Umfrage zu Methotrexat für Aster- bitte mitmachen !

[Clau]

Hallo Ihr Lieben
Seit einem Monat bin ich Mitglied in der Aster, der Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos, eine Selbsthilfegruppe rheumatisch erkrankter Personen auf Teneriffa. Rheuma wird anscheinend nicht überall gleich behandelt. Laut der Präsidentin der Aster wird Methotrexat im zeugungsfähigen Alter sehr gemieden und für Kinder ist diese Behandlung ein relatives Tabu. Für exaktere Ausführungen brauche ich mehr Informationen der Aster. Aus den Beiträgen von ro habe ich den Eindruck, dass in Deutschland MTX sehr oft und sehr schnell zum Einsatz kommt. Das möchte ich durch eine Umfrage genauer erfahren. Eine Statistik hat aber nur dann Sinn, wenn viele mitmachen. Deswegen bitte ich Euch, an der Umfrage teilzunehmen. Ich finde es sehr wichtig internationale Meinungen zu den verschiedenen Behandlungen von Rheuma zu hören und das nicht nur aus wissenschaftlichen Zeitschriften. Ich hoffe, dass ich demnächst viele interessante Informationen der Aster an rheuma-online und umgekehrt weitergeben kann.
Viele liebe Grüsse
Claudia

 

[kukana]

Hallo,
dass man unter MTX nicht zeugen sollte und auch nicht schwanger werden sollte ist hinreichend bekannt. MTX schädigt die DNS. D.h. eine Fehl oder Frühgeburt ist wahrscheinlich, oder aber Schädigungen des Kindes möglich.

Kinder bekommen aber auch MTX in Deutschland mit Erfolg. Es ist am längsten erforscht und somit sehr gut in der Therapie einzusetzen.

Welche anderen Möglichkeiten bieten die Ärzte auf Teneriffa denn an? Besonders für Kinder?

Gruß Kukana

 

[Elke]

hallo clau,

ich habe mit 8 jahren cP bekommen, meine knie waren am allerschlimmsten betroffen, damals bekam ich immer wieder spritzen unter die kniescheibe und das täglich wenn ich im schub war.

nach der pubertät war der rheumafaktor nicht mehr feststellbar und somit hieß es: KEIN rheuma mehr
ich hatte dennoch immer und immer wieder gelenkschmerzen, rückenschmerzen und sehnenscheidenentzündungen, mit 9 j. hatte ich eine ganz derbe augenentzündung die mich fast das augenlicht auf dem re. auge gekostet hätte, dann mit 10 j. hatte ich eine herzentzündung.

nachdem ich dann mit 33 j. bei meinem hausarzt sass und ihm meinen dicken mittelfinger zeigte, dachten wir beide eher an überlastung, der orthopäde machte alle möglichen untersuchungen und behandelte in alle richtungen, doch der finger blieb dick, 1 jahr später musste ich zur herzkatheter untersuchung (ich hatte immer wieder probleme mit dem herzen seit meinem 10 lebensj.), dann wieder ein jahr später also 1999 und dort hat der chefarzt selbst die herzkatheteruntersuchung durchgeführt und mir während der untersuchung fragen über fragen gestellt, ja bis er zum thema rheuma kam und ich es bejahte, mit meine ur-oma, oma, mutter und ich auch als kind, er überwies mich in eine andere klinik wo der prof für rheumatologie innerhalb von 1 std. die diagnose : seronegative chronische polyarthrtis stellte, ab 2000 bekam ich Resochin und ab 2001 dann MTX, dies nahm ich dann bis 2006, dann wurde es abgesetzt da ich einen fast darmverschluß hatte und das MTX mit unter verdacht geriet verantwortlich zu sein, dies wurde aber nicht 100% bestätigt.

ja und nun komm ich frisch aus der klinik und wurde erstmal wieder auf MTX eingestellt (allerdings macht es mir heftig zu schaffen)

ich hoffe ich konnte dir bisschen weiter helfen, wünsche dir viel erfolg für eure/deine selbsthilfegruppe und wenn du fragen an mich hast..... na dann immer her damit

lieben gruß
elke

 

[Schäfchen]

Hallo Clau,
meine Diagnose bekam ich 2005. Ich wurde als erstes mit MTX (15 mg) behandelt. Nachdem die Leber Samba getanzt hat, wurde es ziemlich schnell abgesetzt. Den 2. Versuch haben wir dann im Mai 2006 gestartet, diesmal in der Kombination Imurek+ 10 mg MTX. Im Augst 2007 wurde dann beides abgesetzt wegen Dauerdurchfall.

Liebe Grüße

 

[Clau]

Vielen Dank für die ersten Antworten. Das freut mich ja, dass zu so später Stunde schon resonanz kommt.

Hallo,
dass man unter MTX nicht zeugen sollte und auch nicht schwanger werden sollte ist hinreichend bekannt. MTX schädigt die DNS. D.h. eine Fehl oder Frühgeburt ist wahrscheinlich, oder aber Schädigungen des Kindes möglich.

Ich glaube die spanischen Ärzte unterstellen ihren Deutschen Kollegen keine Ignoranz und ich hoffe, es gibt keine 'wirklichen' naturwissenschaftlichen Gründe im Sinne von Gegenanzeigen für den zurückhaltenderen Einsatz von MTX zur Behandlung von rheumatischen Erkrankungen. Ich könnte mir aber z.B. zwei Gründe vorstellen:
1. Die Mentalität. Spanien ist sehr katholisch und machistisch und ich weiss nicht wie sehr sich dies auf Verhütung und Abtreibung auswirkt. Hier könnte also eine ganz andere Problematik bei Behandlung mit zellteilunghemmenden oder genmodifizierenden Medikamenten aufkommen.
2. Die Schwere der Erkrankungen. Die mediterane Diät und das Klima wirkt sich bestimmt positiv aus und die Erkrankungen sind vielleicht Vweniger aggressiv und benötigen weniger 'starke Medikamente' - das natürlich statistisch gesprochen.
Im Allgemeinen gilt hier die stufenweise Behandlung: vom leichten zum starken Medikament und von kleiner Dosis zur grösseren. Es wird also ausprobiert, ab wann das Medikament/Dosis ausreichend ist. Und das auch, wenn eine klare Diagnose einer aggressiven Krankheit vorliegt.
In Deutschland habe ich das Gefühl und auch mal so was ähnliches gelesen, dass man doch gleich den Mut zum Einsatz von stärkeren Medikamenten haben sollte, weil man damit grössere Erfolge erzielen konnte.

Kinder bekommen aber auch MTX in Deutschland mit Erfolg. Es ist am längsten erforscht und somit sehr gut in der Therapie einzusetzen.

Welche anderen Möglichkeiten bieten die Ärzte auf Teneriffa denn an? Besonders für Kinder?

Ich werde versuchen das rauszufinden, (Behandlungsmöglichkeiten in Spanien, insbesondere für Kinder z.B. bei meinem Besuch in der Uniklinik nächste Woche. Wie ich erfahren habe, bin ich durch Glück an eine sehr kompetente Ärztin geraten, die zugleich Chefin der Rheumaabteilung ist und wirklich sehr zugänglich ist. Das Problem ist leider nur die kurze Dauer der Consulta in Spanien und je nachdem wieviel los ist, muss ich mir diese allgemeinen Fragen verkneifen. Die Aster hat leider kein Forum, da muss ich dann auf das nächste Treffen warten. Aber dort bin ich sicher, werde ich diese Fragen beantwortet bekommen. Diese Organisation ist übrigens nicht etwas wie eine kleine Stammtischrunde sondern eine Organisation, die z.B. auch von der Regierung subventioniert wird. Sie bietet verschiedene Serviceleistungen an, wie z.B. psychologische Betreuung, Physiotherapie, Schwimmbad, Massagen, Ernährungsberatung etc. an. Ich war sehr erfreut, so eine Organisation hier vorzufinden, denn im Grossen und Ganzen ist die medizinische Versorgung auf den Kanaren sehr bescheiden. Andernfalls, nachdem ich aus den Beiträgen gelesen habe, wie schlimm es mittlerweile in D abgeht, muss ich diese Bemerkung vielleicht relativieren.

@Elke
Vielen Dank für die lange Erläuterung. Habe ich das richtig verstanden, mit 9-10J Augen- und Herzentzündung wurde nicht mit der cP in Verbindung gebracht. Mit welchen Medikamenten wurdest Du behandelt zu dieser Zeit.
@Fruchtgummischäfchen alias Mutterschaf
Danke für Deinen Beitrag und herzlichen Glückwunsch, dass Deine Tochter anscheinend 'rheumafrei' ist(habe das im anderen thread gelesen). Drücke die Daumen, dass ihr bald geholfen werden kann.

So jetzt ist es auch auf Universal Time Längengrad schon 20 Minuten nach Mitternacht.
Gute Nacht an alle
Claudia

 

[kukana]

Hallo Clau,

Da man unter MTX verhüten sollte wird das sicherlich im Widerspruch zur katholischen Kirche stehen, die Verhütung ja ablehnt. Aber einem Menschen eine gute wirksame Beandlung deshalb nicht anbieten ist ebenso schlimm. Auch die anderen Medikamente sind ja so bezgl. Schwangerschaften nicht einfach zu sehen. Wir haben zu dem Thema mal einiges im Repertorium gesammelt.

Gruß Kuki

 

[Clau]

Liebe Kukana
Ich glaube wir gehen mit den Spekulationen zu weit, wenn wir den Ärzten unterstellen, sie würden MTX nicht anbieten. Was ich meinte sind die anderen Umstände im Vergleich zu Deutschland. Die katholischere, machistischere Einstellung vermindert eher vielleicht die Akzeptanz und vielleicht auch Verantwortung gegenüber solchen Medikamenten auf der Seite der Patienten.
Vielleicht ist der anderen Punkt ausschlaggebender. Die Behandlung folgt einem Stufenplan, d.h. Beginn mit schwachen Medikament und geringer Dosis und Steigerung von beiden. Eine andere Sache, die mir hier aufgefallen ist, ist generell die grössere Tendenz zu den Alternativmethoden und Ablehnung von starken Medikamenten auf der Patientenseite. Wie die Ärzte das sehen, kann ich nicht beurteilen.

@alle
Diese Umfrage sollte ganz neutral verlaufen, d.h. eigentlich möchte ich auf keinen Fall Stellung für oder gegen MTX nehmen, deswegen berichte ich auch nicht über meine vergangenen Erfahrungen beim Arztbesuch. Das mach ich dann später . Ich hoffe, mein Eingangsbeitrag zur Umfrage wird nicht als Stellungsnahme interpretiert.
Ich nehme MTX nicht, weil ich immer noch stille und mit Sulfasalazin und Cortison recht gut über die Runden komme.
Ich fände es schade, wenn eine Diskussion oder die Einstellung zu diesem Medikament das Umfrageergebnis beeinflussen würde .

Viele liebe Grüsse
Claudia

P.S. Macht bitte alle mit!
P.P.S Mir ist aufgefallen, dass ich beim Namen des Medikamentes sehr erfinderisch bin ! Werde gleich den Namen korregieren !!!! Geht leider nicht !!!!!!!!!! Aber ich hoffe, Ihr versteht, um welches Medikament es sich handelt, nämlich um METHOTREXAT

 

[kukana]

Sag doch was, ich kann sowas korrigieren. Da müsste jetzt Methotrexat stehen.

 

[Clau]

Oh das ist klasse, Kukana. Schau mal in der Umfrage ist es auch nicht richtig.
Danke, Claudia

Sorry - aber da kann ich nicht reingehen zum ändern. In Beiträgen ja, in Umfragen leider nicht Gruß Kuki

 

[Sita]

mtx

Hallo claudia,
meine cP begann vor 26 Jahren. Damals (1983) wurde MTX nicht als 1. Basismedikament eingesetzt. Es gab diese "Medikamentenpyramide" und MTX kam relativ weit oben. Später wurde die Pyramide umgedreht (auf den Kopf gestellt), also MTX auch als erstes Medikament eingesetzt.
Während meiner "Rheuma-Laufbahn" bekam ich 3x MTX, zuletzt habe ich es im Dez 07 wegen Nebenwirkungen abgesetzt.
Somit konnte ich deine Fragen kaum beantworten, lediglich ob MTX als 1. Medikament eingesetzt wurde (s.o.). Der Einsatz als 1. oder späteres Medikament hing eben auch davon ab, welche Reihenfolge gerade empfohlen wurde.
Evtl könntest du deine Umfrage noch etwas differenzieren, z.B. in welchem Jahr MTX als 1. eingesetzt wurde, ob jmd MTX derzeit nimmt oder schon mal genommen hatte, evtl. wäre auch die Dauer der Einnahme interessant.
Liebe Grüße
Sita

 

[Clau]

Liebe Sita
Vielen Dank für Deinen interessanten Beitrag. Ich weiss nicht, wie ich die Umfrage verändern kann, um das Jahr miteinzubeziehen. Kukana, kannst Du mir dabei helfen?
Die anderen Vorschläge wären für eine weitere grössere Umfrage interessant. Ich hoffe, dass einige eben, auch einen kleinen Beitrag schreiben. Weisst Du oder jemand anderes, wann genau diese genannte Medikamentenpyramide umgestellt wurde?
LG Claudia

 

[kukana]

Hallo Clau,
die Umfrage ändern geht nicht. Du kannst sie komplett löschen und eine neue erstellen, mit differenzierteren Fragen.

 

[Clau]

Danke Kukana
Dann möchte ich lieber erstmal die Umfrage so weiterlaufen lassen. Je nach dem Ergebnis und weiteren Vorschlägen werde ich womöglich eine weitere erstellen.
@alle
Es wäre klasse, wenn Ihr das Jahr angeben könntet, indem Ihr zum ersten Mal mit MTX behandelt worden seid und auch, ob es die erste Behandlung gegen die rheumatische Krankheit war. Über weitere Informationen bin ich natürlich höchst erfreut .
Der Smilywahn hat mich wirklich angesteckt
LG
Clau

 

[Sassi]

Hallo Claudia!

Ich bekomme MTX jetzt schon seit bald 8 Jahren (etwa seit 2000). Erst als Tabletten, ab 2007 als Fertigspritze.
Angefangen habe ich aber mit Malariamedikamenten. Keine Ahnung wie die hießen.
Bin sehr gespannt, was bei dem Ländervergleich rauskommt.

LG
Sassi

 

[Tennismieze]

2002 wurde bei mir CP festgestellt, im Folgejahr wurde mit Methotrexat therapiert. Ende des Jahres konnte komplett abgesetzt werden, keine Beschwerden mehr. Nebenwirkungen waren allerdings geistige Aussetzer, zeitweise wußte ich nicht, wie ich über die Autobahn nach Hause gefahren war. Daher würde ich MTX nur noch nehmen, wenn nichts anderes mehr zur Verfügung steht bzw. mehr wirkt.

 

[Venus]

Hi Clau.
Vielen Dank für Deinen Beitrag.Ich nehme seit 2006 MTX ,erst als Fertigspritze dann als Tablette.Seit 6 Monaten Arava dazu. Hat mir aber noch nicht viel gebracht ausser das meine Leber mit mir spricht. Und ich ständig unter kontrolle stehe.
Gruss Venus

 

[Fallingstar]

Hallo Clau,

ich wurde am Anfang meiner Rheumakarriere mit 15 mg MTX (erst Spritzen, dann Tabl.)behandelt. Von 2005 bis 2007, dann musste es wegen immer wiederkehrender schwerer Infekte wie Bronchitis und zu guter letzt einer Lungenentzündung abgesetzt werden. Leider, sage ich. Denn mal abgesehen von den Nebenwirkungen hat es mir super geholfen. Ich habe PSA mit Hautbeteiligung vor allem auf dem Kopf. Unter MTX hatte ich überhaupt keine Hautprobleme. Ich nehme jetzt seit September letzen Jahres Arava und bin mit der Wirkung nicht zufrieden. Meine Entzündungswerte (BSG und CRP) sind immer erhöht und auf die Haut hat es überhaupt keinen Einfluss.

Liebe Grüße
Fallingstar

 

[Treito]

Hallo,

am AMfang kam bei mir Quensyl zum Einsatz, das war im Juni letzten Jahres, später kam dann MTX dazu (August?) und noch später dann Sulfasalazin (Okt?).
Seit Montag kein Quensyl+Sulfa mehr stattdessen Arava und MTX wurde reduziert, aber beibehalten.

Gruß,

Sven

 

[Faustina 24]

Hallo,
nachdem bei mir die Diagnose cP gesichert war,2006, bekam ich zunächst MTX als Spritze. Es musste aber nach ca 6 Monaten wegen starker Nebenwirkungen und Wirkungslosigkeit abgesetzt werden. Nachdem auch Arava ein Fehlschlag war, bekomme ich nun Biologocals und bin sehr zufieden damit, auch wenn ich nicht total schmerzfrei bin und mir imer wieder mit NSAR helfen muss.
Liebe Grüße
Faustina

 

[golden girl]

Hallo.

ich bekomme seit ca. 5 Jahren MTX und vertrage es gut.Zwar hatte
ich in den ersten Jahren probleme mit meinen Haaren(sie wuchsen
überhaupt nicht),aber jetzt ist alles ok.Meine Leberwerte sind auch
immer in ordnung,da meine Blutwerte 1/4jährlich kontrolliert werden.

Liebe Grüsse
golden girl