TRAPS - Wer kennt das?

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anhop74

Neues Mitglied
Hallo zusammen

Ich hatte schon als Kind rheumatische Beschwerden, nahm hohe Cortison- Dosen und war, glaube ich, mehr im Krankenhaus als Daheim (kam mir jedenfalls so vor).

Nach einer 20-jährigen "Pause" (bin jetzt 33) bekam ich letzten Herbst meinen ersten "erwachsenen" Schub. Es war für mich psychisch überaus schwer zu verkraften, dass ich wieder die Schmerzen und vor allem die damit verbundenen (körperlichen) Einschränkungen zu ertragen hatte. Und das wohl mein Leben lang ...

Dann wurde bei mir im Dezember 2007 TRAPS (TNF-Rezeptor assoziiertes periodisches Syndrom) diagnostiziert. Es gehört als "Unterkrankheit" zu den seltenen heridären Fiebersydromen. Also eigentlich keine klassische rheumatische Erkrankung. :o

TRAPS ist eine Genmutation, die dafür sorgt, dass meine TNF-Rezeptoren nicht "richtig" arbeiten und ich dauernd Enzündungen habe u.a. eben auch rheumatische Beschwerden in den Gelenken. Heilung oder Therapie gibt es keine, bei starken Schmerzen nehme ich momentan Diclofénac 150mg pro Tag.

Nun meine Frage:
- Kennt sich damit irgend jemand aus?

Vielen Dank und beste Grüsse

anhop74
 
Bin auch TRAPS Patient

Bei mir wurde es 2001 diagnostiziert, dein Eintrag ist schon etwas her, aber wir können uns gerne mal austauschen, ich bin jetzt 23 und werde mit kineret behandelt, melde dich gerne für weiteres ;)
lg leif
 
Hallo,
Da Anhop zuletzt 2008 online war, wird da wohl keine Antwort kommen. Aber vielleicht melden sich ja noch andere Patienten.

Gruß Kukana
 
Halli hallo,

darf ich fragen welche Symptome du hattest. Und wie lange man gebraucht hat, die Diagnose TRAPS zu stellen? Und wie geht es dir mittlerweile ?

Vielleicht bist du ja mal wieder online. Oder jemand hat auch die gleiche Diagnose.

Ich selbst habe 2/3 Diagnosen:


- idiopathische rekurrierende Perikarditis
- seronegative RA ( hier meinte der Rheumatologe aber, dass er sich mir der Diagnose sehr unsicher ist)
- Autoinflammatorischen Erkrankung (noch nicht konkret welche, vermutet wir meinerseits TRAPS/ das Familiäre Mittelmeerfieber wurde mithilfe eines Gen-Tests bereits ausgeschlossen)

Leider wurden bei dem Gen-Test nur auf FMF getestet und nicht auf weitere autoinflammatorische Erkrankungen wie TRAPS oder CAPS. Vielleicht kann mir da jemand weiterhelfen.

Meine Symptome sind:

- seit 2,5 Jahren dauerhafte Perikarditis mit Erguss
- enorme Thorax- und Brustschmerzen durch Perikarditis
- Gelenkschmerzen (wandernd)
- Augenentzündungen
- Haarausfall

Meine Medikamente:

Bekommen habe ich schon Cortison, Azathioprin, Colchizin, Adalimumab und Anakinra.

Aktuell nehme ich Anakinra, Prednisolon, IBU und Colchizin. Es wirkt, aber ich bin weit weg von vollständiger Remission. Vor allem nachts habe ich Herzschmerzen.

Vielleicht erkennt sich jemand wieder. Oder möchte sich austauschen.

Liebe Grüße

Martina
 
Hallo Martina,

sicher hast du übersehen, dass der letzte Eintrag bereits 11 Jahre her ist.
Abgesehen davon sind die autoinflammatorischen Erkrankungen (es gibt ja nicht nur TRAPS/CAPS, die zudem selten sind) oft trickreich und - abgesehen von der genetischen Untersuchung, die man nicht mal eben so macht - keineswegs immer eindeutig.

Wandernde Gelenkschmerzen und dauerhafte Perikardergüsse klingen für mich eher nicht nach dem von dir vermuteten TRAPS, aber das will nichts heißen.
TRAPS fällt ja eher durch hoch akute Krankheitsbilder und komplexe "Scheininfekte" auf, bei denen jedoch regelhaft keine Keime nachgewiesen werden können und daher oft fehlerhaft und immer wieder mit Antibiotika behandelt wird, bis mal jemand die richtige Idee hat.
Auf jeden Fall rate ich dir, deine Vermutung mit deinen behandelnden Ärzten abzusprechen - ggf. in einem Zentrum, das auf derartige (oft lange ungeklärte!) Fälle auch eingestellt ist.
 
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