Hilflos müssen wir zusehen, wie unser Sohn (15) aufgrund einer JIA bzw. EAA zunehmend zum Pflegefall wird: seit Mai ´14 zunehmende Verschlechterung (Bettlägerigkeit und rollstuhlpflichtig, Pflegestufe eins, GdB 70% ) durch immer stärker empfundene Schmerzen (Schmerzverstärkung?).
Nach Instillation der großen Gelenke und PRT der SI-Gelenke im Juli bzw. August war er ca. 6 Wochen fit und beschwerdearm, danach ging es schlagartig bergab.
Im MRT Ende Juli stellte sich eine Sakroiliitis, Coxitis, Enthesitis und Entzündungen in LWK 3/4 dar.
Die Basistherapeutika sowie verschiedene Biologica ( MTX, Enbrel, Arava, Humira, Cimzia, auch in Kombination ) brachten zuvor nicht den gewünschten Erfolg bzw. hatten zuviele Nebenwirkungen.
Zudem war die Diagnose SVS gestellt worden. Die psychologische Betreuung unseres Sohnes findet leider in viel zu großen Abständen statt, um diesbezüglich "Erfolge zu feiern".
Im August starteten wir eine Therapie mit Sulfasalazin, was wir nach 4 Monaten im Dezember absetzten, da es zu keiner Verbesserung der Symptomatik kam. Anfang Dezember versuchten wir es mit Doxycyclin, weil seine EAA yersinienindiziert war (2010). Nach 3 Wochen mussten wir auch diesen Versuch beenden, weil sich kein Erfolg zeigte.
Ein MRT des Myelons (gesamte Wirbelsäule) und des Beckens Mitte Dezember zeigten eine deutliche Verschlechterung der Sakroiliitis, Coxitis, Enthesitis und Entzündungen im Wirbelsäulenbereich. Zudem zeigte sich eine Infraktion im Os Iliium (Stressfraktur/Ermüdungsbruch).
Zwischenzeitliche Verbesserungen durch erhöhte Dosis und Umstellung der Schmerzmittel machten ihn etwas mobiler - sobald er dann etwas Bewegung hatte, löste dies wieder einen Schub bzw. Verschlechterung aus, dies zusätzlich auch in den Knien und den Sprunggelenken (inkl. Verdickung).
Die KG kommt ins Haus, ebenso ein Lehrer, der Hausunterricht erteilt. So manchen Termin, Familienausflug und Urlaub mussten wir schon absagen, weil unser Kind das Bett kaum verlassen und in den Rollstuhl kann...
Können im MRT deutlich sichtbare Entzündungen und verdickte Gelenke ein Kind / einen Jugendlichen derart einschränken oder muss man hier von einer Schmerzstörung ausgehen?
Jeder Mensch empfindet Schmerzen anders, aber unser Kind scheint die ersten Anzeichen einer Arthritis schon am Beginn zu spüren. Er spürte z.B. schon erste Anzeichen der Coxitis, bevor sie 4 Wochen später im MRT deutlich eruierbar war.
Ist diese Sensitivität auch eine Art Schmerzstörung?
Was muss hier behandelt werden: die bereits destruktiven Arthritiden (Infraktion, Usurenbildung, subchondrale Sklerosierung, osteophytäre Ausziehungen) oder das SVS?
Letztlich muss es wohl BEIDES sein, erst die Arthritis, dann die Schmerzen, parallel oder anschließend die Schmerzstörung ...
Wir als Eltern sind damit jedoch überfordert, denn ambulant in Zusammenarbeit mit unseren Rheumatologen ist das nicht zu händeln. Ein stationärer Aufenthalt ist sicher der bessere Weg. Wir stehen jetzt in Kontakt mit der Klinik Sendenhorst (4 Auto-Stunden entfernt) bzw. mit Garmisch-Partenkirchen (10 Stunden entfernt). In der Rheumaklinik GAP wurde im Mai das Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert... Kurz danach hatte unser Kind die oben erwähnte ausgeprägte Schubsymptomatik...
Hat hier jemand ähnliche Erfahrung und weiß Rat ?
Danke!
Ein GESUNDES und glücklicheres Neues Jahr für alle Betroffenen wünscht Anne
Nach Instillation der großen Gelenke und PRT der SI-Gelenke im Juli bzw. August war er ca. 6 Wochen fit und beschwerdearm, danach ging es schlagartig bergab.
Im MRT Ende Juli stellte sich eine Sakroiliitis, Coxitis, Enthesitis und Entzündungen in LWK 3/4 dar.
Die Basistherapeutika sowie verschiedene Biologica ( MTX, Enbrel, Arava, Humira, Cimzia, auch in Kombination ) brachten zuvor nicht den gewünschten Erfolg bzw. hatten zuviele Nebenwirkungen.
Zudem war die Diagnose SVS gestellt worden. Die psychologische Betreuung unseres Sohnes findet leider in viel zu großen Abständen statt, um diesbezüglich "Erfolge zu feiern".
Im August starteten wir eine Therapie mit Sulfasalazin, was wir nach 4 Monaten im Dezember absetzten, da es zu keiner Verbesserung der Symptomatik kam. Anfang Dezember versuchten wir es mit Doxycyclin, weil seine EAA yersinienindiziert war (2010). Nach 3 Wochen mussten wir auch diesen Versuch beenden, weil sich kein Erfolg zeigte.
Ein MRT des Myelons (gesamte Wirbelsäule) und des Beckens Mitte Dezember zeigten eine deutliche Verschlechterung der Sakroiliitis, Coxitis, Enthesitis und Entzündungen im Wirbelsäulenbereich. Zudem zeigte sich eine Infraktion im Os Iliium (Stressfraktur/Ermüdungsbruch).
Zwischenzeitliche Verbesserungen durch erhöhte Dosis und Umstellung der Schmerzmittel machten ihn etwas mobiler - sobald er dann etwas Bewegung hatte, löste dies wieder einen Schub bzw. Verschlechterung aus, dies zusätzlich auch in den Knien und den Sprunggelenken (inkl. Verdickung).
Die KG kommt ins Haus, ebenso ein Lehrer, der Hausunterricht erteilt. So manchen Termin, Familienausflug und Urlaub mussten wir schon absagen, weil unser Kind das Bett kaum verlassen und in den Rollstuhl kann...
Können im MRT deutlich sichtbare Entzündungen und verdickte Gelenke ein Kind / einen Jugendlichen derart einschränken oder muss man hier von einer Schmerzstörung ausgehen?
Jeder Mensch empfindet Schmerzen anders, aber unser Kind scheint die ersten Anzeichen einer Arthritis schon am Beginn zu spüren. Er spürte z.B. schon erste Anzeichen der Coxitis, bevor sie 4 Wochen später im MRT deutlich eruierbar war.
Ist diese Sensitivität auch eine Art Schmerzstörung?
Was muss hier behandelt werden: die bereits destruktiven Arthritiden (Infraktion, Usurenbildung, subchondrale Sklerosierung, osteophytäre Ausziehungen) oder das SVS?
Letztlich muss es wohl BEIDES sein, erst die Arthritis, dann die Schmerzen, parallel oder anschließend die Schmerzstörung ...
Wir als Eltern sind damit jedoch überfordert, denn ambulant in Zusammenarbeit mit unseren Rheumatologen ist das nicht zu händeln. Ein stationärer Aufenthalt ist sicher der bessere Weg. Wir stehen jetzt in Kontakt mit der Klinik Sendenhorst (4 Auto-Stunden entfernt) bzw. mit Garmisch-Partenkirchen (10 Stunden entfernt). In der Rheumaklinik GAP wurde im Mai das Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert... Kurz danach hatte unser Kind die oben erwähnte ausgeprägte Schubsymptomatik...
Hat hier jemand ähnliche Erfahrung und weiß Rat ?
Danke!
Ein GESUNDES und glücklicheres Neues Jahr für alle Betroffenen wünscht Anne
