdefrei:
- Stechen an den Oberarmen/Bizeps/Achseln beidseitig (rechts stärker)
- Gelenkschmerzen an den Händen, Füßen und Fußgelenken
- Stechender Schmerz an den Fußsohlen
- Druckgefühle und Stechen im Oberbauch
- Schmerzen unter dem linken oder rechten Rippenbogen
- Schmerzen an den Schulterblättern oder dazwischen
- Trockene Augen und sehr trockene Haut
- Druck auf den Ohren und Ohrenpochern, vor allem Abends
- Starker Schwindel
- Mal Verstopfung, mal eher breiiger Stuhlgang. Teilweise mit unverdauten Lebensmitteln (trotz Kreon)
- Halsschmerzen und Schluckstörung
- Genereller Leistungsabfall und schnellere Erschöpfung. Ich gehe aber weiterhin arbeiten und tue dies auch sehr gerne, weil es mir auch dabei hilft, mich abzulenken und mich auch auf andere Dinge zu konzentrieren.
- Manchmal so ein Film im Urin - Der Urin wurde bereits im 24h Testverfahren untersucht, und hier wurden wohl verstärkte Eiweißausschüttungen festgestellt (habe den Bericht nicht, am Telefon wurde mir gesagt der Wert liegt irgendwo bei 285). Mein Urologe will eine Verlaufskontrolle in 6 Monaten machen, meinte, das könne schonmal sein. Was mich hier wundert und auch verunsichert ist die Tatsache, dass meine Nierenwerte im Blut immer 1a sind (werden regelmäßig vom Diadoc kontrolliert). Außerdem habe ich mir in der Apotheke auch von Combur Urinteststreifen geholt (mit 9 Parametern) und hier sind die Werte immer absolut in Ordnung (Morgenurin aber auch zwischendurch tagsüber). Natürlich mache ich mir sorgen, dass meine Nieren bereits durch den Diabetes oder etwas anderes gestört sind. Ich mache mir auch sorgen, dass die ganzen CT und MRT Untersuchungen inkl. der ganzen Kontrastmittelbeigaben meine Nieren nachhaltig geschädigt haben.
- Dazu kommen noch viele kleinere diffuse Beschwerden, die gelegentlich auftreten (Heiserkeit, Nervenzucken, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Konzentrationsprobleme, Sodbrenne, Kurzatmigkeit).
In der Zwischenzeit habe ich viele Dinge versucht, um meinem Körper Gutes zu tun. Stressreduzierung, Ernährungsumstellung, Probiotika und weiteres.
Der Anlass, warum ich mich nun doch entschlossen habe, hier Rat zu suchen ist der, dass ich heute Nacht wieder Notfallmäßig in der Augenklinik war, weil sich mein Auge wieder entzündet hat. Wieder urplötzlich von jetzt auf gleich. Ich bin was das betrifft natürlich nun sehr vorsichtig, auch, weil mir die Ärzte damals empfohlen habe, mich direkt zu melden, falls mir wieder etwas auffällt. Dieses Mal handelt es sich aber wohl „nur“ um eine Bindehautentzündung verstärkt links, rechts eher leicht. Ich muss es aber verstärkt beobachten, weil die Ärztin meinte, es könne sich erneut die Hornhaut entzünden.
Tut mir leid, dass das Ganze nun doch so lang wurde. Ich wollte aber weitestgehend kein Detail unterschlagen, weil ich schon mehrfach hier festgestellt habe, dass gerade die Details wichtig sein können. Ich bedanke mich bei all denen, die meinen Beitrag gelesen habe. Würde mich sehr über eure Meinung und einen Austausch freuen. Was meint ihr, sollte ich das Thema Rheuma abhaken oder vielleicht doch noch einmal die Kraft aufnehmen, dahingehend aktiv zu werden?
