Undiff Kollagenose oder Sklerodermie?

Ariell

Ariell

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Hallo liebe Leute,

Ich bin so froh dass ich dieser Forum gefunden habe!
Ich wohne seit 10 Jahren alleine in Deutschland und seit meine Diagnose fühle ich mich ziemlich einsam... Ich bin die Ariell, 34 aus Mainz.

Kapillarmikroskopie: Avaskuläre Felder
ANA Muster: Nukleoläer

Ich habe vor 2 Jahren die Diagnose "Undifferenzierte Kolagenose" erhalten.
Meine Symptome sind meistens, schmerzen über alle und oft schmerzen mir die Hände (vor allem wenn es minimal kalt ist) und meine Durchblutung ist allgemein nicht so top :/
Ich habe starke Sodbrennen (wenige seit ich täglich Pantomprazol einehme) und auf einmal Allergie auf alles (Fruchtzucker, Milch, usw...), Herzstopeln und Erschöpfung gab ich jetzt auch öfters.
Schleimhaut Probleme (immer stark gerötet und trocken) und meine Haut juckt und Kratz und kleine Bläschen entstehen dadurch die danach vernarben.
ich möchte euch die vielleicht mehr Erfahrung haben mit eine Kollagenose wie es sich bei euch entwickelt hat. Meine Kapillarmikroskopie hat Avaskuläre Felder nachgewiesen und meine ANA Muster ist ist 100% in Verbindung mit eine mögliche Systemischer Sklerodemie gebracht. Der Arzt sagte mir dass es sich entwickeln kann, muss aber nicht. Er sagte bei manchen bleibt als undifferenziert.
Ich bin gerade wegen der Arbeit für 1 Jahr im Ausland und seit 6 Tagen habe ich starke Nachtschweiß dass ich mein Shirt manchmal 2 mal Wechsel muss. Dann denke ich: oh je!...
Wie ist es bei euch gewesen? War auch undifferenziert und dann "ausgebrochen" oder direkt passiert?
Ich glaube die Kapillaren sind nur für sklero Patienten verändert oder nicht?
Ich habe Angst um meine Zukunft und hab manchmal das Gefühl ich muss nur auf den Tag warten wo diese Krankheit ausbrechen wird, vor allem weil die oft eher später sich entwickelt hat mir der Arzt gesagt. Ist so nervenaufreibend. Ich möchte nicht schwach sein und Angst haben aber es fällt mir nicht so leicht, vor allem wenn ich über Zukunft und Kinder denke die vielleicht sich garnichts ergeben wird. Sorry für den nicht so motivierten Post, aber ich wollte einfach einmal mit jemanden darüber reden könne.
es würde mir sehr helfen einfach ein paar Wörter von euch zu lesen, weil es schwierig ist alleine zu sein ohne jemanden mit Wem man sich austauschen kann...

Ich wünsche euch ein tolles Wochenende ☀️
 
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Hallo Ariell,

herzlich willkommen!

Ich kann verstehen, dass Dich das alles beunruhigt. Aber es ist eigentlich gar nicht so wichtig, ob das Ding nun undifferenzierte Kollagenose, Sklerodermie oder noch ganz anders heißt. Überall gibt Menschen, die ganz unterschiedliche Verläufe haben und es muss definitiv nicht immer das Schlimmste eintreten, was man sich so vorstellt. Es gibt auch immer Menschen die leichte Verläufe haben. Bitte schau nicht immer nur auf all die schlimmen Dinge die passieren könnten, sondern halte (auch hier im Forum) die Augen auf, wie viele Leute es gibt, die trotz Erkrankung ein ausgefülltes Leben führen. Die zwar mit (mehr oder weniger) Einschränkungen leben, sich aber gut damit eingerichtet haben und Familie, Beruf, Hobbys, Ehrenamt etc. haben. Chronisch krank sein bedeutet nicht, dass man all seine Zukunftspläne an den Nagel hängen muss. Man muss sie nur vielleicht etwas anpassen und manchmal findet man ganz neue Dinge, wenn etwas anderes nicht mehr möglich ist.

Ich habe seit ca. 15 Jahren die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Immer wieder hat man versucht, die Krankheit genauer zu differenzieren, aber die Symptome und Antikörper sind nicht klar zuzuordnen. Es geht bei mir wohl eher in Richtung Sjögren oder SLE. Es spielt aber für mich heute keine Rolle mehr, wie die Krankheit genau heißt. Behandelt werden Kollagenosen nach ihren Symptomen und nicht nach ihrem Namen. Also ergibt sich hieraus kein Problem. Mir hat mal ein Arzt gesagt, es sei egal wie die Krankheit mit Vornamen heiße, da wir ja den Nachnamen kennen.

Veränderungen an den Kapillargefäßen habe ich auch, das passt zu meinem Raynaudsyndrom. Scheint es also auch ohne Sklerodermie zu geben.

Vielleicht hilft Dir eine Ernährungsberatung, besser mit den ganzen Unverträglichkeiten zurechtzukommen? Wenn Du nachts stark schwitzt, kann das verschiedene Ursachen haben. Auch hier muss ja nicht gleich etwas Ernstes dahinter stecken. Bist Du vielleicht gerade erkältet? Ansonsten kenne ich es bei Schüben, dass ich nachts schwitze. Wenn Du Dich unsicher fühlst, dann geh zum Arzt. Ich weiß nicht, wo Du Dich befindest, aber vermutlich gibt es da eine Möglichkeit.

Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende!
Viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Ariell,

ich, Jahrgang 1942, bin seit 30 Jahren krank und bekam vor 20 Jahren die Diagnose Sklerodermie und Sjögrens. Damit komme ich ganz gut zurecht. Aber natürlich habe ich meine Einschränkungen! Bei mir ist die Erkrankung zum Glück nicht "explodiert" sondern nur langsam fortgeschritten.

Ich bekomme wegen des ausgeprägten Raynauds Syndroms Nifedipin und Sildenafil. Letzteres wird auch gegen meinen leichten Lungenhochdruck eingesetzt. 12 Jahre lang habe ich Ilomedin-Infusionen während des Winterhalbjahres bekommen. Diese ware sehr anstrengend und ich habe sie abgewählt! Ausserdem bekomme ich ein Cortisonspray zum Inhalieren.

Mein trockener Mund macht mir sehr zu schaffen, denn meine Mundschleimhaut ist super empfindlich. Deshalb kann ich nicht alles essen.
Ja, die Hände sind fast immer geschwollen und schmerzen ständig. Das ist halt so und gehört irgendwie dazu. Um sie beweglich zu halten, mache ich viel Finger- und Handtraining!

Allergien habe ich ebenfalls, so muss ich das E171 = Titandioxyd meiden und deshalb einige Tabletten "waschen"

Wichtig sind auf alle Fälle jährliche Kontrollen!

Liebe Grüsse und auch ein schönes Wochenende von

Mimmi aus Schweden
 
Liebe Kleine Eule,

Vielen vielen Dank für deine Worte von Ermutigung :llove:

ist immer so schön Menschen zu sehen die die mut nicht verlieren und auch die Empathie für anderen nicht verlieren...
Es freut mich mit Menschen zu reden die nachvollziehen können wir es ist wenn man nicht so "fit" wie die meisten und wie nicht immer so leicht ist da einzublenden.
Wenn ich mit bekannten etwas nicht mitmachen kann weil es halt körperlich nicht geht, dann sagen die immer: " Ah ja, Ariell , die kann nicht mitmachen, die hat dieses Ding da, für die ist zu anstrengend"
Das bricht mir das herz. Auch wenn ich weiß das Leute mich gerne haben und nicht böse meinen, weiß ich auch dass sie nicht ganz verstehen was ich eigentlich habe und ich werde sie definitiv nicht damit voll labern damit wenn sie sowieso nichts machen können. Ich denke Leute glauben des Krankheiten sind meistens Krebs oder Herzinfarkten Schlaganfälle oder HIV. Die hören nie etwas von kollagenosen, Lupus, sklerodermie Snjören Syndrom usw... deswegen ist für die unmöglich zu verstehen dass es einem nicht gut geht. und wenn sie fragen wo im Körper ich krank bin dann sage ich dass es überall sein kann und dann sind sie verwirrt. Ich hatte einmal ein herzentzündung und dann haben alle gedacht dass kollagenose eigentlich ein herzproblem ist, und manchmal denken die das kollagenosen seie nichts ist und dass man einfach mehr Sport treiben sollte und dann würde alles weg gehen :biggrina:
Naja, jetzt wenn mir nicht gut geht sag ich immer dass ich noch was für die Arbeit machen muss anstatt zu erklären dass ich Schmerzen habe oder außer Atem bin
Die meisten Zeit versuche ich immer positiv zu denken und gut drauf zu sein, wenn man nur negativität erzeugt dann wird alles quasi schon im voraus schlimm. Oft sind die Phasen wo man mehr Symptome hat, da fängt man an alles zu zweifeln. Vielen vielen Dank nochmals für deine Antwort du bist ein sehr positiver Mensch und hat mir definitiv ein positives feeling gegeben. ☀️
Ganz liebe Grüße
Ariell
 
Liebe Mimmi,

Vielen Dank dass du dir die Zeit genommen hast um mir zu schreiben wie bei dir ist. Das ist sehr lieb weil die Erfahrung auszutauschen mit Menschen die die Krankheit kennen beruhigt mich ein bisschen und gib mir den Eindruck dass es vielleicht weniger schlimm sein kann. Ich habe auch Kurzatmigkeit und nehme cortisonspray morgens und abends der Arzt sagte mir dass durch die kollagenose ist eine Asma entwickelt hätte oder Asma-ähnliches :/ der hat nur Röntgen gemacht von der Lunge und die abgehört, deswegen weiß ich und er nicht ganz genau was ich habe. Was ich weiß ist dass ich vieles nicht Unternehme mit bekannten weil man irgendwo laufen muss oder Berg hoch oder einfach schnell laufen muss und da kann ich nicht mithalten und das mit 34 (außerdem hab ich Husten immer mit Schleim).
ich werde vielleicht ein weiteres Jahr hier arbeiten müssen und dann kann ich wieder in Deutschland mich gründlich untersuchen lassen, Weil im USA weisst du schon wie es ist, catastrophe :buck:.
Naja, ich schreibe eigentlich nur um mich bei dir vom Herzen zu bedanken :lovelove:
Manchmal eine Kleinigkeit wie ein Text, kann jemanden sehr helfen, sowie dein Text mir geholfen hat.
Ganz liebe Grüße
Aryell
 
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