undifferenzierte kollagenose

[pinkg.]

Hallo Frau Meier und clara07,

vielen Dank für die Erklärungen, mir hilft das sehr, mein Rheumatologe weiß das wohl schon, nur ich arbeite noch an meinem Wissen, denn manchmal muss man mit anderen Ärzten reden und dann soll von mir nicht so viel Verwirrendes kommen.
Also ich habe die speziellen Antikörper aber nichts weiter, also Mischkollagenose.
Verwirrt hatte mich nur der medizinische Dienst, der das Wort Mischkollagenose nicht kannte und mir dann noch unterstellte, dass ich eine Fibromyalgie hätte-Muskelschmerzen habe ich, aber auch erhöhte CCP und CRP Werte und der Rheumatologe besteht auf Mischkollagenose. Ich habe mich für den Rheumatologen entschieden und gegen den medizinischen Dienst Mitarbeiter, der hat sich wohl disqualifiziert.
Vielen Dank nochmal pinkg.
Entschuldigung ich meine natürlich mara

 

[Monalie]

Hallo zusammen,

Noch mal zur Definition "undifferenzierte Kollagenose", es heißt auch nichts anderes als: Es ist definitiv eine Kollagenose aber man weiß nicht welche, weil im Blut bestimmte Antikörper fehlen.

Trotzdem wäre ich mit der Aussage von Clara:

ein Arzt, der Mischkollagenose mit einer undifferenzierten Kollagenose gleichsetzt, ist dermaßen inkompetent

....vorsichtig. Man kann sämtliche Symptome einer bestimmten Kollagenose haben, z.B. einer Mischkollagenose und trotzdem fehlen die Antikörper. So kommt es dann, dass sogar eine erfahrene Klinik die sich sehr gut mit Kollagenosen auskennt ( in meinem Fall unter anderem Bad Bramstedt ), zu dokumentierten Aussagen wie, "am ehesten eine Mischkollagenose", hinreißen lässt.
Ich kann es aber auch verstehen, alleine meine vielfältigen Hauterscheinungen passen zu keiner anderen Kollagenose, außer vielleicht zur Dermatomyositis, zu der dann auch meine Muskelprobleme passen würden aber bei einer Dermatomyositis hat man z.B. keine Mikrostomie. Ich möchte nicht der Arzt sein, der mir eine Diagnose erstellen muss .

Als Diagnose hätte ich auch noch anzubieten: " Overlap Syndrom", was ebenfalls in einigen Arztbriefen steht. Das besagt, dass zwei oder mehrere Kollagenosen nebeneinander bestehen. Aber ist das bei einer Mischkollagenose nicht genau so? Die Frage ist ja auch, benötige ich für ein Overlap Syndrom spezifische Antikörper?

Wie auch immer, wenn nötig sage ich bei fach fremden Ärzten und Kliniken, dass ich eine Kollagenose habe. Die meisten sind schon damit überfordert und fragen fast nie nach, was für eine !
Grüße,
Monalie

 

[Clara07]

Hallo Monali,

die Diagnosen werden nun mal von Wissenschaftlern festgelegt. Die Ärzte haben sich darauf geeinigt, dass ein Mischkollagenose zu 100 Prozent U1RNP Antikörper hat. Ich bin sehr dankbar für die lanjährige und penible Arbeit an den Rheumaforschunsstätten. Die Mischkollagenose unterscheidet sich in einigen Punkten vom SLE, genauso wie Sjögren oder Sklerodermie. Das ist nicht einfach alles Pipifax. Würde man mich nur nach meinem La oder Ro mit ein bisschen Sicca-Symptomatik und ein paar Verhärtungen behandeln, statt nach den U1RNP, bekäme ich gerademal ein Schmunzeln vom Rheumatologen, aber keine Rezepte für dieses und jenes, damit Herz und Lunge noch weiter funktionieren.

Solange noch keine Antikörper vorhanden sind, können fachkundige Ärzte vielleicht schon eine Tendenz erkennen, z.B. eher Richtung Lupus oder Mischkollagenose. Nicht umsonst sind da viele Begleituntersuchungen nötig, damit nichts übersehen wird.

Die Overlap-Syndrome bestehen nicht allein aus Kollagenosen.

Liebe Grüße
Clara