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...und wieder:die Ärzte wissen nicht was los ist...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lionne, 25. Oktober 2012.

  1. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Hallo an alle in diesem Forum,

    schön,das es diese Art gibt sich mitzuteilen!

    Ich habe schon viel hier gelesen und mich eine Weile nicht getraut mich anzumelden,da bei mir noch gar nichts geklärt ist und viele hier sooo schlimme Diagnosen haben,dass ich vielleicht etwas lächerlich wirken könnte.
    Aber nun,da alles den Anschein hat,dass vorerst gar nichts geklärt werden wird,habe ich Hoffnung hier hilfreiche Tipps zu meiner persönlichen Geschichte zu bekommen.

    Ich kann kaum sagen wann es begonnen hat,ich weiß nur,dass sich über Jahre hinweg Symptome ansammeln bei mir,die kein Arzt bisher geschafft hat zuzuordnen,oder mit psychosomatisch abgetan hat:mad:.

    2010 hatte ich eine Reha,weil ich meine Arbeit nicht mehr geschafft hatte vor Schmerzen und mich zeitweise nur unter Schmerzen anziehnen konnte und alles.Mein Orthopäde schrieb auf,dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben darf und bemühte sich um die Reha für mich.
    Es kam vieles ans Licht:präklinische Osteoporose(mit 27Jahren...),Hüftgelenkdysplaesie mit Koxarthrose und Reizerguss,Torsionsskoliose,Schmorlsche Knötchen,Osteonchondrose mit Randzackenbildung,Lumbal- und Cervikalsyndrom und diverse andere Dinge.E
    es hieß,dass ich beidseitig eine Triple-Osteotomie bräuchte,wenn ich nicht mit 40Jahren im Rollstuhl enden möchte...'leider' kam während der Reha raus,das ich mal eine Psychotherapie gemacht hatte und so stand im Bericht,dass von dieser OP,aus psychischen Gründen,abgeraten wird.Leider scheint das meinem Orthopäden so viel Angst eingejagt zu haben,dass er alles zurück nahm was er jemals gesagt hatte,ich also auch keine OP bräuchte und überhaupt meine Schmerzen nur stark von mir empfunden werden,weil ich psychische Probleme habe...und so fingen meine psychischen Probleme an:(.
    Immer wieder war ich beim Orthopäden und später bei unzähligen anderen Ärzten diverser Fachrichtungen.Es hieß immer nur,dass ich ja wüßte was ich alles hätte und das all dieses nicht besser sondern nur schlimmer werden wird und ich mich damit abfinden muß und zum Psychologen gehen soll!
    Letztes Jahr fingen bei mir einzelne Finger an weiß zu werden(mittlerweile kann ich nicht mal mehr Kartoffeln schälen ohne mehrere Leichenfinger zu 'erschaffen').Als erstes war ich bei einem Neurologen,der sagte mir,dass das ein Raynaud Syndrom sei und schickte mich zum Kardiologen.Der Kardiologe fragte,was ich denke was er machen soll und so war ich wieder draußen und nicht schlauer.
    Wegen häufiger Kopfschmerzen,die mit ASS nicht besser,sondern schlimmer wurden,war ich dann mal wieder beim Orthopäden,da hieß es dann,dass es Migräne sein muß und ich zur Neurologin gehen solle im Haus.Die Neurologin sagte es ist psychisch und orthopädisch bedingt-Spannungskopfschmerzen und gab mir 3Antidepressiva zur Auswahl(von denen ich keine haben wollte!).Beim nächsten Termin erwähnte ich die Leichenfinger und hatte ein Foto parat.Daraufhin hat sie einen Nervenbahntest gemacht(alles ok) und mich zum Angiologen überwiesen.Dort wurden noch andere Tests gemacht und ich mußte in ein spezielles Labor für eine Blutuntersuchung.
    Der Arzt,der mit mir über die Blutergebnisse sprach war beunruhigt,weil ein ANA Titer von 1280 mit 'few nuklear dots' festgestellt wurde.Er meint,dass das stark auf eine rheumatische Erkrankung hinweist und gab mir eine Überweisung zum Rheumatologen.
    Bis dort endlich ein Termin stattfand habe ich viel gelesen(ein Rheumatologe,der selbst sagte,er wäre nicht der Richtige für meine Probleme,vermutete Vaskulitis).Die Rheumatologin bei der ich nun bin hat mittlerweile ebenfalls Blutergebnisse in ihrem Computer und findet zwar,dass vieles grenzwertig ist,aber man erst abwarten muß,bis es deutlichere Hinweise für etwas gibt.Sie schickte mich zum Dermatologen und zur Augenärztin(ob etwas gegen Anti-Malaria-Mittel spricht),aber von dort gibt es auch keine eindeutigen Ergebnisse(trockene Augen aber keine Sicca Symptomatik und der Dermatologe guckte,und meinte,dass er nicht glaubt,dass mein rotes Gesicht(bzw Nase und Wangen rot) ein Schmetterlingserythem wäre,vielleicht Rosacea(vermutlich weil ich 'Blindenschrift' innerhalb der roten Stellen habe) ).Er ließ noch einen Kälte-Test und UV Test bei mir machen.Ich weiß nicht wie die heißen,aber einen Finger mußte ich in Eiswasser tauchen und vorher die Temperatur in einem Gerät messen lassen und hinterher wurde die Zeit gemessen wie lange der Finger braucht um eine bestimmte Temperatur zu erreichen(er brauchte 9Min 55Sek,aber ich weiß nicht ob das lange ist.Natürlich blieb der Leichenfinger diesmal aus).Bei dem UV Test wurde mein Po mit UV-Treppen(so nannten sie das) bestrahlt und am nächsten Tag wurde kontrolliert,ob etwas zu sehen war(3,5rötliche leicht Kreise waren zu erkennen).Was das alles bedeutet weiß ich nicht,da die Auswertung erst im Dezember stattfindet.Ich habe meiner Rheumatologin die Ergebnisse gegeben,aber sie meint,dass sie damit nichts anfangen kann,und nun auch nicht mehr weiter wüßte!
    Es kamen über die Zeit so viele Symptome zusammen,wie:Müdichkeit(egal wie viel ich schlafe),dauer erschöpft fühlen,Grippe ähnliches Gefühl,Muskel und Gelenkschmerzen,die schubweise mich nicht mal in die Badewanne steigen lassen oder den Arm heben lassen ohne Schmerzen,die Kopfschmerzen kommen auch immer wieder,meine Physiotherapeutin ist immer fast am verzweifeln weil die ganze Muskulatur immer verkrampf ist(ohne Physio mit Massagen geht teilweise nix),ich bin sehr emfindlich geworden was Gerüche angeht und Licht(auf den Monitor zu gucken fällt mir schon trotz spar-Einstellung schwer),konzentrieren und merken ist auch nicht mehr meine Stärke,ich habe Magen-/Darmbeschwerden die mich fertig machen und keiner weiß warum,Herzklopfen-oder rasen ohne erkennbaren Grund,oder Herzstolpern,eine Schilddrüsenunterfunktion wurde letztes Jahr festgestellt,innere Unruhe und teilweise Nachbilder(vielleicht vom Kreislauf?) und einiges anderes.
    Die Ärzte haben mich meist mit dem Satz 'Wer mehr als 3Symptome hat,hat psychische Probleme' 'rausgeworfen'.

    Eine Frau aus der Reha-Sport Gruppe meiner Mutter bekam ein Gespräch mit,in dem meine Mutter von mir und diesen ganzen Problemen erzählte,und sagte ihr,dass ihr das alles extrem bekannt vorkommt,weil ihr Mann Fibromyalgie hat und sie bringt mal ein Buch darüber mit,damit ich vielleicht nicht so viele Jahre ohne Diagnose bleibe wie ihr Mann.
    Tja,meine Mutter und ich haben die ersten 30Seiten gelesen und es dann weggelegt,es war beängstigend wie alles zu mir paßte,nur das man wohl keinen erhöhten Titer Wert hat bei Fibromyalgie,keine Osteoporose und keine Schilddrüsenunterfunktion...
    Ich habe meine Rheumatologin darauf angesprochen und sie meinte,dass Fibromyalgie zwar sehr passend ist mit meinen Beschwerden und meiner Schmerzempfindlichkeit,aber das dies keine Krankheit sei,sondern nur bedeutet,dass nix 'richtiges' gefunden wurde!Und wie schon erwähnt,findet sie nix,aber das bedeutete nur,dass ich immernoch ohne Diagnose dastehe:(.

    Ich weiß nun gar nicht wo ich noch hingehen kann oder was es nun sein könnte.Ich habe auch schon die Leber in Verdacht,weil der Titer Wert und das Muster auch darauf hinweisen könnten laut Internet(ich mache mich echt wahnsinnig mit den ganzen Internetrecherchen,aber dabei habe ich wenigstens das Gefühl etwas zu tun!),und Leberwerte grenzwertig und teilweise leicht erhöht sind,und auch andere Symptome passen,aber auch wenn kein Arzt weiß was ich habe,wird mir gesagt,dass ich die Dinge die ich vermute jedenfalls nicht habe!

    Habt ihr noch Tipps für mich?Welcher Art auch immer?

    Ich bedanke mich für euer Durchhaltevermögen,dies alles zu lesen!:rolleyes:


    Lieben Gruß
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich,
    ja - wirklich ein langer Text.
    Zur Fibromyalgie gehören aber nicht die weißen Finger... Die Aussage einer Rheumatologin, dass das ein Begriff wäre für "da fehlt nichts", ist eher sehr fahrlässig. Da dürfte die Forschung auch ein wenig weiter sein.... denke ich mal.

    Das deine Hüftgelenke nicht umgestellt wurden, kann doch auch an der Osteoporose liegen. Nur mal als Hinweis: Als meine Hüftgelenke (die von Geburt an zu tief in den Pfannen standen) umgestellt werden mussten, wurde zunächst eine Knochendichte-Messung veranlaßt. Erst dann fand die OP statt (nicht als Triple-Osteotomie sondern aus dem OS wurde ein Keil entnommen und die Hüftkugel "verkehrt" herum wieder draufgesetzt. Dann stimmte der Winkel. Wäre nicht gemacht worden, wenn ich eine Osteoporose gehabt hätte.

    Wann hast du denn welchen Termin - welche Medikamente bekommst du?

    LG
    Pezzi
     
  3. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo lionne,

    tja es ist ein langer bericht und viele beschwerden die dir das leben zur hölle machen.
    wie sieht es denn mit deinem crp und bsg werten aus? wie sehen denn deine gelenke aus? z. geschwollen oder heiß ??ein ana wert allein ist nicht unbedingt rheuma, aber mit all deinen beschwerden zusammen ist durchaus eine entzündl. rheumatische erkrankung möglich. wenn du zum augendoc geschickt wurdest wg tes für antimalariamittel, dann vermutet das deine rheumaärztin auch. diese medis sind basismedikamente und werden nicht ohne diagnose gegeben. ich selbst kann mich sehr gut in deine leidensgeschichte rein versetzen, mein ana schwirrt auch bei 1280 rum u bsg und crp sind nur ab und an mal erhöht und es war auch schwierig eine diagnose zu bekommen. ach ja und man kann auch beides haben sprich entzündl. rheuma und fibro...das geht hgier vielen so... bleib dran, ggf such dir einen neuen orthopäden und erwähne mal nicht gleich am anfang deine vermutung oder die anderer ärzte, sondern lass ihn unvoreingenommen drauf schauen.
    wünsch dir viel kraft zum durchhalten und nicht aufgeben...
     
  4. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo!

    Manchmal dauert es sehr lange bis endlich eine klare diagnose gestellt wird. Wichtig finde ich, dass du deine Schilddrüsenunterfunktion behandeln lassen solltest, denn diese macht auch schon eine vielzahl deiner symptome. Schilddrüsenerkrankungen machen auch erhöhte ANA werte.

    Wie sieht es aus mit deinen Parathormon calciumspiegel? weil dein Calcium in den Knochen fehlt. Ist das untersucht worden?

    Also mal zum Endokrinologen und abschecken lassen.

    Ansonsten, immer wenn du schub hast: zum HA die Entzündungswerte mal kontrollieren lassen.

    Schmerztherapie ist wegen den Dauerschmerzen auch nicht schlecht: auch der psychologische Beistand/ Verhaltenstherapie kann dir gut bei der Schmerzbewältigung helfen. Denn deine Hüft und Rückenprobleme bleiben dir erhalten, auch mit Diagnose.

    Ich habe auch eine Hüftdysplasie und damals wurde gesagt, evtl tripleosteotomie. Anderer Orthopäde hatte mir wiederum davon abgeraten, da auch meine Knie und füße nicht besonders "gerade" sind, also so wie es sein sollte. Und ich würde ansonsten probleme bekommen in den unteren bereich wenn oben was umgestellt wird. Also habe ich es gelassen. Bei dir ist durch umstellung das Rückenproblem auch dann nicht behoben, oder im Gegenteil auch viel schlimmer dann. Also lieber lassen.

    Gruß Meerli
     
  5. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Danke f�r das nette Willkommenhei�en!

    Vielen Dank für eure lieben Antworten,dass ist so ganz anders,als wenn ich mich mit Leuten unterhalte die es nicht nachvollziehen können und ich das auch spüre...

    Da ich mich,vor den Krankheiten,nicht mit Computern befasst habe,kenne ich viele Funktionen und Möglichkeiten nicht,bitte entschuldigt das!
    Ich versuche alle entstandenen Fragen zu beantworten,wenn ich auf etwas nicht eingehe,dann ist das nur Schusseligkeit:rolleyes:

    Also,ich vermute,dass es nicht richtig angekommen ist,denn das Problem Schilddrüsenunterfunktion ist eine von wenigen klaren Diagnosen gewesen und die behandle ich natürlich auch und zwar mit L-Thyroxin 50(ohne Behandlung hätte ich es nie ausgehalten,bei mir hat sich die Umgebung bewegt und ich hatte sogar im Liegen das Gefühl zu fallen...ganz schreckliche Gefühle und das nur weil die Schilddrüse spinnt,das hätte ich nie gedacht!).Machen denn auch eingestellte Schilddrüsenprobleme einen erhöhten ANA?
    Parathormon Calciumspiegel?Ähm,ich kenne nur Calcium aus meinen Blutergebnissen und das liegt bei 2,32 mmol/l,der Normbereich sagt 2,20-2,55,also scheint es ok zu sein,denke ich.
    Die Idee die Entzündungswerte checken zu lassen wenn ich einen Schub habe ist gut,denn 'leider' gehts mir meist besser wenn ich endlich die Termine habe,weil man so ewig auf Termine warten muß überall!Und dann werd ich daher meist nicht ernst genommen:mad:,ich vermute der Arzt weiß welche Werte ich dann brauche oder?
    Schmerztherapie hatte ich noch nie,was ist da möglich als Kassenpatient?Die psychische Belastung unterschätze ich auch nicht,ich bin demnächst (wieder) in Behandlung.Das mir die Probleme auch mit Diagnose erhalten bleiben stimmt natürlich,aber ich kann damit besser umgehen,als mit Mutmaßungen und den Aussagen,dass alles zu grenzwertig ist!
    Ich finde es interessant,dass es doch mehr Leute gibt,denen die Triple Osteotomie nahegelegt wurde!Ich habe damals auch viele Erfahrungsberichte dazu gelesen und mich schon dabei sehr schnell dagegen entschieden,zumal es meist nicht mal besser wurde bei den Leuten!Nee,ich wollte das nicht.

    Das Fibromyalgie und Schilddrüsenprobleme häufiger zusammen auftreten wußte ich nicht,die Links muß ich mir am Wochenende mal näher angucken!
    Autoimmunambulanz sagt mir ja mal gar nix,muß ich auch mal nach schauen!Ich hoffe ich finde einen Arzt der weiter drauf guckt,momentan habe ich nicht das Gefühl,aber vielleicht wenn ich nicht damit rechne!

    Meine CRP und BSG Werte?Also, CRP scheint ok zu sein,1,44 mg/l und Norm liegt zwischen 0-5. BSG,tja,da wurde mir nix zu gesagt,nur,dass alles ok ist auch wenn ein Wert nicht perfekt ist und ich soll nicht so viel im Internet rumsuchen!
    BSG 14/32 mm/n.W. und Norm 0-0 ... ich weiß nicht was das bedeutet!
    Genau wie:Neutr.Gran. 55,4% Norm 10-40 ; Hb 11,8 g/dl Norm 12-17,5 ; Ery. 3,88c/pl Norm 3,93-5,22 ; INR Citrat-PL 1.0 Norm 0-0 ; Creatinin 0,90 mg/dl Norm 0,50-0,90 ;gamma Globulin 19,7% Norm 11,40-18,20 ; AK dsDNS 1,2 IU/ml Norm 0-0 ; Albumin 53,8% Norm 55,8-66,1
    Das sind alles Werte die angeblich zu grenzwertig sind um etwas zu bedeuten,aber ich denke schon das es Gründe geben muß,oder sehe ich das falsch?Genau wie IgE 1511 Norm kleiner als 87,dass wurde zwar erwähnt,aber es hieß dann,das man nicht rausbekommen wird warum der Wert ist wie er ist!
    Die Gelenke sind weder heiß noch richtig geschwollen-manchmal die Finger ganz leicht,das merke ich dann an meinen Ringen,aber sonst eher nicht(darf gerne auch so bleiben!).Meine Ärztin vermutete Lupus,aber sie meint das es zu wenig sichere Hinweise gibt,daher sollte ja geklärt werden ob ich tatsächlich Rosacea oder doch ein Schmetterlingserythem habe,aber die Ärzte sind nicht ganz sicher...wie üblich!Die Idee mal nicht gleich einem neuen Arzt alles bisher 'bekannte' zu erzählen,ist vielleicht eine Idee,allerdings fragen die Ärzte natürlich und müßten auch die Untersuchungen noch ein Mal veranlassen...hm,ob das die Krankenkasse erlaubt?Ich wechsel eh schon so oft die Ärzte!

    Also die Op wurde tatsächlich nicht auf Grund der Osteoporose nicht durchgeführt,denn keiner hat danach gefragt zu der Zeit,das ich Osteoporose habe kam erst später raus!Allerdings ist das echt ein Problem,denn auch die künstlichen Hüftgelenke die laut erster Aussage des Orthopäden anstehen werden,kann ich mit Osteoporose vermutlich vergessen(damit fällt es mir auch schwer umzugehen,aber das versteht auch keiner so richtig).Mit so einem Keil hätte mir auch geholfen werden können hieß es früher,aber erst hieß es ich muß 18Jahre alt sein,dann hieß es,erst nach der Lehre,dann hieß es erst wenn ich ein paar Jahre gearbeitet habe,weil es so lange dauert bis man wieder fit ist.Naja,und dann gings auch schon mit den Schmerzen los und allem oben genannten.
    Ich habe einen Termin beim Dermatologen zur Auswertung der genannten Tests am 5.Dezember und kurz danach bei der Rheumatologin(sie hofft das er sich doch überlegt das ich ein handfestes Anzeichen für ihre Vermutung Lupus habe).Am 18.Dezember ein Termin für ein MRT vom Abdomen,weil ich ja so Magen-oder eher Darmprobleme habe wo nix gefunden wurde.In 3Wochen habe ich Termin bei einem neuen Arzt,da war ich erst 1mal,ist Allgemein und Sportmediziner und hat von mir gestern 7Röhrchen Blut bekommen,aber er wollte nicht sagen was er untersuchen läßt.
    Medikamente nehme ich nur die Pille und L-Thyroxin,und als Schmerzmittel habe ich von meiner Neurologin Voltaren,Novaminsulfon und irgendwelche Tabletten gegen Migräne bekommen die ich,wie auch die Antidepressiva,nicht wollte und auch nicht genommen habe-da macht mir schon der Beipackzettel zu viel Angst!

    So,ich hoffe ich habe nichts vergessen und ihr könnt diesen 2ten langen Text verkraften:o

    Danke für all die lieben Wünsche von euch!


    Grüße an euch alle
     
  6. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Lionne,
    zu CRP-Wert (du schriebst, der sei im Normbereich) und BSG (bei dir außerhalb der Norm, die aber nie bei 0 liegt, da gibt es Grenzwerte nach oben):
    c-reaktives-Protein zeigt aktuelle Entzündungen an. Der Wert liegt je nach Labor und der dort verwendeten Einheiten bei bis zu 5 (wie bei deinem Labor) oder bei bis zu 0,5.
    Wenn du da in der Norm bist, dann kann eine erhöhte Blut-Senk-Geschwindigkeit (BSG, zeigt auch Entzündungen an, reagiert aber langsamer und es dauert länger, bis sie sinkt) nur bedeuten, dass du eine Entzündung hattest.
    Insofern mußt du auch nicht im akuten Schub dir Blut abnehmen lassen, der Arzt kann auch feststellen, anhand der BSG, ob du eine Entzündung hattest.

    Die Hüftumstellung: Die kann auch bei Babys schon durchgeführt werden. Vorteil: Die müssen nicht laufen, da können beide Seiten gleichzeitig operiert werden. Lange nicht fit sein, nach einer Hüftgelenksumstellung? Nein. Ich war Mitte 20, als das gemacht wurde. Gut, 3 Monate durfte ich mit dem Bein nicht auftreten, dann nach und nach belasten. Nach einem Jahr wurde die 2. Seite umgestellt (natürlich wieder 3 Monate nicht auftreten), ein weiteres Jahr später kamen die Schrauben raus, was kein Problem darstellte, weil man da normal belasten darf.
    Ich war halt an Gehstützen unterwegs und trat mit dem operierten Bein 3 Monate nicht auf und fand mich anfangs 2x wöchentlich bei der Krankengymnastik, ich war in keiner Anschluss-Heilbehandlung, konnte arbeiten, habe mich halt für 3 Monate arrangiert und fiel 3 Wochen nach der OP aus. Da geht also eine Menge.

    Viele Grüße
    Pezzi
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Bei den Kollagenosen oder Verdacht auf wäre es noch wichtig nach den Komplementwerten C3, C4 und CH50 zu schauen, das sind eher die Werte die da auf einen Schub hinweisen oder eben Aktivität der Erkrankung.
    Ein internistischer Rheumatologe müsste das wissen, ein Hausarzt-Allgemeinarzt nicht unbedingt.

    Wegen dem Erythem, da kann man auch eine Biopsie machen wo unterschieden werden könnte, ob das Lupus oder Rosacea oder sonst was ist. Da wäre Hautarzt/Dermatologie oder Hautklinik zuständig.

    Wegen deinen weissen Fingern, ob das ein sekundäres Raynaud Syndrom bedingt durch entzündliches Rheuma ist kann mit einer Kapillarmikroskopie gesehen werden. Beim Eiswassertest kann man den Unterschied sekundär oder primär nicht feststellen.
    http://www.angiologie-online.de/Kapillarmikroskopie.htm

    Ausser dsDNS wären da noch andere Antikörper zu prüfen, die auf eine Kollagenose, Lupus oder andere Kollagenose hinweisen können.

    Bevor von primärer Fibromyalgie gesprochen wird, sollte doch erst mal alles entzündliche ausgeschlossen werden, ich denke das ist bei dir noch nicht gründlich abgeklärt. Aber es dauert manchmal lange bis zur Diagnose oder bis sich eine Erkrankung richtig zeigt.

    Allerdings kann deine Schilddrüsenerkrankung, wenn es zB. eine Autoimmune Schilddrüsenerkrankung ist, auch sehr viele Symptome machen, bis hin zu Gelenkschmerzen, Hautausschlägen etc. und auch einen erhöhten ANA.

    Ich war zur Diagnostik in einer immunologischen/rheumatologischen Klinik/Ambulanz, das ist sowas wie eine Autoimmunambulanz oder Autoimmunsprechstunde.
     
  8. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe gerade eine Antwort geschrieben und nun ist alles weg-falsche Taste gedrückt.:(..ich werde also nur kurz antworten,denn den langen Text kriege ich so nicht mehr zusammen(zumal ich ewig brauche zum Schreiben und mir mal wieder die Augen brennen...

    Ich habe bei einigen Werten eine Normangabe von 0-0,das verstehe ich dann nicht,wenn es immer eine Obergrenze geben muß.

    Die Hüftumstellung als Baby wurde bei mir verpaßt,obwohl meine Mutter dauernd beim Orthopäden war mit mir,aber der hat sie immer abgewiesen und gesagt das alles normal sei.Erst als die Schule mich hinschickte,weil ich so seltsam laufe,da hieß es dann,das meine Mutter wohl doch recht hatte und ich wurde geröntgt.Es hieß auch das operiert werden muß(die Variante mit dem Keil) aber das ich dazu 18Jahre bzw ausgewachsen sein muß und das als Baby evtl sogar eine Spreizhose ausgereicht hätte.Naja,und dann wollten die es nicht weil ich erst die Ausbildung machen sollte und dann halt nicht weil ich erst Berufserfahrung sammeln sollte bevor ich so lange ausfalle(stehender,handwerklicher Beruf).Zu der Zeit hatte ich ja auch noch keine Schmerzen,die haben ja erst ca 2008 angefangen.

    Über meine Schilddrüsenerkrankung weiß ich nur,dass es eine Unterfunktion ist.Mehr wurde nicht gesagt,außer,das es schlimmer werden könnte,weil die Schilddrüse sehr klein ist.Vielleicht muß ich mir da auch einen neuen Arzt suchen:(
    Kann der bei einer eingestellten Schilddrüse trotzdem der ANA Titer Wert im Blut erhöht sein?

    Ach,und natürlich möchte ich,dass alles vorher abgeklärt wird bevor es Fibromyalgie heißt!
    Nach einer Kapillaremikroskopie muß ich unbedingt mal fragen!Auf diese einfache und aussagekräftige Untersuchung hätte schon vor 11Monaten ein Arzt kommen können!!!Danke!

    C3 und C4 sind ok(C3 121 Norm 90-180 ; C4 23 Norm 10-40).CH50 steht hier nicht mit drauf.
    Einige andere Antikörper stehen bestimmt auch drauf(insgesamt 1,5 A4 Seiten),aber alles was ich nicht aufgeschrieben habe ist im Normbereich.

    Was das Erythem betrifft hat meine Rheumatologin auf die Überweisung mit aufgeschrieben,dass eine Biopsie gegebenenfalls gemacht werden soll,aber der Arzt aus der Dermatologie im Krankenhaus wollte das nicht,weil er meint,das es schon kein Schmetterlingserythem sein dürfte.Dafür hat er ja die anderen beiden Tests gemacht(Kälte und UV-Treppen),aber wie aussagekräftig die sind bin ich eher skeptisch nach dem was ich so lese!Ich verstehe nicht warum man aussagekräftigen Tests unbedingt aus dem Weg geht!

    Ich wünsch euch einen schönen Abend!
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ach das wurde doch mit untersucht und andere Antikörper auch und die sind in der Norm.

    Das könnte vielleicht sein, falls deine Unterfunktion zu einer autoimmunen Schilddrüsenerkrankung gehört. Aber das solltest du einen Arzt fragen. Ich bin kein Arzt.;)
    Bist du denn damit bei einem Endokrinologen in Betreuung ? Wenn ja, dann musst du dir dafür keinen neuen Arzt suchen, frage ihn doch was du für eine Schilddrüsenerkrankung hast. Ich frage meine Ärzte immer, wenn ich etwas nicht verstehe.

    Es ist so, dass das Gesamtbild erst die Diagnose ergibt, die Zusammenschau aller Untersuchungsergebnisse und die Beschwerden usw.
    Es ist leider nicht so einfach. Zum Beispiel bei seltenen Erkrankungen ist es auch für Ärzte nicht so einfach das Puzzle zusammenzusetzen.
    Fibromyalgie ist eine Krankheit, falls das deine Rheumatologin wirklich so gesagt und gemeint hat, dann sollte sie sich dringend weiterbilden.
     
  10. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Lionne!
    Bei der BSG sind Normwerte, der 1. Wert sollte unter 10 sein, der 2. Wert sollte 20 nicht übersteigen. Dazu muß man wissen, daß die bei jeder Entzündung im Körper, die BSG Werte erhöht sein können.
     
  11. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Mensch,so schnell geht das hier mit Antworten!:top:

    Ja,wie gesagt,es wurde mehr getestet,ich habe nur die Werte angegeben,die nicht im Normbereich liegen laut dieser Liste!Aber ob alles getestet wurde was wichtig ist weiß ich nicht,denn der Dematologe meinte zuerst,dass wichtige Werte fehlen,als ich fragte welche und ob wir die dann testen sagte er nur,dass diese Werte wohl doch ausreichen werden,was auch immer das nun heißt,mehr habe ich nicht aus ihm herausbekommen:(

    Wenn ich die Rheumatologin anrufe,dann wird sich immer mit Endokrinologikum gemeldet...aber die Schilddrüsenunterfunktion wurde von meinem Hausarzt festgestellt auf Grund meiner Probleme mit den Wahrnehmungsstörungen(alles wackelt und bewegt sich und ich falle vom Gefühl her,zudem hatte ich Aussetzer bei denen ich meine eigene Wohnungstür nicht erkannte...ganz furchtbar!).Er hat mich dann zum Nuklearmediziner überwiesen und da war ich dann auch.Ich werde dort mal Montag anrufen und fragen ob es mehr Informationen für mich gibt.
    Ich frage eigentlich auch immer meine Ärzte,wenn ich was nicht verstehe,aber oft haben sie keine Zeit zum Erklären oder erklären es so simpel,dass ich nicht das Gefühl habe das es noch was gibt das ich fragen könnte,z.B. hieß es bei der Schilddrüsengeschichte,dass es eine Unter- und eine Überfunktion gibt und das ich eine Unterfunktion habe.Das war dann halt ok für mich.
    Ich glaube natürlich auch,dass es sehr schwierig ist ein Gesamtbild zu sehen aus all den vielen Puzzleteilen!Aber wenn einige Untersuchungen aussagekräftiger sind als andere,dann verstehe ich halt nicht warum diese nicht gemacht werden,das hilft doch dann auch beim puzzeln!Ich meine Untersuchungen wie die Biopsie,schließlich hieß es mehrfach 'ich vermute mal..',darauf kann man doch hinterger erst recht keine Diagnose aufbauen!Und im Internet steht bei Kapillarmikroskopie,das diese gemacht werden sollte sobald diese 'Leichenfinger' auftauchen,da diese schon längere Zeit vor anderen Symptomen einer Kollagenose schon eindeutig darauf hinweisen.Das wäre also doch auch hilfreich gewesen,oder sehe ich das alles tatsächlich falsch?

    Ich möchte mit den Ärzten nicht tauchen,dass ist ein bescheiden schöner Job Diagnosen stellen zu müssen und ich habe auch nichts gegen Ärzte,abermanchmal geht es mir auf die Nerven,dass sie nur so wenig Zeit haben(3Monate warten auf einen Termin,2Std warten bis man dran ist trotz Termin und teilweise nur 3-5Minuten -waren sogar schon weniger!- die man beim Arzt dann hat!).Und meist bin ich hinterher nicht mal schlauer!Sorry,aber je schlechter es mir geht,desto weniger kann ich damit umgehen!

    Oh,interessant,dann ist der BSG Wert also auch bei diesen Normwerten etwas erhöht bei mir!Danke.
     
    #11 26. Oktober 2012
    Zuletzt bearbeitet: 26. Oktober 2012
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es gibt eine Schilddrüsenunterfunktion, die nicht autoimmun bedingt ist und eine die autoimmun ist Hashimoto Thyreoiditis. Ob das eine autoimmune ist, das kann der Arzt an Antikörpern testen.
    [TABLE="class: contentpaneopen"]
    [TR]
    [TD="colspan: 2"]Wichtige Antikörper für die Diagnose der Hashimoto Thyreoiditis sind die TPO-AK und die Tg-AK.
    http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/antikoerper
    [/TD]
    [/TR]
    [/TABLE]

    Da kannst du im Endokrinologikum oder beim Nuklearmediziner und deinen Hausarzt fragen, ob diese AK auch getestet wurden.
    Vielleicht stehen die auch auf deinem Laborbogen mit drauf, kannst ja mal schauen.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Deine BSG ist nicht erhöht, also zeigt nichts entzündliches an, es zählt der erste Wert/erste Zahl, also 14 .
     
  14. Manuela14879

    Manuela14879 Neues Mitglied

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    Blutsenkung

    Ich seh in deiner Blutsenkung eine leichte erhöhung.

    der erste wert sollete unter 10 sein und der 2 nicht über 20.
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/b/blutsenkung.html

    Alter
    Geschlecht
    Werte für die erste Stunde (mm)
    unter 50. Lebensjahr
    weiblich
    <20
    männlich
    <15
    über 50. Lebensjahr
    weiblich
    <30
    männlich
    <20

    http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/b/BSG.htm

    Ich meine, eine BSG von 14 ist nichts Auffälliges und somit sieht das der Arzt von Lionne schon richtig.
     
    #15 27. Oktober 2012
    Zuletzt bearbeitet: 27. Oktober 2012
  16. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Hallo,

    ach ihr Lieben,streitet nicht über meinen BSG Wert:o,da ich dachte,dass das was bei mir steht der Normwert ist,also 0-0,dachte ich,dass der Wert doch etwas hoch ist,aber selbst wenn es eine leichte Entzündung anzeigt,dann heißt es ja 'nur' das eine leichte Entzündung vorhanden war und das kann bestimmt von allem Möglichen kommen(vielleicht sogar von dem roten Gesicht?Das soll ja laut Internet eine Entzündung der Haut sein,jedenfalls falls es Rosacea ist,und kein Schmetterlingserythem...).Außerdem hatte ich ganz kurz davor eine leichte Blasenentzündung,also paßt auch dazu eine leichte Erhöhung;).

    TPO-AK und TG AK ist hier nirgends zu finden,auch nicht auf anderen Zetteln mit Blutergebnissen die ich hier habe!Bei mir ging es immer nur um den TSH Basal,der lag damals bei 6,8 und die obere Grenzwert lag bei 4!Daraufhin hieß es Unterfunktion der Schilddrüse und beim Nuklearmediziner wurde halt geröntgt und festgestellt das die ziemlich klein ist und ich mich darauf einrichten sollte,dass es schlimmer wird.Das war alles zu dem Thema bisher!Aber auch das werde ich nun weiter erfragen und testen lassen,nun weiß ich ja worum ich bitten muß!

    Schon klasse,ein paar Antworten von Euch und nun weiß ich,dass ich den Angiologen um eine Kapillarmikroskopie bitten sollte,den Dermatologen um eine Biopsie um dem 'Gesichtsproblem' einen sicheren Namen zu geben,und einen neuen Arzt/oder meine Nuklearmedizinerin um nähere Tests zu meiner Unterfunktion!Diese 3Dinge könnten doch schon echt hilfreich sein denk ich!Danke!
     
  17. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    gibt zwar noch nicht wirklich Neues,aber ich wollte nochmal sagen,dass Eure Antworten mir schon echt geholfen haben!Ohne Euch wäre Beispielsweise nicht rausgekommen,dass eine Blutuntersuchung mit TPO-Werten versehentlich untergegangen ist!Am Donnerstag bekomme ich das Ergebnis,bin echt gespannt!
    Morgen habe ich einen Termin beim Angiologen um das mit der Kapillarmikroskopie zu klären(machen wohl nur noch vereinzelte Kliniken überhaupt,ich verstehe gar nicht warum wenn das so gute Auskünfte gibt!).
    Vorhin war ich bei einer Hautärztin zum Allergietest(wurde nur wenig getestet,aber Baumpollen und Hausstaub haben mir schon gereicht-hat das gejuckt!!!).Ich habe zufällig auch kurz die Ärztin gesehen(Test und Auswertung macht die Sprechstundenhilfe dort) und habe sie auf mein rotes Gesicht angesprochen.Sie meint,dass es nicht aussieht wie ein Schmetterlingserythem,schon weil diese leicht lila wirken würden.Aber ausschließen kann sie es nicht.Daraufhin habe ich ihr erzählt wie wichtig meine Rheumatologin es findet eine klare Diagnose diesbezüglich zu kriegen,weil dies ausschlaggebend ist bei ihrer Diagnosefindung,und ich möchte weder behandelt werden,obwohl es nicht nötig ist,ich möchte aber auch nicht,dass nicht behandelt wird obwohl es evtl doch nötig wäre,nur weil jeder nur Mutmaßungen auf Lager hat!Sie meint,dass die Rheumatologin anders zu einer Diagnose kommen muß,weil ich wohl keinen Arzt finden werde der ein Stück aus meiner Haut rausschneidet,zumal das häßliche Narben gibt im Gesicht. Ich muß zugeben ich war etwas gefrustet,denn wenn das so wichtig ist wie die Rheumatologin sagt,dann muß das doch gemacht werden oder?Ich bin natürlich auch nicht scharf auf häßliche Narben,zumal die bei mir immer ganz fies wulstig werden(hab auch Schwangerschaftsstreifen ohne schwanger gewesen zu sein...),aber wenns sein muß,muß es halt sein!Naja,jedenfalls habe ich Freitag einen Termin bei einem weiteren Hautarzt(ich hoffe die Krankenkasse streikt nicht irgend wann...),wenn der auch sagt das er keine Probe nehmen wird und eher dazu tendiert das es Rosacea ist,dann muß ich das wohl akzeptieren und hoffe das es stimmt!

    So,dann melde ich mich Donnerstag oder Freitag wieder!
    Schönen Abend euch allen!
     
  18. bise

    bise Neues Mitglied

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    wenn ich mich an meine eigene diagnosefindungszeit noch richtig erinnere, gibt es doch wohl ganz eindeutige blutbefunde (antikörper, die aussagen, dass LE vorliegt).
    ab einem bestimmten wert ist es positiv.

    bei mir fehlten damals zur eindeutigen feststellung 1,5 punkte. der rheuma doc sagte mir, sie werden jetzt mit solchen hämmern wegen cp eingestellt, diese antikörper werden dadurch unterdrückt; doch egal, was weitere rheumatologen ihnen später noch sagen, sie verhalten sich zukünftig so als wäre LE positiv gewesen, befolgen sie alle
    anweisungen und empfehlungen der LE selbsthilfe, informieren sie sich, lassen sie sich bloss nicht verunsichern. seien sie wachsam, passen sie auf, pochen sie auf einhaltung bestimmter regularien. mit diesem ratschlag bin ich seit bald 20 jahren bestens gefahren.

    das ist nämlich genau so wie mit der starren feststellung von diabetes; hat man 170 wert nüchtern, dann ist es postiv; hat man "nur" 168/169, dann ist es negativ? das ist m.e. doch schwachsinn. wenn alles ganz eindeutig ist, ist es meistens zu spät.

    lg
     
  19. Lionne

    Lionne Neues Mitglied

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    Hallochen,
    das ist ja interessant!Ich habe nur Ärzte,die überfordert sind,weil viele Werte halt nur grenzwertig sind,und mich macht das auch total fertig,denn ich fürchte auch,dass wichtige Zeit verstreichen könnte bis die Werte aussagekräftig werden,deshalb bin ich ja so hinterher!
    Schön das bei Dir das dann doch so gut geklappt hat-muß ja auch mal sein;)
     
  20. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Lionne,

    die BSG ist erhöht, es werden immer zwei Werte angegeben, nämlich nach einer und dann nach zwei Stunden. Referenzbereich ist 10 - 20 bei Frauen deines Alters.
    Keine extreme Erhöhung, aber das war meine auch nicht zum Zeitpunkt der Diagnose.
    Ein Schmetterlingerythem lila ? Also meines ist rot, vielleicht lilastichig, je nachdem, wie blass ich "drumherum" bin. Die Nasolabialfalten sind eigentlich immer ausgespart und im Gegensatz zur Rosacea hat man keine vergrößerten Poren, Papeln und Pusteln, die sich bei einer Rosacea im Schub zeigen ( früher bekamen einige auch ein Rhinophym, eine "Knollennase"). Die Rosacea reagiert allgemein auf Wärme, scharfe Speisen, Rotwein, einige Käsesorten und auch auf Sonne ( hier reagiert auch der Lupus ). Kann man natürlich auch testen, indem man Metrogel oder eine andere Creme mit Antibiotikum ( vom Arzt ) testet, bzw. erstmal mit einer speziellen Creme aus der Apo ohne Rezept ( ganz wenig Fett und z.B. Sabalextrakt, Phytosabal bsw. von Dermasence ) probiert, wenn da die Haut deutlich besser wird, ist es wohl eher eine Rosacea ;).
    Die IgE sind bei Allergien erhöht - das wurde ja nun auch bei dir getestet und scheint ja positiv zu sein. Es werden anscheinend mehrere Pfade verfolgt. Auch bei Parasitenbefall können die erhöht sein ( man geht davon aus, dass so viele Menschen Allergien haben, weil die IgE sich "langweilen", da ihre Aufgabe eigentlich in der Parasitenabwehr besteht, wir aber keine mehr haben aufgrund so guter Hygiene !!! bei starken Allergien setzen manche Mediziner mittlerweile Parasiten gezielt ein, um das verirrte Immunsystem auf den richtigen Pfad zu lenken ).
    Bei Hashimoto geht der ANA Wert normalerweise nicht so hoch, bleibt eher im dreistelligen Bereich.
    Da aber alle anderen Werte ( steht da etwas von ENA Screening, SS-Ro, SS-Sm usw ? ) o.B. sind, ist eine Kollagenose eher unwahrscheinlich, wenn auch nicht auszuschließen. Vielleicht weißt du ja mehr im Dezember. Normalerweise könnte der Arzt auch vorher anrufen, wenn etwas pathologisches gefunden wird, zumindestens kenne ich das so.
    Hast du deinen Finger 9 Minuten im Eiswasser gehabt ? Das spricht für mich nicht unbedingt für ein Raynaud, ich hätte nach recht kurzer Zeit extreme Schmerzen--- aber was meinen hier die anderen Betroffenen ?
    Mein Tip : nochmal ins Endokrinologikum, dort die Symptome besprechen und auch die BSG und die ANA Werte erwähnen. Ich denke, in diese Richtung zu schauen, wäre nicht verkehrt !

    Alles Gute und lieben Gruß, Tina