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Manou
Guest
Hallo euch allen,
habe mich endlich einmal dazu durchgerungen, hier auch mal Rat? oder zumindest Aufmunterung und Erfahrung auszutauschen.
Ich bin 34 Jahre, alleinerziehend und entzündliches Rheuma wurde bei mir 1996 diagnostiziert. Einen Namen hat das Ganze allerdings erst seit Ende 2003. Morbus Bechterew und eine sekundäre Fibro ( M.B. hat leider schon ziemlich zerstörerisch gearbeitet - fast alle Großgelenke sind peripher betroffen.
Bis Anfang 2002 war ich super gut mit MTX eingestellt, aber dann kam´s knüppeldick: Hatte als Nebenirkung eine Alveolitis (Lungenbläschenentzündung), wodurch die Therapie sofort abgebrochen werden musste. Seit dem ist wirklich alles außer Kontrolle: zu allem Überfluss entwickelte sich zusätzlich eine Arthritis Psoriatica, sowie - durch das viele Kortison eine Osteoporose. Anfang 2004 wurde ich dann erneut auf ein Basistherapeutikum eingestellt: Remicade. Damit ging es mir bis Mitte August ziemlich gut. Kortison und Schmerzmittel konnten langsam reduziert werden. Bis ich dann aufgrund der Hohen Kosten des Remicade auf eine Infusion verzichten musste und gleichzeitig das Kortison und Arava halbiert wurde. Dies geschah in einer Lungenfachklinik. Damit wurde ein extremer Schub ausgelöst und es sah so aus, als wenn das Remicade ( ich bekam es direkt nach der Entlassung aus der Klinik in Höchstdosis ) seine Wirkung verloren hätte. Daraufhin wurde ich mit Kortison vollgepumpt. Da das keine Dauerlösung sein konnte, wurde ich dann vor etwa neun Wochen auf Humira (1 x / Woche) und MTX 10mg 1 x/Woche ( auf eigenen Wunsch) umgestellt. Leider wurde dann alles nur noch schlimmer.
Letzten Freitag war ich fast am Ende, die Schmerzen waren nur noch durch Überdosierungen mit Tramal zu ertragen (Ich muss ja schließlich arbeiten!).
Mein Rheumatologe hat mir dann - auf mein eigenes Risiko - 250 mg Kortison gespritzt und mir 500 mg Remicade verabreicht. Ist zwar nicht ganz ungefährlich aber da ich seit einiger Zeit an einer reaktiven Depression leide, die auch mit Antidepressivern behandelt wird, war mein Arzt wohl in Alarmbereitschaft.
Ich erhalte nun die nächste infusion in zwei Wochen, nehme 20 mg Decortin, 2 x Bextra, 2 x Tramal long 100mg täglich und habe mir vorhin meine wöchentliche Dosis MTX (Lantarel 20 mg) gespritzt.
Die Therapieumstellung liegt zwar erst ein paar Tage zurück, aber mit dieser "Dröhnung" scheint es tatsächlich eine Besserung zu geben. Meine Finger- Zehen- und Kniegelenke scheinen abzuschwellen. Die Sprunggelenke schmerzen weniger und die Psoriasis scheint sich auch nicht weiter auszubreiten - im Gegenteil - im Gesicht hat sie sich fast vollständig zurückgebildet. Nur die Rückenschmerzen haben sich nicht verändert.
So, da ich euch nun lange genug mit meiner Lebensgeschichte genervt habe - sorry, aber das musste mal raus - nun meine Frage:
Zu den bereits angesprochenen Medikamenten nehme ich noch einige mehr ein, z.B. Salagen (Sjögren-Syndrom), Detrusitol (Blasenmuskelstärkung), Omeprazol, Fluoxetin und Amitriptylin, Bondiol und Actonel (Osteoporose) sowie ein Schiolddrüsenhormon und ein Lungenspray. Hat jemand ebensolche Erfahrung mit so vielen verschiedenen Krankheitsbildern und/oder dauerhaft mit dermaßen vielen Medikamenten gemacht?
Ich bestehe ja nur noch aus Chemie - mein Arzt sagte éinmal scherzhaft, ich müsse später als Sondermüll entsorgt werden.
Aber ich habe schon ein wenig Angst, dass die Leber oder Nieren irgendwann nicht mehr mitspielen.
Viele liebe Grüße von
Manou
Ich verspreche, dass ich mich demnächst nur noch kurz fassen werde. Dieses Gejammer liegt mir eigentlich nicht.
habe mich endlich einmal dazu durchgerungen, hier auch mal Rat? oder zumindest Aufmunterung und Erfahrung auszutauschen.
Ich bin 34 Jahre, alleinerziehend und entzündliches Rheuma wurde bei mir 1996 diagnostiziert. Einen Namen hat das Ganze allerdings erst seit Ende 2003. Morbus Bechterew und eine sekundäre Fibro ( M.B. hat leider schon ziemlich zerstörerisch gearbeitet - fast alle Großgelenke sind peripher betroffen.
Bis Anfang 2002 war ich super gut mit MTX eingestellt, aber dann kam´s knüppeldick: Hatte als Nebenirkung eine Alveolitis (Lungenbläschenentzündung), wodurch die Therapie sofort abgebrochen werden musste. Seit dem ist wirklich alles außer Kontrolle: zu allem Überfluss entwickelte sich zusätzlich eine Arthritis Psoriatica, sowie - durch das viele Kortison eine Osteoporose. Anfang 2004 wurde ich dann erneut auf ein Basistherapeutikum eingestellt: Remicade. Damit ging es mir bis Mitte August ziemlich gut. Kortison und Schmerzmittel konnten langsam reduziert werden. Bis ich dann aufgrund der Hohen Kosten des Remicade auf eine Infusion verzichten musste und gleichzeitig das Kortison und Arava halbiert wurde. Dies geschah in einer Lungenfachklinik. Damit wurde ein extremer Schub ausgelöst und es sah so aus, als wenn das Remicade ( ich bekam es direkt nach der Entlassung aus der Klinik in Höchstdosis ) seine Wirkung verloren hätte. Daraufhin wurde ich mit Kortison vollgepumpt. Da das keine Dauerlösung sein konnte, wurde ich dann vor etwa neun Wochen auf Humira (1 x / Woche) und MTX 10mg 1 x/Woche ( auf eigenen Wunsch) umgestellt. Leider wurde dann alles nur noch schlimmer.
Letzten Freitag war ich fast am Ende, die Schmerzen waren nur noch durch Überdosierungen mit Tramal zu ertragen (Ich muss ja schließlich arbeiten!).
Mein Rheumatologe hat mir dann - auf mein eigenes Risiko - 250 mg Kortison gespritzt und mir 500 mg Remicade verabreicht. Ist zwar nicht ganz ungefährlich aber da ich seit einiger Zeit an einer reaktiven Depression leide, die auch mit Antidepressivern behandelt wird, war mein Arzt wohl in Alarmbereitschaft.
Ich erhalte nun die nächste infusion in zwei Wochen, nehme 20 mg Decortin, 2 x Bextra, 2 x Tramal long 100mg täglich und habe mir vorhin meine wöchentliche Dosis MTX (Lantarel 20 mg) gespritzt.
Die Therapieumstellung liegt zwar erst ein paar Tage zurück, aber mit dieser "Dröhnung" scheint es tatsächlich eine Besserung zu geben. Meine Finger- Zehen- und Kniegelenke scheinen abzuschwellen. Die Sprunggelenke schmerzen weniger und die Psoriasis scheint sich auch nicht weiter auszubreiten - im Gegenteil - im Gesicht hat sie sich fast vollständig zurückgebildet. Nur die Rückenschmerzen haben sich nicht verändert.
So, da ich euch nun lange genug mit meiner Lebensgeschichte genervt habe - sorry, aber das musste mal raus - nun meine Frage:
Zu den bereits angesprochenen Medikamenten nehme ich noch einige mehr ein, z.B. Salagen (Sjögren-Syndrom), Detrusitol (Blasenmuskelstärkung), Omeprazol, Fluoxetin und Amitriptylin, Bondiol und Actonel (Osteoporose) sowie ein Schiolddrüsenhormon und ein Lungenspray. Hat jemand ebensolche Erfahrung mit so vielen verschiedenen Krankheitsbildern und/oder dauerhaft mit dermaßen vielen Medikamenten gemacht?
Ich bestehe ja nur noch aus Chemie - mein Arzt sagte éinmal scherzhaft, ich müsse später als Sondermüll entsorgt werden.
Aber ich habe schon ein wenig Angst, dass die Leber oder Nieren irgendwann nicht mehr mitspielen.
Viele liebe Grüße von
Manou
Ich verspreche, dass ich mich demnächst nur noch kurz fassen werde. Dieses Gejammer liegt mir eigentlich nicht.
