Tochter mit CRMO

Hallo Noosa,
MTX wird häufig bei Rheumakranken verschrieben. Hier in abgeschwächter Form, soviel ich weiß, hochdosiert wird es bei Krebspatienten eingesetzt. Im Garmischer Krankenhaus bekamen dies einige Kinder, die danach u. a. unter starker Übelkeit mit Erbrechen litten. Bei meinem Sohn wird es in Erwägung gezogen, dies auch zu nehmen.

Urbason dürfte ein Cortison-Präparat sein, soll die gleichen Wirkstoffe wie Prednisolon haben (dies hat mein Sohn bekommen), somit auch alle Nebenwirkungen die eine Cortison-Therapie mit sich bringt. Mein Sohn litt während der Cortisongabe, er musste über 3 Wochen täglich 60 mg nehmen, dann ausschleichen, unter extremer Gewichtszunahme (Cushing-Syndrom im Gesicht), war teilweise sehr aggressiv, dann wieder depressiv, hatte immer Hunger. 2 Wochen nachdem dann das Cortison wieder abgesetzt war, kamen die Beschwerden zurück und alles fing von vorne an. Man sagte mir aber, dass er dieses Medikament nun längere Zeit nicht mehr nehmen dürfe, da er schon zwei Therapien hinter sich hat und dieses ja den Knochen noch mehr schädigen würde.
Eine Möglichkeit wäre nur noch die Einspritzung in die Gelenke.

Hat schon jemand Erfahrung mit Padmidronat? Würde mich interessieren...:)
 
Hallo,
bin hier auf der Suche nach Gleichgesinnten.Habe eine 13-jährige Tochter mit CRMO. Sie wird seit September im Olgahospital behandelt, zur Zeit mit einer Kombinationstherapie aus Cortison und MTX, außerdem nimmt sie noch 2mal tgl. 250mg Naproxen,einen Magenschutz und Vitamin-D Tabletten, da ein Mangel vorliegt. Trotzdem geht es ihr nicht gut. Sie hat starke Schmerzen in beiden Knien,im Zeh und in der Hüfte. Nachts wacht sie von den Schmerzen auf, tagsüber ist sie müde. Manchmal ist das Knie angeschwollen, dann schwillt es wieder ab, das wechselt so hin und her. Unser Arzt meinte, das sei sehr untypisch für eine rheumatische Erkrankung, das ähnele mehr einer Allergie. Haben eure Kinder auch so wechselhafte Schwellungen? Die Blutwerte sind bei ihr völlig normal.
Nun soll wieder eine MRT gemacht werden. Wir treten irgendwie auf der Stelle. Mal geht es ihr für eine kurze Zeit etwas besser, aber die Besserung hält nicht an. Der Alltag ist mühsam.
Die "richtige" Therapie wurde bei ihr noch nicht gefunden. Wir hoffen aber weiter, dass es irgendwann aufwärts geht.
Liebe Grüße, Waldfee
 
Sohn mit CRMO + Knochenstoffwechselstörung, 13 Jahre

Hallo Waldfee, herzlichen willkommen,
ich habe einen Sohn, der ebenfalls 13 Jahre alt ist und sowohl an CRMO als auch an einer Knochenstoffwechselstörung leidet. Das was du schilderst, ist mir nur allzu bekannt. Auch bei meinem Sohn half eine Cortisontherapie nur sehr kurzzeitig. Erst bei einer dreiwöchigen stationären Behandlung in Garmisch-Partenkirchen lernte mein Sohn, dass er stärker ist als die Schmerzen. Medikamentös bekommt er momentan ebenfalls Naproxen und Vitamin D. Zur Zeit hat er aber trotzdem heftige Schmerzen in der linken Schulter, in der linken Hand sowie beide Schienbeine. Auch bei ihm ist es so, dass es Tage gibt, an denen er so gut wie schmerzfrei ist und dann wieder kann er kaum aufstehen. Trotzdem macht er täglich krankengymnastische Übungen sowie Fitneß auf einem Crosstrainer. Er sagt, dass ihm das ein wenig hilft. Ich glaube vor allem für die Psyche sind diese Übungen ganz gut, denn er sieht, dass er trotzdem was machen kann. Jetzt im Januar haben wir einen Termin bei Herrn Dr. Berendes in Landshut, der sich auch mit dieser Erkrankung ganz gut auskennen soll. Wir sind mal gespannt ...
Was mir noch einfällt, wenn deine Tochter auch zu wenig Vitamin D hat, wurde auch das Parathormon kontrolliert, denn das ist bei meinem Sohn total erhöht + Vitamin D zu wenig. Wäre echt interessant zu wissen, ob es einen Zusammenhang zwischen CRMO und dieser Stoffwechselstörung gäbe.
Wünsch dir alles gute und halt die Ohren steif

Ach ja, auf die Frage wegen den Schwellungen: Auch mein Sohn hat dies häufiger, immer nur mal 1 - 2 Tage, auch wurde Gelenksflüssigkeit in den Knien sowie in den Sprunggelenken festgestellt. Weiter betroffen sind bei ihm die Augen. Leidet hier häufig unter Sehstörungen. Was mir hier keiner erklären konnte, warum er innerhalb von 2 Wochen von vormals "weitsichtig" auf dann "kurzsichtig" welchselte. In der Augenklinik in Regensburg meinte der Arzt nur: Es gibt nichts was es nicht gibt. Das ist mal eine Aussage...
 
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Hallo Waldfee!
Wie du vielleicht gelesen hast hat auch meine Tochter CRMO, und wir sind ebenfalls im Olgäle in Behandlung. Wir hätten am Montag den Termin für die erste Cortison-Schub-Behandlung gehabt, weil es die letzten Wochen so schlimm war... und seit einer Woche ist meine Tochter komplett Schmerzfrei. Wir sind bei eiem Physiotherapeuten, der eine Schmerztherapie macht, die ihr sehr gut tut. Die wechselnden Schwellungen hat meine Tochter auch, hauptsächlich im Bereich um die Sprunggelenke. Das kann sich täglich ändern, oft ist morgens alles okay, und zwei Stunden später ist es dick.
Es ist manchmal zum heulen, aber irgendwie bekommt man auch nicht so viele Infos.
Die Mamas müssen halt lernen viel auszuhalten und stark sein. Grüße
 
Hallo braune10,

eure Geschichte ähnelt sehr der unsrigen, wenn auch mit anderen Nuancen. Wir hatten schon früh für das linke Knie die Diagnose CRMO, aber sie wurde nicht ernst genommen. Man sagte, die Krankheit sei nicht aktiv und versursache totz radiologisch nachweisbarer Läsionen und deutlich sichtbaren Signalanhebungen in der MRT keine Schmerzen. Eine MRT wurde nur vom linken Knie gemacht, die übrigen Schmerzen in der Hand, im rechten Knie und Schienbein, Großzehe wurden einer Schmerzstörung zugeordnet. Die Teilnahme an Aktivierungsprogrammen brachte keine Besserung.Obwohl es keiner deutlich aussprach, wurde sie so zur psychosomatischen Patientin. Eine Ganzkörperkernspintomographie erfolgte erst viel später im Olgäle mit dem Ergebnis, dass zahlreiche aktive Herde in beiden unteren Extremitäten nachgewiesen wurden. Wir sind immer noch sehr verunsichert, was den Umgang mit Ärzten anbelangt und wissen in manchen Situationen nicht so recht, wie wir uns verhalten sollen. Ich habe den Eindruck bei dieser Krankheit liegt noch viel im Dunkeln, eindeutige Therapieempfehlungen gibt es nicht, die Therapien erfolgen nach der Methode "trial and error", außerdem sollen nach Auskunft der Ärzte die Beschwerden nicht unbedingt mit der Größe der Herde korrelieren, es gibt wohl Patienten, die bei kleinen Herden sehr starke Schmerzen haben und umgekehrt. Ein Orthopäde bezeichnete die CRMO mal als "Geist", der durch den Körper wandert. Das Wichtigste für unser Familienleben ist, dass ich die Nerven behalte, zu meiner Tochter stehe und nicht beginne, zu katastrophisieren. Mit dieser Haltung kommen wir ganz gut über die Runden.
Freue mich über einen regen Austausch, bis zum nächsten Mal Waldfee
 
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Hallo Waldfee,
es ist tatsächlich so, mir passierte es vor kurzem, dass ein Arzt mich ablehnte, weil es nach seiner Aussage keine gesicherte Therapie gebe und er sich mit dieser Erkrankung nicht auskenne. In Garmisch erklärte man mir, dass es meistens so ist, dass zu der "Grunderkrankung" CRMO ein Schmerzverstärkungssyndrom dazu komme, da ja der Körper über einen langen Zeitraum ständigen Schmerzen ausgesetzt sei und sich die Schmerzbahnen somit ausbauen würden.
Aber so wie du schon sagtest ist es leider so, dass sie zu leicht auf die psychosomatische Schiene abgeschoben werden. Ich muss zwar sagen, dass Dominik mit den dort erlernten Übungen gut umgehen kann und sie ihm auch ein wenig helfen. Jedoch die Krankheit stoppen können sie nicht. Dies merke ich zur Zeit sehr. Auch allein das Naproxen hilft nicht wirklich. Wir haben auch schon zwei Cortisontherapien hinter uns, die wie gesagt nur für kurze Zeit die Krankheit zum Stillstand brachten. Zwei Wochen nachdem das Cortison ausgeschlichen war, fing wieder alles von vorne an, ja sogar noch viel schlimmer als vorher.
Ich habe mich im Internet mal umgesehen und gegoogelt, was für Therapien angeboten werden. Ins Auge gefallen ist mir die Therapie mit Bisphosphonaten, jedoch fand ich bislang keinen, der damit Erfahrung hat. Vor den Nebenwirkungen bei MTX und Enbrel habe ich Angst, so dass wir das bislang noch vor uns herschieben. Bin aber mal gespannt, was nun im Januar Dr. Berendes meint, wie wir weiter therapieren sollen. Wie ist das bei Euch, verträgt sie MTX gut?
Wie läuft das bei Euch in der Schule, ist ja immer ein Problem, da Schulausfälle - zumindest bei uns - an der Tagesordnung stehen. Auch den Lehrern die Krankheit zu erklären ist nicht leicht. Meinem Sohn hat die Krankheit fast alles genommen, was ihm wichtig war. Vorher war er super in der Schule, betrieb auf Leistungssportniveau Eishockey. Jetzt ist alles anders. Jeder Tag dreht sich um die Krankheit, jedoch freuen wir uns über jeden Tag, an dem es ihm gut geht.
Liebe Grüße
 
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Hab ich auch schon was drüber gelesen, weiß nicht mehr genau, ist glaub ich im März 2013. Muss man sich glaub ich anmelden. Wäre vielleicht wirklich interessant, könnte was sein

Hab grade gegoogelt, ist im Juni 2013, Anmeldung bis April 2013. Klingt wirklich interessant.
 
Sohn mit CRMO

Hallo Annette,
herzlich willkommen im Forum.
Das was ihr durchgemacht habt - Biopsie, Warten etc. - kommt mir sehr bekannt vor. Nachdem bei meinem Sohn 9 Herde (!) festgestellt wurden, mussten wir auch zur Biopsie. Das Warten ist wirklich unerträglich. Er wurde auch auf Langerhanszellhistyozytose und Skeletttuberkulose getestet. Kam gottseidank nichts weiter raus. Waren lange Zeit in der Onkologie in Behandlung aufgrund der Anfangs-Verdachts-Diagnose. Doch leider konnte man da ihm nicht helfen. Jetzt, nachdem er 3 Wochen in der Garmischer Kinderklinik zur Behandlung war, sind wir nun in Landshut bei Herrn Dr. Berendes in Behandlung. Dieser hat mit einer Pamidronat (=Aredia, Bisphosphonat) begonnen. Mittlerweile, nach 2-maligem Krankenhausaufenthalt, merkt man die ersten Besserungen. Er kann sich auf einmal wieder bewegen und geht mit seinen Freunden auf den Bolzplatz, das hatten wir schon fast ein Jahr nicht mehr. Auch sagt er sind seine Schmerzen auf ein erträgliches Maß gesunken, so dass er auch wieder vermehrt in die Schule gehen kann.
Die CRMO ist wirklich eine heftige Erkrankung, aber wenn man die Kinder in der Onkologie kennen gelernt hat und einige davon auf einmal nicht mehr kommen, bin ich im Nachhinein froh, dass die CRMO nichts Lebensbedrohliches ist. Wenn es meinem Sohn wieder schlecht geht, sag ich mir immer: "Es geht noch schlimmer!"
Wie du schreibst, hat deine Tochter einen Herd im Kiefer. Wow, das muss ja schrecklich sein, wie kann sie da nur essen, reden, lachen ... Da geht ja gar nichts mehr. Ich stelle mir dies wirklich furchtbar vor.
Hoffe, ihr seid in guten Händen, denn wie ich erfahren musste, gehen leider die Meinungen der "richtigen Therapie" weit auseinander.
 
guten Morgen Annette...
wenn die Füße und Gelenke so betroffen sind kann ich dir nur empfehlen einen Physiotherapeuten aufzusuchen. Meine tochter macht das seit Monaten...er massiert sie, macht eine Schmerztherapie weil die Faszien durch die Schmerzen verkrampfen. Das hilft ihr sehr gut. Wenn sie schmerzfrei ist macht er Kräftigungsübungen um die Muskulatur nach Zeiten ohne viel Bewegung wieder zu stärken. Euch alles Gute!
 
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