Umfrage für meine Abschlussarbeit

L

Lisa89

Neues Mitglied
Hallo zusammen

Meine Mutter (56) ist seit einigen Jahre stark von Rheuma betroffen. Für uns als Familie, ist es nicht immer einfach damit umzugehen, da man die Schmerzen nicht wie bei einer Schnittwunde sehen kann.
Desshalb dachte ich mir meine Abschlussarbeit über Rheuma zu schreiben um mehr zu erfahren, was Rheuma eigentlich wirklich ist und wie man damit umgehen kann.

Desshalb bitte ich um eure Hilfe. Es wäre super lieb wenn Ihr mir eure Erfahrungen, Ansichten, Geschichten, etc. schildern würdet oder einfach das unten stehende Interview ausfüllen (natürlich können auch Fragen ausgelassen werden)


Ich danke euch allen für eure Hilfe & wünsche euch alles Gute, Kraft und Gesundheit in der Zukunft!!

Grüsse
Lisa


Interview



1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?



2. Wie alt waren Sie damals?



3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?



4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?



5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?



6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)



7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?



8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?



9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?



10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?



11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lisa,

in Bearbeitung Deines Interviews: 1) Gelenke resp Sehnenscheidenprobleme 2) vor 1 Jahr 3) Schulter 4) alle 5) ja 6) nein 7) nein 8) nein 9) eine Tochter 10) nein 11) ja
.. und hoffe Dir damit eine Hilfe sein zu können! Solltest Du Fragen haben kann ich als "Frischling" nur mit begrenzten Erfahrungen aufwarten!

Gute Besserung!
Rei
 
Interview

Hallo Lisa,
hier meine Antworten:


 1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Schmerzen in allen Gelenken und extreme Morgensteifigkeit

 2. Wie alt waren Sie damals?
51, hatte aber schon mit 40 ab und zu die Schmerzen

 3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
Ellenbogen, Handgelenke und Finger

 4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?
Schulter, Füsse, Zehe

 5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
ich bin erwerbstätig, bin aber z.Zt. im Krankenstand wegen Band-
scheibenvorfall

 6. Erhalten Sie IV?
nein

 7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?
nein

 8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
nein

 9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
ja - 2

 10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
nein, wir sind alle gut eingespielt

 11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben?
ja, das Leben macht Spass :)

Ich hoffe, Du bekommst genug Info zusammen.
 
Na, da helf` ich doch gerne


1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Schmerzen in den Vorfüßen bei längerem (mehr als 6km) Wandern. Ständig leicht erhöhte Temperatur, Schlappheit , Müdigkeit und ein permanentes Grippegefühl und Morgensteifigkeit. Dann nach einem Urlaub auf Zypern gings richtig los:

2. Wie alt waren Sie damals?
Zwischen 45 und 50 (vor der Diagnose) die hatte ich ziemlich schnell nach dem Zypernurlaub

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
an den Vorfüßen, Handgelenken und Fingergrundgelenken

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?
Ellenbogen, Sprungelenk, Schultern

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
Seit Nov. 07

6. Erhalten Sie IV? (was ist das bitte)
Erhalte volle Erwerbminderungsrente

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?
könnte mehr sein – die Rente

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
nein

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
Zwei

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
Mmmhhh ?

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)
Aber klar doch, meine Medis erlauben es mir, ohne wäre es vielleicht einbissel anders
 
hallo lisa

hier auch meine antworten, wenn du noch fragen hast gebe ich dir auch gerne noch ausführlicher antwort!

1) schulterschmerzen (waren aber schlussendlich die schlüsselbeine die in die schultern ausstrahlten)

2) ca. 27 jahre alt

3) schlüsselbeine und brustbein, morgensteiffigkeit

4) kiefergelenke, hände, finger, ellbogen, füsse, zehen, knie

5) seit etwa 2 jahren kaum mehr arbeitsfähig, bzw. einen tag geht es für das gröbste, den nächsten geht wieder gar nichts

6) nein, habe aber einen antrag am laufen. der erste wurde mit zu wenig % abgelehnt. seit der verschlechterung läuft ein widererwägungsgesuch.

7) allgemein deckt die iv (bei voller leistung) nur knapp die lebenskosten

8) nein. meine familie hilft wenn irgend möglich was aber nur das nötigste deckt. spitex kann ich mir nicht leisten, darum der antrag für eine iv um 2x die woche eine haushalthilfe anstellen zu können

9) ja, ich habe kinder. 4 an der zahl :-)

10) sie leiden mit mir wenn es mir nicht gut geht, ich schmerzen habe und sie leiden auch, weil ich sehr vieles, bzw. das meiste nicht mehr mit ihnen machen kann, unternehmen kann. zudem müssen sie mir ganz vieles an hausarbeit abnehmen was sie sicher auch belastet.

11) wenn ich einen schub habe, vor schmerzen nicht mehr weiss wie stehen, liegen, sitzen dann möchte ich manchmal einfach nicht mehr. dann hab ich alles nur noch soooo satt. aber es ist nicht so, dass ich dann irgendwelche selbstmordgedanken habe. ich bin dann einfach erschöpft, weine nur noch, hab das gefühl alles um mich ist dunkel, ich fühl mich im dunkeln, in einem riesen grossen schwarzen loch.... und weiss nicht wie herauskommen. ich funktioniere zwar noch, bin hier im leben aber empfinde ausser dem schmerz nichts mehr anderes.
aber das leben ist trotz allem schön! ein lächeln meiner kinder, ein kuss von meinem mann, ein anruf einer freundin oder ein schöner vogel oder eine wunderschöne blume... was gibt es schöneres und lebenswerteres :-))).
unsere zeit hier auf der erde ist so kurz und wir haben die aufgabe das beste daraus zu machen. mit dem was wir haben, mit dem was wir sind.

so, ich hoffe meine antworten haben dir etwas weitergeholfen. was für eine arbeit musst du denn ganz genau schreiben? für die schule? und wie lange sollte die sein?
hast du dir schon mal überlegt (je nach länge natürlich) sie dann hier im forum zu veröffentlichen?

ich grüsse dich lieb aus der schweiz,
karine
 
Hallo Lisa,

da helfe ich doch gern mit:) . Nach meiner Diplomarbeit in 2004 weiß ich wie mühselig es ist Infos zusammenzutragen und Infos von fremden Leuten zu erhalten ;) In welcher Fachrichtung schreibst Du Deine Abschlussarbeit?

1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Entweder schon ab 2000: rez. Gelenksergüsse, überlastete Gelenke, rez. Muskelverspannungen und Verrenkungen - kann ich aber nicht genau sagen
oder
Ab Dez. 2007: Knieschmerzen, Sprunggelenksschmerzen, Schulterblattschmerzen bis der ganze Körper starr war - innerhalb von 3 Tagen

2. Wie alt waren Sie damals?
29 Jahre alt.

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
Knie

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?
Ellbogen, Handgelenke, Schultergelenke, Wirbelsäule

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
Jetzt wieder, nach knapp sechs Wochen AU.

6. Erhalten Sie IV?
Meinst Du Hartz IV?? Antwort ist nein.

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?
s. Frage 6.

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
nein

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
nein

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
Ja, als es mir ganz schlecht ging und ich nur liegen konnte und wenn sie sehen, das ich Schmerzen habe.
Momentan geht es mir ziemlich gut und dann geht es auch der Familie gut. Ich darf bloss nicht sagen wieviel Medikamente und Schmerzmittel ich wirklich nehme und zu wievielen Ärzten ich gehen muß. Dann würden meine Eltern wahrscheinlich einen Riesenschreck kriegen... Nur mein Mann weiß über die ganze Wahrheit Bescheid...

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma?
Kann ich noch nicht so genau sagen. Als es mir ganz schlecht ging und keines der vorhandenen Schmerzmittel stark genug war, hatte ich ja Gott sei Dank meinen Mann. Er gibt mir viel Halt und Kraft.
Momentan versuche ich das Beste aus der Situation zu machen und die Krankheit zu akzeptieren...
 
Zuletzt bearbeitet:
Bin auch bereit zu helfen!!!!!!

HAllo,
will dir auch helfen nur auf einige kann ich dir net antworten,hoffe das ist nicht schlimm :o
Hoffe,du bekommst recht viel Info zusammen!!!!

1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Schmetterlingserythem im ganzen Gesicht und Gelenk
beschwerden.

2. Wie alt waren Sie damals?
Ich war damals 15 JAhre alt!! Als die Diagnose kam.

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
Erst an den Handgelenken dan an den Knien.Nachhinein kammen auch alle Organe hinzu.(entzündungen)

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit
dazugekommen?
Schultergelenke,Augen,Finger und Wirbelsäule kamen in laufe einiger wochen dazu.

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
Ich gehe in die 10.KLasse..also noch Schülerin !!!
Versuche soviel wie möglich zur schule zugehen,um meinem
Abschluss zu bekommen.

6. Erhalten Sie IV?
????????? Nein ??????

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?
?????????? Nein ??????

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
Nein,keine externe Hilfe, habe FAmilie die mir hilft wen ich
hilfe brauche !!!!

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
Nein,habe noch keine Kinder !!!

10.Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
JA,meine Familie leidet sehr !!! Jedes mal wen es mir shitt
geht,ich einen Schub bekomme,wen ich brech,ja auch wen ich nur
Huste,Sie leiden.Ganz schlimm war es als ich für eine ganze weile
in der KLinik lag.DA sahen sie,wie ich an den Geräten dran hang
und mich nicht bewegen konnte.Das tat mir weh,weil ich nichts
machen konnte in dem moment.Meine Familie hat sich seit die
Diagnose total um 180° gewendet.

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma?
Jetzt, ja !!! Habe mich damit lange rumschlagen müssen mit
dieser Frage.Bekomme Medis,die mich net mehr schmerzen
lassen.Das erinnert mich zwar jeden Tag,an die Krankheit,
aber solange kein "Schub" mehr kommt ist das leben
schön und ich genisse jeden TAg.

ciao stefania
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lisa,

da schliess ich mich doch gleich an.



Interview



1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Beide Hand - und Sprunggelenke heiss, rot und
mächtig geschwollen.

2. Wie alt waren Sie damals?
45 Jahre

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
Sprung - und Handgelenke

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?
Die Fingergrund - und Mittelgelenke, linke Schulter, Kniegelenk

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
ja

6. Erhalten Sie IV?
nein

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?
nein

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
nein

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
ja, 1 Tochter


10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
ja zum Teil schon. Wenn mein Mann sieht das es mir schlecht geht,
und ich schmerzen habe, dann leidet er schon auch mit. Und wir sind in
diesen Zeiten auch angebunden, gehen kaum raus, das wirkt sich
schon auf das Familienleben aus. Aber er steht das immer mit mir
durch.


11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie
trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche
Antwort)
ja, natürlich., es gibt ja auch Zeiten wo es mir nicht so schlecht geht ) im
Moment gehts mir gerade gut und da freu ich mich über alles was ich so tun
kann, sport treiben, ins Kino gehen, spazieren gehen usw. Und natürlich auch
mein Job, der macht mir sehr viel Freude.

Lg Fallingstar
 
Liebe Lisa ich steuer auch gern was dazu bei ;)


Interview



1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?

(Ich wollte als Kleinkind schon nie laufen)
Dann begann es mit starker Schwellung in re Hüfte, Schmerzen, Lähmungserscheinungen im Rücken



2. Wie alt waren Sie damals?

9

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?

re Hüfte

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?

Sternum, LWS( besonders ISG), BWS, Finger, Handgelenke, Gr.Zehen, Knie, Hüften, Schultern, Kiefergelenke, Augen, Sehenansätze

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?

AU seit 2002, immer wieder mal mit kleinen Pausen

6. Erhalten Sie IV?

sobald ich weiß was du meinst, trag ich das nach :rolleyes:

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?

siehe Frage 6:rolleyes:

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?

Nein, bekomme aber Unterstützung durch Familie. Allein würde ich es nicht schaffen.

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?

Nein

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?

Am Anfang sehr. Meine Mama war alleinerziehend und ich habe noch einen Bruder. Es hat viele Jahre gedauert bis zur Diagnose und meine Mutter musste viel mit mir zum Arzt, in KH's. Das war für uns alle nicht einfach. Mittlerweile ist es besser...liegt wohl aber auch daran, das ich erwachsen und aus dem Haus bin ;)

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort) [/QUOTE]

Ja, ich habe noch Freude am Leben und es ist absolut lebenswert!!!! :)
Natürlich habe ich auch Phasen in denen es mir schlecht geht und grade kein Licht am Horizont sehe, aber das sind immer nur Momentaufnahmen.
Ich versuche trotzdem überall das Postive zusehen und habe trotz - oder grade wegen des Rheumas viel gewonnen im Leben!

Liebe Grüße von Julia

Ich drücke dir die Daumen für deine Abschlussarbeit!
 
Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mich ganz herzlich für eure Antworten und vorallem auch die investierte Zeit ( die hat heute ja niemand mehr) bedanken!

Ich schliesse zur Zeit meine Kaufmännische Lehre ab und muss dafür eine Abschlussarbeit über ein freigewähltes Thema schreiben.. Da ich aber nach der KV-Lehre in das Gesundheitswesen einsteigen möchte, versuche ich jetzt schon einmal meinen Horizont über div. Krankeiten zu erweitern.

Natürlich werde ich gerne meine Arbeit hier im Forum veröffentlichen.

Wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende & ganz liebe Grüsse aus Zürich!

Lisa
 
Hallo Lisa

auch ich will dir gerne für deine Abschlussarbeit antworten

1 .Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?

Morgensteifigkeit und Schmerzen in den Fingergelenken

2. Wie alt waren Sie damals?

34 Jahre

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?

Fingergelenke

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?


Handgelenke sowie Weichteilrheuma in den Unterarmen


5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?

Ja

6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)

Nein

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?

-

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?

Nein

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?

3 Kinder, 22, 20 und 19 Jahre

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?

Stellenweise - je nach Schub - die Kinder sind aufgrund von Studium und Lehre seltener zu Hause, da kann auch einmal etwas liegen bleiben. Meine Mutter leidet sehr unter meiner Krankheit, weil sie weiß, was Hausarbeit und Arbeit bei der Krankheit alles abverlangt. Sie wohnt mit in unserem Haus und nimmt mir extrem viel Arbeit ab - Bügeln usw.

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)

Manchmal komme ich mir recht alt vor. Mein Leben ist trotzdem lebenswert. Ich bin ein Typ, der gerne lacht. Meine Umwelt weiß, dass, wenn ich nicht mehr lache ich wieder einen Schub habe.
Freude am Leben bereite ich mir selbst. Manchmal ist es nur ein Essen mir Freunden oder ein Spaziergang mit dem Hund
 
Hallo Lisa,
falls noch ein paar Antworten gebraucht werden......

1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Es war wie eine Grippe (ohne Schnupfen): alles tat weh, auch der Kopf, war schlapp, hatte null Appetit.....dachte, das geht schon wieder weg....aber nur Kopfweh ging weg, Appetit kam wieder.....aber die Schmerzen blieben, besonders Vormittags und wenn ich lange sitze....ach ja: nachts schlafen geht max. 3 Stunden, dann muß ich mich (anfangs mühsam) bewegen.....ach ja: und beim Abklingen der "Grippe" kamen die Schuppen am Kopf und Haarausfall


2. Wie alt waren Sie damals?
54



3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
Schultern, Hüften, Ellenbogen, Handgelenke, Knie



4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?
Wirbelsäule, Füße



5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
seit 1 Jahr



6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)
nein, Hartz IV da ich selbständig war, JobCenter drängt aber auf Reha-Maßnahme und Renteneinreichung



7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?



8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
nein



9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
2 Erwachsene mit eig. Haushalten



10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
ich denke nicht, wohne allein und belästige niemanden



11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)
oh ja, ich gehe gern mit meiner Kamera und fange mir farbige Momente ein.....wenn es dann mal trübe Gedanken gibt, schaue ich mir Bilder an....schon eine schöne rote Haustür z.B. kann mir gute Gedanken machen und ich habe wieder angefangen zu malen und öfter Musik zu hören
 
Hallo Lisa, werde hier gerne mithelfen
und das sind meine Antworten:

1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?

Rückenschmerzen und diffuse Schmerzen am ganzen Körper

2. Wie alt waren Sie damals?

die ersten Schmerzen traten mit etwa 20 auf... Diagnose bekam ich mit 34
Diagnose: Arthrose im LW-Bereich und Fibromyalgie

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?

Lendenwirbelbereich

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?

Hände

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?

arbeitunfähig seit etwa 2 jahren

6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)

Leider bekomme ich keine IV, Fibromyalgie ist von der IV nicht anerkannt und die Arthrose beeinträchtigt mich zu wenig

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?



8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?

nein, meine Familie hilft mir bei der täglichen Hausarbeit

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?

1 Sohn


10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?

ja

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)

Diese Frage ist sehr schwer zu beantworten, es gibt Tage wo man am liebsten ALLES wegwerfen möchte. Die Freude am Leben muss dann wirklich manchmal sehr gesucht werden. Bei mir kommt dazu, dass ich ziemlich unter Depressionen leide und so hab ich mich sehr zurückgezogen aus der Gesellschaft.
 
Umfrage

Hallo Lisa,

auch ich möchte dir gern weiterhelfen,...


Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
starke Gelenkschmerzen, häufige unbegründete Müdigkeit, Gewichtsverlust & Schmetterlingserythem im Gesicht

Wie alt waren Sie damals?
26 Jahre

An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
Handgelenke, Sprunggelenke

Welche Stellen, Gelenke sind im Laufe der Zeit dazugekommen?
Knie, Ellenbogen, Nierenbeteiligung, Infektionen

Sind Sie zur Zeit arbeitsfähig? Falls nicht, wie lange schon?
Zum Diagnosezeitpunkt arbeitete ich in einer Großfleischerei als Verkäuferin.Mein befristetes Arbeitsverhältnis lief während meiner AU aus.Insgesamt war ich 1 Jahr arbeitsunfähig.Nun bin ich arbeitslos - aber ich WILL ne Umschulung!!!

Erhalten Sie IV?
NEIN

Erhalten Sie externe Hilfe im Haushalt?
Meine Familie und mein Freund sind für mich da wenn ich Hilfe brauch!!! Manchmal hilft auch schon eine einfache Umarmung.:o
Ich weiß die Hilfe SEHR zu schätzen!!!

Haben Sie Kinder?
LEIDER NEIN

Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
[COLOR=DarkRed]JA sehr,... und das tut mir am meisten weh!!!

[COLOR=DarkGreen]Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben?
[COLOR=DarkRed]Dazu muss ich ehrlich sagen, das ich am Anfang meiner Krankheit schon in ein großes, tiefes Loch gefallen bin - ich mich mittlerweile aber gut mit dem ,,LUPUS,, auseinandergesetzt habe! Das finde ich auch wichtig, denn nicht meine Krankheit soll mein Leben bestimmen, das möcht ich schon gern noch selber tun!!!:)
Man darf sich einfach nicht die Freude am Leben nehmen lassen - dann hat die Krankheit gewonnen!!! Ich bin noch jung, möchte noch viel sehen und erleben - ok mit ein paar kleinen Einschränkungen:rolleyes:,aber was soll´s!!! Es gibt einfach zu viele liebe Menschen um mich herum - denen es Kraft gibt - wenn ich mich nicht ,,HÄNGEN,, lasse!!!
[/COLOR][/COLOR][/COLOR]
Nicht behindert zu sein, ist wahrlich keine Gabe! Sondern ein Geschenk, was jedem von uns jederzeit genommen werden kann!!!
[COLOR=DarkRed][COLOR=DarkGreen][COLOR=DarkRed]
[/COLOR][/COLOR][/COLOR][COLOR=DarkRed][COLOR=DarkGreen][COLOR=DarkRed]Viel Erfolg!!!
Lieben Gruß von Mandy
[COLOR=DarkGreen]_____________________________________________________




[/COLOR]
[/COLOR][/COLOR][/COLOR]
 
Fragebogen

Interview



1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?

"ISG-Arthritiszeichen links positiv"/ Schub

2. Wie alt waren Sie damals?

31

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?

Lendenwirbelsäule, Schulter/Arm

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?

BWS, Rippen, Fingergrundgelenke, Knie, Kiefer, Zehen

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?

"Jein", offiziell schon, inoffiziell seit 2 Jahren mehr oder weniger arbeitsunfähig - 's glaubt einem bloß keiner

6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)

nein

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?

NEIN!

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?

nein

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?

nein (4 Fehlgeburten aufgrund der Erkrankung)

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
JA!


11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)
mal ja, mal nein, je nach Schmerzgrad, Hormonlage (PMS) und äußeren Umständen

Gruß und viel Erfolg bei der Abschlussarbeit
 
1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?

müdigkeit, steife gelenke morgens, hohes fieber, geschwollenes und heißes Kniegelenk

2. Wie alt waren Sie damals?

13

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?

linkes knie (1998)

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?

rechtes knie, hände, sprunggelenke, ellenbogen, schultern, handgelenke, zehengelenke, sprunggelenke, hüften

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?

ich arbeite an der universität als wissenschaftlerin und habe ein eigenes forschungsprojekt

6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)

nein

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?

nein

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?

nein. mein freund hilft mir wo es nur geht und wenn ich eine zeit habe wo ich alleine bin und es geht nicht, dann lasse ich einige sachen einfach nur noch liegen und beschränke mich auf das notwendigste (abwasch)

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?

nein; wird aber bestimmt in ein oder zwei jahren eine rolle spielen :)!

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?

nein, leiden würde ich es nicht nennen. für meinen lebensgefährten ist es natürlich eine belastung, womit er aber sehr gut zurechtkommt! er mag mich so wie ich bin und hat mich mit der krankheit kennengelernt und liebt mich einfach. für ihn ist es nicht entscheidend, dass wir eine sportart zusammen betreiben oder dass ich oft einfach nur total fertig und müde nach hause komme -- wir haben eine basis im gespräch miteinander und haben es bis jetzt immer geschafft alle sorgen und ängste zu klären. wir sind füreinander da und akzeptieren einander so wie wir sind. natürlich macht er sich manchmal sorgen um mich -- aber das kann man ja alles klären :).
bei meinem vater war es in den ersten jahren schwierig, allerdings hat er seit ein paar jahren verstanden was ich habe und wann und warum es mir dann schlecht geht und setzt sich wo es nur geht für mich ein. am anfang wollte er nicht wahrhaben, dass ich eine chronische krankheit habe.
mein studium hätte ich ohne die hilfe meiner familie nicht so schnell und gut geschafft. sie haben mich z.b. von der hilfe im haushalt entbunden, wenn ich wieder viel zu schreiben hatte, haben sogar für mich getippt, wenn meine finger total angeschwollen waren. sie haben immer nach lösungen gesucht und stehen auch jetzt noch immer an meiner seite. ich bin ihnen für ihre geduld unendlich dankbar!

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)

aber sicher doch! auch in schubphasen schaffe ich es irgendwie meistens gute laune zu haben und ich genieße das leben. natürlich gehen sport und bewegung allgemein nicht mehr gut -- womit ich mich aber abgefunden habe. ich habe eine ganz wunderbare familie (lebensgefährte, vater) sowie einen tollen freundeskreis; diese menschen akzeptieren mich so wie ich bin.
für die auseinandersetzung mit dem thema chronischer schmerz habe ich so entspannungstechniken und eine schmerztherapie gemacht -- seitdem komme ich meistens sehr gut klar. natürlich gibt es auch schlechte phasen; aber ich denke immer daran, dass alles besser wird! wenn ich meinen kopf mal nicht heben kann, weil ich traurig bin oder ein schlechtes untersuchungsergebnis hatte, schafft mein freund es fast immer, mich relativ schnell aufzuheitern und wir sprechen dann die sache durch.
außerdem konnte ich in die berufliche sparte gehen, in der ich schon immer tätig sein wollte und ich kann mir meine arbeitszeit meistens frei einteilen -- wenn ich also einen schub habe, gehe ich erst so gegen mittag oder auch mal überhaupt nicht in die universität. meine beurteilung meiner lage ist, dass es mir richtig gut geht, weil ich sehr viele dinge machen kann und die krankheit beherrscht nicht mein leben -- ich habe es geschafft, mich mit ihr zu arrangieren, verdänge sie nicht, aber lasse sie auch nicht überhand gewinnen und ich hoffe, dass das alles so weiterläuft. wenn nicht, muss man sich wieder umstellen ;). vielleicht bin ich auch nur eine absolute optimistin, weil ich mir immer sage, dass ich das schon schaffe...auch wenn der himmel noch so dunkel ist. wenn es mir richtig schlecht geht, versuche ich immer noch kraft zu finden, mir etwas total schönes vorzustellen. und ich wünsche mir dann etwas und das ziehe ich dann durch -- z.b. ein wochenende auf rügen oder einen kleinen halbtägigen ausflug oder auch nur ein kleiner spaziergang durch den wald, wenn ich wochenlang probleme mit dem laufen hatte.

ich wünsche dir noch viel glück bei deiner arbeit und wenn du noch fragen hast, schreib' mir einfach.
nachträglich eingefügt: falls es dich interessiert und das für deine arbeit wichtig ist...ich bin 23 jahre alt.
 
Zuletzt bearbeitet:
interview

ist vielleicht schon zu spät für antworten- aber ich versuche es trotzdem
1) anzeichen für rheuma?
morgensteifigkeit, erhöhte temperatur- sowie schmerzen und schwäche in den händen
2) damaliges alter
37
3) wo hat es begonnen
li. ellenbogen, re. hand und beide schultern bzw. hals
4) was ist dazugekommen
alle anderen
5)arbeitsfähig
ja
6) erhalten sie invaliden rente
nein
7) kann ich nichts zu sagen
8) haushaltshilfe
nein
9) kinder
ja- 3
10) leidet die familie
manchmal, wenn ich nicht gut tragen kann und wenn ich unausstehlich bin
11) leben lebenswert
ja- ich lasse mir die lebensfreude (dank medis) nicht nehmen, was nicht bedeuten soll, dass ich keine heultage habe.

ich hoffe du kannst mit dem späten beitrag noch was anfangen
grüße und viel erfolg bei der arbeit
martina
 
1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Alles hat im Sommer 2003 auf einer Wanderfahrt mit meiner Pfadfindergruppe begonnen. In Italien wollten wir zwei Wochen wandern. Jedoch bei dem Aussteigen aus dem Zug tat mein linkes Bein von der Hüfte abwärts weh. Versessen/verlegen dachte ich und so wanderten wir erstmal aus der Stadt hinaus. Da es nicht besser wurde, waren wir am dritten oder vierten Tag wieder in der Stadt und in dem Krankenhaus dort.

Nach einigen verständigungs Problemen und Untersuchungen habe ich ein Schmerzmittel bekommen (Tramadolor) und es war nach einigen Tagen dann wieder in Ordnung.

Zurück in Deutschland tat mir mein rechtes Knie weh, also wieder zum Arzt. Nach einigem hin und her (man dachte erst es käme von meiner Wirbelsäule), wurde dann ein großes Blutbild gemacht und damit stand es fest: CRP von über 50 hatte ich damals und der RF war auch sehr weit erhöht. Danach wurde ich gleich zur Rheumatologin über wiesen.

2. Wie alt waren Sie damals?
16

3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?
  1. linkes Bein von der Hüfte abwärts
  2. rechtes Knie
  3. und danach am meisten die Handgelenke
4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?
Diese Frage kann ich kurz und bündig beantworten: alle

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?
Kommt drauf an, wie man es sieht - ich mache eine Ausbildung in einem Berufsbildungswerk.

6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)
Nein, erhalte ich nicht. Der Fiskus zahlt aber meine Ausbildung - die läuft über eine Rehamaßnahme der Argentur für Arbeit.

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?
-

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?
Nein. In dem Internat wo ich unter gebracht bin, ist aber fast alles Behindertengerecht aus gestattet und die Betreuer helfen einem im Notfall.

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?
nein

10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?
Teilweise schon, denke ich zumindest. Auf jedenfall leiden Beziehungen darunter.

11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)
Diese Frage kann ich nicht pausschal beantworten, da es immer unterschiedliche Phasen gibt. Man erfreut sich an kleinen Dingen des Lebens, doch wenn man sieht, was man früher konnte und nun nicht mehr, ist das schon sehr deprimierent und niederschmetternd. Eventuell geben Dir meine Lyrischen Texte unter jurtenrunde.de/blog einen besseren einblick.

Würde mich freuen, wenn Du das Ergebnis deiner "Studie" hier bekannt gibst.

Gruß Muckel|Tobias
 
1.Was waren Ihre ersten Anzeichen für Rheuma?
Schmerzen in den Füssen


2. Wie alt waren Sie damals?
23 jahre


3. An welchen Stellen, Gelenken hat es begonnen?

Füsse

4. Welche Stellen, Gelenke sind im Lauf der Zeit dazugekommen?

Oh fast alle

5. Sind Sie zur Zeit arbeitstätig? Falls nicht, wie lange schon?

nein 18 Jahre

6. Erhalten Sie IV? ( in der Schweiz gibt es die Invaliden Rente, wie es in Deutschland resp. Östereich heisst weis ich leider nicht)

Ja

7. Denken Sie der Betrag der erhaltenen IV ist genügend?

Nein

8. Erhalten Sie externe Hilfe (z.B. Spitex) im Haushalt?

Ja

9. Haben Sie Kinder? Falls ja, wie viele?

Ja 1 Tochter 15 Jahre
10. Leidet Ihre Familie unter Ihrer Krankheit?

mit Sicherheit


11. Finden Sie Ihr Leben noch lebenswert mit Rheuma? Haben Sie trotzdem noch Freude am Leben? ( Wenn möglich ausführliche Antwort)

Nee leider nicht mehr oft :-(
 
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