Hallo zusammen,
ich bin neu hier.
Ich bin 24 und seit November wegen einer seronegativen Rheumatoiden Polyarthritis in rheumatologischer Behandlung (u. a. mit MTX und Cortison).
Im Vergleich zu vor Therapiebeginn geht es mir definitiv besser. Letzten Sommer hatte ich massive Probleme beim Laufen und im Alltag. Mehr als 3000 Schritte gingen definitiv nicht, ich humpelte, bekam keine Flaschen auf und konnte nur mit größtem Bemühen alleine aus dem Bett aufstehen (und das mit 23 Jahren). Trotzdem bin ich aus meiner Sicht noch lange nicht beschwerdefrei und fühle mich aktuell mit meiner Situation ziemlich allein gelassen.
Meine aktuellen Probleme sind zum Beispiel:
- Schmerzen in Händen/Fingern, selbst beim Tippen oder mit der Maus arbeiten
- Knie-, Fuß-, Knöchel- und teilweise Sehnenbeschwerden
- Morgensteifigkeit bzw. Schmerzen nach längerem Sitzen
- Beschwerden werden rund um meinen Zyklus bzw. meine Periode oft deutlich stärker
- Ich bin im Alltag funktional, aber längst nicht wieder so belastbar wie vor der Erkrankung
Mein Rheumatologe schaut hauptsächlich auf die Blutwerte. Da diese aktuell wohl „gut“ aussehen, heißt es, das Rheuma sei unter Kontrolle. Es werden aber kaum Gelenke untersucht, kein Ultraschall gemacht etc., obwohl ich weiterhin Beschwerden habe. Ich fühle mich ehrlich gesagt nicht richtig ernst genommen.
Das Problem: Andere Rheumatologen oder Ambulanzen in meiner Nähe nehmen aktuell keine neuen Patienten auf. Für andere Praxen müsste ich teilweise 2+ Stunden fahren.
Selbst die Sprechstunde in einer rheumatologischen Klinik könne mich nicht ambulant aufnehmen, aber sie sagten mir, dass mein Rheumatologe mich stationär einweisen könnte und sie mich dann behandeln würden.
Meine Fragen an euch:
- Hat jemand von euch so eine stationäre rheumatologische Abklärung gemacht, obwohl ihr nicht komplett „akut immobil“ wart?
- Muss man dafür so schwer betroffen sein, dass man kaum noch laufen kann, oder geht das auch bei anhaltenden Schmerzen, Sehnenproblemen und funktionellen Einschränkungen trotz „guter“ Blutwerte?
- Was wird dort stationär typischerweise gemacht (Ultraschall, MRT, Medikamentenanpassung, Physio etc.)?
- Würdet ihr an meiner Stelle diesen Schritt gehen?
Ich bin aktuell körperlich und psychisch ziemlich erschöpft und würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.
Danke euch!
ich bin neu hier.
Ich bin 24 und seit November wegen einer seronegativen Rheumatoiden Polyarthritis in rheumatologischer Behandlung (u. a. mit MTX und Cortison).
Im Vergleich zu vor Therapiebeginn geht es mir definitiv besser. Letzten Sommer hatte ich massive Probleme beim Laufen und im Alltag. Mehr als 3000 Schritte gingen definitiv nicht, ich humpelte, bekam keine Flaschen auf und konnte nur mit größtem Bemühen alleine aus dem Bett aufstehen (und das mit 23 Jahren). Trotzdem bin ich aus meiner Sicht noch lange nicht beschwerdefrei und fühle mich aktuell mit meiner Situation ziemlich allein gelassen.
Meine aktuellen Probleme sind zum Beispiel:
- Schmerzen in Händen/Fingern, selbst beim Tippen oder mit der Maus arbeiten
- Knie-, Fuß-, Knöchel- und teilweise Sehnenbeschwerden
- Morgensteifigkeit bzw. Schmerzen nach längerem Sitzen
- Beschwerden werden rund um meinen Zyklus bzw. meine Periode oft deutlich stärker
- Ich bin im Alltag funktional, aber längst nicht wieder so belastbar wie vor der Erkrankung
Mein Rheumatologe schaut hauptsächlich auf die Blutwerte. Da diese aktuell wohl „gut“ aussehen, heißt es, das Rheuma sei unter Kontrolle. Es werden aber kaum Gelenke untersucht, kein Ultraschall gemacht etc., obwohl ich weiterhin Beschwerden habe. Ich fühle mich ehrlich gesagt nicht richtig ernst genommen.
Das Problem: Andere Rheumatologen oder Ambulanzen in meiner Nähe nehmen aktuell keine neuen Patienten auf. Für andere Praxen müsste ich teilweise 2+ Stunden fahren.
Selbst die Sprechstunde in einer rheumatologischen Klinik könne mich nicht ambulant aufnehmen, aber sie sagten mir, dass mein Rheumatologe mich stationär einweisen könnte und sie mich dann behandeln würden.
Meine Fragen an euch:
- Hat jemand von euch so eine stationäre rheumatologische Abklärung gemacht, obwohl ihr nicht komplett „akut immobil“ wart?
- Muss man dafür so schwer betroffen sein, dass man kaum noch laufen kann, oder geht das auch bei anhaltenden Schmerzen, Sehnenproblemen und funktionellen Einschränkungen trotz „guter“ Blutwerte?
- Was wird dort stationär typischerweise gemacht (Ultraschall, MRT, Medikamentenanpassung, Physio etc.)?
- Würdet ihr an meiner Stelle diesen Schritt gehen?
Ich bin aktuell körperlich und psychisch ziemlich erschöpft und würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.
Danke euch!
