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total verzeifelt!!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Manou, 30. November 2004.

  1. Manou

    Manou Guest

    Hallo euch allen,

    habe mich endlich einmal dazu durchgerungen, hier auch mal Rat? oder zumindest Aufmunterung und Erfahrung auszutauschen.
    Ich bin 34 Jahre, alleinerziehend und entzündliches Rheuma wurde bei mir 1996 diagnostiziert. Einen Namen hat das Ganze allerdings erst seit Ende 2003. Morbus Bechterew und eine sekundäre Fibro ( M.B. hat leider schon ziemlich zerstörerisch gearbeitet - fast alle Großgelenke sind peripher betroffen.
    Bis Anfang 2002 war ich super gut mit MTX eingestellt, aber dann kam´s knüppeldick: Hatte als Nebenirkung eine Alveolitis (Lungenbläschenentzündung), wodurch die Therapie sofort abgebrochen werden musste. Seit dem ist wirklich alles außer Kontrolle: zu allem Überfluss entwickelte sich zusätzlich eine Arthritis Psoriatica, sowie - durch das viele Kortison eine Osteoporose. Anfang 2004 wurde ich dann erneut auf ein Basistherapeutikum eingestellt: Remicade. Damit ging es mir bis Mitte August ziemlich gut. Kortison und Schmerzmittel konnten langsam reduziert werden. Bis ich dann aufgrund der Hohen Kosten des Remicade auf eine Infusion verzichten musste und gleichzeitig das Kortison und Arava halbiert wurde. Dies geschah in einer Lungenfachklinik. Damit wurde ein extremer Schub ausgelöst und es sah so aus, als wenn das Remicade ( ich bekam es direkt nach der Entlassung aus der Klinik in Höchstdosis ) seine Wirkung verloren hätte. Daraufhin wurde ich mit Kortison vollgepumpt. Da das keine Dauerlösung sein konnte, wurde ich dann vor etwa neun Wochen auf Humira (1 x / Woche) und MTX 10mg 1 x/Woche ( auf eigenen Wunsch) umgestellt. Leider wurde dann alles nur noch schlimmer.
    Letzten Freitag war ich fast am Ende, die Schmerzen waren nur noch durch Überdosierungen mit Tramal zu ertragen (Ich muss ja schließlich arbeiten!).
    Mein Rheumatologe hat mir dann - auf mein eigenes Risiko - 250 mg Kortison gespritzt und mir 500 mg Remicade verabreicht. Ist zwar nicht ganz ungefährlich aber da ich seit einiger Zeit an einer reaktiven Depression leide, die auch mit Antidepressivern behandelt wird, war mein Arzt wohl in Alarmbereitschaft.
    Ich erhalte nun die nächste infusion in zwei Wochen, nehme 20 mg Decortin, 2 x Bextra, 2 x Tramal long 100mg täglich und habe mir vorhin meine wöchentliche Dosis MTX (Lantarel 20 mg) gespritzt.
    Die Therapieumstellung liegt zwar erst ein paar Tage zurück, aber mit dieser "Dröhnung" scheint es tatsächlich eine Besserung zu geben. Meine Finger- Zehen- und Kniegelenke scheinen abzuschwellen. Die Sprunggelenke schmerzen weniger und die Psoriasis scheint sich auch nicht weiter auszubreiten - im Gegenteil - im Gesicht hat sie sich fast vollständig zurückgebildet. Nur die Rückenschmerzen haben sich nicht verändert.

    So, da ich euch nun lange genug mit meiner Lebensgeschichte genervt habe - sorry, aber das musste mal raus - nun meine Frage:
    Zu den bereits angesprochenen Medikamenten nehme ich noch einige mehr ein, z.B. Salagen (Sjögren-Syndrom), Detrusitol (Blasenmuskelstärkung), Omeprazol, Fluoxetin und Amitriptylin, Bondiol und Actonel (Osteoporose) sowie ein Schiolddrüsenhormon und ein Lungenspray. Hat jemand ebensolche Erfahrung mit so vielen verschiedenen Krankheitsbildern und/oder dauerhaft mit dermaßen vielen Medikamenten gemacht?
    Ich bestehe ja nur noch aus Chemie - mein Arzt sagte éinmal scherzhaft, ich müsse später als Sondermüll entsorgt werden.
    Aber ich habe schon ein wenig Angst, dass die Leber oder Nieren irgendwann nicht mehr mitspielen.

    Viele liebe Grüße von
    Manou

    Ich verspreche, dass ich mich demnächst nur noch kurz fassen werde. Dieses Gejammer liegt mir eigentlich nicht.
     
  2. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Manou,

    laß Dich erstmal ganz lieb trösten. Erstmal herzlich willkommen hier.

    Ich hab keinen echten Bechti, aber eine Spondarthritis mit einer Polyarthritis als Gelenkbeteiligung. Nebenbei noch einen Basedow der in einen Hasimoto übergeht und noch ein paar harmlosere Wehwehchen. Es scheint manchmal wirklich so zu sein, daß wenn ein Schub sich erstmal verselbstständigt hat, der auch gar nicht so leicht zu stoppen ist. Ich kenn das aus eigener Erfahrung. Zu Deiner Medikation mit Remicade und Co kann ich leider gar nichts sagen, weil ich zur Zeit noch keine Biologicals nehmen möchte, eben wegen der oben genannten Schilddrüsenprobleme.

    Lieben Gruß Katharina
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    die lungenklinik, die das "versaut" hat, sollte der kk genannt werden. schliesslich hat sie die jetzigen hohen kosten verursacht. auch Ulla sollte darüber informiert werden, wohin ihr sparappell führt.
    so das ist nur meine ganz persönliche meinung.

    nun zu dir. ich habe cp schon länger und noch einige wehwehchen dazu. also ich bin voll gepumpt mit chemie. leider geht es nicht ohne, also lebe ich damit. so langsam tauchen bei mir auch alle nebenwirkungen auf. leider habe ich/hast du keine alternative.
    deshalb bleib in behandlung und schluck/spritz die medis. du bist alleinerziehend, so hast du viel verantwortung. du darfst dich nicht einfach ausklinken.
    vielleicht kommen auch mal bessere zeiten.
    gruss
     
  4. üpoi

    üpoi Neues Mitglied

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    Du bist ja reichlich bedient

    Du bist ja reichlich bedient und ich habe beim besten Willen keinen guten Rat.
    Wollte fast sagen "halt die Löffel steif", aber so wie du dran bist, kommen die Versteifungen wahrscheinlich eher ungefragt und von ganz allein.

    Vielleicht dann lieber den: Versuch Hilfe, Entlastung und Entspannung zu bekommen. Wie oft hast du in den letzten JAhren an dich gedacht?
     
  5. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    eh Manou,

    dass hört sich ja alles gar nicht gut an. Sei ganz vorsichtig von mir in den Arm genommen.
    ich denke so etwas können mittlerweile einige hier erzählen - gleichzeitig ist es aber super traurig, dass einem in Hinblick auf die Kosten notwendige Therapien verweigert werden.
    Wenn ich so an meine Krankenkariere denke kann ich schon einige Parallelen erkennen. Bei mir fing das ganze (so mit dem jetzigen Wissen) bereits in der Schulzeit an. Konnte nie lange und vorallem schnell schreiben, hatte häufig Sehnenscheidenentzüdungen, später dann Tennisellenbogen (erst links dann rechts), dann dauern Probleme mit den Sehnen im Knöchelbereich und auch die Knie muckten immer mal wieder rum. Alles in allem total undurchsichtig und da man bis auf die akuten Entzündungen nichts fand, habe ich dann schon langsam an mir selbst gezweifelt. Mit ca. 20/21 Jahren fing dann auch noch das Kiefergelenk an (von den dauernden Sinusitiden und Mandelentzüdungen ganz zu schweigen). Die Kiefergelenke wurden insgesamt 6 oder 7 mal operiert (wenn ich die Spiegelungen hier mitzähle). Erst durch eine Freundin bin ich 2002 beim Rheuma-Doc gelandet und siehe da es wurde zunächst auf undif. Spondarthritis getippt (auch SAPHO-Syndrom war kurzzeitig im Gespräch). Aber eine Basistherapie wurde erst 9 Monate später begonnen (da war das Kind dann schon in den Brunnen gefallen). Ich bin dann auf Cortison und Sulfasalazin eingestellt worden (Sulfasalazin hat aber überhaupt nichst gebracht). In der Kur wurde dann MTX dazu genommen (Sufasalazin dafür abgesetzt), im Nov. 03 lief dann gar nichts mehr - 2 Wochen Rheuma-Klinik und Embrel dazu (MTX auf 25 mg), Enbel war aber auch nicht der Brüller - daher im Feb. 04 wieder Rheuma-Klinik. Seitdem bekomme ich Remicade 700 mg alle 3 Wochen (leider hält die Wirkung nicht länger an). Jetzt muss ich aber auf Druck der KK zunächst auf 600 mg reduzieren - Ziel der KK ist es aber wohl zum einen auf 500 mg zurück zu gehen und vorallem gleichzeitig die Abstände zu verlängern (glaube aber nicht, dass das klappt). Humria ist auch schon angedacht worden, davon will ich aber eigentlich z.Zt. zumindest nichts wissen, denn mit Remicade kann ich endlich wieder arbeiten. Es wirkt zwar nicht super, aber für mich reichts (ich kann jetzt auch nach über 1,5 Jahren Pause wieder meine Posaune spielen) - ob Humira das auch bringt kann mir natürlich keiner sagen (und was ist wenn es nicht hilft und ich dann gegen Remicade Antikörper entwickel?????).

    ich hoffe Du wirst Dich hier auch so wohl fühlen wie viele andere von uns - und vorallem, dass Du die Infos bekommst die Du brauchst.
    Ach übrigens ich habe auch MB (Diagnostellung Nov. 03).

    Und wie Du unschwer erkennen kannst, Du schreibst hier nicht alleine Romane:D
     
  6. Curie

    Curie Neues Mitglied

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    Hallo Manou,

    kann deine Angst vor den vielen Medis verstehen, aber wichtig ist es, dass dein Schub wieder schnell zum Stillstand gebracht wird. Ich drück dir ganz fest die Daumen und hoffe ,dass du dann auch wieder mit weniger zurechtkommst.
    Falls deine Beschwerden sich nicht weiter bessern, würde ich dir empfehlen
    den Artikel von den Rheumanews vom: 13.09.04 Rutoximab....und den vom 18.10.04 neue Hoffnungsträger zur........, zu lesen. Vielleicht bekommst du dein Rheuma mit diesen Medis in den Griff.
    Am besten du kopierst die Artikel und zeigst sie deinem Rheumatologen.

    Viel Glück Curie
     
  7. Manou

    Manou Guest

    total verzweifelt!!!!

    Hallo ihr Lieben,

    erstmal vielen Dank für eure schnellen Antworten. Tut echt gut mal ernst genommen und nicht als Weichei und schlimmeres betrachtet zu werden.

    Na, bei der Rheumabehandlung scheint ja allgemein ziemlich viel "herumexperimentiert" zu werden. Bei euch hat es ja auch recht häufig ziemlich lang gedauert die richtige Therapie zu finden. Und dann muss sie sich auch noch langfristig bewähren. Scheinbar fast unmöglich.

    Na, solange man noch arbeiten muss, bleibt einem wohl nichts anderes übrig als optimistisch in die Zukunft zu gehen. Hoffe, das gelingt euch - und mir natürlich auch.

    viele liebe Grüße
    Manou
     
  8. Manou

    Manou Guest

    total verzweifelt!!!!

    Hallo trombone,

    na, da hast du ja eine ganz schöne Odyssee hinter dir. Sie zu, dass du dich von deiner Krankenkasse nicht einschüchtern lässt, solange dein Arzt auf deiner Seite steht, hast du - denke, nein hoffe ich - ganz gute Chancen alle Medikamente in notendiger Dosierung zu bekommen.
    Was die Umstellung von Remikade zu Humira und zuück betrifft, kann ich nur sagen, es muss nicht zu einer Abwehrreaktion des Körpers auf das Remikade geben. Hat bei mir ja auch funktioniert. Allerdings sollten möglichst immer vier Wochen zwischen einem Wechsel zu einem neuen Biological liegen - meint zumindest mein Rheumatologe und der ist echt klasse. Sollte der Zeitraum kürzer sein muss dein Arzt dich auf jeden Fall genau überwachen und sollte immer ansprechbar sein!!
    Deiner Krankenkasse würde der Wechsel zu Humira vermutlich nicht gefallen, denn preiswerter ist das Medikament auch nicht. Ob du das Medikament wechseln willst, ist aber letztendlich deine Entscheidung.
    Dass du mit dem Remikade arbeiten kannst, ist doch ein gutes Zeichen. Für mich ist die Arbeit jedenfalls "lebenswichtig" - nicht nur in finanzieller Hinsicht. Toll wäre natürlich, wenn bei dir ein vollständiges Stoppen des Rheumas raus käme. Hab ich für mich schon abgeschrieben (die Ärzte leider auch). Aber solange die Schnerzen ertäglich sind und man wenigstens einigermaßen am sozialen Leben teilhaben kann, denke ich, ist es schon ok.

    Viele liebe Grüße und Daumendrücken, dass du die richtige Entscheidung triffst und gut durch die nasse Jahreszeit kommst.
    Manou