...und wieder:die Ärzte wissen nicht was los ist...

Hallo Lionne und alle anderen,

habe wenig Zeit, deshalb vorab sorry für Kurzform und etwaige Fehler !

Punkt a ) deine Ärzte suchen ja, es besteht kein Anlass für einen Wechsel. Man kann einfach nachfragen, habe ich und viele andere hier auch gemacht. Auch Ärzte wissen nicht immer alles.
Punkt b ) es ist unsinnig, immer wieder verschiedene Wege abzusuchen, ANA sind die Antikörper der Kollagenosen und hier sollte als erstes abgeklärt werden und zwar nach der Stufendiagnostik. Das musst du ehrlich gesagt gar nicht verstehen, druck das aus, geh zur Rheumatologin, frag, ob das bereits gemacht wurde und sage sonst, dass du das gern abgeklärt haben möchtest. Wenn du eine Kollagenose hast, wird man ziemlich sicher hier etwas finden - und es geht schnell und ist keine Odysee. Du bist danach ein großes Stück weiter !!!! Auch die anderen Werte , die ich bereits oben genannt habe, sollten dabei berücksichtigt werden. Ich kann nach wie vor nicht verstehen, warum bei dem ANA Wert mit Nuclear dots diese Diagnostik ( das ist STANDARD !!!! sonst brauchst du nicht zur Rheumnatologin ) nicht erfolgt ist.
Punkt 3 ) Nebennierenrindenschwäche usw. kann alles erfolgen, wenn die ENA Suche negativ war

Das Bild zeigt typischerweise Erytheme am Nagelpfalz, tritt so häufig beim syst. Lupus auf. Geht nicht um die Nägel !! geht auch nicht um Raynaud, sondern um SLE, das vermutet doch deine Ärztin.


Deine Beschwerden können natürlich auch mit der Schilddrüse zusammenhängen. Aber mit den ANA ( bei Gesunden, usw. findet man ANA bis 320. nicht unbedingt im 4-stelligen Bereich ) und deiner Symptomatik sollten Kollagenosen ausgeschlossen werden - oder eben nachgewiesen.

Keratosen sind Verhornungen ( auch das gern üblich beim Lupus ).

Es sollte eine Linie verfolgt werden und die Fäden bei der Ärztin / dem Arzt deines Vertrauens zusammen laufen, sonst fehlt der Durchblick !!

So, muss los.

lg; Tina
 
Danke für die vielen lieben Antworten!

Ich werde keinen Arztwechsel vornehmen,momentan jedenfalls noch nicht.
Es stimmt,dass ich viel zu ungeduldig bin und das ich verärgert reagiere,wenn die Rheumatologin nicht so vorgeht,wie es vielleicht sein sollte(Stufendiagnostik).Ich hätte weniger ein Problem damit,wenn ich mit ihr darüber reden könnte,aber leider fühlt sie sich(so empfinde ich das!) als persönliche Beleidigung,wenn ich mit ihr darüber reden möchte,dass ich Tipps von Euch bekommen habe!Ich sollte ihr sogar versprechen,dass ich nicht im Internet nach irgend etwas diesbezüglichem gucken werde!Das Versprechen habe ich so lange es ging eingehalten,aber je weniger ich von ihr erfahren habe,desto schlechter konnte ich mich zurückhalten!Ich hatte sie auch auf meine einzelnen Blutwerte angesprochen,weil ich ein Mensch bin der verstehen will,aber sie wollte mir nichts sagen,außer,dass sie mir was sagen würde,wenn ich was wissen müßte!Sorry,damit kann ich nun mal nicht umgehen,ich möchte Fragen stellen dürfen und Dinge verstehen lernen!
Ich habe gemerkt,dass es schwer ist solche Ärzte zu finden,zumal kaum noch einer Zeit für die Patienten hat,aber teilweise habe ich Ärzte gefunden bei denen ich mich gut aufgehoben fühle,schon weil sie mit mir reden!Allerdings gehört halt die Rheumatologin leider nicht dazu!Ich weiß nicht,ob das jemand nachvollziehen kann.
Wie gesagt,vorerst werde ich nicht wechseln,aber wenn es darauf hinausläuft,dass nur gelegentlich Blutwerte kontrolliert werden,dann könnte ich mich auch neu umsehen.

Danke für die Erklärung zu dem Bild,ich konnte wirklich nichts Auffälliges erkennen.

In gewisser Weise ist es natürlich eine pauschale Einschätzung meinerseits,dass die Ärzte nicht weiterwissen,aber das kommt auch davon,dass die Rheumatologin zu mir meinte,dass wenn es kein Schmetterlingserythem ist,sie auch nicht weiterwisse,da Muskel- und Gelenkschmerzen bei unheimlich vielen Krankheiten vorhanden sind,und uns diese Probleme nicht weiterhelfen zu einer Diagnose.Das klingt für mich,als ob die Suche soweit erstmal beendet ist,sobald sie schriftlich hat,dass es kein Schmetterlingserythem ist(was heute wieder zu 95% als Rosacea gewertet wurde bei dem Hautarzt der mir empfohlen wurde).Aber ich werde nichts weiter machen,bis ich im Dezember bei ihr war um ihr das Ergebnis Rosacea mitzuteilen,mal abwarten ob sie dann tatsächlich nichts weiter machen will,oder ihr doch noch etwas einfällt.Und da ich ja nichts zu verlieren habe,werde ich sie auf diese Stufendiagnostik ansprechen,dann teile ich euch ihre Reaktion mit und wir können das dann zusammen bewerten.

Sorry,vielleicht habe ich einfach nur zu viele schlechte Erfahrungen gesammelt mit Ärzten(eigene und miterlebte Erfahrungen) und bin daher überempfindlich...

Ich bedanke mich nochmals für eure Mühe und eure liebe Art!

Alles Liebe
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lionne,

ich habe mich jetzt mal so durch die ganzen Beiträge durchgelesen.

Grübel, ich hatte gesehen, dass z. B. auch der

AK dsDNS 1,2 IU/ml Norm 0-0 ; +

leicht erhöht war plus ANA 1280....

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Der Endokrinologe hat also alles klar gesagt - gut....

Ich würde - jetzt aus reinem Bauchgefühl - versuchen, mich in eine
rheumatologische/immunologische Klinik einweisen zu lassen aus
diagnostischen Gründen....

die auch u. a. eine Hautabteilung haben....

die angiologischen u endokrinologischen Befunde können mitgenommen werden - mehr nicht.

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Deine Rheumatologin weiß nicht weiter, ebenso die Hautärztin,
usw.

Hier würde ich an Deiner Stelle nach einer Klinik suchen, die sich mit
Kollagenosen und Vaskulits auskennen und einen Rundumschlag machen.
Nimm Dir da Zeit mit, weil das dauern kann, aber - Du hast alles in einem Haus
und kurze Wege....

Wenn dann die Diagnose steht, wird meist eine Therapie-Empfehlung mitgegeben,
worauf man aufbauen kann und Du weißt, woran Du bist.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie bei der Diagnosensuche
 
@Lionne,
sei mir bitte nicht bös, doch ich kann deine rheuma doc verstehen. du bist sicherlich auch GKV patientin, was bedeutet, dass die doc begrenzt in ihrem budget und der zeit ist. da wir mediz. laien sind, hat sie - wie viele andere ärzte auch schon vor ihr - die erfahrung gemacht, dass jede erklärung durch sie eine weitere frage durch die patienten nach sich zieht, dann kommt noch eine und noch eine. die laien können die befunde nicht deuten und damit einordnen . es fehlt das mediz. wissensfundament. wahrscheinlich deshalb auch die empfehlung, mal nicht bei dr. google rat einzuholen. wie soll diagnostik betrieben werden, wenn immer neue ansatzpunkte der verschiedenen ärzte vom patienten "aus dem hut gezaubert" werden. kollagenose ist so schwierig abzugrenzen, zu diagnostizieren; das erfordert immer wieder fächerübergreifendes denken des einzelnen facharztes.

wer bislang noch nie einen haut le gesehen hat, wie soll er draufkommen? immerhin sind das seltene erkrankungen, die leider erst - beinahe - im spätstadium richtig zugeordnet werden können.
ausserdem muss der doc einen patienten schon kennenlernen, um die beschwerden des patienten "richtig" zu deuten. manche patienten jammern, klagen selten oder nie und manche sind bereits ganz "böse" krank bei bagatellerkrankungen. schmerzen sieht man nicht als doc.

abgesehen davon, die antikörperbestimmungen sind nicht billig - zu beginn meiner leidenskarriere durfte der rheuma doc aus kostengründen pro quartal immer nur 3 spezielle antikörper bestimmen lassen. die le selbsthilfegruppe ist dann auf die barrikaden gegangen.
an der uni wurden damals alle blutröhrchen eingefroren und die bestimmung erst dann durchgeführt, wenn es sich "lohnte" (d.h. viele verdachtsfälle sich angesammelt hatten), dass die bestimmungssubstanz bestellt werden konnte. wem am anfang blut abgenommen worden war, der musste sich wochen, sogar monate gedulden, bis diese bestimmung durchgeführt wurde. der entspr. arztbrief trudelte dann mit monatelanger verspätung beim haus doc ein. ich weiss nicht, ob das heute noch so ist, könnte es mir aber durchaus vorstellen.
nix für ungut
lg
 
Guten Abend ihr Lieben,

danke für die Antworten.
Ja,wahrcheinlich muß ich 'nachsichtiger' sein mit den Ärzten,aber es fällt mir schwer und aus Erfahrungsgründen und deshalb,weil ich so gerne möchte das es schneller erkannt wird als bei so vielen Anderen Leuten!Ich höre und lese immer wieder das man die besten Behandlungschancen hat,je früher man eine Krankheit erkennt und da finde ich es furchtbar dauernd nur warten zu müssen das etwas eindeutig wird!Aber vermutlich geht es nicht anders,ich werde versuchen müssen mich zu beruhigen und zu warten!Momentan habe ich eh keine andere Wahl außer mich in Geduld zu üben,ich hasse warten;).

Wenn es dann so kommt,dass nichts weiter gemacht wird,dann finde ich diese Idee mit der Klinik ja nicht schlecht,allerdings überlege ich,ob man da nicht hin überwiesen werden muß.Weiß das jemand?

Schönen Sonntag noch!
 
ich höre immer wieder, dass an der uni in heidelberg so eine rundumdiagnose gemacht wird, d.h. alle fach docs werden eingebunden.
die charité in Berlin soll ähnlich handeln.

allerdings solange keine eindeutige diagnose festliegt, können die docs schwerlich mit der behandlung beginnen. schliesslich sind das alles "hammer"medis mit etl. nebenwirkungen.
lg
 
diagnose

Hallo

Ich hab mal alles durchgelesen. eRsten frag niemals google hier wird dir net geholfen. Früher als es Internet noch net gab war es mal üblich ein bischen den Ärzten zu vertrauen.

Mein erster Tipp an dich bleib bei einem Arzt also net mehrere. Lass den mal geziehlt suchen und wenn der nach 1 Jahr noch immer nix gefunden hat was ich net glaube dann kannst immer noch wecheseln.

Dein Arzt wird ja eine verdachtsdiagnose haben sonst würde er dich net untersuchen. Rheuma Diagnosen sind wie Puzzle bauen jedes Teil bringt dich ein stückchen näher.

Aber wenn du jedesmal wechselst fangst du immer wieder mit Teil 1 an bei einen 5000 Teile Puzzle kann dass dann ganz schön lange dauern.

Geduld Geduld. Du wirst ja sicher Schmerzmedikamente oder Entzündungsmedikamente zur Überbrückung haben.

alles Liebe
 
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