Hilflos müssen wir zusehen, wie unser Sohn (15) aufgrund einer JIA bzw. EAA zunehmend zum Pflegefall wird: seit Mai ´14 zunehmende Verschlechterung (Bettlägerigkeit und rollstuhlpflichtig, Pflegestufe eins, GdB 70% ) durch immer stärker empfundene Schmerzen (Schmerzverstärkung?). Nach Instillation der großen Gelenke und PRT der SI-Gelenke im Juli bzw. August war er ca. 6 Wochen fit und beschwerdearm, danach ging es schlagartig bergab. Im MRT Ende Juli stellte sich eine Sakroiliitis, Coxitis, Enthesitis und Entzündungen in LWK 3/4 dar. Die Basistherapeutika sowie verschiedene Biologica ( MTX, Enbrel, Arava, Humira, Cimzia, auch in Kombination ) brachten zuvor nicht den gewünschten Erfolg bzw. hatten zuviele Nebenwirkungen. Zudem war die Diagnose SVS gestellt worden. Die psychologische Betreuung unseres Sohnes findet leider in viel zu großen Abständen statt, um diesbezüglich "Erfolge zu feiern". Im August starteten wir eine Therapie mit Sulfasalazin, was wir nach 4 Monaten im Dezember absetzten, da es zu keiner Verbesserung der Symptomatik kam. Anfang Dezember versuchten wir es mit Doxycyclin, weil seine EAA yersinienindiziert war (2010). Nach 3 Wochen mussten wir auch diesen Versuch beenden, weil sich kein Erfolg zeigte. Ein MRT des Myelons (gesamte Wirbelsäule) und des Beckens Mitte Dezember zeigten eine deutliche Verschlechterung der Sakroiliitis, Coxitis, Enthesitis und Entzündungen im Wirbelsäulenbereich. Zudem zeigte sich eine Infraktion im Os Iliium (Stressfraktur/Ermüdungsbruch). Zwischenzeitliche Verbesserungen durch erhöhte Dosis und Umstellung der Schmerzmittel machten ihn etwas mobiler - sobald er dann etwas Bewegung hatte, löste dies wieder einen Schub bzw. Verschlechterung aus, dies zusätzlich auch in den Knien und den Sprunggelenken (inkl. Verdickung). Die KG kommt ins Haus, ebenso ein Lehrer, der Hausunterricht erteilt. So manchen Termin, Familienausflug und Urlaub mussten wir schon absagen, weil unser Kind das Bett kaum verlassen und in den Rollstuhl kann... Können im MRT deutlich sichtbare Entzündungen und verdickte Gelenke ein Kind / einen Jugendlichen derart einschränken oder muss man hier von einer Schmerzstörung ausgehen? Jeder Mensch empfindet Schmerzen anders, aber unser Kind scheint die ersten Anzeichen einer Arthritis schon am Beginn zu spüren. Er spürte z.B. schon erste Anzeichen der Coxitis, bevor sie 4 Wochen später im MRT deutlich eruierbar war. Ist diese Sensitivität auch eine Art Schmerzstörung? Was muss hier behandelt werden: die bereits destruktiven Arthritiden (Infraktion, Usurenbildung, subchondrale Sklerosierung, osteophytäre Ausziehungen) oder das SVS? Letztlich muss es wohl BEIDES sein, erst die Arthritis, dann die Schmerzen, parallel oder anschließend die Schmerzstörung ... Wir als Eltern sind damit jedoch überfordert, denn ambulant in Zusammenarbeit mit unseren Rheumatologen ist das nicht zu händeln. Ein stationärer Aufenthalt ist sicher der bessere Weg. Wir stehen jetzt in Kontakt mit der Klinik Sendenhorst (4 Auto-Stunden entfernt) bzw. mit Garmisch-Partenkirchen (10 Stunden entfernt). In der Rheumaklinik GAP wurde im Mai das Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert... Kurz danach hatte unser Kind die oben erwähnte ausgeprägte Schubsymptomatik... Hat hier jemand ähnliche Erfahrung und weiß Rat ? Danke! Ein GESUNDES und glücklicheres Neues Jahr für alle Betroffenen wünscht Anne
Hallo, bei uns stehen im Moment die Schmerzen Dank MTX nicht mehr im Vordergrund. Aber ich kenne es von mir selbst und von meiner Tochter auch, dass wir Schmerzen sehr früh haben und wenn sie dann richtig heftig sind, erkennt man die Entzündungen per MRT oder Ultraschall... Meine Tochter geht nächste Woche nach Sendenhorst, denn es geht ihr gerade auch psychisch nicht gut. Sie ist übrigens 14. Wenn ich das von Deinem Sohn so lese, geht es uns ja noch richtig gut . Aber ich kann Deine Überforderung nachvollziehen. Mir geht es gerade auch so und genau deshalb fährt meine Tochter nach Sendenhorst. Welche Klinik besser ist, kann ich nicht sagen. Es ist ihr erster Aufenthalt. Bisher haben verschiedene Ärzte ihre drei Autoiimunerkrankungen behandelt.... Ich wünsche Euch alles Gute für das neue Jahr und drücke fest die Daumen, das Eurem Sohn geholfen werden kann und es ihm bald besser geht!!! Gruß Kikimum
Hallo Anne! Wenn es deinem Sohn so schlecht geht, daß er sich kaum bewegen kann, bekommt er kein Cortison? Ich bin zwar kein Arzt, trotzdem würde ich sagen, daß das Schmerzverstärkungssyndrom nicht im Vordergrund steht und unbedingt die Entzündung behandelt werden muß. Da die Basistherapeutika nicht richtig greifen, sollte Cortison eingesetzt werden, damit dein Sohn aus diesem Kreislauf herauskommt Entzündung-starke Schmerzen- Rollstuhl. Ich würde auch raten, daß er in die Rheumaklinik soll, vielleicht kann der beh. Rheumatologe anrufen und einen zeitnaheren Termin in einer Klinik beschaffen. Das ist sicher nicht dem SVS zuzuordnen sondern der JIA . Daß chron Schmerzen auch die Psyche angreifen und zu einem SVS führen können, sei unbestritten, aber aufgrund der Befunde, sollte man es eher anderst herum sehen. Die JIA ist anscheinend sehr aktiv und macht massive Beschwerden. Ich hoffe, ihr bekommt bald einen Termin für die Rheumaklinik
Danke Euch schon mal für Eure Antworten! Cortison hatte unser Sohn im Sommer in Form von Triamcinilon-Instillation in die Gelenke, vorerst sollte man da sicher nicht wieder mit Cortison ran, zumal er in diesem Jahr bereits 2x eine Cortison-Stoßtherapie (je 3g i.v.) hatte... Ja, dass er in eine Klinik muss, ist zweifelsfrei notwendig, die frage ist letztlich, auf welche Station er geht. Im Prinzip müsste er wieder nach GAP, erst auf die Station 4 zur Komplextherapie, danach auf die Station 6 (Multimodale Therapie bei SVS ). Da dies auch die Klinik in Sendenhorst anbietet, wäre es entfernungsbezogen die bessere Wahl. Wir stehen auch in Kontakt mit denen, sie wollen aber erst noch einige Dinge geklärt wissen: z.B. ist eine Zweitmeinung bei der MRT Beurteilung erwünscht... Haben uns nun an den Kinderradiologen Dr.Schaper in Krefeld gewandt, der die Bilder bewerten soll. Egal wie, selbst ein Laie kann sehen, dass massive Entzündungen ( Synovitis / Kapsulitis ) und destruktive Veränderungen an den verschiedensten Gelenken vorhanden sind! Unser Sohn gehört definitiv in eine Rheumaklinik !
Josie, das in die Gelenke gespritzte Cortison hatte für ca. 6 Wochen eine super Wirkung, die Stoßtherapie i.v. war leider nicht so erfolgreich. Maximal 2 Wochen nach Cortisongabe hatte er wieder einen Schub... Eine orale Steroidgabe wollen wir aufgrund der meist auftretenden Spätfolgen von Cortison nicht so gerne geben, zumal es ja nur eine symptomatische Behandlung darstellt, jedoch nicht die Ursache behebt. Die Infraktion des Os Iliums (Darmbeinfraktur) ist Folge der chron.Entzündungen und der cortisonbedingten Knochenerweichung. Noch mehr Schäden wollen wir nicht provozieren... Jetzt wäre erstmal Orencia i.v. oder Tocilizumab i.v. Mittel der Wahl (das hatte er noch nicht), entsprechende Schmerzmittelgabe und tägliche KG / Ergo / Bewegungsbäder und eine ganz intensive psychologische Betreuung. Das geht einfach nicht ambulant...
Oh mein Gott bei mir habn die Ärzte auch teilweise gesagt ich habe schmerzen wegen dem SVS und jetzt hab ich seit über einem Jahr dauerentzündung im SG, sämtliche neue Medikamente (war vorher auf Enbrel super eingestellt), hab jetzt sehr starke arthrose im SG (muss versteift werden:/) und helfen tut auch nix...im Blut sieht man bei mir absolut nix, das ist bei manchen patienten..überall entzündungen, aber keine erhöhten blutwerte..und die dicken, schmerzenden gelenke kommen 100% nicht von einer Schmerzverstärkung-.- geht aufjedenfall nach sendenhorst, ich war da bis jetzt 5x (8 stunden autofahrt-.-), ich hab keinen vergleich nach Garmisch, aber wenn die nix weiter gemacht haben..ich war in sendenhorst immer sehr zufrieden, die haben so viele abteilungen und konnten mir immer helfen.. LG und Gute Besserung:/
Hallo ich würde euch empfehlen das euer Sohn zu der KG Reha-Sport bekommt hat er denn eine gute Versorgung mit Orthopädischen Schuhen bzw.Einlagen? und welche Medikamente bekommt er ? bekommt er Medikamente gegn die Osteoporose? Mfg und alles Gute für euren Sohn Christian
Hallo - der Post ist 3 Monate alt ... Mittlerweile lag unser Sohn schon in 2 Kliniken... Danke aber für den Tipp
Hallo JaMa, hier ein aktuelles Update: Zuerst war unser Sohn in einer Akutklinik, wo er auf den "Kopf gestellt" wurde, um alles nochmal abzuchecken und ihn beweglich zu machen. Da wir ihm kurz vor Klinikaufenthalt "eigenmächtig" für 3 Tage Cortison oral gaben ( wie sind Mediziner ), wurde er dort zunehmend besser. Nach 3 Wochen konnte er komplett durchgecheckt für 3 Tage nach hause. Anschließend ging´s ins Rheumazentrum Sendenhorst, wo er ´ne Komplextherapie bekam. Dank dem Start mit Infliximab i.v. und MTX s.c. geht es dem Burschen von den Gelenken her recht gut. Er hatte vor 3 Wochen mal einen Schub (beide OSGs und rechtes Knie ), den wir wieder kurzfristig mit Cortison für 3 Tage behandelt haben (je 40mg ) aber er leidet derzeit viel mehr unter den ganzen Nebenwirkungen der Medis... Oft liegt er völlig erschöpft und matt im Bett - das Infliximab haut so rein. Die Übelkeit war auch sehr langwierig und nervig. Gestern nacht waren wir als Notfall in der Klinik hier vorort, weil er sich seit 2 Wochen fast die Lunge raushustet und es dann gestern nacht eskalierte. Wir wollten zumindest eine Röntgenaufnahme machen lassen - zum Ausschluss einer Pneumonie. Es ist "nur" eine heftige Bronchitis. Infekte fallen ja oft viel schlimmer aus, wenn die Kids immunsupprimiert sind. Durch Infliximab und MTX ist es unser Sohn ja doppelt... Es könnte aber auch der MTX-Husten sein, das müssen wir noch im Auge behalten. Im Sommer oder Herbst wird er übrigens am Darm operiert, weil er eine Polyposis hat (über 100 Polypen im Dickdarm ). Einige von den Polypen sind durch die vielen Immunsuppressiva schon zu Krebsvorstufen mutiert - deshalb müssen nun alle Polypen abgetragen werden, damit er nicht noch Darmkrebs bekommt... Aber erstmal wollen wir ihm die schubfreie Zeit so angenehm wie möglich machen und ihm Luft verschaffen, damit er nicht wieder gleich ins Krankenhaus muss. Übrigens hat unser kleiner Sohn (13) seit 6 Wochen auch die gleiche Diagnose : JIA / EAA ... Er bekommt jetzt erstmal MTX 20mg s.c. ( Metex Pen )... Scheint ganz gut zu wirken LG Anne
Ich wünsche deinem Sohn alles Gute Ich wünsche deinem Sohn nochmals alles Gute Falls er noch mal einen Schub Bekommt kann ich nur das Neue Rheumazentrum in Herne (NRW) empfehlen. Die behandeln auch Kinder. Der Professor ist eine Koryphäe auf dem Gebiet der Enthesitis Assozierten Erkrankungen. christian
