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undifferenzierte kollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von *kitty*, 14. Januar 2014.

  1. *kitty*

    *kitty* Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    suche Leidensgenossenen. Bin 24 jahre und habe meine diagnose im juli 2013 erhalten. Anfangs hab ich mir keine gedanken darüber gemacht, weil die Erkrankung mir nichts gesagt hat.
    seit 2 monaten bin ich nur noch damit beschäftigt, weil ich so eine große angst habe was in der zukunkft passiert. denke ständig ich werde sterben oder kannn nicht mehr arbeiten. Bin jeden tag am weinen und denke, dass ich starke Depressionen deswegen habe.
    Ich mache mir soviele Gedanken. Manchmaldenke ich ich werde nie kinder bekommen.
    Könnt ihr mir sagen wie es euch mit der kollagenose geht?

    Schöne grüße
     
  2. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Liebe Kitty,

    erst mal herzlich Willkommen hier im Forum!:)

    Das du verunsichert bist und Angst hast, ist verständlich. Aber du bist noch jung und deine Erkrankung scheint früh diagnostiziert worden zu sein.
    Mit der richtigen Behandlung hast du sehr gute Chancen auf ein fast normales Leben incl. Kinder und Familie.
    Hier im Forum gibt es viele Leute mit Kollagenose, sie werden dir bestimmt auf jede Frage antworten.
    Ich selbst bin davon nicht betroffen, ich hab rheumatoide Arthritis.
    Das Forum ist ein Segen, man fühlt sich nicht mehr so alleingelassen und geteiltes Leid ist halbes Leid!
    Versuche zuversichtlich in die Zukunft zu schauen. Du wirst sehen, bald geht es dir besser!
     
  3. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    Willkommen hier und ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, bin 44 und habe die Diagnose 2013 bekommen.
    Bin ein optimistischer Typ und sage mir mit Diagnose versucht man mir nicht zu sagen , dass ich Nichts oder Psyche habe.
    Denke, dass man mich leichter und sicherer behandeln kann.
    Ich sage mir meine Schäden sind gering und ich versuche auch nicht meinen Arzt vom Gegenteil zu überzeugen (hier habe ich viel gelesen, dass es manchmal echt schlecht geht, aber es gibt Medikamente und Behandlungen, die dies bessern können:top:), dafür bekommt er mein Blut für die Diagnose und was wir dann damit machen, hängt von der Entwicklung meiner Erkrankung ab.
    Mir fällt es leichter mich zu schonen und mich nicht für faul zu halten, wenn ich mal nichts mache.
    Ich lerne, dass Sonne mir wirklich nicht guttut.
    Deine Diagnose ist eine Chance, Dir angemessen zu helfen.

    Ich wünsche Dir erst mal einen milden Verlauf so wie es bei mir bisher war, dann sollte eigentlich alles zukünftige kein Problem sein.

    Optimistischere Gedanken möchte ich Dir schicken.:monalisa:

    pinkg.
     
  4. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Kitty
    Wilkommen hier bei RO
    ich habe auch eine undiff. Kollagenose und erhielt die Diagnose vor ziemlich genau einem Jahr. Ich glaube aber, dass ich mich schon sehr lange damit herumplage. Die Diagnose warf mich auch erstmal in ein ziemliches Loch, da mich verunsicherte, dass mich die Ärzte plötzlich ernst nahmen und ich von Hacke bis Nacke durchgecheckt wurde. Ständig wurde mir Blut abgenommen und ständig war was Neues, wobei ich nicht wusste: gehört das zur Kollagenose oder nicht, ist es vielleicht eine Nebenwirkung des Quensyls...
    Inzwischen gehe ich (ähnlich wie pinkg) gelassener mit der Kollagenose und mit mir um... Das liegt zum einen daran, dass sich bestimmte Symptome immer wiederholen, zum Beispiel das Krankheitsgefühl, wenn ich meine Genze überschritten habe und sicher auch daran, dass Quensyl inzwischen wirkt und die Schmerzen viel besser geworden sind und ich mich irgendwie daran gewöhnt habe nicht mehr so leistungsfähig zu sein.
    ich gehe weiterhin arbeiten, nur meine Nachmittage verbringe ich nun öfter auf dem Sofa (inzwischen auch ohne schlechtes Gewissen :D)und gehe meist früh ins Bett, um am nächsten Tag wieder fit zu sein...zumindest ein bißchen...denn das Schlimmste ist diese Erschöpfung!
    aber das ist jetzt eben so und ich muss damit klarkommen.
    bekommst du denn schon irgendein Basismedikament?
    und was hast denn du für Beschwerden?

    Versuche dir nicht zu viele Gedanken zu machen und hole dir auch Hilfe bei einem Psychotherapeuten.. Der hilft mir sehr gut, bei der Krankheitsbewältigung.

    alles Gute von Ina
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @pinkg.
    Aber eine Psyche hast du doch auch mit Diagnose.:D;)
     
  6. *kitty*

    *kitty* Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    eine Basistherapie bekomme ich seit Juli 2013. Nehme zur Zeit Quensyl und das Cortison schleiche ich grad aus. Bin schon bei 2,5 mg. Mit Cortison musste ich im Dezember anfangen, da ich starke Handgelenkschmerzen hatte.

    Meine größten Schmerzen habe ich im Oberschenkel, ständig sind da Muskelschmerzen oder wenn man nur die Oberschenkel anfasst tut das höllisch weh. Diese ständige Müdigkeit und Erschöpfung machen mich echt fertig :(

    Wie kommt ihr mit der Müdigkeit klar?
     
  7. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    Mit der Müdigkeit komme ich gar nicht klar. Wenn ich nicht schlafen gehe, steigern sich die Schmerzen und mit einem kurzem Schlaf ist es auch nicht getan. Dann werden da auch gern einige Stunden daraus und die Schweißausbrüche beginnen. Mein Mineralienhaushalt ist schon gestört. Deshalb habe ich mir die Möglichkeit gegönnt, viel zu schlafen. Die Medikamente kann ich erst nach weiteren Untersuchungen nehmen und Cortison habe ich nicht vertragen.
    Wenn ich nicht esse ist die Müdigkeit auch nicht so arg, doch ich nehme sehr schnell ab.
    Wenn Du schon Quensyl nimmst, sollte es schon bald besser werden. Verträgst Du es gut?

    @lagune klar habe ich eine Psyche und was für eine- ich hatte eine Schwerbehinderung von 70 wegen falscher Psychodiagnose, dies muss aber regelmäßig überprüft werden und heute habe ich 30, eine Beruf gelernt und jetzt eine Diagnose in der ich mich wenigstens finde.

    LG
    pinkg.
     
  8. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu
    mit der Müdigkeit komme ich auch am wenigsten klar.. Da hilft auch Quensyl nicht...
    LG
     
  9. *kitty*

    *kitty* Neues Mitglied

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    Kennt ihr das auch, wenn ihr euch irgendwo eine Verletzung zugezogen habt und es weh tut das die Kollagenosenschmerzen für diese Zeit weg sind???
     
  10. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    Nein, leider hat das nicht geklappt. Trotz starker Magenbeschwerden konnte ich meine Beine die ganze Zeit fühlen. Dafür sind die Schmerzen, wenn ich schlafe, nicht zu merken. Ich gehe also schlafen und wenn ich aufstehe sind sie auch gleich wieder da. Wassergynastik bringt für zwei-drei Stunden Ruhe. Klappt aber auch nicht jeden Tag.
    LG
    pinkg.
     
  11. Isa79

    Isa79 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert seit September 2013.(Zusätzlich noch Hashimoto, Vitiligo und die Leber ist auch nicht in Ordnung) Seitdem nehme ich auch Kortison, das hilft mir ganz gut vor allem auch gegen die Müdigkeit. Im März Soll jetzt entschieden werden ob ich noch ein anderes Basismedikament kriegen soll. Welche Medikamente nehmt ihr denn? Und was habt ihr für Erfahrungen damit gemacht in Bezug auf Nebenwirkungen? Ich würde nämlich von dem Kortison ganz gerne wegkommen, da ich trotz einer geringen Dosis (5mg mittlerweile) Nebenwirkungen habe.
    Vielen Dank schon im Voraus für Eure Antworten.
    Liebe Grüße und ein möglichst schmerzfreies Wochenende für Euch alle!


    @kitty:
    Lass dich auf keinen Fall unterkriegen und mach dich nicht so verrückt. Ich bin zwar schon 34 aber wir haben beide noch ein langes Leben vor uns. Man kann mit Kollagenose auch alt werden und Familie haben. Und es wird doch auch viel geforscht, vielleicht gibts bald noch bessere Medikamente.
    Lass diese Krankheit nicht dein Leben bestimmen. Ich weiß das ist leichter gesagt als getan aber wir müssen es jeden Tag aufs neue versuchen!

    liebe Grüße
    Isa
     
  12. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Isa
    Herzlich willkommen auch dir :) Ich nehme als Basismedikament Quensyl und Vit.D regelmäßig und Arcoxia bei Bedarf.
    Selten, wenn die Erschöpfung zu schlimm ist nehme ich auch mal Prednisolon, aber nur kurzfristig. Wegen der trockenen Augen nehme Hylogel und für meine Entzündungen im Mund und der Haut benutze ich kortisonhaltige Salben... Da hat sich ganz schön was angesammelt im letzten Jahr :eek:
    Da es sehr lange gedauert hat bis Quensyl wirkte, war das letzte Jahr nicht so meins...hoffe 2014 wird wieder besser! Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine (mehr?) anfänglich bin ich vom Quensyl noch müder geworden, als ich eh schon war...und es nimmt mir den Appetit, daher nehme ich es jetzt nach dem Abendbrot. Hatte es mir schlimmer vorgestellt!!

    Liebe Grüße und alles Gute
    Ina
     
  13. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich habe ebenfalls eine undifferenzierte Kollagenose allerdings sagt die Klinik Bad Bramstedt, es ist am ehesten eine Mischkollagenose ( obwohl man die ohne ENA ja eigentlich nicht haben kann ), diagnostiziert 2009/2010.

    Es erstaunt mich immer wieder, dass so viele Menschen mit dieser Diagnose Muskelschmerzen bzw. Muskelprobleme haben. Ich bin damit schon seit Jahren auf Diagnosesuche, weil diese Schmerzen mein größtes Problem sind und das, was mich am meisten beeinträchtigt. Ich habe schon Muskelatropien und Ataxien aber keiner weiß, was mit meinen Muskeln nicht stimmt. Eine Muskelbiopsie 2008 ergab nur eine leichte neurogene Schädigung und eine Atropie von Typ1 und 2, allerdings wurde die Biopsie an einer Stelle gemacht, an der ich nur wenig Probleme hatte.
    Nun ja, nach all den Jahren habe ich mich nun entschlossen, jetzt noch mal einen Diagnoseversuch zu wagen, im März habe ich einen Termin in der Muskelambulanz der Uniklinik Bonn.
    Alle anderen Befunde bekomme ich mit 6mg Kortison, Quensyl, Pantoprazol und Betablockern in den Griff. Für die Muskelschmerzen bekomme ich seit 2009 leichte Schmerzpflaster ( Norspan ) und seit 2011 zusätzlich Lyrika. Es macht mir das Leben erträglicher.


    Oh ja, das kenne ich nur zu gut. Das trifft bei mir auf alle Schmerzen zu, die nicht von der Kollagenose sind, funktioniert auch bei z.B. einem Infekt ;). Und keiner kann mir erzählen, dass ich mir das einbilde, es ist tatsächlich so!

    Übrigens Kitty, ich hatte auch Angst vor dem was auf mich zukommt, zumal ich die Diagnose erst nach 10 Jahren mit Beschwerden, erhielt. Jetzt lebe ich schon fast 5 Jahre damit und ich kann sagen, dass sich abgesehen von dem Muskelproblem, nichts wesentlich verschlechtert hat. Mein Hautproblem habe ich mit Quensyl einigermaßen in den Griff bekommen, Magen und Speiseröhre scheinen auch zufrieden zu sein. Das Sicca Syndrom ist ein wenig schlimmer geworden aber Gott sei Dank das Raynaud Syndrom nicht. Fazit aus 5 Jahren, es schreitet nur sehr langsam voran und ich habe keine Angst mehr, bald daran zu sterben :)!

    Da hier einige mit dieser Diagnose versammelt sind möchte ich gerne mal fragen, wer auch so starke Muskelprobleme hat? Vielleicht ist ja auch jemand dabei, der dafür schon eine Diagnose hat und wenn ja, welche?

    Ich wünsche allen einen guten Start in die Woche,
    Monalie
     
  14. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Undiff. bzw. Mischkollagenose auch eine vollwertige Diagnose

    Hallo Ihr Lieben!

    Immer wieder kommt im Zusammenhang mit der Mischkollagenose oder undiff. Kollagenose des ungute Gefühl auf, dass es sich um keine " echte" Diagnose handelt. Auch ich hatte solche Gedanken, als bei mir die Fibromyalgie nach vielen Jahren um die Diagnose Mischkollagenose erweitert wurde. Wie viele von uns hätte auch ich gerne eine einzige Diagnose. Vlt. auch, um das anderen Personen besser erklären zu können. Und anscheinend haben ja viele Rheumatologen viel zu wenig Erfahrung (oder Interesse?) mit Kollagenosen. Aber na ja, das ist nen eigenes Thema, den richtigen Doc zu finden!

    Der ausschlaggebende Punkt, der bei mir zur Diagnose Kollagenose führte, war, als in einem Urlaub 2010 die Haut ganz extrem reagierte. Überwiegend an den Unterarmen. Und so kamen zu den Muskel- und Gelenkschmerzen, die ich schon viele Jahre kannte Symptome des diskoiden Lupus, Siccasymptomatik der Augen und diese schnelle Ermüdung und Konzentrationsstörungen dazu.

    Bei mir hält auch das Quensyl die Hautprobleme in Schach und bezüglich der Schmerzen bin ich noch am Ausprobieren, was am Besten hilft.

    Und ja, ich kenne das auch. Wenn der Körper gerade mit nem anderen akuten Schmerz beschäftigt ist, treten die Beschwerden der Kollagenose in den Hintergrund.

    Viele Grüße von lady
     
  15. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Ladyd,
    ein Arzt, der Mischkollagenose mit einer undifferenzierten Kollagenose gleichsetzt, ist dermaßen inkompetent, dass ich mich sofort von ihm verabschieden würde. In jedem studentischen Lehrbuch zur Inneren Medizin finden sich Tabellen, nach denen man die Kollagenosen unterscheidet. Also ärgere dich nicht. Lass den Mann stehen und geh woanders hin.

    Bei einer Mischkollagenose liegen zu 100 Prozent U1RNP Antikörper vor. Es können sich Organbefall wie beim SLE und Symptome von Sklerodermie, Sjögren, Vaskulitis, ... zudem auch Gelenkentzündungen bis zur Gelenkzerstörung zeigen.

    Eine undifferenzierte Kollagenose zeigt Symptome der einen oder anderen Kollagenose. Aus denen kann man auf eine Kollagenose schließen. Andere Erkrankungen konnten ausgeschlossen werden. Die Differenzierung anhand von Antikörpern ist jedoch nicht möglich. Trotzdem muss, wegen der Gefährlichkeit der Kollagenosen gehandelt werden. Regelmäßige Untersuchungen und Verlaufskontrollen sind wichtig, ebenso Behandlung. Wenn sich heftige Entzündungen im Labor zeigen, muss der Arzt reagieren. Eine Nieren- oder Leberentzündung ohne Kollagenose würde er auch behandeln.

    Liebe Grüße
    Clara
     
    #15 27. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 27. Januar 2014
  16. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Hallo Clara,

    Nee, mein Rheumatologe setzt die undiff. Kollagenose nicht gleich der Mischkollagenose! Ich bin bei einigen Ärzten in all den Jahren gewesen und mit meinem Rheumadoc jetzt ganz zufrieden. Der hat die Diagnose undiff. Kollagenose gestellt und ist dabei geblieben. Darauf werde ich auch behandelt wegen der eben beschriebenen Beschwerden.

    LG, lady
     
  17. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Halo Clara,

    bisher war mir der Unterschied nicht klar, der Arzt sagte Mischkollagenose, da ich keine Antikörper habe. Und undifferenzierte Kollagenose hat Antikörper aber die Behandlung und Gefährlichkeit ist ähnlich oder gleich?
    LG von pinkg.
     
  18. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    "Als Kollagenose bezeichnet man eine Gruppe von entzündlichen Bindegewebserkrankungen. Zu den Kollagenosen zählen der systemische Lupus erythematodes (SLE), das Sjögren Syndrom, die Systemische Sklerose, Polymyositis, Dermatomyositis und die Mischkollagenose /Sharp Syndrom. Gemeinsames Merkmal dieser Erkrankung ist eine Entzündung verschiedener Organe als Folge einer Autoimmunreaktion. Besonders häufig betroffen sind die Haut, die Gelenke und die Muskeln. Jedoch können auch die Nieren, die Lunge oder das Nervensystem betroffen sein. Die Diagnose und Therapie erfordert daher viel Erfahrung und eine gute Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Disziplinen.

    Die genaue Diagnose richtet sich dann nach den vorherrschenden klinischen Symptomen sowie bestimmten Markern (Antikörper), welche im Blut der Patienten nachgewiesen werden können. Fast immer können bei einer Kollagenose die sog. antinukleären Antikörper (ANA) nachgewiesen werden, jedoch beweisen die ANA alleine nicht die Erkrankung an einer Kollagnose, so dass im immunologischen Labor in der Regel weitere Antikörper bestimmt werden müssen (z.B. ds-DNS-Antikörper etc.). Aufgrund der möglichen Beteiligung vieler innerer Organe ist eine sorgfältige internistische Diagnostik(LINK) erforderlich. Häufig wird die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" gestellt. In diesem Fall ist sich der Rheumatologe sicher, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, eine Zuordnung zu einer einzelnen definierten Erkrankung (wie zum Beispiel Lupus erythematodes oder Sklerodermie oder Sjögren-Syndrom) ist zur Zeit nicht möglich."

    Die Mischkollagenose ist eine definierte Kollagenose bei der zu 100% U1RNP (spezifische Antikörper) nachweisbar sind.

    Auch bei der undifferenzierten Kollagenose kann es zu Organbeteiligungen kommen.

    Kollagenose ist das Haus, die Zimmer heißen SLE, Sjögren, Mischkollagenose, Systemische Sklerose...

    Die undifferenzierte Kollagenose hüpft durch die verschiedenen Zimmer und weiß noch nicht so recht, wo sie hin will :1syellow1:

    LG
    Mara
     
    #18 27. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 27. Januar 2014
  19. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Danke Mara, das hast du super und sehr anschaulich erklärt!
     
  20. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pinkg


    Ich bin zwar nicht Clara, aber

    das muss ein bisschen zurecht gerückt werden.
    Eine Mischkollagenose ohne Antikörper gibt es nicht - definitionsgemäß.

    Eine undifferenzierte Kollagenose ist eine, die nicht die Kriterien (oder nicht vollständig) für eine differenzierte Diagnose erfüllt; das betrifft nicht mal so wenige Betroffene und ist keine irgendwie "minderwertige" Diagnose. Manchmal handelt es sich um eine Art "Übergangsphase" (die mehrere Jahre dauern kann), bis das Kind - die Krankheit - ihr wahres Gesicht zeigt und den richtigen Namen bekommt.
    Für die Behandlung ist das eher zweitrangig, es sei denn, man würde mit sehr speziellen Medikamenten behandeln wollen; dann gelten schon unterschiedliche Bedingungen und Gepflogenheiten.

    Die "Gefährlichkeit" von Kollagenosen ist sehr variabel und individuell nur bedingt vorauszusagen (Prognosefaktoren, es gibt einige Indizien für einen besseren oder schlechteren Verlauf; diese sind allerdings statistische Werte und daher individuell wenig aussagekräftig)

    Grüße, Frau Meier
     
    #20 27. Januar 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 27. Januar 2014