Tofacitinib

[Patty]

Hallo,
meine Tochter hat MB und CP.

Sie hat nach Sulfa,MTX,Humira, nun Enbrel und Arava in Kombi mit 10 mg Cortison. Dies reicht auch mal wieder nicht aus, um die Schübe zu beherrschen. Am Dienstag bei der Kontrolle, Handgelenke, linkes Knie, Kiefergelenk, HWS, ein paar Zehen und viele viele Fingergelenke entzündet, dazu Müdigkeit ohne Ende.
Also steht nun ein erneuter Therapiewechsel an. Sie soll nun Tofacitinib im Rahmen einer Studie erhalten.

Einziger Knackpunkt sie wird im März 18 und in soweit, ist noch unklar, ob sie aufgenommen werden kann in die Studie.
Jemand schon Erfahrungen damit gemacht? oder Info´s darüber?

Würde mich freuen etwas zu hören.

 

[Doegi]

Wir hatten zu diesem neuen Wirkstoff gerade ganz aktuelle eine rheuma-news:
rheuma-online: Neue Studiendaten zum oralen Janus-Kinase-Inhibitor Tofacitinib vorgestellt

Ich persönlich würde an der Studie teilnehmen, das ist eigentlich eine gute Möglichkeit, ggfs. mit ganz neuen Präparaten behandelt zu werden, an die man sonst noch gar nicht herankäme, da sie noch nicht zugelassen sind.

 

[Patty]

Studie, adeeee.
Gestern um 12 Uhr wurde die Studie eröffnet und meine Tochter kann nicht mitmachen, da sie 2 Unterschriften leisten muss und bei beiden unter 18 sein muss, da diese Unterschriften ,aber im Abstand von mindestens einer Woche erfolgen müssen, sind wir raus.

Wunderbar........

3 Monate umsonst gequält, da sie ja im Januar die Medis für die Studie absetzen mußte.
Abgesehen, davon stehen wir nun ohne Rheumatologe da....

Ich kann gar nicht so viel essen wie ich ........ könnte....

 

[majosu]

Hallo Patty,

das mit den Unterschriften kann ja wohl nicht wahr sein...hat man das nicht vorher gewußt????
Und dann drei Monate vorher die Medikamente absetzen....manchmal denke ich, die Ärzte sollten sich mal in dieser Situation befinden.
Das tut mir so leid für Euch.

LG
majosu