...und wieder:die Ärzte wissen nicht was los ist...
- Ersteller Lionne
- Erstellt am
9 Minuten, nee das hätte ich mit meinem sekundären Raynaud nicht ausgehalten. Ich hätte meinen Finger da erst gar nicht rein, niemals!
Die Kapillarmikroskopie ist eigentlich eine gängige Untersuchungsmethode und wird in vielen Kliniken durchgeführt. Lionne, ich denke diesbezüglich hat man dir nicht richtig Auskunft gegeben, das diese Untersuchungen fast niemand macht.
Ich hatte meine erste Kapillarmikroskopie 1994 und diese verhalf den Ärzten zusammen mit anderen Befunden und Untersuchungen meine Diagnose zu stellen.
Hallo,
und danke für die ausführlichen Schilderungen!
Also,dass kam ja nun echt falsch an(oder ich hab mich verchrieben?).Ich hatte natürlich nicht 9Minuten meinen Finger im Eiswasser,der wäre bestimmt abgefallen
!Es war nicht so sehr lange 1Minute oder so,und nach wenigen Sekunden dachte ich ich schon der Finger fällt ab,allerdings wurde der genau da nicht weiß-sch... Vorführeffekt!Vor dem Eisbad mißt ein Gerät die Temperatur und hinterher mißt es,wie lange Zeit der eisgekühlte Finger bis zu einer betimmten Temperatur braucht,das waren 9Minuten 55Sekunden bei mir und angeblich gibt das dem Arzt Auskunft über das Raynaud Syndrom!
Ich fürchte allerdings das ich richtig informiert wurde was die Kapillarmikroskopie angeht,ich habe mich selbst in großen Krankenhäusern und Arztpraxen informiert und es gab nirgends (mehr) diese Möglichkeit!Ich weiß nicht warum,aber es scheint so zu sein(vielleicht nur hier?),aber ich frage da heute mal meinen Angiologen,ob er weiß warum das so ist!
Wow,7Jahre hat es gedauert und von einem zum anderen geschickt...ich hoffe bei mir dauert es nicht so lange,da kriegt man ja ne Krise!!!Mich macht es echt irre,dass jeder Artr mir das Gefühl gibt zu spinnen...so langsam macht sich das auch im Bekanntenkreis breit und in mir selbst,dabei bin ich ganz sicher das es einen oder mehrere Namen gibt für meine Probleme!
Morgen bekomme ich ja die Auswertung der Schilddrüsenwerte,aber wenn mal Antikörper existieren und mal nicht,dann ist das was dabei rauskommt ja auch nur bedingt bewiesen...hmpf!
Interessant ist auch,dass die dsDNS in niedrigen Titern auf Hashimoto hinweisen können,denn dazu wurde mir wieder mal gesagt,dass der Wert nur so leicht erhöht ist,dass das nichts aussagt!
Das Menschen so viele Allergien haben weil sich die IgEs langweilen klingt so süß-sorry,ich mußte echt lachen,aber im Enst,ich weiß ja wie es gemeint ist,also nicht veralbert fühlen.
Die Unterschiede zwischen Rosacea und dem Schmetterlingserythem habe ich ich auch schon x-mal durchgelesen,aber so eindeutig wie ich es gerne hätte ist das leider nicht.Ich habe leider Pickelchen(wie Blindenschrift),aber,ich hatte schon immer Pickel und hatte sogar starke Tabletten eine Zeit lang dagegen genommen,nur das rot,dass mal stärker,mal schwächer,aber eigentlich immer vorhanden ist,ist 'neu'!Und diese Flushs die wohl nicht beim Schmetterlingserythem auftreten,könnten bei mir von einer Histaminunverträglichkeit kommen!Die Creme mit Metronidazol hab ich nicht vertragen,allerdings habe ich auch erfahren das die Creme für mich zu fettig angemischt wurde und es auch daran liegen könnte.Momentan nehme ich nur eine Urea Creme von Balea und die Haut wird angenehmer(nur das Rot bleibt beim alten...mal mehr und mal weniger rot halt)...schwierig.
Die Werte ENA Screening, SS-Ro, SS-Sm sagen mir gar nichts,ich glaube nicht,dass die gemessen wurden,aber ich studiere nachher nochmal meine gesammelten Werke.
So,aber nun muß ich erstmal zum Angiologen!
Liebe Grüße
und danke für die ausführlichen Schilderungen!
Also,dass kam ja nun echt falsch an(oder ich hab mich verchrieben?).Ich hatte natürlich nicht 9Minuten meinen Finger im Eiswasser,der wäre bestimmt abgefallen
!Es war nicht so sehr lange 1Minute oder so,und nach wenigen Sekunden dachte ich ich schon der Finger fällt ab,allerdings wurde der genau da nicht weiß-sch... Vorführeffekt!Vor dem Eisbad mißt ein Gerät die Temperatur und hinterher mißt es,wie lange Zeit der eisgekühlte Finger bis zu einer betimmten Temperatur braucht,das waren 9Minuten 55Sekunden bei mir und angeblich gibt das dem Arzt Auskunft über das Raynaud Syndrom!Ich fürchte allerdings das ich richtig informiert wurde was die Kapillarmikroskopie angeht,ich habe mich selbst in großen Krankenhäusern und Arztpraxen informiert und es gab nirgends (mehr) diese Möglichkeit!Ich weiß nicht warum,aber es scheint so zu sein(vielleicht nur hier?),aber ich frage da heute mal meinen Angiologen,ob er weiß warum das so ist!
Wow,7Jahre hat es gedauert und von einem zum anderen geschickt...ich hoffe bei mir dauert es nicht so lange,da kriegt man ja ne Krise!!!Mich macht es echt irre,dass jeder Artr mir das Gefühl gibt zu spinnen...so langsam macht sich das auch im Bekanntenkreis breit und in mir selbst,dabei bin ich ganz sicher das es einen oder mehrere Namen gibt für meine Probleme!
Morgen bekomme ich ja die Auswertung der Schilddrüsenwerte,aber wenn mal Antikörper existieren und mal nicht,dann ist das was dabei rauskommt ja auch nur bedingt bewiesen...hmpf!
Interessant ist auch,dass die dsDNS in niedrigen Titern auf Hashimoto hinweisen können,denn dazu wurde mir wieder mal gesagt,dass der Wert nur so leicht erhöht ist,dass das nichts aussagt!
Das Menschen so viele Allergien haben weil sich die IgEs langweilen klingt so süß-sorry,ich mußte echt lachen
,aber im Enst,ich weiß ja wie es gemeint ist,also nicht veralbert fühlen.Die Unterschiede zwischen Rosacea und dem Schmetterlingserythem habe ich ich auch schon x-mal durchgelesen,aber so eindeutig wie ich es gerne hätte ist das leider nicht.Ich habe leider Pickelchen(wie Blindenschrift),aber,ich hatte schon immer Pickel und hatte sogar starke Tabletten eine Zeit lang dagegen genommen,nur das rot,dass mal stärker,mal schwächer,aber eigentlich immer vorhanden ist,ist 'neu'!Und diese Flushs die wohl nicht beim Schmetterlingserythem auftreten,könnten bei mir von einer Histaminunverträglichkeit kommen!Die Creme mit Metronidazol hab ich nicht vertragen,allerdings habe ich auch erfahren das die Creme für mich zu fettig angemischt wurde und es auch daran liegen könnte.Momentan nehme ich nur eine Urea Creme von Balea und die Haut wird angenehmer(nur das Rot bleibt beim alten...mal mehr und mal weniger rot halt)...schwierig
.Die Werte ENA Screening, SS-Ro, SS-Sm sagen mir gar nichts,ich glaube nicht,dass die gemessen wurden,aber ich studiere nachher nochmal meine gesammelten Werke
.So,aber nun muß ich erstmal zum Angiologen!
Liebe Grüße
Es wird sicher nicht in jedem Fachgebiet durchgeführt, aber in der Rheumatologie und Angiologie sehr wohl. Die Kapillarmikroskopie ist auch keine veraltete Methode, auch wenn sie alt ist (gibt es schon lange). Ich hatte zur Verlaufskontrolle erst letztes Jahr bei Reha in der Rheumaklinik wieder Kapillarmikroskopie, es gehört bei einigen Erkrankungen zur Diagnostik.
Zuletzt bearbeitet:
Quelle: http://dgrh.de/1764.html
Guten Abend!
Ich glaube Dir natürlich,aber ich kann trotzdem nur sagen was mir mehrere Ärzte gesagt haben,es wird immer weniger,dass sagte der Angiologe auch nochmal vorhin.Er meint die Geräte sind einfach zu teuer und das was der Artr für diese Untersuchung bekommt ist so gering,dass sehr viele davon abgekommen sind und sich kaum jemand das Geräte noch kauft,dann machen sie lieber andere Untersuchungen...
Bei meinem Angiologen mußte ich zwar mehrfach bitten,aber letztendlich hat er sogar Beziehungen spielen lassen und mir einen Termin verschafft für den 14.11!Das hat mich sehr gefreut,denn was ich bisher darüber gelesen habe scheint es so aussagekräftig,dass man danach eine Kollagenose sicher hat(oder im Begriff ist aufzubauen),oder sicher keine hat!Das ist so simpel!
Ich komme übrigens gerade vom Schmerzzentrum,da war ich noch nie und wuße auch nicht was mich erwartet.Genau weiß ich es immernoch nicht,aber er war bisher der einzige Arzt,der mir glaubhaft erklären konnte,dass er mich ernst nimmt!Das war ein echt gutes Gefühl,auch wenn es mich etwas 'geängstigt' hat,dass er seinen Verdacht so schnell benannt hat(Fibromyalgie-er sagt das ist gar nicht mal so selten).Aber bevor daraus eine Diagnose wird muß ich noch zu einer Internistin mit der dieses Schmerzzentrum zusammenarbeitet,wenn ich es richtig verstanden habe,dann stellen wir dann ein Konzept zusammen wie verfahren wird,er sagt,dass Akzeptanz und Ruhe die ersten Schritte sind und wenn ich keine Medikamente möchte,dann versuchen wir es zuerst ohne.Die Internistin ist wohl spezialisiart(?) auf Schilddrüsendiagnostik,und außerdem habe ich einen noch unbehandelten VitaminD Mangel,dass kann jeweils einzeln schon meine Probleme verursachen und wenn dann alle noch offenen Fragen geklärt sind bekomme ich eine Diagnose und einen Therapieplan!Klingt so,als ob es tatsächlich weitergeht,ich hab mich echt gefreut und bin natürlich 'gespannt' welche Diagnose es wird!'Alles wegen der Schilddrüse' oder 'es liegt am Vitamin D' wäre wohl am Besten,dass kenn ich nun schon,hab es ja eh,und das kann behandelt werden,Fibromyalgie ist da echt schwieriger damit umzugehen,wie ich bisher gelesen habe...der Mann von einer Bekannten meiner Mama kann nicht mal mehr mit dem Hund raus mittlerweile.Aber egal ist ja eh kein Wunschkonzert sonst könnte ich ja beides ablehnen.
Es geht also echt weiter!
So,ich hab übrigens nach ENA Screening, SS-Ro, SS-Sm geschaut,die Werte gibt es nicht auf meinen Bögen!Blöde Frage,aber wie wichtig sind die denn?Soll ich die versuchen nachzufordern?Meine Rheumatologin is da ja etwas komisch wenn man sie auf etwas hinweist...
Ach,der Angiologe empfand den Kältetest übrigens wohl auch als Quatsch,er meinte,dass wir nun sagen können das eine Raynaud Symptomatik vorhanden ist-super das wußten wir ja auch vorher,schließlich existiert ein Foto!...tja,da hat er Recht,dass weiß ich ja mittlerweile auch...
Schönen Abend und bis morgen!
Ich glaube Dir natürlich,aber ich kann trotzdem nur sagen was mir mehrere Ärzte gesagt haben,es wird immer weniger,dass sagte der Angiologe auch nochmal vorhin.Er meint die Geräte sind einfach zu teuer und das was der Artr für diese Untersuchung bekommt ist so gering,dass sehr viele davon abgekommen sind und sich kaum jemand das Geräte noch kauft,dann machen sie lieber andere Untersuchungen...
Bei meinem Angiologen mußte ich zwar mehrfach bitten,aber letztendlich hat er sogar Beziehungen spielen lassen und mir einen Termin verschafft für den 14.11!Das hat mich sehr gefreut,denn was ich bisher darüber gelesen habe scheint es so aussagekräftig,dass man danach eine Kollagenose sicher hat(oder im Begriff ist aufzubauen),oder sicher keine hat!Das ist so simpel!
Ich komme übrigens gerade vom Schmerzzentrum,da war ich noch nie und wuße auch nicht was mich erwartet.Genau weiß ich es immernoch nicht,aber er war bisher der einzige Arzt,der mir glaubhaft erklären konnte,dass er mich ernst nimmt!Das war ein echt gutes Gefühl,auch wenn es mich etwas 'geängstigt' hat,dass er seinen Verdacht so schnell benannt hat(Fibromyalgie-er sagt das ist gar nicht mal so selten).Aber bevor daraus eine Diagnose wird muß ich noch zu einer Internistin mit der dieses Schmerzzentrum zusammenarbeitet,wenn ich es richtig verstanden habe,dann stellen wir dann ein Konzept zusammen wie verfahren wird,er sagt,dass Akzeptanz und Ruhe die ersten Schritte sind und wenn ich keine Medikamente möchte,dann versuchen wir es zuerst ohne.Die Internistin ist wohl spezialisiart(?) auf Schilddrüsendiagnostik,und außerdem habe ich einen noch unbehandelten VitaminD Mangel,dass kann jeweils einzeln schon meine Probleme verursachen und wenn dann alle noch offenen Fragen geklärt sind bekomme ich eine Diagnose und einen Therapieplan!Klingt so,als ob es tatsächlich weitergeht,ich hab mich echt gefreut und bin natürlich 'gespannt' welche Diagnose es wird!'Alles wegen der Schilddrüse' oder 'es liegt am Vitamin D' wäre wohl am Besten,dass kenn ich nun schon,hab es ja eh,und das kann behandelt werden,Fibromyalgie ist da echt schwieriger damit umzugehen,wie ich bisher gelesen habe...der Mann von einer Bekannten meiner Mama kann nicht mal mehr mit dem Hund raus mittlerweile
.Aber egal ist ja eh kein Wunschkonzert sonst könnte ich ja beides ablehnen.Es geht also echt weiter!
So,ich hab übrigens nach ENA Screening, SS-Ro, SS-Sm geschaut,die Werte gibt es nicht auf meinen Bögen!Blöde Frage,aber wie wichtig sind die denn?Soll ich die versuchen nachzufordern?Meine Rheumatologin is da ja etwas komisch wenn man sie auf etwas hinweist...
Ach,der Angiologe empfand den Kältetest übrigens wohl auch als Quatsch,er meinte,dass wir nun sagen können das eine Raynaud Symptomatik vorhanden ist-super das wußten wir ja auch vorher,schließlich existiert ein Foto!...tja,da hat er Recht,dass weiß ich ja mittlerweile auch...
Schönen Abend und bis morgen!
Ganz so einfach ist es auch wieder nicht, es hilft zwar das primäre und sekundäre Raynaud Syndrom zu unterscheiden, aber ergibt allein noch keine Diagnose wie zB. Kollagenose. Es gibt das sekundäre Raynaud Syndrom unter anderem auch bei anderen entzündlichem Rheuma, auch bei der rheumatoiden Arthritis kann das vorkommen.
Zu einer Diagnose gehört dann doch die Zusammenschau aller Befunde und Symptome etc.
Und es gibt auch Kollagenose ohne Raynaud Syndrom.
Ja klar,ein Gesamtbild braucht man schon!
Ich muß mal suchen wo ich das gelesen habe,aber in einem Artikel stand,dass man bei einem Raynaud Vorfall gleich eine Kapillarmikroskopie veranlaßt,weil diese,schon lange vor dem eindeutigen Beginn,eine Kollagenose feststellen kann!Und der Grund warum der Abgiologe erst dagegen war mir eine Kapillarmikroskopie zu 'erlauben' war auch der,das er meint,dass ich dann schon was wissen könnte,worauf ich dann quasi 'warte' das es ausbricht.
Wie auch immer,es ist recht wahrscheinlich das es weiterhift denke und hoffe ich!
Ich muß mal suchen wo ich das gelesen habe,aber in einem Artikel stand,dass man bei einem Raynaud Vorfall gleich eine Kapillarmikroskopie veranlaßt,weil diese,schon lange vor dem eindeutigen Beginn,eine Kollagenose feststellen kann!Und der Grund warum der Abgiologe erst dagegen war mir eine Kapillarmikroskopie zu 'erlauben' war auch der,das er meint,dass ich dann schon was wissen könnte,worauf ich dann quasi 'warte' das es ausbricht.
Wie auch immer,es ist recht wahrscheinlich das es weiterhift denke und hoffe ich!
Hallo Lionne,
hmm, Fibromyalgie kann man m.E. erst dann diagnostizieren, wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden. Die genannten Antikörper gehören zur Stufendiagnostik bei Kollagenosen und werden zumindestens von internistischen Rheumatologen nach positivem ANA Screening getestet. Durch die Schilddrüse wären eher niedrigere Werte hervorgerufen.
Hier ein hilfreicher Link :
http://www.labor-enders.de/165.html
Das wäre wahrscheinlich sinnvoller, als zuerst die Kapillarmikroskopie zu machen, aber da hast du ja jetzt einen Termin.
Ich verstehe gar nicht, warum du so orientierungslos untersucht wirst, ist das eine internistische oder orthopädische Rheumatologin ?
@ lagune tja, es gibt so viele vertschiedene Angaben bei der BSG.... ; ))
3-11, 5-10, 3-15 und eben auch bis 20 bzw bis 30.
Ich halte mich an das, was ich gelernt habe, d.h., bei einer jüngeren Frau bis 10 nach der ersten Stunde, nach der zweiten Stunde 20, damit wären beide Werte leicht erhöht, wobei du Recht hast, der zweite Wert ist hier im Prinzip unerheblich, stellt keinen Infogewinn dar.
Eine rheumatische Erkrankung beweist dies nun gar nicht, schließt es aber auch nicht aus
Wäre ich in deine Schuhen, liebe Lionne, würde ich folgendermaßen Vorgehen :
Beschwerden einmal stichwortartig aufschreiben ( z.B. Schmerzen Fingermittelgelenke morgens, Steifigkeit eine Stunde; Rückenschmerzen bei Stehen länger 1/2 Stunde usw. ), das kannst du dann mitnehmen zum Arzt. Keine Endlosliste und auch nicht jedes winzigste Zipperlein, aber eben die Dinge, die dich einschränken und belasten.
Die Rheumatologin nach Kollagenose Stufendiagnostik fragen ( sollte Standard sein, bei pos.ANA und körperlichen Beschwerden ), dabei sollten gleich auch Albumin, IgG, IgM,Cardiolipin und Eisen untersucht werden, sowie die in Frage kommenden Inefktionskrankheiten, die rheumatische Beschwerden hervorrufen können. Das ist ein Abwasch und damit kann man das Puzzle klarer legen. Schau mal hier auf die Startseite - Hinweis auf Vit D !
Schilddrüse nicht vergessen, aber erstmal das oben genannte.
Wenn da bei allem nichts "herauskommt" und auch die Schilddrüse soweit ok ist, kann man mal an Fibro denken....
Deine Beschreibung der Gesichtshaut hört sich sehr nach einer Rosacea an. Schließt damit die Möglichkeit eines Erythems natürlich nicht aus
.
Mein Erythem ist immer vorhanden, nach Sonne extrem und ich habe auch Erytheme an den Oberarmen, Halsbereich usw.
schau mal hier :
http://www.dermis.net/dermisroot/en/38406/image.htm
so sieht das bei mir auch oft aus. Schwer abzugrenzen zur Rosacea, aber die Talgdrüsen vergrößern sich beim Lupus nicht.
uns so die Finger ( mein Arzt braucht keine Kapillarmikroskopie )
http://www.dermis.net/dermisroot/en/38678/image.htm
Wenn es einem nicht gut geht, spielt die Psyche auch nicht mit - ist eigentlich logisch. Es hilft nicht, wenn man jemanden dann in die Psychoecke stellt und meint, alles komme daher. Gehts dem Körper gut, gehts der Psyche auf jeden Fall besser - und umgekehrt. Ein Wechselspiel. Von vornherein würde ich mich an deiner Stelle auf gar keinen Fall in die Psychoecke stellen lassen.
Sich dagegen zu wehren kostet nur leider immer so viel Kraft - was eigentlich nicht sein müßte. Das ein Arzt eine Untersuchung nicht machen möchte, weil man sonst darauf wartet, dass die Krankheit "ausbricht" ist - sorry - kompletter Schmarrn und diskreditiert diesen Arzt. Da hätte ich kein Vertrauen. Zumal gerade bei einer Erkrankung wie Lupus natürlich beobachtet werden muss, wie sich das entwickelt. Und du hast ja gesundheitliche Probleme - dann will man als mündiger Mensch doch auch wissen, warum ?
Ich wünsche dir viel Kraft dafür und gute Ärzte, alles Gute, Tina
hmm, Fibromyalgie kann man m.E. erst dann diagnostizieren, wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden. Die genannten Antikörper gehören zur Stufendiagnostik bei Kollagenosen und werden zumindestens von internistischen Rheumatologen nach positivem ANA Screening getestet. Durch die Schilddrüse wären eher niedrigere Werte hervorgerufen.
Hier ein hilfreicher Link :
http://www.labor-enders.de/165.html
Das wäre wahrscheinlich sinnvoller, als zuerst die Kapillarmikroskopie zu machen, aber da hast du ja jetzt einen Termin.
Ich verstehe gar nicht, warum du so orientierungslos untersucht wirst, ist das eine internistische oder orthopädische Rheumatologin ?
@ lagune
tja, es gibt so viele vertschiedene Angaben bei der BSG.... ; )) 3-11, 5-10, 3-15 und eben auch bis 20 bzw bis 30.
Ich halte mich an das, was ich gelernt habe, d.h., bei einer jüngeren Frau bis 10 nach der ersten Stunde, nach der zweiten Stunde 20, damit wären beide Werte leicht erhöht, wobei du Recht hast, der zweite Wert ist hier im Prinzip unerheblich, stellt keinen Infogewinn dar.
Eine rheumatische Erkrankung beweist dies nun gar nicht, schließt es aber auch nicht aus
Wäre ich in deine Schuhen, liebe Lionne, würde ich folgendermaßen Vorgehen :
Beschwerden einmal stichwortartig aufschreiben ( z.B. Schmerzen Fingermittelgelenke morgens, Steifigkeit eine Stunde; Rückenschmerzen bei Stehen länger 1/2 Stunde usw. ), das kannst du dann mitnehmen zum Arzt. Keine Endlosliste und auch nicht jedes winzigste Zipperlein, aber eben die Dinge, die dich einschränken und belasten.
Die Rheumatologin nach Kollagenose Stufendiagnostik fragen ( sollte Standard sein, bei pos.ANA und körperlichen Beschwerden ), dabei sollten gleich auch Albumin, IgG, IgM,Cardiolipin und Eisen untersucht werden, sowie die in Frage kommenden Inefktionskrankheiten, die rheumatische Beschwerden hervorrufen können. Das ist ein Abwasch und damit kann man das Puzzle klarer legen. Schau mal hier auf die Startseite - Hinweis auf Vit D !
Schilddrüse nicht vergessen, aber erstmal das oben genannte.
Wenn da bei allem nichts "herauskommt" und auch die Schilddrüse soweit ok ist, kann man mal an Fibro denken....
Deine Beschreibung der Gesichtshaut hört sich sehr nach einer Rosacea an. Schließt damit die Möglichkeit eines Erythems natürlich nicht aus
.Mein Erythem ist immer vorhanden, nach Sonne extrem und ich habe auch Erytheme an den Oberarmen, Halsbereich usw.
schau mal hier :
http://www.dermis.net/dermisroot/en/38406/image.htm
so sieht das bei mir auch oft aus. Schwer abzugrenzen zur Rosacea, aber die Talgdrüsen vergrößern sich beim Lupus nicht.
uns so die Finger ( mein Arzt braucht keine Kapillarmikroskopie )
http://www.dermis.net/dermisroot/en/38678/image.htm
Wenn es einem nicht gut geht, spielt die Psyche auch nicht mit - ist eigentlich logisch. Es hilft nicht, wenn man jemanden dann in die Psychoecke stellt und meint, alles komme daher. Gehts dem Körper gut, gehts der Psyche auf jeden Fall besser - und umgekehrt. Ein Wechselspiel. Von vornherein würde ich mich an deiner Stelle auf gar keinen Fall in die Psychoecke stellen lassen.
Sich dagegen zu wehren kostet nur leider immer so viel Kraft - was eigentlich nicht sein müßte. Das ein Arzt eine Untersuchung nicht machen möchte, weil man sonst darauf wartet, dass die Krankheit "ausbricht" ist - sorry - kompletter Schmarrn und diskreditiert diesen Arzt. Da hätte ich kein Vertrauen. Zumal gerade bei einer Erkrankung wie Lupus natürlich beobachtet werden muss, wie sich das entwickelt. Und du hast ja gesundheitliche Probleme - dann will man als mündiger Mensch doch auch wissen, warum ?
Ich wünsche dir viel Kraft dafür und gute Ärzte, alles Gute, Tina
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Am Besten wäre es jeder schaut auf seinen eigenen Laborbogen und den dort angegebenen Referenz/Normwert.@ lagune
Mir wurde eben von meinen Ärzten erklärt, der erste Wert nach einer Stunde ist der wichtige und ausschlaggebende der zählt.
Letztendlich ist das jetzt aber egal, denn die BSG ist eh ein allgemeiner Entzündungsmarker und kann bei vielem reagieren und sagt jetzt nichts über Kollagenose aus.
Fibromyalgie kann aber schon durch eine Untersuchung festgestellt werden, in dem die Tenderpoints gedrückt werden. Aber klar, erst mal entzündliche Erkrankungen ausschliessen. Wobei man aber auch sekundär neben was entzündlichem Fibromyalgie haben kann.
Die Psyche würde ich auch nicht ganz ausser acht lassen, deshalb muss ja nicht alles psychisch sein. Aber wenn die Psyche leidet, egal warum, dann gehört das mitbehandelt und therapiert, finde ich.
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lionne,
ein herzliches Willkommen - wenn auch spät- von mir.
Ich bin in diesem Forum etwas seltener unterwegs, da hier wenige die Art Rheuma haben, die bei mir diagnostiziert wurde.
2004 wurde bei mir das Sjögren-Syndrom festgestellt. Einige Deiner Symptome sind auch bei mir vorhanden: starke Müdigkeit (Fatigue-Syndrom), Raynaud-Syndrom, leichtes Gesichtserythem (eher rot, nicht lila), Trockenheit der Augen (Sicca-Syndrom), trockene Nasenschleimhäute. Auch Schilddrüsen-Unterfunktionen und Gelenkprobleme können vorkommen sowie ein schwaches Bindegewebe und Schmerzen am ganzen Körper. Das habe ich (außer der Schilddrüsenprobleme) und auch starke Magen-Darm-Probleme wenn ich einen Schub habe.
Zuerst hatte ich auch Verdacht auf Fibro, der sich nicht bestätigt hat.
Aussagekräftig zur Diagnose des Sjögren-Syndroms sind folgende Antikörper (ANA/ENA):
SSA (Ro) und SSB (La)
Hier mal der Wikipedia-Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Sjögren-Syndrom
Daher finde ich es wichtig, dass Du generell auf verschiedene ENA getestet wirst, da man dort schon teilweise etwas mehr herausfinden kann. Allerdings gibt es auch Menschen, die Rheuma haben, bei denen im Blut jedoch trotzdem nichts festgestellt werden kann.
Ich wünsche Dir, dass Du schnell eine gesicherte Diagnose bekommst, denn das Warten ist auf jeden Fall zermürbend! Viele werden von den Ärzten auf die "Psycho-Schiene" geschoben, das ist leider wahr.
Es gibt auch ein spezielles Sjögren-Forum, wo Du auch nur als Gast reinlesen kannst:
http://www.sjoegren-erkrankung.de/forum/index.html
Vielleicht hilft es Dir ja weiter, Dir dort die Infos auch durchzulesen.
Lass den Kopf nicht hängen.
LG aus dem Saarland
bossbaer
ein herzliches Willkommen - wenn auch spät- von mir.
Ich bin in diesem Forum etwas seltener unterwegs, da hier wenige die Art Rheuma haben, die bei mir diagnostiziert wurde.
2004 wurde bei mir das Sjögren-Syndrom festgestellt. Einige Deiner Symptome sind auch bei mir vorhanden: starke Müdigkeit (Fatigue-Syndrom), Raynaud-Syndrom, leichtes Gesichtserythem (eher rot, nicht lila), Trockenheit der Augen (Sicca-Syndrom), trockene Nasenschleimhäute. Auch Schilddrüsen-Unterfunktionen und Gelenkprobleme können vorkommen sowie ein schwaches Bindegewebe und Schmerzen am ganzen Körper. Das habe ich (außer der Schilddrüsenprobleme) und auch starke Magen-Darm-Probleme wenn ich einen Schub habe.
Zuerst hatte ich auch Verdacht auf Fibro, der sich nicht bestätigt hat.
Aussagekräftig zur Diagnose des Sjögren-Syndroms sind folgende Antikörper (ANA/ENA):
SSA (Ro) und SSB (La)
Hier mal der Wikipedia-Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Sjögren-Syndrom
Daher finde ich es wichtig, dass Du generell auf verschiedene ENA getestet wirst, da man dort schon teilweise etwas mehr herausfinden kann. Allerdings gibt es auch Menschen, die Rheuma haben, bei denen im Blut jedoch trotzdem nichts festgestellt werden kann.
Ich wünsche Dir, dass Du schnell eine gesicherte Diagnose bekommst, denn das Warten ist auf jeden Fall zermürbend! Viele werden von den Ärzten auf die "Psycho-Schiene" geschoben, das ist leider wahr.
Es gibt auch ein spezielles Sjögren-Forum, wo Du auch nur als Gast reinlesen kannst:
http://www.sjoegren-erkrankung.de/forum/index.html
Vielleicht hilft es Dir ja weiter, Dir dort die Infos auch durchzulesen.
Lass den Kopf nicht hängen.
LG aus dem Saarland
bossbaer
F
Frau Meier
Guest
Ich schließe mich Lagune vollständig an, hätte es nicht besser ausdrücken können
Die einzigen rheumatisch-entzündlichen Erkrankungen, für die die Kapillarmikroskopie üblicherweise ein sehr eindeutiges Indiz - nicht selten schon vor einer Weg weisenden Symptomatik - liefert, sind die Varianten der systemischen Sklerose (früher Sklerodermie)
Wow,so viele Antworten...
Hallo ihr Lieben und wieder vielen Dank für eure Mühe!
Es ist echt schwer und wenn ich eure Antworten alle so lese,dann merke ich nur,dass scheinbar keiner der vielen Ärzte von mir hilfreich arbeitet.
Am besten wäre ja wohl scheinbar wieder einen ganz neuen Arzt zu suchen.
Meine Rheumatologin meint,dass sie nicht weiter weiß wenn es kein Schmetterlingserythem ist(das wird sie im Dezember ja schriftlich kriegen),dann muß man abwarten ob irgend wann etwas genaueres zu finden ist.Das wars dann also mit Ursachenforschung!
Der Angiologe meint auch das der ANA Titer Wert,wenn er das einzige Indiz ist(wie die Rheumatologin sagt) nichts aussagen muß und ich mir keinen Kopf machen soll.
Der Arzt gestern aus dem Schmerzzentrum tippt vermutlich genau deshalb auf Fibro,weil keiner bisher was gefunden hat,aber wie gesagt,bis daraus eine Diagnose wird muß ich noch zu der Internistin aus dem Schmerzzentrum und da gehts dann auch um Schilddrüse und Vitamin D Mangel(da fange ich an was gegen zu nehmen).Aber bei ihr habe ich erst Mitte Januar einen Termin bekommen.Ist vielleicht auch ganz gut,dann zeichnet sich,wenn ich jetzt mit VitD anfange,vielleicht schon ab,was alles darauf zurückzuführen ist.
Hashimoto scheine ich laut Arz übrigens nicht zu haben,die letzte Ultraschalluntersuchung war unauffällig(nur halt sehr kleine Schilddrüse) und das Blutergebnis der TPO Werte,oder wie das dort genannt wurde,war auch unauffällig.
Meine Rheumatologin ist übrigens Internistin.Weiterbildungen: Rheumatologie
Diese Stufendiagnostik verstehe ich zwar nicht ganz,aber ich sehe diverse Werte die ich nirgends auf meinen Bögen habe!
Ich hatte 'ANA Titer 1260 few nuclear dots' auch schon diverse Male bei Google eingegeben und da kam-wenn ich überhaupt etwas gefunden habe-raus,dass gerade few nuclear dots auf PBC,Hepatitis oder SLE hinweist!Bisher habe ich keinen Arzt zu einer Bestimmung von AMA,was klarer PBC ausschließt oder feststellt,überreden können,es hieß immer,dass sie nicht wissen was ich habe,aber PBC ist es definitiv nicht!Dabei habe ich oft gelesen,dass man das im Anfangsstadium(wo es am besten zu behandeln ist) nicht bemerkt und es meist zufällig entdeckt wird!Nur ein Arzt hat sich diesbezüglich auf ein kurzes Gespräch eingelassen und er meinte,dass man dazu eine Probe der Leber nehmen müßte,und das macht keiner ohne schweren Verdacht...also komme ich da auch nicht weiter!
Sorry,was ist das Auffällige an den Fingern auf dem Bild?Die Rillen in den Nägeln?Dafür bräuchte man ja keine Untersuchung,dass sieht man ja so.Ich finde da nix Auffälliges(vielleicht ist dort eine Rötung die ich nicht sehe weil der Computer falsch eingestellt ist?).
Ähnlich wie das Bild sieht mein Gesicht auch aus,es zieht sich halt von einer Wange über die Nase zur anderen Wange und ist immer vorhanden allerdings immer unterschiedlich stark.Nur das ich halt Pickelchen dabei habe,aber die waren halt schon da bevor die Rötung dazukam!Außerdem sieht immer aus als hätte ich so ein Saugpömpel um den Mund festgesaugt gehabt,das ist alles weiß und hebt sich toll gegen die Rötung ab...das sieht echt sch... aus!
Die ganzen genannten Werte von euch habe ich nicht,wenn ich mal mehr Zeit und Nerven habe(wie gesagt,mit Computern habe ichs nicht so und da dauert das Schreiben Stunden lang bei mir),dann schreibe ich mal alle Werte auf,dann ist da vielleicht besser was zu erkennen für euch,denn ich verstehe nur Bahnhof und je unkoordinierter ich versuche mir alles rauszusuchen und zu verstehen,desto weniger verstehe ich tatsächlich!
Das die Psyche nicht zu vernachlässigen ist sehe ich ja ein,ich bin auch in Behandlung gewesen und demnächst wieder.
Danke an Bossbaer fürs nachträgliche Willkommenheißen!
Es paßt tatsächlich auch gut zu mir,aber die Augen sind nicht so trocken wie sie bei Sicca Symptomatik wohl wären sagt meine Augenärztin,denn danach hat meine Rheumatologin sie ja gefragt.
Diese extreme Müdigkeit ist teilweise schlimmer als die Schmerzen,denn wenn man dauernd völig ko ist,selbst wenn man gerade mal ne Stunde wach ist und eigentlich noch gar nichts gemacht hat,dann ist das schrecklich,zumal man ja nicht einfach jeder Zeit schlafen kann!Ich bin vorallem dann auch wie ein jammerndes Kind,weil ich sooo müde bin und nicht schlafen darf!Teilweise fallen mir einfach die Augen zu und ich kämpfe dauernd dagegen an,gerade auf Arbeit auch ein enormes Problem...
Ich habe gehört,dass das eine Nebennierenschwäche sein kann,aber ich habe bisher keinen Arzt gefunden den ich zu einem Test überreden konnte.Man kann das auch privat veranlassen,aber da habe ich nicht rausgefunden wie und wo genau,leider.
Das man im Schub noch stärkere Magen und Darmbeschwerden haben kann finde ich interessant,bisher war Magen und Darm Problematik immer ein Einzelproblem,aber da kam ja auch nichts hilfreiches raus bei all den Untersuchungen...
Haben hier noch mehr Leute Probleme mit Magen und Darm?
So,wie immer,wenn ich was vergessen habe zu beantworten,dann nochmal kurz darauf hinweisen bitte!
Übrigens,wie kann ich eigentlich aus mehreren Antworten Zitate in meine Antwort einarbeiten?Sorry,hab von Computern null Ahnung!
Lieben Gruß an euch alle!
Hallo ihr Lieben und wieder vielen Dank für eure Mühe!
Es ist echt schwer und wenn ich eure Antworten alle so lese,dann merke ich nur,dass scheinbar keiner der vielen Ärzte von mir hilfreich arbeitet
.Am besten wäre ja wohl scheinbar wieder einen ganz neuen Arzt zu suchen.
Meine Rheumatologin meint,dass sie nicht weiter weiß wenn es kein Schmetterlingserythem ist(das wird sie im Dezember ja schriftlich kriegen),dann muß man abwarten ob irgend wann etwas genaueres zu finden ist.Das wars dann also mit Ursachenforschung!
Der Angiologe meint auch das der ANA Titer Wert,wenn er das einzige Indiz ist(wie die Rheumatologin sagt) nichts aussagen muß und ich mir keinen Kopf machen soll.
Der Arzt gestern aus dem Schmerzzentrum tippt vermutlich genau deshalb auf Fibro,weil keiner bisher was gefunden hat,aber wie gesagt,bis daraus eine Diagnose wird muß ich noch zu der Internistin aus dem Schmerzzentrum und da gehts dann auch um Schilddrüse und Vitamin D Mangel(da fange ich an was gegen zu nehmen).Aber bei ihr habe ich erst Mitte Januar einen Termin bekommen.Ist vielleicht auch ganz gut,dann zeichnet sich,wenn ich jetzt mit VitD anfange,vielleicht schon ab,was alles darauf zurückzuführen ist.
Hashimoto scheine ich laut Arz übrigens nicht zu haben,die letzte Ultraschalluntersuchung war unauffällig(nur halt sehr kleine Schilddrüse) und das Blutergebnis der TPO Werte,oder wie das dort genannt wurde,war auch unauffällig.
Meine Rheumatologin ist übrigens Internistin.Weiterbildungen: Rheumatologie
Diese Stufendiagnostik verstehe ich zwar nicht ganz,aber ich sehe diverse Werte die ich nirgends auf meinen Bögen habe!
Ich hatte 'ANA Titer 1260 few nuclear dots' auch schon diverse Male bei Google eingegeben und da kam-wenn ich überhaupt etwas gefunden habe-raus,dass gerade few nuclear dots auf PBC,Hepatitis oder SLE hinweist!Bisher habe ich keinen Arzt zu einer Bestimmung von AMA,was klarer PBC ausschließt oder feststellt,überreden können,es hieß immer,dass sie nicht wissen was ich habe,aber PBC ist es definitiv nicht!Dabei habe ich oft gelesen,dass man das im Anfangsstadium(wo es am besten zu behandeln ist) nicht bemerkt und es meist zufällig entdeckt wird!Nur ein Arzt hat sich diesbezüglich auf ein kurzes Gespräch eingelassen und er meinte,dass man dazu eine Probe der Leber nehmen müßte,und das macht keiner ohne schweren Verdacht...also komme ich da auch nicht weiter!
Sorry,was ist das Auffällige an den Fingern auf dem Bild?Die Rillen in den Nägeln?Dafür bräuchte man ja keine Untersuchung,dass sieht man ja so.Ich finde da nix Auffälliges(vielleicht ist dort eine Rötung die ich nicht sehe weil der Computer falsch eingestellt ist?).
Ähnlich wie das Bild sieht mein Gesicht auch aus,es zieht sich halt von einer Wange über die Nase zur anderen Wange und ist immer vorhanden allerdings immer unterschiedlich stark.Nur das ich halt Pickelchen dabei habe,aber die waren halt schon da bevor die Rötung dazukam!Außerdem sieht immer aus als hätte ich so ein Saugpömpel um den Mund festgesaugt gehabt,das ist alles weiß und hebt sich toll gegen die Rötung ab...das sieht echt sch... aus!
Die ganzen genannten Werte von euch habe ich nicht,wenn ich mal mehr Zeit und Nerven habe(wie gesagt,mit Computern habe ichs nicht so und da dauert das Schreiben Stunden lang bei mir),dann schreibe ich mal alle Werte auf,dann ist da vielleicht besser was zu erkennen für euch,denn ich verstehe nur Bahnhof und je unkoordinierter ich versuche mir alles rauszusuchen und zu verstehen,desto weniger verstehe ich tatsächlich!
Das die Psyche nicht zu vernachlässigen ist sehe ich ja ein,ich bin auch in Behandlung gewesen und demnächst wieder.
Danke an Bossbaer fürs nachträgliche Willkommenheißen!
Es paßt tatsächlich auch gut zu mir,aber die Augen sind nicht so trocken wie sie bei Sicca Symptomatik wohl wären sagt meine Augenärztin,denn danach hat meine Rheumatologin sie ja gefragt.
Diese extreme Müdigkeit ist teilweise schlimmer als die Schmerzen,denn wenn man dauernd völig ko ist,selbst wenn man gerade mal ne Stunde wach ist und eigentlich noch gar nichts gemacht hat,dann ist das schrecklich,zumal man ja nicht einfach jeder Zeit schlafen kann!Ich bin vorallem dann auch wie ein jammerndes Kind,weil ich sooo müde bin und nicht schlafen darf!Teilweise fallen mir einfach die Augen zu und ich kämpfe dauernd dagegen an,gerade auf Arbeit auch ein enormes Problem...
Ich habe gehört,dass das eine Nebennierenschwäche sein kann,aber ich habe bisher keinen Arzt gefunden den ich zu einem Test überreden konnte.Man kann das auch privat veranlassen,aber da habe ich nicht rausgefunden wie und wo genau,leider.
Das man im Schub noch stärkere Magen und Darmbeschwerden haben kann finde ich interessant,bisher war Magen und Darm Problematik immer ein Einzelproblem,aber da kam ja auch nichts hilfreiches raus bei all den Untersuchungen...
Haben hier noch mehr Leute Probleme mit Magen und Darm?
So,wie immer,wenn ich was vergessen habe zu beantworten,dann nochmal kurz darauf hinweisen bitte!
Übrigens,wie kann ich eigentlich aus mehreren Antworten Zitate in meine Antwort einarbeiten?Sorry,hab von Computern null Ahnung!
Lieben Gruß an euch alle!
Zuletzt bearbeitet:
Ich muß noch etwas zur Sklerodermie hinzufügen.
Meine Kapillare zeigten vor 6 Jahren ganz eindeutig auf Sklerodermie.
Sonst aber keinerlei Hinweis darauf. Hatte immer nur Vaskulitis zu dem Zeitpunkt.
Nach 4 Jahren habe ich die Kapillarmikroskopie wiederholen lassen. Inzwischen habe ich Arthritis Diagnose dazu und schon seit ein paar Jahren Raynaud, was behandelt wird.
Die Kapillarmikroskopie wies nicht mehr auf eine Sklerodermie hin!!!
Haben sich alle gewundert... aber die Bilder waren eindeutig. Es ist zwar nichts in Ordnung... aber nun würde meine DIagnose eher in die Richtung einer anderen Kollagenose hindeuten.
ANAs habe ich höchsten 160...
Kollagenose habe ich keine.
Kapillarmikroskopie ist super - aber nicht das einzige um eine Diagnose zu stellen. So wie es erhöhte ANAs nicht sein können.
Ich hoffe Du findest einen Arzt der Dir wirklich helfen kann.
Kati
Meine Kapillare zeigten vor 6 Jahren ganz eindeutig auf Sklerodermie.
Sonst aber keinerlei Hinweis darauf. Hatte immer nur Vaskulitis zu dem Zeitpunkt.
Nach 4 Jahren habe ich die Kapillarmikroskopie wiederholen lassen. Inzwischen habe ich Arthritis Diagnose dazu und schon seit ein paar Jahren Raynaud, was behandelt wird.
Die Kapillarmikroskopie wies nicht mehr auf eine Sklerodermie hin!!!
Haben sich alle gewundert... aber die Bilder waren eindeutig. Es ist zwar nichts in Ordnung... aber nun würde meine DIagnose eher in die Richtung einer anderen Kollagenose hindeuten.
ANAs habe ich höchsten 160...
Kollagenose habe ich keine.
Kapillarmikroskopie ist super - aber nicht das einzige um eine Diagnose zu stellen. So wie es erhöhte ANAs nicht sein können.
Ich hoffe Du findest einen Arzt der Dir wirklich helfen kann.
Kati
F
Frau Meier
Guest
@Kati
Du hast völlig Recht - auch ein solcher Befund macht noch keine Krankheit. Sie ist - und so hatte es Lagune sinngemäß formuliert - EIN (in diesem Fall sogar ein wichtiger!) "Baustein", aber kein Gesamtkunstwerk.
Ich freue mich für dich, dass es sich bei deinem kap.mikr. Befund offenbar um einen Fehlalarm handelte
@Lionne
Ich kann dir nur raten, die Verwirrung nicht noch größer zu machen, indem du jedes Mal den Arzt wechselst, wenn eine neue "Idee" (entschuldige bitte den Ausdruck) deiner Meinung nach nicht genügend gewürdigt wird.
Deine Rheumatologin, die wie alle internistischen Rheumatologinnen auch Internistin ist, ist diejenige, die die besten Informationen hat und daraus das oben zitierte "Gesamtkunstwerk" bauen muss. Dass das nicht immer sofort und perfekt gelingt, liegt in der Natur der Sache und ist daher nicht ungewöhnlich.
Alles, was wir hier ergänzend sagen können, ist spekulativ und basiert auf Deutungen ziemlich vieler unspezifischer Beschwerden und Befunde.
Das ist kaum das, was dir weiterhelfen kann; ich kann nur an dich appellieren, nicht ständig Dr. Google nach neuen "Inputs" für neue "Verdachts"momente oder - diagnosen zu konsultieren, sondern lieber bei den Ärzten aus Fleisch und Blut zu bleiben und eine vernünftige Ordnung zu ermöglichen.
Dass sie nicht mehr "weiterwissen", ist zunächst deine Wahrnehmung und scheint mir zu einer pauschalen Einschätzung deinerseits zu werden.
Eine solide Diagnose (oder eben der Ausschluss einer solchen, der KEIN Tabu ist!) braucht Zeit, keine Hektik!
Eine Kapillarmikroskopie kann in einzelnen Fällen weiterhelfen, ist vermutlich aber bei Weitem nicht so bedeutsam, wie du das empfinden magst.
Es stimmt auch, dass diese Methode längst nicht mehr überall angewendet wird (auch wenn sie prinzipiell zur Verfügung steht); das hat abrechnungstechnische Gründe, die ich hier nicht weiter erläutern möchte. Wenn das mancher niedergelassene Rheumatologe noch durchführt, ist das sicher zu begrüßen - viele delegieren das inzwischen an Angiologen, und diese sind bereits dabei, ihrerseits diese Untersuchung zahlenmäßig einzuschränken.....
BITTE denke mal darüber nach, ob Aktionismus und/oder immer neue Untersuchungen ohne vernünftige Indikation dir wirklich weiterhelfen können oder ob nicht doch noch ein paar andere Aspekte hinter deiner Verzweiflung stecken könnten
Liebe Grüße, Frau Meier
Du hast völlig Recht - auch ein solcher Befund macht noch keine Krankheit. Sie ist - und so hatte es Lagune sinngemäß formuliert - EIN (in diesem Fall sogar ein wichtiger!) "Baustein", aber kein Gesamtkunstwerk.
Ich freue mich für dich, dass es sich bei deinem kap.mikr. Befund offenbar um einen Fehlalarm handelte
@Lionne
Ich kann dir nur raten, die Verwirrung nicht noch größer zu machen, indem du jedes Mal den Arzt wechselst, wenn eine neue "Idee" (entschuldige bitte den Ausdruck) deiner Meinung nach nicht genügend gewürdigt wird.
Deine Rheumatologin, die wie alle internistischen Rheumatologinnen auch Internistin ist, ist diejenige, die die besten Informationen hat und daraus das oben zitierte "Gesamtkunstwerk" bauen muss. Dass das nicht immer sofort und perfekt gelingt, liegt in der Natur der Sache und ist daher nicht ungewöhnlich.
Alles, was wir hier ergänzend sagen können, ist spekulativ und basiert auf Deutungen ziemlich vieler unspezifischer Beschwerden und Befunde.
Das ist kaum das, was dir weiterhelfen kann; ich kann nur an dich appellieren, nicht ständig Dr. Google nach neuen "Inputs" für neue "Verdachts"momente oder - diagnosen zu konsultieren, sondern lieber bei den Ärzten aus Fleisch und Blut zu bleiben und eine vernünftige Ordnung zu ermöglichen.
Dass sie nicht mehr "weiterwissen", ist zunächst deine Wahrnehmung und scheint mir zu einer pauschalen Einschätzung deinerseits zu werden.
Eine solide Diagnose (oder eben der Ausschluss einer solchen, der KEIN Tabu ist!) braucht Zeit, keine Hektik!
Eine Kapillarmikroskopie kann in einzelnen Fällen weiterhelfen, ist vermutlich aber bei Weitem nicht so bedeutsam, wie du das empfinden magst.
Es stimmt auch, dass diese Methode längst nicht mehr überall angewendet wird (auch wenn sie prinzipiell zur Verfügung steht); das hat abrechnungstechnische Gründe, die ich hier nicht weiter erläutern möchte. Wenn das mancher niedergelassene Rheumatologe noch durchführt, ist das sicher zu begrüßen - viele delegieren das inzwischen an Angiologen, und diese sind bereits dabei, ihrerseits diese Untersuchung zahlenmäßig einzuschränken.....
BITTE denke mal darüber nach, ob Aktionismus und/oder immer neue Untersuchungen ohne vernünftige Indikation dir wirklich weiterhelfen können oder ob nicht doch noch ein paar andere Aspekte hinter deiner Verzweiflung stecken könnten
Liebe Grüße, Frau Meier
Damit hat der Angiologe und deine Rheumatologe aber recht. Ein erhöhter ANA, das gibt es sogar bei Gesunden Menschen und sogar bei einigen Infektionskrankheiten.
Wenn deine internistische Rheumatologin eben jetzt nicht mehr Anhalte findet, dann kann sie keine Diagnose stellen. Es ist mit den ganzen Blutwerten auch für einen Laien nicht so einfach, das zu überschauen, es zählen da ja nicht nur ANA und Ak`s. Da gibt es noch andere Blutwerte, die mit einbezogen werden. Da hat deine Rheumatologin sicher eher einen Gesamtblick drauf.
Man kann es doch im Auge behalten und ihr vereinbart in gewissen Abständen Termine. Du musst die Rheumatologin jetzt nicht gleich wechseln, nur weil sie jetzt keine Diagnose stellen kann.
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Lionne, die Rillen in den Nägeln sind kein Raynaud Syndrom, ich sehe auf dem Bild auch kein Raynaud Syndrom.
Die Rillen sind wohl was normales, es ist eine Nahaufnahme, deshalb sieht man die da wohl so deutlich.Mein Raynaud Syndrom sieht ganz anders aus. Die Kapillarmikroskopie, da sieht man innen drin die Gefässe, Kapillaren, ob sie normal aussehen. Ich habe da zum Beispiel unter anderem Megakapillaren etc....das seh ich nicht von außen, nur bei der Kapillarmikroskopie sichtbar. Aussen werden die Finger, Weiss und blau.Auf dem Bild sieht man das:
Keratosen (von griechisch κέρας kéras ‚Horn‘) sind krankhafte oder zumindest abnorme Veränderungen des Stratum corneum, der aus verhornten Zellen bestehenden obersten Schicht der Haut (Verhornungsstörung). Diese Störungen können angeboren oder erworben sein.[SUP][1][/SUP] Die normale Verhornung der Haut wird als Orthokeratose bezeichnet.
Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Keratose
Musste ich jetzt aber auch erst nachsehen was Keratose bedeutet.
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Juliane
Neues Mitglied
Hallo,
zu Bedenken geben möchte ich noch, das nicht wenige hier
seeehr lange auf ihre endgültige Diagnose warten mußten.
Das hat ausdrücklich nix mit uninformierten Ärzten zu tun
sondern einfach mit einem "Verstecken" der Erkrankung
hinter diffusen Symptomen.
LG Juliane.
zu Bedenken geben möchte ich noch, das nicht wenige hier
seeehr lange auf ihre endgültige Diagnose warten mußten.
Das hat ausdrücklich nix mit uninformierten Ärzten zu tun
sondern einfach mit einem "Verstecken" der Erkrankung
hinter diffusen Symptomen.
LG Juliane.
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