Tägl. Cortison-Erhaltsungsdosis - wie hoch?

[Klingenberger]

Hallo,

ich habe mir eben mal Gedanken dazu gemacht, wie hoch bei anderen Sharp-Syndrom Betroffenen die tägliche Menge ist und über welche Zeitraum diese bereits eingenommen wird.
Ich selbst habe im Laufe der Jahre zwar mehrmals schon versucht, auf die damals bei Bekanntwerden der Krankheit geforderte Erhaltungsdosis von 4 bis 6 mg Cortison in grammweisen Schritten zu kommen, musste aber immer wieder bei 5 bis 6 mg wegen neuer Schübe zurück auf 8 mg, die ich im Grunde schon seit Ende 1994 einnehme. Mittlerweile versuche ich es nicht mehr, da mich das jedesmal ne Menge Kraft kostet bzw. gekostet hat.

Wie sieht es bei euch mit dem Cortison-Konsum aus? Sind eventuell die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht worden?

Gruß und habt Dank schonmal für eure Antworten
K.

 

[Monsti]

Hallo Klingenberger,

habe zwar cP, aber ich brauchte das Cortison auch über mehrere Jahre. Als ich noch keine Basistherapie hatte bzw. sie noch nicht wirkte, kam ich nicht unter 8-10 mg Urbason. Unter Mtx schaffte ich es bis auf 6,25 mg Prednisolon runter. Unter Goldspritzen schwankte ich zwischen 4 mg und 8 mg Urbason. Unter Arava schaffte ich es endlich, das Cortison in Minischritten ganz auszuschleichen.

Wie weit man mit dem Cortison runtergehen kann, hängt in erster Linie von zwei Faktoren ab: individuelle Krankheitsaktivität und die Wirksamkeit der Basistherapie.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Sabrina12682]

hallo zusammen,

habe auch cp, aber cortison habe ich erst im juni diesen jahres ausschleichen können.
ich habe sonst immer eine erhaltungsdosis von 10-20mg tagl. gehabt.

ich habe aber immer noch zur vorsicht cortison im haus. man weiß ja nie!!!

liebe grüße zusammen
bine

 

[Mutterkutter]

Mein Göga hat auch unter anderem Sharp Syndrom und nahm seit 2001 eine Erhaltungsdosis von 15 mg.Unser neuer Rheumatologe hat die Hände über den Kopf zusammen geschlagen.Nun muß er wieder auf 7,5 mg ausschleichen und dann soll er eine Basistherapie bekommen.Im Moment ist er bei 9mg und sein Zustand verschlechtert sich schon merklich.Bin mal gespannt wie das weitergehen soll.

 

[Klingenberger]

Basistherapie ... nie gehört!

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten. Und schon komme ich ans grübeln ...
Basistherapie ... ein Begriff, den ich bis heute noch nicht von der Ärztin gehört habe, bei der ich bis vor kurzem in Behandlung war. Behandlung ist gut, habe nur meine Pillen abgeholt, ab und an mal ein Bluttest machen lassen (selbst verlanlasst) und gut war's damit.
Zu meinem jetztigen Hausarzt herrscht ein ganz anderes Vertrauensverhältnis. Das ist auch der Grund, warum ich den Mut gefunden habe, baldmöglichst von diesem Zeugs wezukommen. Imurek soll eine der Alternativen sein, aber auch ziemlich auf die Augen hauen; auch die Chance, dass es anschlägt soll nur 50:50 stehen. Ehrlich gesagt, das ist mir zuwenig. Gibt es sonst noch sinnvolle Alternativen zu Cortison (Urbason)?

Gruß K.

 

[Trixi]

Hallo,

ich leide nicht an dem Sharp-Sydrom sondern an cP. Lies hier mal in RO nach zum Beispiel unter

http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/sharp-syndrom.html

Zur Therapie lässt sich sagen, dass nur eine qualifizierte Basismedikation den Krankheitsverlauf weitgehend beeinflussen kann. Um eine Basismedikation zu ergänzen arbeitet man häufig mit Cortison, NSAR uä. Schau auch

http://www.rheuma-online.de/medikamente/medikamentengruppen-kurzinfos/langwirksame-antirheumatika.html

Irgendwie hab ich das Gefühl du hast noch keine gute Dauerbehandlung gefunden. Ich würde dir daher anraten dich an einen internistischen Rheumatologen zu wenden..

lg
Trixi

 

[Domino]

Hallo Klingenberger,

mir geht es wie Dir, nehme seit 2000 wegen meiner Panarteriitis nodosa Cortison, meist 7,5 mg. Sobald ich den Versuch starte, nur ein halbes mg zu reduzieren, bahnt sich ein neuer Schub an u. mir geht es auch psychisch sehr schlecht dabei. Einerseits sollte ich auf anraten der Ärzte aufgrund der Nebenwirkungen vom Cortison unbedingt auf 5 mg reduzieren andererseits gehts mir dann so schlecht, dass die Lebensqualität darunter schon sehr leidet. Fragt man 5 Ärzte, wie man sich nun verhalten soll (reduzieren u. leiden u. somit auch evtl. einen lebensbedrohl. Zustand zu riskieren od. nicht reduzieren, einigermaßen gute Lebensqualität haben dafür mehr Nebenwirkungen) bekommt man 5 verschiedene Antworten . Ich persönlich habe mich für die 2. Fariante entschieden, da ich damit leben muss und nicht die Ärzte.

LG und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Domino

 

[JMCL]

Hallo, ich hab zwar cP, melde mich aber trotzdem mal:
nachdem nun endlich meine Basismedikamente (mtx - 10 mg und arava 20 mg) angeschlagen haben, bin auch ich am Ausschleichen. Das gemeinsame Ziel meiner Rheumadoktorin und mir sind dann 5 mg Erhaltdosis, bei 7 mg bin ich schon angelangt und hoffe innerhalb der kommenden 2 Monate auf 5 mg zu landen und dann auch dort bleiben zu können für eine recht, recht, recht, recht lange Zeit und dann hoffentlich noch weniger.
Viele Grüße
JMCL

 

[Klingenberger]

Hallo und guten Abend

@Trixi
Erstmal schönen Dank für die beiden Links.

Ich würde dir daher anraten dich an einen internistischen Rheumatologen zu wenden..

Das ist schon alles in der Mache. Allerdings habe ich vor Anfang November keinen Termin mehr beim Rheumatologen bekommen.

@Domino
Dass das alles auf die Psyche geht, kann ich Dir bestätigen. Wenn man dann noch in einer absolut ungeeigneten und sowieso belastenden Lebensphase steckt, ziehts Dich total runter. Gut, andere haben solche Situationen auch schon durchgemacht, aber was ich bis vor ein paar Wochen im Bezug auf Scheidung und Schübe erleben durfte ... man sieht einfach keinen einzigen Sonnenstrahl mehr! Mein fast neunjähriger Sohn war es, der mir naiv wie Kinder nun mal so sind wie ein Fels in der Brandung helfend zur Seite stand und mich durch seine Art, Worte und Gesten davon überzeugen konnte, dass auch wieder eine schöne Zeit kommen wird.

Ich hoffe, dass auch Du Menschen um Dich hast, die Dir in der Not beistehen - und sei es nur durch ihre Anwesenheit.

Wünsche Dir ebenfalls eine schmerzfreie Zeit.
Gruß K.

 

[Monsti]

Hallo Klingenberger,

Basistherapie ... ein Begriff, den ich bis heute noch nicht von der Ärztin gehört habe

Imurek soll eine der Alternativen sein

Imurek ist ein Basismedikament!!! Die Basismedis können neben ihrer gewünschten Wirkung natürlich auch alle mehr oder weniger unangenehme Nebenwirkungen haben. Das muss aber keineswegs sein. Bei meinem jetzigen Basismedikament (Arava) hab ich bei bisher bester Wirkung keinerlei Nebenwirkungen, auch wenn es Dir beim Lesen des Beipacks schier schlecht wird.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[klaudi]

Hallo,

ich habe mir eben mal Gedanken dazu gemacht, wie hoch bei anderen Sharp-Syndrom Betroffenen die tägliche Menge ist und über welche Zeitraum diese bereits eingenommen wird.
Ich selbst habe im Laufe der Jahre zwar mehrmals schon versucht, auf die damals bei Bekanntwerden der Krankheit geforderte Erhaltungsdosis von 4 bis 6 mg Cortison in grammweisen Schritten zu kommen, musste aber immer wieder bei 5 bis 6 mg wegen neuer Schübe zurück auf 8 mg, die ich im Grunde schon seit Ende 1994 einnehme. Mittlerweile versuche ich es nicht mehr, da mich das jedesmal ne Menge Kraft kostet bzw. gekostet hat.

Wie sieht es bei euch mit dem Cortison-Konsum aus? Sind eventuell die gleichen oder ähnliche Erfahrungen gemacht worden?

Gruß und habt Dank schonmal für eure Antworten
K.

hallo klingenberger

habe auch das sharpsyndrom und nehme 7,5 mg täglich.es gab eine zeit da musste ich 30 mg täglich nehmen.mit den 7,5 komme ich aber glaube ich nicht hin,es will mir einfach nicht besser gehen.cortison nehme ich jetzt fast ein jahr,mit ausnahme einer 6 wöchigen pause wo alle medis bei mir abgesetzt wurden.

gruss
klaudi

 

[Klingenberger]

Nabend Klaudi

und nehme 7,5 mg täglich.

Immer wieder lese ich 7,5 mg. Wieso nicht 8 oder 7mg? Hat es was besonderes damit auf sich? Und vor allem: In welcher Form werden diese siebeneinhalb Milligramm eingenommen? In Tablettenform ist mir nämlich kein Präparat bekannt, wo man die Tablette entsprechend halbieren bzw. vierteln kann.
Nicht dass ich das nicht glaube; ganz im Gegenteil! Möchte mich einfach nur etwas schlauer machen.

Das einzige, was mir bekannt ist im Bezug auf "7,5 mg": Die mir verordnete Vitamin D-Medizin Vigantoletten (alternativ Calcimagon D3) muss seit dem 1.1.05 selbst bezahlt werden. Dank meines Orthopäden, der mir diese Regelung aus einem der dicken Ärztewälzer herausgesucht hat, bekomme ich diese nun weiterhin auf Rezept, da ab einer Mindestmenge von 7,5 mg Cortison täglich die Vitamin D als Vorbeugung für Osteoporose gilt.

Lieben Gruß
K.

 

[Marie2]

hi klingenberger,

nein, es hat sicher nichts besonders auf sich mit den 7.5 oder
2.5.....mg cortison. ausser, dass der patient herausgefunden
hat, dass er mit eben dieser menge gerade am besten fährt.
und 0,5 mg cortison ist eine menge, die auch ich in der höhe
spüre.
nun, selbst prednisolon lässt sich beliebig teilen.
5 mg zu 2.5 mg zu 1.25.
die 1 mg tabletten dann wieder in........
ich habe darin bereits übung.

marie

 

[Klingenberger]

Ach so läuft der Hase!
Dann mal schönen Dank für die Info.

Gruß und gute Nacht
K.

 

[klaudi]

Nabend Klaudi


Immer wieder lese ich 7,5 mg. Wieso nicht 8 oder 7mg? Hat es was besonderes damit auf sich? Und vor allem: In welcher Form werden diese siebeneinhalb Milligramm eingenommen? In Tablettenform ist mir nämlich kein Präparat bekannt, wo man die Tablette entsprechend halbieren bzw. vierteln kann.
Nicht dass ich das nicht glaube; ganz im Gegenteil! Möchte mich einfach nur etwas schlauer machen.

Das einzige, was mir bekannt ist im Bezug auf "7,5 mg": Die mir verordnete Vitamin D-Medizin Vigantoletten (alternativ Calcimagon D3) muss seit dem 1.1.05 selbst bezahlt werden. Dank meines Orthopäden, der mir diese Regelung aus einem der dicken Ärztewälzer herausgesucht hat, bekomme ich diese nun weiterhin auf Rezept, da ab einer Mindestmenge von 7,5 mg Cortison täglich die Vitamin D als Vorbeugung für Osteoporose gilt.

Lieben Gruß
K.

hallo
ich habe die zehner cortisontabletten.das gebreche nervt mich unwahrscheinschlich (vor allem wenn mir die fingerkuppen so weh tun wie momentan).ist lustig gemeint, aber die kuppen tun mir tatsächlich weh wenn ich die durchbrechen muss.

liebe grüsse
klaudi

 

[Klingenberger]

ist lustig gemeint, aber die kuppen tun mir tatsächlich weh wenn ich die durchbrechen muss.

Verstehe das schon richtig, sowas kenne ich vom Raynaud-Syndrom her.
Sollten die Tabletten solche Rillen besitzen, um das halbieren bzw. viertel zu erleichtern, dann versuche es mal mit einem Teppichmesser. Solche Dinger gibts für wenig Geld im Baumarkt meist gleich an der Kasse.

Gruß
K.

 

[klaraklarissa]

hallo klingenberger,

ich nehme seit etwa anderthalb jahren durchgehend eine erhaltungsdosis von 20mg . zwischendurch mit cortisonstößen von 100mg...langsam runterschleichend bis auf die 20mg.
ich habe pss in einer ziemlich aggressiven form und leider immer noch nicht die richtige basistherapie (eben läuft endoxan - versuch).

@mutterkutter,
weshalb setzt euer rheumatologe bei deinem göga nicht gleichzeitig zum runterschleichen des prednisolons ein basismedi ein????? versteh ich irgendwie nicht. denkt mal drüber nach.

liebe grüße und allen gute besserung

 

[Sabinerin]

Tablettenteiler

Hallöchen zusammen, hallo Klingenberger,

Sollten die Tabletten solche Rillen besitzen, um das halbieren bzw. viertel zu erleichtern, dann versuche es mal mit einem Teppichmesser. Solche Dinger gibts für wenig Geld im Baumarkt meist gleich an der Kasse.
Gruß
K.

das laß mal keinen Arzt lesen *schmunzel* *g*

Guckst Du hier:

http://cms.3m.com/cms/DE/de/2-35/FRkkrFP/view.jhtml

Das ist ein Tablettenteiler. Es gibt viele verschiedene Ausführungen, gib mal bei Google "Tablettenteiler" ein, dann bekommst Du eine Menge Infos.


Bei Cortison ist es wichtig, die Tablette auf ein bzw. halben Milligramm richtig zu zerteilen.
Sobald man in die Bereiche 1 oder 2 mg kommt, sehen das manche Ärzte SEHR genau Deshalb gibt es soviele verschiedene Dosen, also 0,5mg, 1 mg, 2mg etc.

Ich habe mir einen Vortrag bei meinem Doc anhören müssen...und das Schlimme ist: Er hat ja sogar noch recht

Das Cortison habe ich endlich endlich endlich *kniefallwennichkönnte* ausgeschlichen, zum leichten Widerwillen meines Arztes

Nix gegen Cortison, das ist ein gutes Medikament, wenn man einige Dinge beachtet, aber nach 12 Jahren wollte ich es einfach nicht mehr, weil mich die frühe morgendliche Einnahme genervt hat.

Viele Grüße und nochmals...bitte Tablettenteiler benutzen, es sei denn, die Tablette ist auch mit dem Teppichmesser ohne (!) Verluste gut zu teilen.

Liebe Grüße
Sabinerin

 

[kukana]

hallo
ich habe die zehner cortisontabletten.das gebreche nervt mich unwahrscheinschlich (vor allem wenn mir die fingerkuppen so weh tun wie momentan).ist lustig gemeint, aber die kuppen tun mir tatsächlich weh wenn ich die durchbrechen muss.

liebe grüsse
klaudi

moin,
es gibt die aber auch in 5 mg und in 1 mg, somit kannst du dir einiges an tablettenbrechen ersparen. ausserdem schau mal im hilfsmittelforum, bei den älteren beiträgen gibt es etwas zum thema tablettenteiler!


zum thema mit den 7,5 mg : der körper stellt ja eigenes cortisol her. das entspricht in etwa einer menge cortison von 7,5 mg. wenn man eine weile eine höhere dosis nimmt, stellt der körper seine eigene herstellung ein. d.h. ab 7,5 mg muss in kleinsten schritten reduziert werden, da der körper erst wieder die produktion anfangen muss. reduziert man zu schnell, kann das einen schub wenn nicht gar schlimmeres auslösen, denn das cortisol ( vom patietnetn ersetzt durch cortison) ist lebenswichtig.

daher haben viele die erhaltungsdosis von 7,5 mg.

gruss kuki

 

[Klingenberger]

Hallo,

vielen Dank für die allgemeine Aufklärung.
Es sind doch einige Dinge zum Vorschein gekommen, die mir bisher entweder noch nicht bekannt waren oder über die ich mir bis dato keine weiteren Gedanken gemacht hatte.
Wusste auch nicht, dass es einen Tablettenzerteiler gibt!
Nur, warum wurde dieses Hilfsmittel denn nicht bei meinen früheren Kurzkrankenhausaufenthalten vom dortigen Personal eingesetzt worden? Auch da bekam ich schon die 8 mg; dafür wurde stets eine 16er Urbason mitten durchgebrochen und nicht selten fehlte entweder eine Ecke oder es war halt die Ecke zuviel an der Hälfte dran. Von einer sauberen Trennung konnte man da wirklich nicht sprechen; von exakten 8 mg genauso wenig.

aber nach 12 Jahren wollte ich es einfach nicht mehr,

Genau so ist es. Genau der Punkt ist erreicht.

Nochmals danke für alle Infos.

Gruß K.