Tja, das war der langersehnte RheumatologeTermin!

Monalie

Monalie

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Hallo liebes Forum,

nach wochenlangem warten habe ich nun heute meinen ersten Besuch beim Rheumatologen hinter mir.
Ich bin noch ziemlich verwirrt und möchte Euch gerne mal fragen was ihr dazu meint.
Noch mal zur Erinnerung. Mit folgenden Diagnosen und der Verdachtsdiagnose auf Systemische Sklerodermie/Mischkollagenose, die seit Mai zusammen gekommen sind bin ich da also hin, inklusive Krankenhaus- und Ärzteberichten.

Raynaud Syndrom an Händen und Füssen,
Chronische Gastritis,
Chronische Ösophagitis,
Barrett Ösuphagus,
spastische Veränderungen der Interdigitalarterien,
Arterienverschluss rechter Zeigefinger,
Polyneuropathie rechter Fuss (diese Diagnose zweifle ich noch an),
Sinustachykardie, V.a. Kollagenose paroxysmale supraventrikuläre Tachykardie (Herzrhythmusstörungen),
Halux Rigidus + Versteifung der Zehengrundgelenke Fuss links,
Chronische, spongiotisch geprägte Dermatitis,
zwei Zysten rechte Brust,
drei Fibroadenome linke Brust,

zusätzliche Beschwerden sind:
starke Ganzkörpermuskelschmerzen und Muskelschwäche,
schmerzhafte Krämpfe in Füssen und Händen,
ständiges Krankheitsgefühl,
Schmerzen und Schwellung in den Knien,
Verdrehen der Finger
Rückenschmerzen,
Haarausfall,

Der Rheumatologe hat sich eine junge Ärztin in die Praxis geholt bei der ich als Neupatientin natürlich gelanden bin. Erst einmal hatte sie bei all den Berichten natürlich viel zu schreiben, Blut wurde mir auch röhrchenweise abgenommen.
Dann war das Entsetzen auf ihrer Seite gross als sie hörte das ich seit Monaten auf so einer hohen Kortisondosis bin. (Kann ich was dafür wenn ich monatelang auf Arzttermine warten muss?) Was sie vor allem störte war die Tatsache, das mir nur auf eine Verdachtsdiagnose hin Kortison gegeben wurde.
Ich erzählte ihr das Kortison am Anfang sehr gut geholfen hat aber als ich dann von 40 auf 30 mg runterging sofort eine Verschlechterung eintrat. Als ich daraufhin wieder auf 40 mg erhöhte zeigte das Kortison kaum noch Wirkung.
Sie untersuchte mich, bzw meine Finger, drückt auf jedes Gelenk....natürlich zeigten meine Finger sich, wie sollte es anders sein bei einem Arztbesuch, in schlankem Zustand und Probleme oder Veränderungen in den Gelenken hatte ich eh nie. Die Veränderungen sind anderer Art, hier ein Foto, am Ringfinger kann man es gut sehen das meine Finger sich zur Seite verdrehen und ich sie nicht mehr richtig strecken kann.
http://rheuma-online.de/phorum/attachment.php?attachmentid=44305&d=1186683753
Jedenfalls war sie sich wohl unsicher und holte den Chef hinzu, erzählte ihm kurz das es mir trotz Kortison schlecht geht....der sofort...dann ist es keine entzündliche Rheumatische Erkrankung! Das könne er ausschliessen.
Mein Hinweis das Kortison Anfangs als ich im Krankenhaus 60 mg bekommen habe gewirkt hat kommentierte er folgendermassen: "Mit 60 mg bekommt man alles weg" (ach ne, wenn es nicht anschlägt bei mir dann ja wohl auch nicht mit 60 mg).
So, ich habe nichts bekommen und soll das Kortison ausschleichen, komplett!
Himmel, es geht mir so schlecht und der labert mir dann was von vielleicht Fibromyalgie. Hallo? Bei Fibromyalgie sieht man nichts und ich habe massenhaft Diagnosen und auch sichtbare Veränderungen an Händen und Füssen. Sogar das Raynaud Syndrom wird in der Praxis angezweifelt weil ich keine Nekrosen habe.
Ich habe verucht mich zu wehren, es war zwecklos. Ich habe ihn gebeten sich meine Hände und Füsse anzuschauen, hat er flüchtig und findet es nicht dramatisch.
Ich kann nicht mehr und will nicht mehr! Meine allerletzte Hoffnung ist nun die Hautklinik der Uni nächste Woche, wenn die mich auch nicht ernst nehmen erschiesse ich mich.....:D .
Also, was meint ihr dazu? Vielleicht bin ich ja wirklich hysterisch und habe eigentlich gar nix....:rolleyes:
Gruß Monalie
 
hallo monalie,

tut mir leid zu hören, daß du endlich deinen langersehnten termin hattest und die sich nicht genügend zeit für dich genommen haben. kommt leider sehr oft vor. ich würde mich an deiner stelle nicht davon unterkriegen lassen und noch andere ärzte aufsuchen und meinungen einholen.
dein körper sendet genügend signale, das sind ja keine einbildungen. also, bitte - auch wenns schwe fällt - kopf hoch, dranbleiben und weiterkämpfen. alles gute für dich und so wenig schmerzen und probleme wie nötig.
liebe grüße
sabrina
 
So ein sch...

hallo liebe monalie:),

ich drück dich mal ganz doll...ich bekomme das k... wenn ich das lese, es tut mir leid aber ich kann es mal wieder nicht fassen.
was soll denn noch passieren:mad:?wachen die erst auf, wenn du kurz vorm umkippen bist, oder was:eek:
oh man, ich hab sooooo sehr an dich gedacht...und es hat nichts genützt...es tut mir wirklich unendlich leid:(:(:(
ich kann den rheumatologen auch nicht verstehen, dir hat doch kortison am anfang geholfen, das ist doch schon ein zeichen, dass eine entzündung im körper vorliegt!!!
und das mit dem raynaud syndrom ist doch auch völliger schwachsinn, sollen einem erst die zehen und finger abfallen, bevor man hilfe bekommt:rolleyes::eek::confused:

aber einen kleinen lichtblick gibt es doch, oder nicht?dein hautarzt ist doch super und der internist (?) ist doch auch nicht schlecht...die uni wird dich bestimmt ernst nehmen...hat der hautarzt mit einem arzt da irgendwie gesprochen???

wie bist du denn jetzt mit den rheumadocs verblieben?die blutergebnisse solltet ihr doch auf jeden fall besprechen, oder nicht?

liebe monalie, ich denk ganz doll an dich....bitte bleib so stark, du schaffst das...wir müssen weiter kämpfen, auch wenn es gerade in solchen momenten schwer fällt- aber es kommen gaaaaaaaaaanz bestimmt wieder bessere zeiten.

ich wünsche dir von herzen alles gute *schnief*
 
Hallo Ihr Lieben,

@Brini:
Sie haben sich schon Zeit genommen aber die Ärztin war jung und wahrscheinlich unerfahren. Die ganze Geschichte ist bei mir nicht einfach, weisst Du. Ich habe sehr viele Symptome die passen aber trotzdem einiges untypisch, eben nicht Lehrbuchmässig.
Und ich habe unzählige Ärzte aufesucht, alle trauen sich aufgrund der Verdachsdiagnose nicht an mich ran, verweisen immer und immer wieder auf den Rheumatologen. Tja, und dann das....:rolleyes: .
Aber vielen Dank fürs Mutmachen....:) .

@Krümelchen:
Dir geht es ja auch nicht besser! Hast ja recht, mein Hautarzt ist super und er sagt ja auch...."passt alles"! Wenn ich den nicht hätte würde ich komplett den Glauben an die Ärzte verlieren.
Ich bin sooooo traurig.....für uns beide! Wir brauchen dringend Hilfe und bekommen keine.
Ich soll laut Rheumatologen erst einmal das Kortison ausschleichen und dann, wenn ich es abgesetzt habe 4 Wochen später noch mal zu ihm kommen. Weisst Du wie lange das noch dauert???? Und es geht mir sooooo schlecht! keine Ahnung was ich machen soll wenn die mich in der Uni nächste Woche auch nicht ernst nehmen.
Für die Blutergebnisse soll ich in zwei Wochen anrufen aber mein Glaube an diesen Rheumatologen ist jetzt erst mal weg!
Warum zum Kuckuck noch mal werden keine weiteren Untersuchungen zum Ausschluss oder zur Erhärtung der Verdachtsdiagnose gemacht? Zum Beispiel eine Kapillarmikroskopie oder ein Knochenszinti? Warum wird nicht mal ein MRT von meinen Händen und Füssen gemacht? Da müsste dann doch zu erkennen sein was die Veränderungen herbeiführt?
Der Handchirurg vorletzte Woche erklärt mir noch was diese Veränderungen meiner Finger herbeiführt und empfiehlt Physiotherapie und der Rheumatologe heute schmeisst in drei Minuten alles gesammelte an Diagnosen um! Ich fasse es nicht!

Grüssli
Monalie
 
huhu meine liebe:)

nee, doll ist das alles nicht:(...aber seh nur ich die organbeteiligung bei dir:confused::confused:die ist doch eindeutig vorhanden...oder sollen das alles nur zufälle sein, selbst wenn, gehören die auch behandelt.

ich mein ich kenn mich ja nicht wirklich aus, aber ich hab schon oft gelesen, dass das mit dem kortison ausschleichen gar nicht so ohne ist...soll heißen, dass es den leuten dabei nicht unbedingt besser, sondern eher schlechter geht.

ich mache mir wirklich sorgen um dich:(...gibt es gar keine möglichkeit die diagnostik und das ausschleichen in einer klinik zu überwachen...ich weiß du willst nicht ins kh (wer könnte das nicht verstehen), aber du schreibst ja selber, dass es dir sehr schlecht geht...wann ist denn der termin an der uni-klinik und was wird da genau gemacht?
können diese untersuchungen wie mrt etc nur von spezialisten eingeleitet werden...warst du nicht mal bei dieser orthopädin vl kann sie dich zumidest dahin überweisen..???da sind garantiert an den sehnen deiner hände und füsse veränderungen zu sehen...die befunde könntest du dann dem rheumatologen in 4 wochen auf den tisch knallen.

nur so eine idee...

pass auf dich auf ok?!?
 
Oh weh - meine heimliche Angst: nicht ernst genommen zu werden. Da muss man im Laufe der Zeit einen psychischen Schaden abkriegen, das kann gar nicht anders sein.

Geh und mach einen neuen Rheumatologentermin. Etwas Anderes kann ich Dir nicht raten.

Liebe Grüße,
Calendula (der es zur Zeit auch schlecht geht)
 
Huhuuu noch mal,

@Calendula:
Tut mir sehr leid das es Dir zur zeit auch schlecht geht. Und anscheinend hast Du auch Erfahrung damit nicht ernst genommen zu werden.
Hast schon recht, so langsam haben sie mich so weit das ich auch in die Psychoschublade reinpasse, so wie die mich da reinquetschen!
Das einzige was nicht passt sind all die Diagnosen die sich seit Mai so nach und nach ergeben aber was solls, was nicht passt wird passend gemacht....:rolleyes: .
Es gibt hier in Düsseldorf leider keine grosse Auswahl an Rheumatologen.

@Krümel:
Der Termin an der Uni Klinik (Hautklinik) ist nächste Woche Mittwoch. Mein Hautdoc ist ja der Meinung es wäre jetzt an der Zeit mich dorthin zu schicken. Er sagt, er hat es vorher nicht gemacht weil die an der Uni arrogant sind und man schneller wieder vor der Türe sitzt als einem lieb ist. Aber mit meinen Diagnosen jetzt soll ich gehen, er setzt alle Hoffnung darauf.
Übrigends, ich hatte ihm erzählt das ich zu dem Rheumadoc gehe, da hat er nur abgewinkt. Er hatte mal wieder recht!
Tja, die Orthopäden überweisen an den Handchirurgen und der wiederum überweist an den Rheumatologen. Ebenso der Angiologe, der Internist, die Hausärztin, der Kardiologe.....alle sagen ich soll zum Rheumatologen. Die machen nicht viel weil sie sich nicht drantrauen.
Tja, beim Rheumatologen war ich ja jetzt....:( .
Ich pass schon auf mich auf, macht ja sonst keiner....;) . Und wer passt auf Dich auf?....:) .
Monalie
 
Der Witz bei der Sache ist, dass ich sogar Psychologin bin. Sage ich meinem Arzt, welchen Beruf ich habe, hält er sich oft bedeckt, sage ich es nicht, ist alles psychosomatisch und wenn ich es dann doch sage, meinte doch tatsächlich so ein Weißkittel frech, dass Psychologen sich selbst eh nicht einschätzen können, sonst würden sie sich ja selbst therapieren können. :mad: :mad: Klar, ich kann Symptome zusammenzählen, aber die Kompetenz etwas festzustellen, spricht man mir ab. Ach nee...

Der einzige Arzt, der bisher meinen Beruf akzeptiere, war mein jetziger Rheumatologe. Er hat vollkommen normal reagiert.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hi Calendula,

das ist witzig was Du da erzählst, wenn es nicht so traurig wäre....;) .
weisst Du, ich bin die ganz besondere Depressive, nämlich die die das Leben sehr liebt....:) .
Ich komme aus der Pflege und auch ich kenne die Diagnosekriterien für Depressionen und Co.
Sag mal, ich habe wirklich so langsam den Verdacht das die Ärzte da etwas für bekommen. Vielleicht ist die Psychosomatik ja billiger als so eine Systemerkrankung und die Docs bekommen von den Krankenkassen einen Bonus .....:) :) :) :) .
Für jeden den sie in die Psychoschublade quetschen zwei Wochen Teneriffa oder so....:D .
Grüssli
Monalie (die sich gerade köstlich amüsiert angesichts der Vorstellung)
 
Ich weiss nicht, ich glaube nicht, dass sie etwas dafür bekommen. Was ich aber weiss: Psychosomatik ist bei weitem nicht so teuer wie Autoimmunkrankheiten, weil die Medikation nicht so heftig einschlägt. Man kann damit ziemlich Kosten sparen. Schlimm wirds nur, wenn der Patient psychologisch multimorbide ist/wird. Da das aber eine Seltenheit ist, bleibts bei den niedrigeren Kosten.

Ich sehe an mir selbst, dass meine psychische Verfassung eindeutig mit meinen körperlichen Beschwerden korreliert, aber ganz auf die Psychosomatik passe ich nicht, weil bei mir das Eintreten der physischen Beschwerden vor der psychischen Beeinträchtigung stand. Psychisch schlecht geht es mir glücklicherweise nicht.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Ich weiss nicht, ich glaube nicht, dass sie etwas dafür bekommen
Zum Vergrößern anklicken....
Calendula, datt war ein Scherz.....:D :D .
Ich sehe an mir selbst, dass meine psychische Verfassung eindeutig mit meinen körperlichen Beschwerden korreliert, aber ganz auf die Psychosomatik passe ich nicht, weil bei mir das Eintreten der physischen Beschwerden vor der psychischen Beeinträchtigung stand.
Zum Vergrößern anklicken....
Na, zeig mir mal den Menschen der glücklich, zufrieden und seelisch ausgeglichen ist, mit täglichen Schmerzen! Insofern ist an jeder schwerwiegende Erkrankung auch die Psyche beteiligt. Die Frage ist eben immer nur, was war zuerst, die Henne oder das Ei?
Und genau das ist, was nur der Betroffene selber beantworten kann.

Mal davon absehen finde ich, das seelisches Ungleichgewicht welches aus Schmerzen und anderen Beeinträchtigungen resultiert, nicht als psychische Erkrankung bezeichnet werden kann. Es ist eine normale menschliche Reaktion! Unnormal wäre eher der Mensch der sich über seine Schmerzen freut und damit glücklich ist....;) .
Aber über dieses Thema könnte man/frau endlos diskutieren...:D .
Grüssli
Monalie
 
witz!

:) Hallo Calendula! Mit Interesse habe ich gerade deine Zeilen gelesen und musste auf den Bezug der Weisskittel Scmmunzeln:rolleyes: .Wenn diese Götter in weiss so allwissend sind...warum gibt es dann kranke Ärzte?...ich selber befasse mich auch mit der Psychologie..seit Jahren...z.b Rüdiger Dahlke...Krankheit als Weg..usw..habe evtl.vor ein Fernkurs in Psychologische/r Berater/in Personal Coach..anzufangen!...Meine Einstellung ist schon so...das vieles vom Seelischen ausgeht....ich merke das immer an mir selber...habe ich Probleme,Stress,Kummer usw..haut das gleich rein in mein Rheuma...doch dieses Wissen hilft mir auch nicht mein Rheuma zu heilen...weil ich auch nur ein Mensch bin:D Ich hoffe ein weiterkommen für dich in Zukunft...und ein ernst genommen werden..Und nicht solche Schmerzen mehr...Viel Glück Emina:D
 
@Monalie: Ich habe den Scherz schon verstanden. Aber darüber habe ich auch schon nachgedacht. Ich glaube, dass Kranke oft mit einer psychischen Diagnose leben müssen, weil a) einiges Wahres daran ist, b) die Psychologie eine sehr junge Disziplin ist und noch so viel Unbekanntes existiert, c) manche Ärzte einfach nicht weiter wissen.

@emina: Der Ausdruck Weißkittel ... :D hat schon etwas Vorurteilbehaftetes an sich, was ich mir beim Posten schon überlegt habe, ob ich soll oder nicht. Ich bin sauer auf diesen Mediziner, deshalb habe ich ihn so bezeichnet :p

Worin Du Dich auch immer weiterbilden magst, ist OK. Bitte denk dran, dass in dieser Berufsgruppe ein Unterkommen in einem Arbeitsverhältnis ausgesprochen schwierig ist. Wenn es aus Interesse ist, tu es. Willst Du jedoch jemals damit Deinen Lebensunterhalt bestreiten, wird Dir ein Fernkurs dieser Art nicht sehr viel weiter helfen, weil viele arbeitslose Akademiker auf die wenigen Stellen in der Branche drängen.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Danke!

:D Hallo Calendula..danke für deine Antwort,,,das mit dem Weisskittel ist keine Bewertung...sondern eine vorwiegende Berufskleidung..der meisten Ärzte! Kommt doch auf die jeweilige Sichtweise der Dinge an:D Es von zwei Seiten zu sehen.Fand das Ok von Dir.Zu meinem Fernstudium..danke für deine vorrausschauende Bemerkung...in Bezug arbeitslose Akademiker..jaaa stimmt wohl...nur ich muss mir etwas einfallen lasen um mein Alter zu sichern.Sonst bin ich ein Rheumakranker Sozialfall:mad: ...und ich finde mit meinem Hirn ist bis jetzt noch alles Ok:D Wir lesen von uns.Emina!
 
Hallo Monalie
ich bin mir nicht so sicher, dass Deine Rheumatologen Dich abgefertigt haben und möchte Dir mal eine andere Sichtweise aufzeigen:
Die Rheumatologen sehen Dich zum ersten Mal ohne jegliches Indiz eines rheumatischen Schubes, denn Du hattest keine Schwellung, keine heissen Gelenke. Klar, einen eventuellen Weichteilrheumatismus können sie so nicht sehen, schliessen ihn aber auch nicht aus. Dein Rheumatologe erwähnte doch die Fibro, oder ? Die Rheumatologin ist entsetzt, dass Du auf einen Verdacht hin, eine so hohe Dosis Cortison bekommen hast. Hier in Spanien ist der Einsatz von Cortison ein heisses Diskussionsthema bei der Behandlung der RA aber ich glaube, sie wären sich alle einig in Bezug auf den Einsatz aus einen reinen Verdachtsmoment raus, und dann auch noch mit so einer Dosis! Ausserdem maskiert das Cortison jetzt viele Blutparameter,d.h. die Entzündungsaktivität wird im Normalbereich sein. Ich denke, deswegen wollen sie, dass Du das Cortison ausschleichst, damit sie eine 'ordentliche' Blutanalyse machen können.
Cortison ist übrigens auch ein starkes Analgetikum, d.h. es bekämpft den Schmerz und so interpretiere ich die Bemerkung Deines Rheumatologen, dass man mit 60mg Cortison alles wegbekommt. Eine Freundin von mir hat auch Fibro und wurde mit Cortison behandelt!
Die medikamentöse Rheumatherapie ist kein Zuckerschlecken. Einige Medikamente gehören zu den Klassen der Zellgifte und Immunosuppressoren. Hier muss man gut Vor- und Nachteil abwägen. Aber dafür braucht man eine Diagnose. Dein Rheumatologe kann nicht einfach die Diagnosen aus den Berichten übernehmen, ohne sie zu bestätigen. Deswegen wird er wohl erstmal die Ergebnisse der Blutanalyse mit der entsprechenden Rheumadiagnostik abwarten wollen, denn er hat doch ausser den Berichten von Nicht-Rheumatologen keine Untersuchung, oder?
Ich denke, die Berichte können ihm höchstens als Anhaltspunkte dienen und wie ich das aus Deinem Thema erfahren habe, schieben die anderen die Verantwortung der Diagnostik auf den Rheumatologen. Ausserdem bist Du mit dem Einsatz von KCortison schon auf Stufe zwei der Behandlung einer rheumatischen Krankheit. Stufe 3 sind die Basistherapien und 4 dann die TNF alpha Blocker.... und das ohne genaue Diagnose!
So, liebe Monalie, ich weiss genau wie ärgerlich es ist, wenn es einfach nicht weiter geht, aber interpretiere diesen Termin nicht so als würde man Dich nicht ernst nehmen, denn wäre das der Fall, dann hätte die Rheumatologin bestimmt nicht ihren Kollegen gerufen. Warte mal die zwei Wochen ab und gib Deinem Rheumatologen eine Chance und Dir die Hoffnung, dass sich da doch was tut. Je nachdem, was dann gefunden worden ist, und was dann als weiterer Schritt vorgenommen werden soll, kannst Du Dir ja dann Gedanken machen, ob der Rheumatologe Dein Vertrauen wert ist oder nicht.....
Kopf hoch!
Viele liebe Grüsse
Claudia
 
Guten Morgen Claudia,

erst einmal vielen Dank für Deine bruhigenden Worte.
Ich rege mich auch nicht darüber auf das er sagt, das ich das Kortison ausschleichen soll. Ich bin ja schon lange der Meinung das ich von der hohen Dosis runterkommen muss und habe schon selber angefangen zu reduzieren.
Es ist die Art wie das abgelaufen ist. Als die Ärztin ihn hinzugeholt hat, hat er nach einem Satz sofort gesagt (und dabei noch heftig mit dem Kopf geschüttelt), "das ist keine entzündliche rheumatische Erkrankung" ohne die ganze Geschichte zu kennen. Und von dieser Meinung war er nicht mehr abzubringen, ohne sich näher mit meiner Geschichte zu befassen.

Ich habe mir so sehr gewünscht das der Rheumatologe nun endlich die Untersuchungen macht, die für eine genaue Diagnose nötig sind.
Weisst Du, es ist so das ich innerhalb eines Jahres nun vier mal im Krankenhaus lag.
Das Krankenhaus das im Mai die Verdachtsdiagnose stellte sagte zuerst auch nach 4 Tagen, "sie sind gesund, sie können nach Hause", weil mal wieder auf dem ersten Blick nichts auffälliges war. Da stand aber noch eine Untersuchung aus.
Nach der Untersuchung haben die Ärzte dann aber nachgedacht, Magen- Speiseröhre, Arterien, Haut, ANA 1:320, Raynaud usw......es kann doch kein Zufall sein das all dieses zusammenkommt. Hinzu kam, das sie mich über mehrere Tage beobachten konnten und so z.B. mitbekommen haben, wenn meine Hände anschwollen. Das ist auf dem ersten Blick nicht erkennbar. Deswegen haben sie sich entschlossen mir zu helfen. Leider hatten sie keine rheumatologische Station in diesem Krankenhaus, so das einige Untersuchungen nicht gemacht werden konnten.

Es war ein sehr langer Weg bis zu diesem Rheumatologen. Weil ich weiss das die Geschichte bei mir nicht offensichtlich ist bin ich auf Nummer sicher gegangen und habe verschiedene Ärzte aufgesucht um mit eindeutigen Diagnosen beim Rheumatologen vorstellig zu werden.
Es war nicht immer leicht mich in meinem Zustand von Arzt zu Arzt zu schleppen, ich habe Probleme mit dem Laufen, meine Hände funktionieren nicht mehr richtig, mir tut alles weh und ich sehe, wie mehr und mehr in meinem Körper kaputt geht. Aber ich habe es geschafft.
Dachte mir, nun wirst Du endlich behandelt und bald geht es Dir besser. Alles war von diesem Rheumatologen abhängig.

Ich habe nicht erwartet das er sofort sagt, das ist dies oder das aber ich habe erwartet das er mich daraufhin untersucht!
Er hat aber nicht den Eindruck gemacht das er dies überhaupt vor hat!
Das ich in zwei Wochen wegen den Blutergebnissen anrufen soll hat er mehr beschwichtigend gesagt. Sie können ja mal anrufen....:rolleyes: .
Na, und irgend wann können sie dann auch noch mal vorbeikommen ohne das Kortison in ihrem Körper ist.
Ich habe ihn gefragt was ich jetzt machen soll denn ich habe Schmerzen, mir geht es nicht gut. Er zuckte nur die Schultern.

Das ganze Gespräch? fand im Stehen statt weil er hektisch war und der nächste Patient auf ihn wartete. Er hat auch nicht richtig zugehört, war der Meinung ich hätte gesagt, das Kortison mir gar nicht hilft, dabei habe ich gesagt das Kortison mir jetzt nicht mehr hilft. Und daraufhin eine rheumatische Erkrankung auszuschliessen, ohne überhaupt entsprechende Untersuchungen zu machen finde ich schon sehr gewagt!
Es ist also die Art wie das abgelaufen ist.

Unter diesen Gesichtspunkten kann ich den Arztbesuch nicht ernst nehmen, verstehst Du?
Ich habe monatelang auf diesen Termin gewartet, wann werde ich endlich behandelt? Wann wird endlich das was in meinem Körper passiert aufgehalten? Ich sehe doch jeden Tag wie es schlimmer wird und ich kann nichts dagegen tun....:( .

Nun ja, mal den Termin nächste Woche abwarten.
Ich wünsche allen einen schönen Tag!
Monalie
 
Junge Ärzte

Hallo Monalie,

ich verstehe Deine Verzweiflung, schließe mich aber der Meinung von Claudia an. Der Rheumatologe handelt eigentlich sher verantwortungsvoll, indem er ersteinmal das Corticoid absetzten will. Nur do kann er die Entzündungswerte genau beurteilen, durch Kortison wird einfach zuviel maskiert.

Auf einem ganz anderen Blatt Papier steht natürlich geschrieben, ob Du mit ihr/ihm menschlich auf einer Wellenlänge bist. Klar, Du hast eine hohe ERwartung und all Deine Hoffnung in ihn gesetzt und bist dann enttäuscht. MRT und all die anderen Untersuchungen werden bei bestimmten Verachtsmomenten veranlasst,vorher aber nicht. Und deshalb braucht er ein Blutbild ohne Kortison.

Dass er sich nicht auf die vielen Verdachtsdiagnosen verschiedener Ärzte verlässt ist eigentlich nur ein gutes Zeichen. Und ganz ehrlich, eine junge Ärztin heisst nicht gleich eine unerfahrene Ärztin, ganz Im Gegenteil. Gib ihr und ihm eine Chance.

Dort wurde wohl auch Fibromyalgie angesprochen,was primär und sekundär, d.h. im Rahmen/Folge einer Primären Erkrankung auftreten kann. Fibromyalgie bedeutet auch nicht,dass Patienten als psychisch derangiert angesehen werden. Und auch die kann als Begleiterkrankung hervorragend therapiert werden.

Die Verzweiflung ist bei einer Krankheit,die noch keinen eigentlichen Namen hat, wahnsinnig gross, kenn ich nur zu gut. Warte ab,was sie Dir nach 2 Wochen vorschlagen und gib Dich nicht auf. Und im Zweifelsfall,wenn Du dort wirklich nicht zurecht kommst, dann wirst eben noch einen weiteren Rheumatologen konsultieren.

Wenn Du Adressen brauchst,dann melde Dich!

Ganz liebe Grüße Raizera
 
Ich gebe noch einen Kommentar aus meiner Warte als Pychologin ab: Ich gehe davon aus, dass - so, wie Du das schilderst - das Vertrauen in diesen Arzt auf eine gewissen Weise dahin ist. Egal, was die Hintergründe auch immer sein mögen, Du würdest bei jedem Folgebesuch manche Worte auf die Goldwaage legen und manche Sachen nicht erzählen, aus Angst, dass etwas Ähnliches wieder passiert.

Deshalb nochmal: Geh lieber zu einem anderen Rheumatologen und versuch davor soweit es geht von dem Cortison runter zu kommen. Dann legst Du dort Deine Berichte vor, erzählst, dass Dir anfänglich Cortison geholfen hat, dass die Dosis aber nach einer gewissen Zeit nicht mehr ausreichte, denn das war ja Tatsache - oder sehe ich das falsch?

Was der neue Arzt dazu sagt, kann man dann kommentieren. Versuch es als "manchmal laufen die Dinge schief" abzuhaken. Selbst wenn es Dir noch so schlecht geht. Es wird nicht besser, wenn Du jetzt verzweifelst und womöglich den Kopf in den Sand steckst.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Monalie !

Ja die meisten Rheumatologen sind echt zum abgewöhnen.
Ich habe mich lange Zeit von meinem Hausarzt behandeln lassen der zum Glück Erfahrungen mit der Krankheit hat.
Ich habe das Sjoegren Syndrom.
Ja bis ich durch Zufall auf eine neue Rheumatologin gestoßen bin und die ist wirklich sehr nett und vorallem bekommt man innerhalb einer Woche einen Termin.
Sie steht nicht im Telefonbuch deshalb wohl.
Falls du bereit bist bis nach Bochum Wattenscheid zu fahren kann ich dir gerne die Adresse geben.
Ansonsten wünsche ich dir gute Besserung:)

Viele Grüße
Farina:)
 
Liebe Monalie
Vielleicht ist es ja wirklich besser, dass Du Dir einen anderen Rheumatologen suchst, wie Calendula es Dir empfohlen hat.
Manchmal stimmt die Chemie wirklich nicht, es fehlen Kommunikation und Kollaboration, und das ist bestimmt keine konstruktive Mischung, um Deiner Krankheit auf die Schliche zu kommen. Andernfalls haben Menschen eben auch einen schlechten Tag und deswegen meinte ich, Du solltest die Blutanalyse abwarten und schauen, wie dann der Rheumatologe oder die Kollegin reagieren. Du kannst ja in der Zwischenzeit schon einmal einen anderen guten Rheumatologen ausfindig machen....und wenn Plan A nicht funktioniert, dann tritt eben Plan B in Kraft.
Ich hatte übrigens auch bedenken mit meiner Rheumatologin und habe sie am Anfang sehr unterschätzt. Man fühlt sich eben auch schlecht und hat Angst, dass nichts passiert. Aber man sollte sich in diesem Moment auch sagen: Gut Ding will Weile haben und ich glaube eine gute Diagnose braucht seine Zeit. Fatal wäre es, wenn zu schnell etwas diagnostiziert wird. Denn dann wird das eigentliche Problem nicht erkannt und man sucht dann auch gar nicht weiter, denn man hat ja die Diagnose und die Behandlung geht in eine ganz falsche Richtung. Ich hoffe jedenfalls, dass Deine Blutanalyse schon einen Anhaltspunkt gibt, auch für weitere Untersuchungen.
Viel Glück und versuche bitte Dich nicht verrückt zu machen. Denn das tut Deinem Körper bestimmt nicht gut.
Viele liebe Grüsse
Claudia
 
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