Undurchsichtige Situation, vielfältige Beschwerden - Rheuma oder doch nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tzoki, 7. Juni 2020.

  1. Tzoki

    Tzoki Neues Mitglied

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    Hallo liebe RO Community,

    ich bin schon lange hier als stiller Teilnehmer unterwegs und konnte schon viele Interessante Beiträge lesen. Ich bin froh das es diesen Austausch gibt. Ich habe mich nun dazu entschlossen, mich vorzustellen in der Hoffnung, dass ihr mir helfen könnt.
    Ich bin bis zuletzt gar nicht sicher, ob ich wirklich an einer rheumatischen Erkrankung leide, aber vielleicht kommt jemandem hier meine Geschichte bekannt vor oder hat eine Idee ob dieser Weg weiterverfolgt werden sollte oder nicht.

    Vorab muss ich sagen, dass ich seit bald 20 Jahren Typ 1 Diabetiker bin, also bereits Autoimmunvorgeschädigt. Der Diabetes war immer gut eingestellt, meine HbA1c Werte liegen seit Jahren immer irgendwo zwischen 5,8 und 6,7. Ich bin 33 Jahre alt und männlich, wiege derzeit etwa 86KG bei 181cm Größe.

    Ich plage mich seit über einem Jahr mit diffusen Beschwerden. Vor ziemlich genau einem Jahr ging es los mit plötzlich auftretenden Verdauungsproblemen, wochenlangem Durchfall, Rückenschmerzen und einem Gewichtsverlust von über 10kg (war zwischenzeitlich bei etwa 75kg, habe aber inzwischen wieder mein Standardgewicht erreicht). Nachdem ich während dieser Zeit etliche Male beim Hausarzt vorstellig wurde, wurde nach einiger Zeit eine Magen-Darm Spieglung veranlasst (Ausschluss CED und Zöliakie), die ohne Befund war. Da die Beschwerden anhielten und weil ich durchaus viel Leidensdruck hatte wurden weitere Untersuchungen veranlasst (Hausarzt und Gastroenterologe). Standard CT Abdomen, MR-Sellink, MRCP, Dünnschicht CT, diverse Atemtests, Gastroparese-Prüfung (alles o.B.). Im MR-Sellink wurde ein Hämangiom in der LWS entdeckt, woraufhin ich sogar ein Knochenszintigramm zur Abklärung bekam. Auch hier ohne wegweisenden Befund. Das Szintigramm spricht zwar von leichter Arthrose an den Schulter- und Hüftgelenken, die Ärzte schenkten dem allerdings keine Beachtung. Meine Blutwerte waren in der gesamten Zeit fast immer komplett unauffällig (bis auf einmal, als das ganze Theater losging, ein erhöhter CRP von 25 (Ref: <5), mein HA damals meinte das wäre wegen einem Magen-Darm-Infekt). Es wurde zweimal ein erhöhter Calprotectin Wert gefunden (170 und 62; Ref: <50), für den Gastro aber immer noch in Ordnung. Für ihn steht die Diagnose Reizdarm. Meine Pankreaselastase ist immer grenzwertig, aber noch in Ordnung (niedrigster Wert bei 220, hatte aber auch schon Werte bei 370; Ref: >200). Trotzdem nehme ich derzeit zu den Mahlzeiten Kreon.

    Zu meinen Verdauungsbeschwerden kamen dann allerdings auch noch Arthralgien, vor allem in den Handgelenken (verstärkt rechts), mal mehr, mal weniger. Ich war beim Hautarzt, da ich sowieso an Neurodermitis leide. Für ihn gab es aber keinen Hinweis auf ein rheumatisches geschehen (zB in Form von Psoriasis Arthritis). Einzig Auffällig war laut Arzt wohl ein Raynaud Syndrom, welches allerdings derzeit nicht schmerzt und auch verstärkt eher in den kalten Monaten auftritt. Man erkennt es eher an den typischen weißen Fingern/Fingerkuppen.
    Ich wollte das Thema etwas ruhen lassen und Abstand gewinnen, als ich im November letzten Jahres urplötzlich eine Hornhautentzündung im rechten Auge mit einem Rand-Ulkus bekam. Ich wurde stationär in einer Augenklinik aufgenommen und eine Woche lang behandelt. Das Ganze ist gut abgeheilt, ich habe allerdings eine bleibende Narbe, die glücklicherweise außerhalb des Sichtbereiches ist. Die Ärzte vor Ort fragten mich ob Rheuma bekannt sei, dies verneinte ich. Ich wurde dann aber Anfang des Jahres beim Rheumatologen vorstellig, der einiges untersuchte. Alle Blut- und Urinwerte waren unauffällig, bis auf einen positiven Treffer von HLA-B27. Aus seiner Sicht liegt aber keine entzündliche rheumatische Erkrankung vor. Im weiteren Verlauf der Augendiagnostik wurde bei mir ein Sicca-Syndrom festgestellt.

    Generell sind meine Beschwerden sehr diffus, nicht immer vorhanden, sondern eher Schubweise oder im Wechsel. Es gibt auch Tage oder Wochen, da bin ich weitestgehend beschwerdefrei:
    • Stechen an den Oberarmen/Bizeps/Achseln beidseitig (rechts stärker)
    • Gelenkschmerzen an den Händen, Füßen und Fußgelenken
    • Stechender Schmerz an den Fußsohlen
    • Druckgefühle und Stechen im Oberbauch
    • Schmerzen unter dem linken oder rechten Rippenbogen
    • Schmerzen an den Schulterblättern oder dazwischen
    • Trockene Augen und sehr trockene Haut
    • Druck auf den Ohren und Ohrenpochern, vor allem Abends
    • Starker Schwindel
    • Mal Verstopfung, mal eher breiiger Stuhlgang. Teilweise mit unverdauten Lebensmitteln (trotz Kreon)
    • Halsschmerzen und Schluckstörung
    • Genereller Leistungsabfall und schnellere Erschöpfung. Ich gehe aber weiterhin arbeiten und tue dies auch sehr gerne, weil es mir auch dabei hilft, mich abzulenken und mich auch auf andere Dinge zu konzentrieren.
    • Manchmal so ein Film im Urin - Der Urin wurde bereits im 24h Testverfahren untersucht, und hier wurden wohl verstärkte Eiweißausschüttungen festgestellt (habe den Bericht nicht, am Telefon wurde mir gesagt der Wert liegt irgendwo bei 285). Mein Urologe will eine Verlaufskontrolle in 6 Monaten machen, meinte, das könne schonmal sein. Was mich hier wundert und auch verunsichert ist die Tatsache, dass meine Nierenwerte im Blut immer 1a sind (werden regelmäßig vom Diadoc kontrolliert). Außerdem habe ich mir in der Apotheke auch von Combur Urinteststreifen geholt (mit 9 Parametern) und hier sind die Werte immer absolut in Ordnung (Morgenurin aber auch zwischendurch tagsüber). Natürlich mache ich mir sorgen, dass meine Nieren bereits durch den Diabetes oder etwas anderes gestört sind. Ich mache mir auch sorgen, dass die ganzen CT und MRT Untersuchungen inkl. der ganzen Kontrastmittelbeigaben meine Nieren nachhaltig geschädigt haben.
    • Dazu kommen noch viele kleinere diffuse Beschwerden, die gelegentlich auftreten (Heiserkeit, Nervenzucken, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Konzentrationsprobleme, Sodbrenne, Kurzatmigkeit).
    Ich hatte mich auch schon mit dem Gedanken beschäftigt, in einer Reumaklinik vorstellig zu werden. Ich habe Sendenhorst kontaktiert und ich hatte den Eindruck, dass die mich auch aufnehmen und durchchecken würden. Allerdings wurde mir klar gemacht, dass ich unbedingt eine Überweisung vom Rheumatologen benötige. Ich hatte daraufhin mit meinem Rheumatologen gesprochen, der mir unmissverständlich klar gemacht hat, dass er mir dafür keine Überweisung ausstellt. Für ihn leide ich nicht an einer rheumatischen Erkrankung und er wird mich dabei nicht unterstützen. Wenn ich das unbedingt will, dann solle ich das, Zitat „selbst bezahlen“ (Randnotiz: Fand das Telefongespräch mit ihm unmöglich, ich möchte da auch nie wieder hin. Leider ist es, wie ihr ja wisst, generell nicht leicht, an einen entsprechenden Termin zu kommen und er ist der einzige Rheumatologe weit und breit, da ich leider sehr ländlich wohne. Wenn ich müsste, dann würde ich aber deutschlandweit fahren, um das abzuklären, was abzuklären ist). Das war dann auch der Grund, warum ich das Rheuma Thema erst einmal für mich abhakt hatte.

    In der Zwischenzeit habe ich viele Dinge versucht, um meinem Körper Gutes zu tun. Stressreduzierung, Ernährungsumstellung, Probiotika und weiteres.

    Der Anlass, warum ich mich nun doch entschlossen habe, hier Rat zu suchen ist der, dass ich heute Nacht wieder Notfallmäßig in der Augenklinik war, weil sich mein Auge wieder entzündet hat. Wieder urplötzlich von jetzt auf gleich. Ich bin was das betrifft natürlich nun sehr vorsichtig, auch, weil mir die Ärzte damals empfohlen habe, mich direkt zu melden, falls mir wieder etwas auffällt. Dieses Mal handelt es sich aber wohl „nur“ um eine Bindehautentzündung verstärkt links, rechts eher leicht. Ich muss es aber verstärkt beobachten, weil die Ärztin meinte, es könne sich erneut die Hornhaut entzünden.

    Tut mir leid, dass das Ganze nun doch so lang wurde. Ich wollte aber weitestgehend kein Detail unterschlagen, weil ich schon mehrfach hier festgestellt habe, dass gerade die Details wichtig sein können. Ich bedanke mich bei all denen, die meinen Beitrag gelesen habe. Würde mich sehr über eure Meinung und einen Austausch freuen. Was meint ihr, sollte ich das Thema Rheuma abhaken oder vielleicht doch noch einmal die Kraft aufnehmen, dahingehend aktiv zu werden?
     
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  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Kann Dir zwar keinen Rat geben, will DIch aber herzlich willkommen heißen.
    Ganz sicher meldet sich, spätestens morgen, jemand, der DIr was sagen kann.
     
  3. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    @Tzoki Will Dir einen Willkommensgruß übermitteln. Ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier. Richtig weiterhelfen kann ich Dir leider nicht, aber ich bin mir sicher,
    Du bekommst noch eine Menge hilfreicheTipps und HInweise von Leuten, die sich auskennen.
     
  4. Tzoki

    Tzoki Neues Mitglied

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    Vielen Dank euch beiden für das freundliche Willkommen heißen! :sqhappy:
     
  5. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tzoki,

    der HLA-B27-Wert ist erhöhlt.Das kann, aber muss nichts heißen. Allerdings dann noch Hornhautentzündung und Athralgien. Also ich würde an deiner Stelle schon Rheuma abklären lassen.

    Bei mir wurde sehr schnell seroneatives Rheuma diagnostiziert. Ich hatte Glück und kam gleich an einen kompetenten Rheumatologen, der dann aber leider in der Betreuung nichts war.

    Ich habe jetzt einen anderen Rheumatologen. Ich würde an deiner Stelle in jedem Fall reherchieren, ob es in der nächstgelegenen Großstadt einen vernünftigen Rheumatologen gibt. Aber verzweifle nicht gleich, wenn du entweder gar nicht oder erst in einem halben Jahr einen Termin bekommst - einfach dran bleiben-.

    Alles Liebe

    allina
     
  6. Tzoki

    Tzoki Neues Mitglied

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    Also wäre es deiner Ansicht nach schon sinnvoll, sich eine Zweitmeinung bei einem anderen Rheumatologen einzuholen? Oder sollte ich mich gleich bei einer auf Rheuma spezialisierten Klinik melden (wobei ich wohl auch hier wieder das Problem hätte, das ich ohne Überweisung eines Rheumatologen da wohl nicht hin komme)? Gibt es (Uni-)Kliniken, die auch eine Einweisung vom Augenarzt oder Hausarzt akzeptieren?

    Eine Info habe ich noch unterschlagen: Aufgrund meines Hämangioms in der LWS hatte ich vor einem Monat eine MRT-Verlaufskontrolle. Ich habe beim Arzt vorab angefragt, ob man aufgrund des HLA-B27-Wertes nicht direkt auch eine Etage tiefer fahren kann um sich auch das ISG anzusehen. Das wurde dann auch gemacht. Morgen habe ich also das Gespräch beim Arzt um mit ihm über die Bilder und den Befund zu sprechen. Bin gespannt, was dabei raus kommt.
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich war früher, zur Diagnostik und weiteren Betreuung die ersten Jahre in einer rheumatologischen/Immnunologischen Uniklinik und Ambulanz in Behandlung. Damals bekam ich die Überweisungen u. Einweisung dafür immer vom Hausarzt.
    Das war etwa von 1994 bis Jahr 2000, ob das da heute dort noch so gehandhabt wird weiß ich allerdings nicht. Es war die Uniklinik in Erlangen.
     
    #7 8. Juni 2020
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juni 2020
  8. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Ich würde auch den Hausarzt aufsuchen. Evtl kann er oder sie versuchen, einen früheren Termin bei einem anderen Rheumatologen auszumachen. Oder eine Überweisung in die Rheumaklinik ausstellen.
     
  9. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tzoki,

    ich glaube auch, dass es wohl besser wäre, eine Überweisung für eine gute Rheumaklinik zu bekommen. Das muss, aber kann natürlich eine Uni-Klinik sein.

    Nur würde ich mich vorher eingehend informieren. Hier in Berlin ist es z.B. so, dass die Uniklinik so gut wie jedem, der zwar eindeutige Beschwerden, aber keine erhöhten Rheumawerte hat, diagnostiziert, dass dieser Patient kein Rheuma hat.

    Aber das muss nicht in jeder Uniklinik so sein.
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @allina,

    bitte sei nicht böse, wenn ich hier einhake: "eindeutige" Beschwerden für Rheuma gibt es nicht. Sämtliche Beschwerden bei rheumatischen Erkrankungen sind zunächst unspezifisch und können nur durch klinische und/oder laborchemische und/oder bildgebende Befunde ergänzt einer höheren Spezifität zugeordnet werden.

    Den Unikliniken mit rheumatologischer Kompetenz würde ich dabei durchaus eine beträchtliche Kompetenz zugestehen - insbesondere den zahlreichen Spezialisten der Charité und ihrer Partnerzentren (falls du diese Unikliniken gemeint haben solltest).
    Dass es nicht immer auf Gegenliebe trifft, wenn kein Rheuma diagnostiziert wird, hat eigene Gründe, und dass jedes Urteil auch mal falsch sein kann, bleibt davon grundsätzlich unbenommen.

    @Tzoki
    Ich drücke die Daumen für die Besprechung der MRT-Befunde. Eine ISG-Arthritis oder der Ausschluss einer solchen hilft zur Einordnung oft ganz erheblich; der Nachweis von HLA-B27 (einer genetischen Eigenschaft, die entweder vorhanden oder nicht vorhanden ist) ist ein Indiz für bestimmte Erkrankungen, u.a. auch bei bestimmten Augenentzündungen (Uveitis), die auch, aber nicht nur, im rheumatischen Spektrum liegen können.
    Die Beweiskraft und Spezifität von HLA-B27 ist jedoch für sich alleine - wie das Auftreten von Augenentzündungen auch - eher mäßig.
    Die Kombination von mehreren Indizien kann die Aussagekraft erhöhen, muss es aber nicht.
     
  11. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Resi,
    warum sollte ich dir böse sein?

    Ja, die Charité ist auf dem Gebiet Rheuma sehr kompetent. Aber der Haken dabei ist, dass sich die Charité vor allem auf die besonders schweren Fälle fokussiert. O-Ton einer anderen Rheumaklinik: "Die häufigen falsch negativen Rheuma Diagnosen der Charité sind darauf zurückzuführen, dass die Charité mit wenigen Ausnahmen vornehmlich Rheumapatienten betreut, die sich seit Jahren kaum mehr bewegen können. Sie würden meist die Betreuung von seronegativen Rheumapatienten ablehnen."

    Wir sollten der Charité deshalb keinen Vorwurf machen. In Berlin beklagt sogar die Rheuma-Liga die zu häufigen falsch negativen Rheuma-Diagnosen der Charité.

    Ich bin in einer Rheuma-Selbsthilfegruppe, die bereits seit 30 Jahren besteht und 4 der Mitlglieder sind auch schon so lange dabei und alle 4 erzählen, dass sehr oft seronegative Rheumapatienten dies beklagen.
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    allina,

    das kann ich natürlich nicht beurteilen.
    Die Krux gerade bei "seronegativen" Rheumaformen ist aber, dass es sich dabei um eine sehr heterogene Gruppe von Krankheiten handelt, die unter dem Begriff subsummiert wird. Gestützt wird diese These durch die Tatsache, dass eine "seronegative RA" (ob das immer eine ist, will ich mal dahingestellt sein lassen....) sehr viel seltener als die seropositive RA destruktive Verläufe zeigt UND oft schlechter auf die üblichen Therapien anspricht. (So ist beispielsweise Rituximab deutlich effektiver bei seropositiven Verläufen, die ja eigentlich als die "aggressiveren" gelten...)
    Um es konkreter zu sagen: oftmals ist das meines Erachtens eine "Verlegenheitsdiagnose", die sich nicht recht festlegt und sich manchmal (nicht immer) im Laufe der Zeit als etwas bisher nicht in Betracht Gezogenes entpuppt.
    Darunter sind oft seltene, ungewöhnliche und "rheumaähnliche" (aber nicht rheumatische) Erkrankungen, die - wie ich oben schon sagte - sich im Wesentlichen durch unspezifische Symptome und das Fehlen mehr oder weniger eindeutiger Indizien auszeichnen.
    Das gilt übrigens auch für "untypische" PMR-Verläufe, denen nicht selten etwas ganz Anderes zu Grunde liegt.

    Das macht die Detektivarbeit so trickreich und langwierig ;)
     
  13. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Resi,
    das ist bestimmt so. Nur die Charité weigert sich nach negativen Rheumawerten sogar mal einen Ultraschall zu machen bei patienten, die sowohl Gelenkschwellungen wie auch starke Schmerzen haben. Allein in unserer Selbsthilfegruppe haben das 7 Mitglieder so erlebt. Und 3 davon haben inzwischen nicht nur die typischen Gelenkdeformationen und Rheumaknoten, sondern sind inzwischen auf einen Rollstuhl angewiesen. Die anderen 4 haben immerhin nur Gelenkdeformationen und starke Schmerzen.

    Ich hatte das Glück, das ein sehr erfahrener Oberarzt die Fingermittelgelenke schallte und zum eindeutigen Ergebnis kam, dass es Rheuma sei. Zwei jahre später schallte der Leiter der Rheumaklinik (übrigens eine Exzellenzklinik) die Fingermittelgelenke und leider war die Gelenkzerstörung weiter fortgeschritten. Abgesehen von allen anderen typischen Rheumasymptomen.

    Ich kenne eine Rheumapatienitin, die bereits im Anfangstadium so starke Schmerzen hatte, dass sie nach einem Monat schon auf einen Rollstuhl angewiesen war. Sie bekam einen Termin beim Leiter der Rheumaklinik der Charité (Privatpatientin) und da all ihre Rheumawerte negativ waren, bekam sie zu hören, dass sie lernen müsse mit den Schmerzen zu leben. Denn Rheuma wäre es ganz sicher nicht.

    Sie hatte Glück, dass ihr Hausarzt ihr einen sehr guten Rheumatologen empfahl. Er stellte sie auf Enbrel ein und es ging ihr immer besser und besser. Nach zwei Jahren fing sie wieder an Tennis zu spielen. Sie hat das Glück, dass sie das Enbrel sehr gut verträgt.

    Ich bin immer wieder erstaunt, dass man ihr das Rheuma so gar nicht ansieht. Wie man verstehen wird, ist sie auf die Rheumatologie der Charité nicht gut zu sprechen. Und das ist leider nicht die Ausnahme. Sie scheinen standardmäßig Patienten, die keine erhöhten Rheumawerte haben unabhängig von der Stärke der Beschwerden udn selbst bei geschwollenen Gelenken, starker Müdigkeit, trockenen Augen etc. ohne weitergehende Untersuchungen kein Rheuma zu diagnostizieren.
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Tzoki,
    Etliche deiner Beschwerden kenne ich von meinem Mann - Durchfall, Schmerzen (vor allem in den ISG und Füßen), Augenentzündungen - bei ihm wurde Morbus Bechterew diagnostiziert. Der positive HLA-Wert würde auch dafür sprechen, auch bei meinem Mann sind ansonsten sämtliche anderen Werte, bis auf Vitamin D, völlig unauffällig.
    Ich würde mir an deiner Stelle nochmal eine andere Meinung einholen.
     
  15. Tzoki

    Tzoki Neues Mitglied

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    Hallöchen zuammen,
    erstmal möchte ich mich noch einmal für alle eure Rückmeldungen bedanken. Ich bin froh auf dieses Forum und den Meinungsaustausch gestoßen zu sein!
    Wie angekündigt war ich eben beim Arzt zur Durchsprache des MRT LWS+ISG. Um es kurz zu machen: Es zeigen sich keinerlei Entzündungszeichen. Das Hämangiom, welches damals gefunden wurde, war wohl nur ein Zufallsbefund, es ergab sich hier innerhalb eines Jahres keinerlei Veränderung. Auch am ISG zeigen sich keinerlei Entzündungsanzeichen oder Hinweise auf eine Sakroiliitis. Das macht ein Morbus Bechterew aus seiner Sicht sehr unwahrscheinlich. Ich habe gerade zu diesem Arzt schon sehr viel vertrauen, er ist Chefarzt in einer Klinik, hat viel Erfahrung. Er hat sich die Bilder der Radiologie auch noch einmal im Detail selbst angeschaut und nicht nur den Befund gelesen.
    Eine Vielzahl meiner Beschwerden hätten wohl mit einem Morbus Bechterew oder Morbus Crohn erklärt werden können, allerdings belegen keinerlei Untersuchungsergebnisse eben diese. Einerseits bin ich natürlich froh, das es so ist, andererseits wüsste man natürlich gerne, was da im Körper los ist.
    Er hatte mir nochmal empfohlen, ich könne zur Abklärung noch einmal in einer Uni-Klinik vorstellig werden (was ich bisher noch nie war, er sprach von Münster oder Göttingen) um das Thema in einer Rheuma- oder Immunologischen Ambulanz abklären zu lassen. Ich bin weiterhin verunsichert ob meine Krankengeschichte wirklich eine rheumatische Genese hat, vielleicht steckt auch eine andere Autoimmunkrankheit dahinter. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich nicht wirklich weiter komme, wenn ich einen weitere rheumatologische Praxis aufsuche. Oder wie seht ihr das?
     
  16. Kaschu

    Kaschu Mitglied

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    Hallo,

    Du schreibst ja, dass du dem Chefarzt sehr vertraust und dieser dir rät, deine Beschwerden weiter abklären zu lassen. Dann solltest du vielleicht wirklich versuchen, einen Termin in einer Uniklinik zu bekommen.

    Bei mir ist es so, dass ich auch schon seit einigen Jahren verschiedene Beschwerden/Symptome habe, manche dauerhaft und manche nur schubweise. Anfangs ließ sich nichts nachweisen, weder im Blut noch im MRT noch sonst irgendwie. Doch im Laufe der Zeit änderte sich das nach und nach. Und dann kamen die Diagnosen, eine nach der anderen und ein Ende ist noch nicht abzusehen...

    Rheumatologe, Schmerztherapeutin, Internistin, Neurologin... alle sagten mir, dass es bei Autoimmunerkrankungen sehr schwer ist, die richtige Diagnose zu finden, dass es oft Jahre dauert. (Mein Hashimoto wurde zum Beispiel erst nachgewiesen, als die Schilddrüse schon zum Großteil zerstört war.) Da heißt es, nicht aufgeben. Die Orthopäden im CTK Cottbus entließen mich letztes Jahr mit den Worten: "Gehen sie so lange immer wieder zu den Fachärzten, bis die ihnen endlich sagen können, was los ist."

    Bis dahin bleibt leider nur, zu versuchen, irgendwie klarzukommen...

    LG Kaschu
     
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  17. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    Hallo,
    eine Zweitmeinug ist sicher nie verkehrt.
    Wenn Dich Dein Arzt in eine (Uni)Klinik einweisen möchte, würde ich den Vorschlag auf jeden Fall annehmen. In einer Klinik können ja doch recht zügig, viele Untersuchungen durcgheführt werden, für die Du sonst wahrscheinlich monatelang auf die verschiedenen Termine warten müsstest.
    Mehr, als dass sie Dir sagen, dass da nichts ist wobei das ja nur die Aussage der Ärzte ist - wenn man Schmerzen/ Probleme hat ist da auch was - Punkt), bzw. sie nichts finden, können die Ärzte ja nicht.
    Eventuell rühren einige Deiner Beschwerden ja auch von einer (sekundären?) Fibromyalgie her? Da ich aber kein Arzt bin - reine Vermutung (mir sind beim Lesen Deiner Beschwerden einige Parallelen zu mir aufgefallen).
    Das Problem ist, dass nicht unbedingt alle Beschwerden von ein und derselben Krankheit verursacht werden. Aber das gilt es eben abklären zu lassen - lass Dich dabei nicht entmutigen, viele hier im Forum (auch ich) haben eine jahrelange Odysee an Arztbesuchen und "Tests" durch...
    Alles Gute für Dich
    LG kekes
     
  18. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Tzoki,
    das Gefühl der Unwissenheit und Zweifel ist einigen hier nicht unbekannt und viele sind einen steinigen Weg bis zu einer Diagnose gegangen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur zu einer zweiten kompetenten Abklärung raten. Ich habe damals einem aus heutiger Sicht weniger kompetenten älteren Rheumatologen geglaubt, der mich in 5 Minuten abgefertigt hat und den Bericht zum damaligen Hausarzt mit den Worten „... kommt alles durch die übermäßige Belastung der Gelenke durch den langjährig ausgeübten Leistungssport, inklusive der damals schon sehr schlechten und auffälligen Blutwerte“. Ich war jung und hatte keine Lust auf eine weitere 2. Meinung und habe es bitter bereut. Es wurde immer schlechter und ein neuer Arzt konnte mich überzeugen, das ganze stationär in einer größeren Klinik mit diversen Fachrichtungen abklären zu lassen. Dort wurde relativ schnell die gesicherte Diagnose gestellt und sofort mit einer Basistherapie begonnen. Leider viel zu spät und nur weil ich auf eine Zweitmeinung verzichtet habe!

    Das Angebot deines Arztes deines Vertrauens würde ich auf jeden Fall annehmen, damit weitere Untersuchungen erfolgen. Sollten die Untersuchungen dazu führen, dass eine rheumatische Erkrankung ausgeschlossen wird, bist du auf jeden Fall schon ein bisschen weiter durch diese Zweitmeinung und gegebenenfalls finden Sie eine andere Erklärung oder Diagnose.
     
  19. Tzoki

    Tzoki Neues Mitglied

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    Tut mir leid wenn ich mich da vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt habe. Mein Arzt hat mir zwar empfohlen, dass ich mich entsprechend vorstellen soll, aber er hat mir nicht Angeboten, das er mit mir diesen Weg geht, sondern dass ich das dann über den Hausarzt koordinieren soll. Immerhin war ich dankbar über seine Meinung.

    Es ist wirklich alles irgendwie verhext zurzeit. Da schlägt man sich seit längerem mit diffusen Beschwerden herum, hat unzählige Arzttermine und Untersuchungen, aber kommt irgendwie keinen Schritt weiter. Vor allem meine Familie tut mir sehr leid, sie machen sich so viele Sorgen. Nach jedem Arztbesuch ist da wieder die Hoffnung, dass man nun weiß was Sache. Ich habe aber schon verstanden, dass es sich durchaus auch um verschiedene Baustellen handeln kann und eine Diagnose im Anfangsstadium (wo ich mich vermutlich gerade befinde, wenn ich überlege, dass der Schwall an Beschwerden überwiegend vor einem Jahr begonnen hat) äußerst schwierig ist.

    Ich werde mich aber darum bemühen, einen Termin in einem der genannten Unikliniken zu bekommen, in der Hoffnung einen weiteren richtigen Schritt zu gehen. Da ich immer gerne Berichte von Foris lese, die über den aktuellen Stand der Diagnostik berichten, halte ich euch auf jeden Fall auch weiter auf dem Laufenden.
     
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