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Und noch ein Neuer (Churg-Strauss-Syndrom)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Helge, 13. November 2006.

  1. Helge

    Helge Neues Mitglied

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    13. November 2006
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    Hallo zusammen,

    ich möchte die Gelegenheit nutzen und mich als "Neuer" bei RO kurz vorstellen und gleichzeitig mal ein-zwei Fragen loswerden.

    Ist vielleicht etwas langatmig, aber unter Umständen hilft es dem Einen oder Anderen zu lesen, wie die Geschichte bei mir begann:

    Mein Leidensweg begann vor ca. 2 Jahren mit einer plötzlich auftretenden Atemnot, die nach vielem Hin und Her als "Allergisches Asthma" diagnostiziert wurde, welches dann im Laufe der Zeit irgendwie chronisch wurde. Komischerweise hatte ich auch dann Symptome, wenn überhaupt keine entsprechenden Allergene in der Luft waren, so daß ich keine rechte Systematik erkennen konnte. Im letzten Jahre war ich eigentlich dauernd "erkältet" mit Husten, Schnupfen, verstopfter Nase, Gliederschmerzen und und und...Der Allergologe steuerte mit Inhalationsmedikamenten und teilweise Kortison in Tablettenform dagen. Einmal sogar mit Kortison i.v. als es mir besonders schlecht ging. Anfang diesen Jahres machte ich dann noch eine Hyposensibilisierung (1. von 3 Phasen). So richtig besser wurde es aber nicht und ich schleppte mich so durch 2006.

    Mitte September dieses Jahres wurde ich dann immer schlapper und müder. Ich hatte in der Lunge verstärkt Pfeifen und Rasseln beim Atmen. Die Schultermuskeln schmerzten und die Arme kribbelten bis in die Fingerspitzen. Luft durch die Nase bekam ich gar nicht mehr. Mir war ständig übel, ich war permanent am schwitzen und konnte auch nachts nicht mehr durchschlafen, so daß ich mich morgens fühlte, als sei eine Planierraupe über mich rübergerollt. Ich sah zeitweise bunte Ringe vor den Augen und das fokusieren klappte auch nicht mehr immer. So bin ich zu meinem Hausarzt, der unter anderem ein EKG machte und mich noch am selben Tag mit der Diagnose einer Herzmuskelentzündung in die Klinik einwies. Dort verbrachte ich dann die nächsten drei Wochen mit diversen Untersuchungen (Blutbilder, Röntgen, CT, EKG, Herzultraschall, Knochenbiopsie etc.) und Medikationen. Eine Besserung des Allgemeinzustandes trat aber nicht ein. Irgendwann wurde dann der Verdacht eines Churg-Strauss-Syndroms geäußert und ich wurde zur Bronchoskopie mit Lungenbiopsie in eine Lungenfachklinik überwiesen. Zum Zeitpunkt der Überweisung ging es mir aber schon so schlecht, daß meine Lunge im Anschluß an die Brochoskopie kollabierte und ich in ein künstliches Koma versetzt und intubiert wurde. Gleichzeitig bekam ich hochdosiert Kortison i.v. und "ein paar" weitere Mittelchen, so daß sich mein Zustand nach ein paar Tagen wieder gebessert hatte und ich extubiert werden konnte. Seitdem ging es mir Tag für Tag besser und ich wurde Ende letzter Woche entlassen. Der anfängliche Verdacht CSS hatte sich bestätigt.

    Jetzt habe ich neben dem Problem der Erkrankung noch folgendes:
    Ich werde aus beruflichen Gründen Anfang Dezember 2006 nach Leer/Ostfriesland umziehen und brauche da einen fähigen internistischen Rheumatologen (Leer, Aurich, Emden, irgendwo), oder auch eine Gemeinschaftspraxis aus Pulmologen und Kardiologen. Gibt es hier im Forum irgendwen, der sich da oben diesbezüglich ein wenig auskennt und mir einen heißen Tip geben kann. Organe, die derzeit hauptsächlich betroffen sind, sind die Lunge, das Herz und die Sehnerven. Außerdem habe ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung.

    Wäre schön, wenn eine Antwort käme.

    Viele Grüße,
    Helge
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Helge,
    herzlich willkommen bei R-O. Für CSS ist unsere Ruth hier zuständig, sie wird dir bestimmt antworten. Du bist aber auch herzlich eingeladen, immer montags im Wegener-Chat teilzunehmen. Dort sind auch einige andere mit Vaskulitis und man kann sich wunderbar austauschen. In Norddeutschland ist eigentlich die Vaskulitis-Anlaufstelle Bad Bramstedt, aber ich bin mir sicher, dass dir einige andere noch internistische Rheumatologen anzeigen. Sonst schau doch mal hier in R-O unter "empfehlenswerte internistische Rheumatologen", dort wirst du sicher auch fündig. Es würde mich sehr freuen, wenn du dich im Chat blicken lassen würdest. Ach ja, ich bin w, 45 und habe die Wegener Granulomatose.

    Viel Spaß hier bei R-O.
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, helge!

    herzlich willkommen bei RO!! ja, ich habe seit sommer 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom. bei mir fing es so ähnlich an wie bei dir, ständige erkältungen, bronchitis, allergisches asthma, atemnot bis zum akuten anfall,dauernd irgendwie krank, meine nase war nachts völlig zu (bestimmt habe ich schrecklich geschnarcht - mein armer mann!!). das zog sich jahrelang hin, wurde aber immer schlimmer, gewichtsabnahme, dann plötzlich entzündungen und starke schmerzen überall im körper, lähmungen von fuss und fingern. als es akut mit den starken schmerzen war, wies mich mein hausarzt in die klinik ein - zum glück in die richtige!! denn dort wurde anhand von biopsien (bronchoskopie, nase, beckenstanze) und blutwerten die diagnose CSS gestellt.nachdem hochdosiertes cortison allein nicht half (es kamen neue lähmungen dazu) bekam ich 5 endoxan-infusionen, danach ging es weiter mit imurek, was ich aber nicht vertragen habe, deshalb jetzt seit januar 2003 MTX, immer cortison dazu, aber inzwischen nur noch 6 mg, calcilac, folsäure, magenschutz omep20, symbicort-turbohaler. da ich eine mononeuritis multiplex zurückbehalten habe, mache ich regelmässig krankengymnastik, was mir sehr gut tut.ich fühle mich mit den medikamenten gut eingestellt.
    leider kann ich dir zu der arztsuche nichts sagen, ausser wie stine den tip mit bad bramstadt. kennst du das vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org"?
    ich wünsche dir alles gute - vielleicht bis bald mal im chat -
    gruss von ruth
     
  4. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Berlin
    Hallo Helge!
    Auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Ich habe wie Stine die Wegnersche Granulomatose - also so ähnlich wie das CSS. Ruth hat Dir ja auch schon geantwortet.
    Empfehlen würde ich Dir auch Bad Bramstedt. Wäre ich hier in Berlin nicht in guter Behandlung würde ich da wohl auch immer hinfahren. Und wenn Du sowieso in den Norden gehst versuch dort unter zu kommen. Die können Dir bestimmt auch raten, welchen Rheumatologen Du bei Dir vor Ort aufsuchen solltest.
    Wie Stine schon geschrieben hat, komm einfach in den Chat hier (ab 21:00 Uhr). Da können dann ja immer schön schnell Fragen beantwortet werden.