1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Tochter mit CRMO

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Noosa, 20. Juni 2012.

  1. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Bei meiner 11-jährigen Tochter wurde nach einigen Fehldiagnosen CRMO festgestellt. Anfangs hatte sie Probleme im Knöchelbereich, konnte viele Wochen nicht richtig laufen, und irgendwann war es weg und die Freude groß. Hielt leider nur zwei Tage, dann gings im Zeigefinger los-natürlich rechts. Sie nimmt seit Januar Ibuprofen, was aber gar nicht gegen die Schmerzen in der Hand hilft. Jetzt steht eine Biopsie an, und dann evtl eine Steroid-Behandlung. Hat jemand Erfahrung damit?? Danke für Infos!
     
  2. sonne27

    sonne27 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2011
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Sohn mit CRMO

    Hallo "Noosa",

    mein Sohn ist elf Jahre alt und hat seit drei Jahren CRMO; bisher allerdings nur (Gott sei Dank) einen Herd. Dieser sitzt im linken Sprunggelenk und mit jeder Entzündung steigt die Gefahr, dass die Wachstumsfuge geschädigt wird oder ganz und gar ihre Arbeit einstellt. Eine schlimme Aussicht. Haben mit ihm auch schon viel durch, angefangen von einer Biopsie, dann eine OP, üppige Gabe von Antibiotika (völlig überflüssig). Schlimm war als mir klar wurde, wie wenig die Ärzte über diese Krankheit wissen, eigentlich mehr oder weniger ausprobieren. Na gut, es sind auch nur Menschen, aber wenn es um die Gesundheit es eigenen Kindes geht, ist es manchmal schwer zu akzeptieren. Zur Zeit hat mein Sohn alle zwei bis drei Monate Schübe, d.h. sehr starke Schmerzen und teilweise ziemliche Abgeschlagenheit. Er bekommt dann Ibuprofen. Ärzte wollen nun eine Dauertherapie ansetzen, also fortwährend Ibuprofen ein bis zwei Jahre lang. Bisher habe ich das abgelehnt. Mir wird schlecht, wenn ich an die Nebenwirkungen denke. Braucht er dann vielleicht mit 20 eine Spenderniere?!
    Bei Deinem Kind wird jetzt eine Biopsie gemacht? Das ist sicherlich notwendig, damit will man alles
    "Bösartige" ausschließen. Hat sie in der Hand nun ständig Schmerzen oder verschwinden die auch zwischendurch?
    Ich wünsche Euch viel Glück (denn das braucht man immer)!
     
  3. Melen

    Melen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Januar 2008
    Beiträge:
    159
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Burgenland, AUT
    Hallo Noosa,

    auch bei mir begannen die Probleme in diesem Alter. Ich weiß also wie schwierig das in diesem Alter ist aus eigener Erfahrung :(

    Fachliche Tipps kann ich dir zu deinen Fragen leider nicht geben, aber ich heiße dich Herzlich Willkommen hier und wünsche euch alles Gute.

    Liebe Grüße
    Melen
     
  4. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr Beiden...
    erst mal danke für die Infos. Bei dieser Krankheit ist man ja froh um jeden, mit dem man sich austauschen kann. Meine Tochter hat von Anfang an durchgehend 3xtäglich Ibuprofen 400 bekommen. Ich durfte gar nicht an die Nebenwirkungen denken. Die Schmerzen waren damit okay, der Knöchel war aber oft angeschwollen, was auch schmerzte. Jetzt an der Hand, bzw Zeigefinger, hatte sie von Anfang an ständig Schmerzen. Sie konnte nicht schlafen, war ständig genervt oder frustriert. Nach 6 Wochen wollte man dann eine Biopsie machen und mit Cortison (Spotbehandlung) beginnen, was ich aber dann abgelehnt habe, weil das MRT nur eine winzige Entzündung lokalisierte, und der Arzt meinte, es könne einfach auf die Sehnen übergegriffen haben und deshalb so weh tun. Auch schlage evtl das Ibu nicht mehr an. Danach haben wir auf 2xtägl Naproxen umgestellt, machen KG mit der Hand....und siehe da, mein Kind ist seit 2 Wochen komplett schmerzfrei!!! Ob es einfach an der Zeit liegt und die Entzündung abgeheilt ist oder am Medikament...im Moment ist das egal-hauptsache es ist mal Ruhe. Ich hoffe natürlich daß nicht gleich wieder etwas woanders kommt! Im August fahren wir in die Klinik zum nächsten MRT, dann sieht man mal wieder, wie es innen aussieht. Viele Grüße und tapfer sein...Noosa:o
     
  5. Mone91

    Mone91 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Juli 2012
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Hallo!

    Ich bin auch neu hier. Ich bin 21 Jahre alt und habe seit 3 Jahren CRMO im Kreuzbein. Lange war bei mir auch nicht klar was ich überhaupt habe,da bei mir die typischen Anzeichen für Rheuma und CRMO fehlen. Ich habe keinen Rheumafaktor ,noch schwillt irgendetwas an,wird heiß oder sonstiges. Ich habe einfach "nur" furchtbare Schmerzen und miese Blutwerte. Damals hat man mir auch gesagt das CRMO eher eine typische Kinderkrankheit wäre,die sich auch verwachsen kann. Heute sind sich die Ärzte allerdings gar nicht mehr sicher ob ich überhaupt CRMO habe,aber nen anderen passenden Krankheitsnahmen oder bild finden sie auch nicht.
    Bei mir wurde auch eine Biopsie gemacht um Leukemie auszuschließen,da das vom MRT nicht ersichtlich war. Ich habe diverse Antibiotikatheraphien gemacht, mit Ibuprofen gestartet, Naproxen, MTX und Humira genommen und bin jetzt bei Simponi gelandet. Bisher hat jedoch nichts geholfen oder nur kurzzeitig (höchstens ein Monat)
    Ich bin sehr froh hier gleichgesinnte zu finden.
    Alles Gute für euch und eure Kinder :)
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Hallo Noosa,
    herzlich willkommen hier im Forum.
    Was ist denn bitte CRMO? Davon oder von dieser Abkürzung hab ich noch nie was gehört.
     
  7. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Nachtigall...
    Chronisch Rekurrierende Multifokale Osteomyelitis.....bedeutet eine Knochenentzündung die an mehreren Stellen und jederzeit wiederkommen kann. Momentan ist Ruhe, aber man lauert doch immer und hat Ängste was als nächstes kommt. Viele Grüße
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Vielen Dank! Alles Gute!
     
  9. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Sohn mit CRMO + Knochenstoffwechselstörung und und und

    Hallo, bin neu hier und auf der Suche nach Gleichgesinnten. Bei meinem Sohn (13 Jahre) wurde vor drei Monaten CRMO festgestellt. Er hatte zu dieser Zeit 9 Herde und ihm ging es wirklich sehr schlecht. Nach 2 Jahren "Wanderschaft" von Arzt zu Arzt sind wir dann in Regensburg gelanden. Man glaubte zuerst an eine bösartige Erkrankung, die jedoch durch eine Biopsie ausgeschlossen werden konnte.
    Er bekam dann 2 x eine Cortisontherapie (60 mg Prednisolon) sowie Ibuprofen, Omeprazol. Anfangs noch Azithromycin, was alles jedoch nicht wirklich half. Während der Zeit, in der das Cortison hochdosiert war, gingen die Herde weg. Doch schon zwei Wochen nach Ausschleichen fing alles wieder von vorne an. Jetzt war er für 3 Wochen in der Rheumaklinik Garmisch, da er nur noch Schmerzen hatte und kaum noch aufstehen konnte. In dieser Zeit lernte er, sich mit der Krankheit abzufinden und was er selbst machen kann, damit die Schmerzen nicht überhand nehmen. Außerdem wurde ihm Naproxen verordnet.
    Jetzt ist es so, dass zwar die Schmerzen auf ein erträgliches Maß gesunken sind, jedoch die Erkrankung einfach nicht pausieren will. Momentan hat er Herde im Knie, in beiden Schienbeinen, in drei Fingern der linken Hand sowie in der linken Schulter. Außerdem hat er immer wieder eine Augenentzündung, bei der er u. a. von Sehstörungen geplagt wird, hat das jemand von Euch auch?
    Hab gelesen, dass manche auch mit Bisphosphonaten behandelt werden, dass relativ gut helfen soll, hat hier jemand Erfahrung damit, würde mich echt über eine Antwort freuen.
     
  10. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Braune

    nachdem ich heute den ganzen Vormittag wieder mal nur mit der Krankheit und dem "drumherum" beschäftigt und echt genervt war, freue ich mich mal wieder von jemandem zu hören der diese sch...Krankheit kennt. Bei uns ist zur Zeit wieder eine Akut-Phase, die Schmerzen sind einige Wochen gewandert und sind jetzt in der Hüfte. Meine Tochter kann kaum sitzen und schlafen tut sie immer spät und dann schlecht... Unser Arzt meint man könne mal diese Cortison-Schub-Therapie machen, braucht aber ein aktuelles MRT...das letzte ist 5 Wochen alt...und in 4 Wochen ist der nächste Termin! Bis dahin ist soll sie es halt aushalten. Na toll! Freue mich auf einen Austausch.... :)
     
  11. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Ach ich wollte noch fragen, ob Dein Sohn jetzt immer in Garmisch behandelt wird, oder ob ihr noch einen anderen Arzt habt...
     
  12. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Noosa,
    mein Sohn war jetzt das erste Mal in Garmisch, vorher waren wir in der Onkologie in Regensburg. Dort konnte man uns natürlich nicht wirklich weiterhelfen, wurde nur ständig ausprobiert. In Garmisch lernte er jetzt durch verschiedene Übungen die Schmerzen ein wenig zu lindern. Kommt momentan ganz gut damit zu Recht. Nur Schreiben kann er zur Zeit fast gar nichts, gottseidank haben wir eine echt tolle Schule, die Dominik jetzt sogar von sich aus für heuer von allen Noten befreit hat, damit er sich ganz auf seine Krankheit konzentrieren kann und nicht zusätzlich Streß ausgesetzt ist. Find ich wirklich super.
    Was ihm aber zusätzlich noch zu schaffen macht sind diese blöden Augenentzündungen, nachdem sich jedes Mal die Sehstärke verschlechtert, momentan wieder ganz aktuell. Waren deswegen auch schon in der Augenklinik, können aber nichts großartiges machen, nur weiter beobachten.
    Da die Fahrt nach Garmisch von uns einfach 3,5 St. beträgt, meinten die Ärzte dort, wir sollten weiter in Regensburg bleiben, was auch schon 1,5 St. von uns entfernt ist, und telefonisch mit ihnen in Kontakt bleiben. Wegen medikamentöser Behandlung sollen wir von Fall zu Fall entscheiden.
    Setzt die Krankheit bei Euch auch mal aus, bei uns ist diese nun schon seit 2 Jahren Dauerthema, ist gibt nur ganz kurze Phasen (max. 1 Woche) in der es ihm einigermaßen besser geht. Auch variieren seine Herde ständig.
    Wegen Cortisontherapie sagten die uns in Garmisch, dass wir dieses nicht mehr machen könnten, höchstens noch über Infusionen, da er zusätzlich noch einer Knochenstoffwechselstörung leidet (zu wenig Vitamin D + Parathormon erhöht). Drum bin ich auf der Suche nach anderen Medikamenten, die evtl. weiterhelfen.
     
  13. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Wir sind ja im Olgahospital in Stuttgart, fahren je nach Tageszeit zwischen 1,5 und 3 Stunden. Meine Tochter hatte bei Feststellung der Krankheit (vor 1 Jahr gings los) sieben Entzündungen. Jetzt sind es noch vier. Sie hatte eigtl hauptsächlich in den Fußknöcheln Probleme. Dann auch in der Hand, dann war sie 2 Monate schmerzfrei über den Sommer. Nach einer Magen-Darm-Grippe ging es wieder los und war ständig woanders, und ist jetzt ganz stark in der Hüfte. Sie kann kaum sitzen... Das mit den Augen bei deinem Sohn ist ja doof, gibt es aber wohl bei Rheuma-Kindern oft, leider. Das mit der Schule hört sich ja toll an, habt Ihr wenigstens eine Sorge weniger...
     
  14. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Was ist eigentlich bei deiner Tochter bei der Biopsie festgestellt wurde, bei uns kam raus, dass er geringe gemischtzellige Lymphozytosen hat, was immer das sein soll.
    Habt ihr es schon mal mit Wärme ausprobiert? Das hilft meinem Sohn ein wenig, dann kann er die Schmerzen besser aushalten. Haben hierfür extra Fangopackung angeschafft, die man in der Mikrowelle erwärmen kann. Manchen soll aber auch Kälte helfen.
    Welche Medikamente bekommt deine Tochter?
    Oh Gott, ich hab so viele Fragen, dass ich gar nicht weiß, wo ich anfangen soll.
    Ich hoffe jedoch, dass es deiner Süßen bald wieder besser geht.
    P.S. Hat man Euch eine Prognose gegeben, uns leider nicht nur so viel: Abwarten und Tee trinken!
     
  15. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Sorry, stell so viele Fragen, ohne alles genau durchzulesen. Hast ja eh geschrieben, dass du keine Biopsie machen hast lassen. Man ist echt im Vorteil wenn man lesen kann. :D
     
  16. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Kein Problem..mir gehts genauso... Freu mich dass man wieder mal neues zu CRMO hört. Bei uns kennt das ja kaum jemand, nicht mal der Orthopäde. Meine Tochter bekommt momentan 2xtägl Naproxen 250. Ich gebe ihr noch Vitamin D, und da sie ja Schmerzen hat noch Ibu 400. Man darf gar nicht nachdenken was das alles ist... Prognose: das verliert sich, meistens mit Verlauf der Pubertät. Es gibt in Deutschland 2500 Betroffene, meist Mädchen ab acht. Es gibt auch ne gute Seite von der UKT Tübingen...wo wohnt ihr denn?
     
  17. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Bei uns hier (Nähe Passau) kennt das überhaupt keiner. War vor kurzem im Klinikum Passau weil der Verdacht bestand, dass Dominik sich den Unterarm gebrochen hat, gottseidank war es nicht so. Aber der Arzt dort sagte mir (als er die div. Arztberichte durchsah), dass er keine Ahnung in bezug auf CRMO hat. Dachte mir dann: Ja, super, wo soll ich nur hingehen". Werd mir mal die Seite von der Uniklinik Tübingen ansehen, sind am überlegen ob wir es nicht mal mit diesen Bisphosphonaten probieren. Muss aber erst Erfahrungsberichte von anderen sammeln. So, muss jetzt ab in die Arbeit, bis dann
     
  18. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    Wir hatten und haben das Glück einen Professor, ehemaligen Leiter einer Kinderklinik, am Ort zu haben. Als ich parallel zum Orthopäden zu ihm gekommen bin, weil niemand wußte was meine Tochter hat, war ihm das nach 3 Minuten klar, und er hat uns eine lange Odyssee erspart!!!
     
  19. braune10

    braune10 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Da kannst du echt von Glück reden, wir sind fast 2 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt, und keiner konnte uns helfen. Erst heuer im Juni kamen wir nach Regensburg, wo man uns zumindest mal ernst nahm. Vorher sagte man mir, mein Kind sei psychisch krank und solle zum Psychiater (sogar von sexuellen Mißbrauch wurde geredet). Aber da spielte ich nicht mit und hab meinen Sohn genommen und bin mit ihm ab ins Krankenhaus. Zuerst bestand jedoch der Verdacht auf Knochenkrebs oder etwas ähnliches. So dauerte es wieder bis wir nun endlich eine Diagnose erhalten haben. Jetzt kann es nur noch aufwärts gehen, hoffe ich :)
     
  20. Noosa

    Noosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2012
    Beiträge:
    23
    Zustimmungen:
    0
    MTX/Urabson-Therapie

    Kann mir jemand was dazu sagen...meine Tochter soll diese Behandlung bekommen und im Vorfeld hatte ich noch keinen Arzttermin?!