Hallo zusammen,
ich möchte die Gelegenheit nutzen und mich als "Neuer" bei RO kurz vorstellen und gleichzeitig mal ein-zwei Fragen loswerden.
Ist vielleicht etwas langatmig, aber unter Umständen hilft es dem Einen oder Anderen zu lesen, wie die Geschichte bei mir begann:
Mein Leidensweg begann vor ca. 2 Jahren mit einer plötzlich auftretenden Atemnot, die nach vielem Hin und Her als "Allergisches Asthma" diagnostiziert wurde, welches dann im Laufe der Zeit irgendwie chronisch wurde. Komischerweise hatte ich auch dann Symptome, wenn überhaupt keine entsprechenden Allergene in der Luft waren, so daß ich keine rechte Systematik erkennen konnte. Im letzten Jahre war ich eigentlich dauernd "erkältet" mit Husten, Schnupfen, verstopfter Nase, Gliederschmerzen und und und...Der Allergologe steuerte mit Inhalationsmedikamenten und teilweise Kortison in Tablettenform dagen. Einmal sogar mit Kortison i.v. als es mir besonders schlecht ging. Anfang diesen Jahres machte ich dann noch eine Hyposensibilisierung (1. von 3 Phasen). So richtig besser wurde es aber nicht und ich schleppte mich so durch 2006.
Mitte September dieses Jahres wurde ich dann immer schlapper und müder. Ich hatte in der Lunge verstärkt Pfeifen und Rasseln beim Atmen. Die Schultermuskeln schmerzten und die Arme kribbelten bis in die Fingerspitzen. Luft durch die Nase bekam ich gar nicht mehr. Mir war ständig übel, ich war permanent am schwitzen und konnte auch nachts nicht mehr durchschlafen, so daß ich mich morgens fühlte, als sei eine Planierraupe über mich rübergerollt. Ich sah zeitweise bunte Ringe vor den Augen und das fokusieren klappte auch nicht mehr immer. So bin ich zu meinem Hausarzt, der unter anderem ein EKG machte und mich noch am selben Tag mit der Diagnose einer Herzmuskelentzündung in die Klinik einwies. Dort verbrachte ich dann die nächsten drei Wochen mit diversen Untersuchungen (Blutbilder, Röntgen, CT, EKG, Herzultraschall, Knochenbiopsie etc.) und Medikationen. Eine Besserung des Allgemeinzustandes trat aber nicht ein. Irgendwann wurde dann der Verdacht eines Churg-Strauss-Syndroms geäußert und ich wurde zur Bronchoskopie mit Lungenbiopsie in eine Lungenfachklinik überwiesen. Zum Zeitpunkt der Überweisung ging es mir aber schon so schlecht, daß meine Lunge im Anschluß an die Brochoskopie kollabierte und ich in ein künstliches Koma versetzt und intubiert wurde. Gleichzeitig bekam ich hochdosiert Kortison i.v. und "ein paar" weitere Mittelchen, so daß sich mein Zustand nach ein paar Tagen wieder gebessert hatte und ich extubiert werden konnte. Seitdem ging es mir Tag für Tag besser und ich wurde Ende letzter Woche entlassen. Der anfängliche Verdacht CSS hatte sich bestätigt.
Jetzt habe ich neben dem Problem der Erkrankung noch folgendes:
Ich werde aus beruflichen Gründen Anfang Dezember 2006 nach Leer/Ostfriesland umziehen und brauche da einen fähigen internistischen Rheumatologen (Leer, Aurich, Emden, irgendwo), oder auch eine Gemeinschaftspraxis aus Pulmologen und Kardiologen. Gibt es hier im Forum irgendwen, der sich da oben diesbezüglich ein wenig auskennt und mir einen heißen Tip geben kann. Organe, die derzeit hauptsächlich betroffen sind, sind die Lunge, das Herz und die Sehnerven. Außerdem habe ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung.
Wäre schön, wenn eine Antwort käme.
Viele Grüße,
Helge
ich möchte die Gelegenheit nutzen und mich als "Neuer" bei RO kurz vorstellen und gleichzeitig mal ein-zwei Fragen loswerden.
Ist vielleicht etwas langatmig, aber unter Umständen hilft es dem Einen oder Anderen zu lesen, wie die Geschichte bei mir begann:
Mein Leidensweg begann vor ca. 2 Jahren mit einer plötzlich auftretenden Atemnot, die nach vielem Hin und Her als "Allergisches Asthma" diagnostiziert wurde, welches dann im Laufe der Zeit irgendwie chronisch wurde. Komischerweise hatte ich auch dann Symptome, wenn überhaupt keine entsprechenden Allergene in der Luft waren, so daß ich keine rechte Systematik erkennen konnte. Im letzten Jahre war ich eigentlich dauernd "erkältet" mit Husten, Schnupfen, verstopfter Nase, Gliederschmerzen und und und...Der Allergologe steuerte mit Inhalationsmedikamenten und teilweise Kortison in Tablettenform dagen. Einmal sogar mit Kortison i.v. als es mir besonders schlecht ging. Anfang diesen Jahres machte ich dann noch eine Hyposensibilisierung (1. von 3 Phasen). So richtig besser wurde es aber nicht und ich schleppte mich so durch 2006.
Mitte September dieses Jahres wurde ich dann immer schlapper und müder. Ich hatte in der Lunge verstärkt Pfeifen und Rasseln beim Atmen. Die Schultermuskeln schmerzten und die Arme kribbelten bis in die Fingerspitzen. Luft durch die Nase bekam ich gar nicht mehr. Mir war ständig übel, ich war permanent am schwitzen und konnte auch nachts nicht mehr durchschlafen, so daß ich mich morgens fühlte, als sei eine Planierraupe über mich rübergerollt. Ich sah zeitweise bunte Ringe vor den Augen und das fokusieren klappte auch nicht mehr immer. So bin ich zu meinem Hausarzt, der unter anderem ein EKG machte und mich noch am selben Tag mit der Diagnose einer Herzmuskelentzündung in die Klinik einwies. Dort verbrachte ich dann die nächsten drei Wochen mit diversen Untersuchungen (Blutbilder, Röntgen, CT, EKG, Herzultraschall, Knochenbiopsie etc.) und Medikationen. Eine Besserung des Allgemeinzustandes trat aber nicht ein. Irgendwann wurde dann der Verdacht eines Churg-Strauss-Syndroms geäußert und ich wurde zur Bronchoskopie mit Lungenbiopsie in eine Lungenfachklinik überwiesen. Zum Zeitpunkt der Überweisung ging es mir aber schon so schlecht, daß meine Lunge im Anschluß an die Brochoskopie kollabierte und ich in ein künstliches Koma versetzt und intubiert wurde. Gleichzeitig bekam ich hochdosiert Kortison i.v. und "ein paar" weitere Mittelchen, so daß sich mein Zustand nach ein paar Tagen wieder gebessert hatte und ich extubiert werden konnte. Seitdem ging es mir Tag für Tag besser und ich wurde Ende letzter Woche entlassen. Der anfängliche Verdacht CSS hatte sich bestätigt.
Jetzt habe ich neben dem Problem der Erkrankung noch folgendes:
Ich werde aus beruflichen Gründen Anfang Dezember 2006 nach Leer/Ostfriesland umziehen und brauche da einen fähigen internistischen Rheumatologen (Leer, Aurich, Emden, irgendwo), oder auch eine Gemeinschaftspraxis aus Pulmologen und Kardiologen. Gibt es hier im Forum irgendwen, der sich da oben diesbezüglich ein wenig auskennt und mir einen heißen Tip geben kann. Organe, die derzeit hauptsächlich betroffen sind, sind die Lunge, das Herz und die Sehnerven. Außerdem habe ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung.
Wäre schön, wenn eine Antwort käme.
Viele Grüße,
Helge
