Thema Eltern/Verwandte und Diskussionen

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smashy

Neues Mitglied
wie war das bei Euch im Anfangsstadium? Als es noch keine klare Diagnose gab.
Haben Euch Eure Eltern auch als "verrückt" erklärt? Und seit nicht anerkannt geworden? Und niemand glaubte Euch?
Hab gerade fast mit meiner Mutter gestritten, am Telefon. Sie meinte nur "willst Du solange weitermachen, bis Dir jemand sagt, "Ja, Du hast Rheuma"? Sie würde nen Luftsprung machen, wenn sie es nicht hätte. Und ob ich keinem Arzt glauben würde usw usw usw usw usw Das nervt so langsam richtig, das einem nicht mal die Eltern glauben. "Bei Deinem Bruder hat man auch nichts feststellen können, wobei Verdacht auf Morbus Crohn war." Ich hab ihr halt gesagt, dass es sich der Arzt sehr leicht gemacht hat ohne jegliche Anzeichen zu machen um sämtliche Zweifel auszuräumen. Na, ich hoffe, das geht nicht dauernd so weiter.
Die bringens fast noch so weit und ich sag gar nix mehr über dieses Thema.
So, jetzt aber genug ausgeheult, das Leben geht ja weiter :)

Grüßle,
Daniel
 
liebe Verwandte und sonstige feinde...

Hallo Daniel

ja ja, Liebe Verwandte und sonstige Feinde...
darüber kann ich dir ein Liedchen singen. Leider ist das so (bei mir wenigstens), dass meine Eltern, Oma und Geschwister keinerlei Verständnis aufbringen, obwohl die Diagnose seit ein paar Jahren feststeht.

Am besten sollte mich meine mutter verstehen, wenn ich ihr sage, dass mir 3 Stunden autofahren zu viel werden. Ihr Mann (mein Erzeuger) hatr nämlich auch schmerzen,nämlich cP. Aber sie hat kein Verständnnis dafür, dass ich sie nicht besuche.
Ich hoffe für dich, lieber daniel, dass du bald weisst was dich plagt.

Was mir da noch einfällt: erst wenn man krank ist, merkt man wer wirklich dein Freund ist. So ist es mir ergangen. Ich habe nicht mehr viele Freunde, aber die ich habe meinen es ehrlich und können auch akzeptieren, wenn ich nicht mehr so "kann" wie früher.

Sei ganz lieb gegrüsst
Ines
 
daniel, gräm dich nicht. das ist normal, so lief und läuft es fast bei allen ab.

dir zum trost der folgende vorfall:
ich hatte die diagnose schon 15 jahre, 10 gelenk ops hinter mir, hände und füsse sichtbar verkrümmt, gesicht durch corti entsprechend aufgeschwemmt. mühsam gehend, begleitete ich eine bekannte zu einer veranstaltung (runde geburtstag-feier). in einer ruhigen minute sagte eine dem kreis bekannte ärztin (rheumatologin), die mich allerdings nie behandelt hatte, plötzlich ganz laut über den tisch hinweg: "sie stellen sich aber an, sie haben nix, wollen wohl nur auf mitleid machen. ihnen geht es doch gut." ich war vollkommen fertig, mir fiel vor entsetzen die gabel auf den teller und das essen spritze über meine kleidung. es war grauenhaft. als ich mit hochrotem kopf zum ausgang humpelte, schauten die gäste mich an. es war spiessrutenlaufen.
das war heute vor 10 jahren. immer noch denke ich an diesen vorfall.

gruss
bise
 
bise schrieb:
daniel, gräm dich nicht. das ist normal, so lief und läuft es fast bei allen ab.
Zum Vergrößern anklicken....

na, das ist echt mal eine sch... So einer gehört im Prinzip ihre Arzt-Lizenz entzogen ... Ich war auch drauf und dran mich bei der Ärztekammer über meinen Hausarzt zu beschweren. Aber das bringt ja normal nicht viel. Aber - so doof es auch klingen mag - wenn ich irgendwann eine derartige Diagnose bekommen sollte, grinse ich glaub ich meine Eltern nur an und sag gar nichts.
Meine Mutter hatte ja auch gesagt, dass das psychosomatisch bedingt sei. Jaja, immer dieselbe Leier. Das ist aber eine Diskussion wie beim Huhn mit dem Ei. Was war zuerst da? Die versteckt kaputte Psyche oder die Schmerzen oder die Krankheit??
 
Meine Familie ist toll...

Hallo!

Also da habe ich vergleichsweise ein gutes Los was Familie und Freunde angeht:
Meine Eltern haben sich total Sorgen gemacht und sich sehr hilflos gefühlt, weil sie ihr Kind leiden sehen müssen ohne was tun zu können.
Als ich die Diagnose hatte waren meine engsten Freunde sehr verständnisvoll und haben auch viel gefragt.
Jedoch war ich es bald leid, jedem flüchtigen Bekannten von meiner Krankheit zu erzählen und alles 1000 mal von neuem zu erklären.
Ich habe dann immer nur gesagt, dass ich Probleme mit den Gelenken habe oder ähnliches. Denn man wird schon immer schief angeschaut, wenn man mit Mitte 20 sagt: weißt du, ich habe Rheuma!

Es ist schon schlimm, wenn euch selbst die Familie nicht glaubt und euch für verrückt abstempelt...
Etwas anderes ist es, wenn sie mit eurer Diagnose nicht so richtig klar kommen und Zeit brauchen es zu akzeptieren. Das war bei meinem Freund der Fall: zwar hat er immer Rücksicht auf mich genommen, wollte aber nie wirklich über die Krankheit sprechen. Erst kürzlich (als ich wieder einen schlimmen Schub hatte) fragte ein Bekannter, warum ich so komisch laufe. Er hat ihn dann total angefahren, und gesagt, dass ich krank sei und er das schließlich wüsste und so weiter...
Fand ich sehr süß!

Ich hoffe, dass eurer Familie und allen anderen klar wird, dass wir keine Simulanten sind.
Lieben Gruß und genießt das schöne Wetter!
Leela
 
na, da haste aber Glück gehabt, Leela ... Wär schön, wenn meine auch so verständnisvoll wären ... aber naja ... ich sag da bald eh nix mehr und nur noch wenn sie mich fragen, wie es mir geht. Die meinen eh, das ich nur ein einziges Thema zum reden hätte ....
 
sind wir etwa alle simulanten???

Hallo Smashey und die anderen "Mitstreiter",

leider kann auch ich ein Lied davon singen, wie wenig man doch ernst genommen wird von der Umwelt. Obwohl, es gibt da mindestens "2 Umwelten":

Zum einen die lieben Verwandten :-)) Zitat meiner Mutter, als ich ihr vor 3 Jahren mitteilte, dass ich eine Kniearthrose im 2.-3. Grad habe: "Blödsinn, das kannst du gar nicht haben, du bist noch so jung und hast auch nicht so viel mitgemacht wie ich (sie hat seit ihrem 60. Lebensjahr Arthrose im Knie, ist heute 73 , meine, mittlerweile beidseitige, Kniearthrose wurde mit 46 Jahren erkannt)".
Zitat meines Ex-Ehemannes: "Ich rede mir einfach ein, ich bin gesund, und dann ist das auch so...." WHOW - suppi!!! Ist also hübsch einfach, sollten wir doch alle mal ganz fix üben, oder...???
Ich habe zwei erwachsene KInder, 27 und 24 Jahre jung. Mein Sohn hat leider wenig Zeit (Interesse?) für meine "Krankengeschichten" und meine Tochter leidet unter dem Borderline-Syndrom, die kann ich in keinem Fall auch noch mit meinen Problemen belasten.

Ach ja, und dann gibt es da noch die "lieben und mitfühlenden" Kollegen und den "verständnisvollen" Chef, die mich anläßlich jeder AU-Zeit fragen: "Was haben Sie denn nun schon wieder?" Klasse! Tolle Nummer!

Eigentlich habe ich momentan nur die Leute hier im Forum und ich hoffe, dass ich hier auf ein wenig Verständnis und Hilfe stoße, wenn es mal wieder hier und da zwickt und brennt und wenn meine Füße innerhalb von nur 2 Wochen von Schuhgröße 37 auf Nr. 39 anschwellen und wenn ich einfach gar nicht mehr weiß, was das alles zu bedeuten hat.
Ein Termin beim Rheumatologen steht leider noch in den Sternen, Anmeldestop bis Ende Juli!!! Mit Chance kriege ich dann endlich im Herbst einen Termin (5 Minuten?) und bis dahin habe ich mir Hals und Nacken wundgekratzt, kotze mir die Seele aus dem Leib, weil mein Magen das Schmerzmittel nicht verträgt und sonst noch was ... Ihr kennt das ja alles auch mehr oder weniger.

Aber Hauptsache ist, wir leben noch :-) oder?
Alles wird gut,
angel
 
hi daniel,

jaja, die liebe verwandschaft...es heisst ja wahrscheinlich nicht ohne grund: freunde kann man sich aussuchen, verwandte nicht!

meine family hat mich anfangs auch für nen hypochonder erklärt, mit so sprüchen wie: "nun hab dich mal nicht so" oder "ich hab auch manchmal schmerzen".

ich denke aber, ich hab sie ganz gut von ihrer ignoranz heilen können :D
zu der zeit hab ich fast täglich mit meiner schwester telefoniert, dadurch fiel es dann sehr schnell auf als ich plötzlich nicht mehr ans telefon ging und auch sonst nicht erreichbar war. eine woche lang bimmelte hier ununterbrochen das telefon, mein anrufbeantworter wurde bis zum überlaufen vollgesabbelt, ich hab bergeweise sms bekommen, es wurde versucht meinen freund auf dem handy und sogar auf arbeit zu erreichen. erfolglos, hab allen die zu mir hielten gründliche anweisungen gegeben :p.
als sie dann auch noch spätabends meine beste freundin anriefen und die genervt reagierte, weil ihr das zu weit ging, mir übrigens dann auch, bin ich wieder aus der versenkung gekommen und hab denen eine predigt gehalten, dass ihnen die ohren klangen. später habe ich noch erfahren, wenn das ganze noch nen tag länger gedauert hätte wären sie hier aufmaschiert und auch nicht davor zurückgeschreckt die nachbarn zu befragen. seitdem lassen sie mich in frieden mit dummen sprüchen :D insofern kann ich sagen, ich hab meine family erfolgreich therapiert!

liebe grüsse
lexxus
 
ach ja, die lieben Chefs - kann ich auch ein Lied von singen, bei der letzten Krankheit wegen des Rückens hab ich mir sagen lassen müßen (er hat mich zuhause angerufen !!!) ob ich wüßte, in welcher Situation ich jetzt stecke, weil ich jetzt krank bin. Er sei der Meinung ich bin zu oft krank. Meine Verwaltung sagt aber, alles bene - ok. Und das im Arbeitsamt !! Tststs. Ich bin in einer kleinen Nebenstelle, ok, da ist jeder wichtiger als in einer großen Hauptstelle.
Aber gleich so einen dummen Spruch ablassen. Na ja. Vom anderen Chef höre ich den Spruch "dafür bist Du noch zu jung." Na sowas, gerade bei jüngeren (weiß ich leider erst jetzt) kommt ja Rheuma zum Ausbruch. Egal, ich versuche solche Sprüche zu ignorieren, versuche zumindest (links rein, rechts raus).

Außer hier im Forum, hab ich höchstens zwei Leute die mein Problem soweit verstehen. Ein Bruder und ein sehr guter Freund aus der Schulzeit. Jemand hat´s ja hier geschrieben, dass sich bei solchen Krankheiten schnell die richtigen Freunde raus kristallisieren. Aber das einem nichtmal die Eltern glauben, das finde ich schon heftig.
 
Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist es zwar auch nicht ganz rund gelaufen, aber im Großen und Ganzen scheine ich noch ganz gut davongekommen zu sein:

Im gesamten Arbeitsumfeld gibt es keinerlei negative Äußerungen oder Unverständnis - das hilft schon mal sehr.

Die Familie hat bis auf eine Ausnahme auch zu mir gehalten und nicht alles in Frage gestellt.

Daß meine deutlich bessere Hälfte selber Rheuma hat, macht vieles leichter ... zwar nicht unbedingt das tägliche Leben, aber in Sachen Verständnis für die Situation des anderen ist das vermutlich nicht zu toppen (Bussi an Berlinchen).

In diesem Sinne alles Liebe und Gute

Robert
 
Hallo Ihr Lieben,

Also bei mir ging es eigentlich. Zuerst wollte man es nicht glauben, daß ich zu einem Rheumadoc überwiesen wurde, aber hinterher waren alle ganz lieb und nett zu mir, zumindest aus der Familie. Nur mein Chef und seine Frau konnten daß irgenwie nicht kaperien. Da hat die mich doch gefragt, ob ich einen schlechten Zahn hätte, oder warum hätte ich denn wohl Rheuma. Das wäre doch alles sehr merkwürdig, meinte die zu mir. Aber nun denken eh alle, ich bin gesund, weil ich nicht mehr humpelnderweise druch den Laden laufe.
Naja sollen die alle denken, was die wollen, solange ich in Ruhe gelassen werde. Ich selber weiß ja was los ist und das ist das wichtigste.

Liebe Grüße
Sylvi
 
hallo daniel,

ja dieses 'Lied' kenn ich auch und viele andre hier ebenso.

in meiner familie wurde meine krankheit erst auch nicht ganz geglaubt. ich bat mal meine mutter den rheumatologen selbst zu fragen, zb. auch wegen der unheilbarkeit der krankheit etc. (ich habe eine undiff. kollagenose mit immer wieder mal verdachtsmomentan auf lupus.) nach dem telefonat mit dem rheumatologen meinte sie der arzt hätte gemeint es sei heilbar und gutartig. zu mir meinte er jedoch davor: 'damit müssen sie leben'

und wenn ich 'kollagenose' zu meiner krankheit sagte, meinte sie nur: 'du weißt doch gar nicht, ob du das hast!!' obwohl es damals bereits 3 rheumatologen so nannten. . . . sie wollte es eben nicht wahrhaben...

mein vater scheint die symptome nich so ganz zu glauben. kommt schon mal ei spruch wie: lauf doch aufrechter! etc. (wenn ich gerade schmerzen habe)

mein mann glaubt mir allerdings :) und mit dem lebe ich ja.

ich denke meine eltern meinen es nicht böse, es ist hilflosigkeit und sie halfen mir wiederum auch schon sehr insgesamt. es ist nich immer so negativ, aber mit der krankheit können sie nich umgehen. es tut weh und fördert natürlich auch für mich keinen 'positiven' umgang mit der krankheit.

ich halte jetzt halt wenns geht abstand, wenn ich mich nich wohl fühle.

ich versteh dich gut, in allen punkten.

du sollst wissen: hier wird dir geglaubt und kannst dich hier austauschen.

liebe grüße,

Lela
 
Moin,

von meiner Familie kann ich auch ein kleines Liedchen singen. Aber ich denke mittlerweile habe ich sie soweit, dass man auch anerkennt, dass ich z.b. nicht mal ebend 8 Std. Zugfahrt hinter mich bringen kann ohne dass es Spuren hinterlässt (hab ich Anfang Mai gemacht: Freitag hin, Samstag Hochzeit meiner Cousine und Sonntag wieder zurück - dann hatte ich den Salat). Zum anderen sind sie doch ein wenig geschockt über die Medikamente, die ich derzeit nehme (insbesondere das Morphin). Weitere Verwandschaft ist geteilt, manche so, andere so. Da die ganze Sippschaft aber 850 km weit weg von mir wohnt ist mir das mittlerweile aber relativ egal :D

Freunde erging es mir ebenso, wobei ich mittlerweile klar sage: ich kann das nicht oder das ist zu weit. Viele Freunde habe ich nicht, aber die ich habe, auf die kann ich auch zählen wenn etwas ist und das finde ich wichtiger als hundert Flüchtige zu haben und dann sitzt man doch alleine da, wenn man was braucht. Wobei ich zugeben muss, dass es doch gelegentlich schmerzt, wenn man bedenkt was man haben könnte, wenn ....

Bis dann
Biglia
 
Hallo,
da habe ich wohl auch Glück gehabt mit meinem Umfeld.
Es kam eigentlich von überall echtes Interesse und Gott sei Dank wenig Mitleid, sondern nur Mitgefühl. Was mich stört ist, dass meine Hilfe nicht gern genommen wird, weil alle glauben, dass ich mit meiner Arbeit und der Krankheit genug um die Ohren habe. Dabei fühle ich mich mehr fit als krank. Mitleid bekomme ich oft von meiner besseren Hälfte. Göga leidet mehr als ich.
Lasst es Euch gut gehen,
 
Hallo Smashy,

also zunächst mal zum Thema Einbildung: Dass ich wirklich krank bin merke ich jetzt, wo es mir bedingt durch das warme Wetter gut geht. Ich brauche plötzlich statt neun Stunden Schlaf nur noch sieben, bin wesentlich leistungsfähiger, gut drauf, sehe wieder aus wie ein Mensch und überhaupt: Wie neu geboren!!! Ich genieße das ganz bewusst.

Zum Glück habe ich eine verständnisvolle Familie und Freunde, auch wenn ich immer mal wieder den Spruch höre: Du weißt ja gar nicht, ob du überhaupt Bechterew hast. Auch wenn alle Symptome das anzeigen. Ich rede tatsächlich auch nicht so viel darüber, sage nur, wenn es mir mal nicht gut geht, damit man mich nicht für einen Langweiler hält oder sich nicht wundert, wenn ich ein Gespräch abbreche und mich zurückziehe, um mich mal kurz hinzulegen.

Für die Angehörigen ist die Situation nicht einfach. Ich weiß das, weil ich einen sehr guten Freund habe, der unheilbar an Krebs erkrankt ist. Du fühlst dich so unglaublich hilflos. Und wenn dir einer von Schmerzen oder Problemen erzählt, was willst du dann sagen? Dir fehlen einfach die Worte. Denn jede Form von Trost - und das ist ja auch in unserem Fall so - klingt ja einfach nur banal. Freunde und Verwandte können nicht helfen und das macht sie fertig.

Noch was: mein Ex ignorierte meine Rückenschmerzen - weil er sie nicht sah. Aber als ich mal mit dem Rad gegen einen Pfahl gefahren bin und einen dicken blauen Fleck hatte, wurde er vor Schreck ganz bleich und war sehr besorgt. Dabei hat das - im Vergleich - kaum weh getan.

Beim Reden muss man - denke ich - einen guten Mittelweg finden. Nicht zu viel (sonst nervt es) und nicht zu wenig. Und auch mal sagen, wenn es einem gut geht, damit es nicht so aussieht, als jammere man nur.

... aber nicht, dass ich da ein Patenrezept hätte ... :rolleyes:

Es grüßt euch Berni, die momentan gut drauf ist :D
 
ach, meine Familie ist im Prinzip ganz lieb und verständnisvoll und ich denke, manchmal liegen die Probleme auch eher bei mir.

Mir geht es grenzwertig gut, d.h. man sieht mir nichts an, ich mache wieder etwas Sport, aber manchmal geht es ganz schnell, daß ich mich verausgabe und dann habe ich wieder eine Woche Schmerzen. Wenn ich Streß habe, tun mir Gelenke weh. Ich habe viel, viel weniger Kraft vor allem in den Händen, traue mir auch manchmal selber nichts zu.

Und dann weiß ich nicht, wie ich behandelt werden möchte: ich kann durchaus einiges noch genauso machen wie früher und diese Sprüche wie "das kannst Du mit Rheuma nicht, tu nicht so viel etc." kann ich dann nicht hören (zumal dieses "tu nicht so viel! tu tust zuviel!" dann auch noch oft mit 'warum kommst Du mich nicht wieder besuchen' (Mutter 100 km weg) gepaart ist.
Oder Nordic Walking mit meinem Mann: 1,5 Stunden und ich merke erst, daß das definitiv zu viel war, wenn ich wieder zu Hause bin "das waren doch nur 1,5 Stunden!". Wenn ich vorher sage, nee, 3/4 Stunde reicht, dann kommt man sich auch blöd vor, vor allem weil ich weiß, daß mein Mann sich austoben möchte und naja, vielleicht kann ich es ja auch noch...

Am Schlimmsten sind die, die Rheumatiker kennen:
"wieso nimmst Du eigendlich Tabletten, da würde ich aber ganz schnell mit aufhalten! Oma hatte das auch und brauchte keine!" "Muß denn dieses MTX sein, laß das doch mal weg, da passiert schon nix" "XY hat auch Rheuma und nimmt Tabletten, aber die haben überhaupt keine Nebenwirkungen" Und als es mir ganz schlecht ging: "die Ärzte wollen doch nur verdienen, deswegen geht man nicht zum Arzt!" und "wenn der Arzt nichts feststellen kann, dann würde ich auch nicht zum anderen gehen, diese Arztrennerei".

Was mich nervt: meine Kinder (15 und 16) müßten wissen, wie's mir geht, aber helfen tun sie nur auf mehrfache direkte Ansprache. Aber ich glaube, daß wäre auch nicht anders, wenn ich gesund wäre.

Blöde Krankheit!
Liebe Grüße vom
Emu
 
Moin,

wenn ich das so lese, fällt mir manchmal wirklich nichts mehr dazu ein außer -> *kopfschüttel*

Wie kann man nur so ignorant, arrogant und besserwisserisch sein, wenn man von null eine Ahnung hat? Sorry, das geht über meinen Verstand :(

Bis dann
eine traurige Biglia
 
wie witzig...

@ sylvi: Das Problem mit der Arbeit kenne ich!
Ich arbeite neben dem Studium im Verkauf, und mein Abteilungsleiter meinte irgendwann zu mir: jaja, ich weiß wie das ist, mir tut auch manchmal mein linker kleiner Finger weh...
Wie witzig!
Auch die lieben Kollegen verstehen es nicht, warum ich einmal total fit bin und durch die Abteilung düse, und dann mal wieder rumlaufe, als hätte ich 2 gebrochene Beine...
Dafür hat unser Verkaufsleiter über 10 Ecken von meiner Krankheit gehört. Er kam neulich zu mir und fragte wie es mir gehe und dass er die Krankheit von seiner Mutter kenne. Die ist zwar bestimmt schon ein Stück weit älter als ich, aber ich fand die Geste nett, dass eine Führungskraft in einem ziemlich großen Unternehmen einfach ein Stück weit Verständniss zeigt.

Das sind doch immer wieder kleine Lichtblicke!
Lieben Gruß, Leela
 
hallo smashy...

also ich kann im ganzen auch nicht klagen....mein freundeskreis kam damit zwar nicht so gut zurecht aber damit habe ich gelernt umzugehen....meiner familie, auhc meinem partner muß ich hin und wieder noch sagen, das ich nicht mehr kann...denn ich versuche auch oft noch an bzw.über meine grenzen zu gehen.

aber angezweifelt wurde ich von denen so gut wie nie...

bei meiner früheren arbeitsstelle war das nicht so prickelnd...solange man anwesend war mußte man ran...egal wie....und wenn man "wohl" krank war, sollte man daheim bleiben...naja, nicht immer ganz so einfach.

das thema familie,angehörige etc. war hier schon des öfteren thema...evtl.magst du mal bei dem einen oder anderem beitrag schauen:

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15510&highlight=familie

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=10206&highlight=angeh%F6rige

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12253

und es gibt noch einige mehr....

drück dir die daumen das du die aktzeptanz erfährst...die ich daheim habe...

alles gute
liebi
 
@emu:
die Sprüche kenne ich alle, besonders auch wo ich noch nicht wußte, was mit mir los ist. Besonders die sind schlimm "Dein Bruder war auch krank und niemand hat helfen können" oder "Bei meiner Oma war das so, versuchs doch mal." Ich glaube das sind eher lieb gemeinte Ratschläge (meistens jedenfalls), die einen aber derart nerven, dass sie nicht berücksichtigt werden. Oder den hier: "Kann ja gar nicht so schlimm sein, wenn Du dies und das kannst (speziell bei der Arbeit). Wie gesagt, leider hab ich bis auf ein, zwei Ausnahmen, keinerlei Verständnis bisher erfahren - weder Familie noch Arzt - und diese beiden sind die wichtigsten die man in diesen Fällen braucht. Wahrscheinlich muß man sterbenskrank im Krankenhaus liegen, bevor man richtig ernst genommen wird.
 
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