Umfragen und Ergebnisse zur Behandlung von Rheuma und auftretenden Nebenwirkungen

Zitat von Flang: ↑
Unser Projekt: Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Behandlungsmethoden für rheumatoide Arthritis, die bei jedem Menschen unterschiedlich gut wirken. Ein Patient muss viele dieser Behandlungen mit teils extremen Nebenwirkungen selbst testen bis er etwas findet das Linderung verspricht. Die typische Medizin versagt hier oft, da der Arzt sich auf medizinische Guidelines beschränkt, die ihm vorschreiben welche Medikamente er wann verschreiben soll.
Alternative Behandlungsmethoden werden oft nicht besprochen und Patienten müssen sich selbst auf die Suche machen, um diese ausprobieren. Dieser langwierige Prozess, die wirksamste Behandlung mit den geringsten Nebenwirkungen zu finden ist für viele Betroffene sehr qualvoll. Wir möchten diesen Prozess vereinfachen und verkürzen
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Zusäzliche Behandlungen, im Sinne ganzheitlich werden meiner Erfahrung nach wirklich häufig zu wenig besprochen, liegt aber auch daran, dass internistische Rheumatologen in Zeitnot sind, zu wenig Zeit haben, da es zumindest in Deutschland zu wenige gibt und auf einen zuviele Patienten fallen.

Mein Rheumatologe gibt sich zwar stets trotzdem Mühe, aber auch ihm fehlt Zeit, zuviele Patienten und ein zu grosses Einzugsgebiet auch in der an sich sehr guten rheumathologischen/nephrologischen Praxisgemeinschaft wo ich bin .
 
kukana schrieb:
Da bin ich mal gespannt wie man 10 millionen (in D) die an chronischen Gelenkerkrankungen leiden, individuell und objektiv beurteilen und Anleitungen geben kann.....
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Das dachte ich mir auch, außerdem geht es in der Umfrage jetzt nur um eine "Umfrage zu Behandlungsmethoden der Rheumatoiden Arthritis".
Ist das bewusst so gestaltet oder haben die Studenten noch nicht begriffen, dass es ca. 400 Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis gibt und nicht nur RA?
 
Danke für die Präzisierung eurer Intention - meine Mailadresse gibt es natürlich nicht :)
Die Antwortmöglichkeiten sind immer noch viel zu vage für das komplexe Krankheitsbild. Das funktioniert vielleicht bei Husten, Schnupfen, Heiserkeit auf der Ebene, aber nicht bei einem Krankheitsbild, das nahezu alle Bereiche des Lebens beeinträchtigt und nicht nur Schmerzen macht.
Ich z. B. bin zwar extrem eingeschränkt, habe aber meistens keine besonders starken Schmerzen.
Auf Basis der so erhobenen Daten Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen zu wollen, halte ich für - sagen wir es mal nett - leichtsinnig.

Das Immunsystem ist eine komplexe Angelegenheit, bisher nur an der Oberfläche erforscht und meiner Ansicht nach so individuell wie die Patienten.
Eure Intention in allen Ehren, aber für das was ihr wollt, sehe ich wenig Erfolgsaussichten. Sicher könnte man per BI versuchen, Parallelen zu finden und so eine Optimierung zu erreichen - aber dafür müsste man deutlich tiefer und länger tauchen als ihr es bisher mit den paar kleinen Fragen getan habt.

Vielleicht wäre ein besser erforschtes Krankheitsbild besser für eure Zwecke geeignet - z. B. etwas Orthopädisches.

Nichts für ungut, aber auch wenn es als Volkskrankheit bezeichnet wird, lässt es sich nicht mit 10 - 20 Parametern beschreiben - wohl eher mit 1000 - 2000.

Gruß,

Birte
 
Ich habe die Umfrage jetzt mal spontan ausgefüllt. Habe ich die letzte Frage jetzt so richtig verstanden, das mir jetzt eine Behandlungsempfehlung gegeben werden soll? Oder ist das jetzt hypothetisch?
Ich fände es ja schon beinahe fahrlässig, mit so wenigen Informationen eine Empfehlung zu geben. Was ist mit anderen Erkrankung die man noch so im Gepäck hat? Oder Allergien?
 
Liebe Leute,

Ich antworte nun mal gesammelt auf Eure Kommentare.

Wir haben uns für den Anfang für das Krankheitsbild rheumatoide Arthritis entschieden. Das hat mehrere Gründe. Unsere Projektidee ist sehr datengetrieben und dafür benötigen wir eine gewisse Prävalenz. Außerdem bietet sich gerade aufgrund der Komplexität der Krankheit und der Vielzahl an beeinflussenden Faktoren eine Analyse großer Datenmengen an (Stichwort Machine Learning). Es ist unmöglich, den gesamten rheumatischen Formenkreis von Anfang an zu betrachten.

Zu Beginn unseres Projekts haben wir eine Vielzahl an Hypothesen aufgestellt. Unsere derzeitigen Umfragen haben natürlich bei weitem nicht den notwendigen Umfang, um daraus neue Erkenntnisse abzuleiten. Vielmehr wollen wir damit zunächst unsere Hypothesen bestätigen bzw. widerlegen. Eure Umfrage-Antworten, Kommentare und Anmerkungen helfen uns dabei ungemein. Die Art und Weise, wie wir letztlich die Abfragen richtig gestalten müssen, entwickeln wir mit der Zeit unter anderem anhand der Rückmeldungen, die wir hier von Euch bekommen.

Empfehlungen dürfen und wollen wir gar nicht geben. Unsere Überlegung bestand darin, dass wir anhand der Antworten und Ergebnisse Behandlungsmethoden posten können, die Ihr noch nicht ausprobiert habt, mit denen andere Patienten aber gute Erfahrungen gemacht haben. Sozusagen als neue Ideenansätze. Dass das nicht so einfach ist wie gedacht, haben wir nun auch festgestellt. Lektion gelernt. Vielen Dank!

Zu guter Letzt möchte ich nochmal dazu aufrufen an unserer aktuell offenen Umfrage teilzunehmen:

Diese findet ihr unter folgendem Link https://django8.typeform.com/to/Q10oEA


Viele Grüße

Felix Lang
 
Hallo Ihr Lieben,

bitte entschuldigt die etwas längere Pause zwischen unseren Posts. Wir waren alle ziemlich eingebunden mit Klausuren und Hausarbeiten in den letzten Wochen.

Wie ihr uns ja auch in einigen Mitteilungen gesagt habt, ist es fast unmöglich, anhand von einigen simplen Umfragen Rückschlüsse auf den Erfolg bestimmter Behandlungsmethoden zu ziehen.

Noch wollen wir aber nicht aufgeben, sondern arbeiten an einem Konzept, die Umfragen anhand einer Bewertungsplattform deutlich umfangreicher zu dimensionieren.
Mit unserer nächsten Umfrage möchten wir anhand Eurer Rückmeldungen, Informationen und Hinweise über die Gestaltung der Plattform sammeln.

Die 7 Fragen dürften innerhalb von maximal 2 Minuten zu beantworten sein. Wie immer, freuen wir uns über eine rege Beteiligung und wünschen uns, dass die Plattform dadurch in Eurem Sinne gestaltet wird.
https://django8.typeform.com/to/yjacfb

Liebe Grüße
Felix
 
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Teilnahme an der letzten Umfrage.

Wir werden uns zunächst auf die Kategorien Arzneimittel, Bewegungstherapien, Ernährung, Kurorte und Alternativ-Medizin fokussieren.

Wir haben bereits eine weitere Umfrage erstellt, um gemeinsam mit Euch die Statistiken zur Bewertung von Arzneimitteln und Therapien festzulegen: Zielsetzung der Umfrage ist es, heraus zu finden, welche Statistiken und Faktoren Euch am meisten interessieren würden.

https://django8.typeform.com/to/gyldQG
Die Umfrage ist kurz gehalten und dauert maximal 2 Minuten.

Viele Grüße
Felix
 
Liebe Leute,

nun ist doch schon eine ganze Weile vergangen und wir haben in der Zwischenzeit einen Prototypen erstellt, den wir gerne testen möchten in Hinblick auf das Design, die Benutzerfreundlichkeit und den Nutzen.
Falls jemand Interesse hat bereits vorab unsere Anwendung zu testen und uns Rückmeldungen zu geben, würde ich mich über eine kurze persönliche Nachricht freuen:)

Vielen Dank und viele Grüße
Felix Lang
 
Liebe Leute,

nach fast 9 Monaten mit stetiger Weiterentwicklung organisieren wir am 17.08. in der Volkshochschule Hannover einen Workshop für Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

Gemeinsam mit Ihnen wollen wir das Design und das Layout unserer Anwendung bestimmen, Planspiele durchführen, exklusive Produkttests durchführen, eine nutzerfreundliche Bedienung gewährleisten und vor allem Ihre Ideen und Anregungen integrieren.

Zu weiteren Informationen und der Anmeldung gelangen Sie mit dem folgenden Link: www.taiacare.de/veranstaltungen

Wir freuen uns auf viele Teilnahmen.

Viele Grüße
Felix Lang
 
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