teilweise erfolg zu berichten.....
hallo zusammen,
dann will ich mich mal in die reihe mit einem kleinem teilerfolg einreihen.
wie viele wissen bin ich über 5 jahre ohne wirksames basismediakement gewesen, bisherige nicht vertragen oder wirkungslos...einen weiteren tnf-blocker gab es 3 jahre nicht und dann keine zulassung für meine erkrankung.
inzwischen ist die diagnose auf eine rheumatiode arhtristis erweitert worden zur spondylarthritis. somit ist die verordnung von lodotra (cortison das um 22.00 uhr eingenommen wird).
inzwischen ich bin seit mai 2011 in einer studie in der getestet wird ob roactemra wöchtentlich als spritze in zukunft zuhause gegeben werden kann, anstatt wie aktuell: monatlich als infusion immer beim arzt vor ort gegeben werden muß.... für mich das wichtigste: ich erhalte 100%ig ein medikamente in dieser studienform
es ist das 1. vieler basismedikamente das ohne nebenwirkungen, zumind. keine die eindeutig auf roactemra zurück zuführen sind...kann auch eines der vielen anderen medikemante als ursache sein??? aber alles im moment im erträglichen bereich
vorher war nach wenigen mal einnahme/spritzen der versuch schon wieder zuende aufgrund teilweise heftiger nebenwirkungen, die oft schon sehr bedrohlich waren....
keine allergischen reaktionen.....ich war das typische negative beispiel was bei mediakmenten schiefgehen kann
die meisten ärzte waren froh, wenn ich aus dem behandlungszimmer wieder raus war, da keiner wußte was man mir noch als versuch veordnen konnte, ohne mehr schaden als nutzen an zurichten....
wirkung:
der august war der 1.für mich gute monat nach über 2,5 jahren in denen ich täglich außer aufstehen oder mind. 12 std. schlafen mußte und ansonsten kaum irgendwas außer den gang zum wc möglich war.....
ich habe wesentlich weniger schmerzen insgesamt
leider ist die wirkung seit anfang sept. durch einen todesfall und andere massive private probleme massiv weniger und ich schaffe wieder kaum etwas....
aber trotzdem merke ich einen unterschied im gegensatz und das ich ein wirksames basismedikamente einnehme, im gegensatz zu den ganzen jahren ohne.....
ich bin sehr glücklich und kann es kaum fassen, das es auch bei mir endlich positiv ein medikament schon mal so gut vertrage
und das nach den ganzen jahren, kämpfen überhaupt ernst genommen zu werden, dem betteln überhaupt irgendein medikament zu erhalten, da positiv denken auf dauer bei mir nicht klappt, wenn es einem immer schlechter geht.....ich bin für insgesamt 2 jahre über diese studie mit diesem medikament versorgt und kann so auf dauer auch noch anderen rheumatikern helfen ....desweiteren bin ich so intensiv betreuut, inkl. der möglichkeit täglich ein super nettes team als ansprechpartner für jede frage telefonisch zu haben...
diesem extrem wichtigen und hilfreich zusätzlich pluspunkt habe ich nicht,wenn ich das medikament als kassenpatient über ein rezept monatlich erhalten würde....
wie der ein oder andere bemerkt hat, habe ich mich sehr auf dem forum zurück gezogen und schaffe es immer wieder nicht über monate eine noch so nette nachricht/email zu beantworten, so gerne ich das auch tun würde....
für mich ist das nichts tun,wenn es der körper dies fordert, einfach die 1.wahl....
ich wünsche allen viel kraft und erfolg für ihren kampf, den man nur gewinnen kann...egal wie schlecht es schon mal laufen mag
lg
bine
