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sahara

Neues Mitglied
Hallo alle erstmal

ich bin dreifache mutter und freue mich dieses forum gefunden zu haben.

meine tochter 12 jährig hat sämtliche gelenke entzündet rheumatologe sagte eindeutig arthritis aber blutwerte geben nichts an. sie hat nun schon seit ca 6 wochen starke schmerzen medikamente die der hausarzt und danach der rheumatologe kurze zeit verordnet hatten haben wir in gemeinsamer entscheidung wieder abgesetzt weil sie nichts bewirkten. nun liegt meine tochter seit fast 2 wochen im kinderkrankenhaus. die blutwerte haben abermals nichts ergeben die schmerzen bleiben werden gar teils stärker . sie hat nun physioherapie und es wird eine psychologische beratung beigezogen. ist das üblich das man vorerst die entzündungen keinenfalls medikamentös versucht zu stoppen ? und weiss jemand rat für mich was die psychologische sache anbelangt? die psychologin hatte ein gespräch mit meiner tochter wo ich nicht so gut fand. und ich habe morgen ein gespräch mit den ärzten.

im moment geht es mir nicht so gut da ich meine tochter auf anraten der ärzte ständig dazu dränge sich viel zu bewegen was einerseits sinn macht aber anderer seits auch mir schwer fällt weil ich sehe wie sie starke schmerzen hat und sie nun seelisch auch angeschlagen ist......

danke fürs zu hören respektiv lesen

djalila
 
Liebe Sahara,

erstmal "Herzlich Willkommen" bei uns.
Das ist schlimm wenn man sein Kind so leiden sehen muß...:(

Welche Medikamente hat Deine Tochter denn bekommen die Ihr dann abgesetzt habt?
War da auch Cortison dabei?
Wie sehen denn die Blutwerte aus?Sind gar keine Entzündungszeichen da wie erhöhtes CRP,Blutsenkung ect.?
Wurde bei Deiner Tochter schon ein Skelettszinti oder Ultraschall der Gelenke gemacht?
Das mit der Psychologin kann ich mir nur so erklären das man bei Deiner Tochter eine somatoforme Schmerzstörung oder Fibromyalgie vermutet...
aber wissen tue ich es nicht.
Was sagen denn die Ärzte im Krankenhaus?Was vermuten sie?


Alles liebe
Locin32
 
Hallo,

ich denke aufgrund deiner Beschreibung das Ultraschall bzw. Röntgenaufnahmen gemacht wurden und so die Entzündungen festgestellt
wurden.

Ärzte, die allein aufgrund fehlender Entzündungswerte meinen, es kann kein
Rheuma sein,haben schlicht und einfach keine Ahnung! Es gibt durchaus
Verläufe bzw. Formen, wo anhand des Blutbildes keine Entzündungszeichen erkennbar sind. Bei was für einem Rheumatologen seid ihr?

Es macht keinen Sinn, zu einem Erwachsenenrheumatologen zu gehen -
wichtig ist das ihr bei einem Kinderrheumatolgen seid. Optimalerweise würde
ich euch raten, in eines der Kinderrheumazentren zu gehen, um dort die
Sache zumindest einmal eingehend abklären zu lassen. Die weitere Behandlung
kann durchaus bei einem Arzt vor Ort erfolgen z.b. mit halbjährlichen Kontrollen durchs Zentrum oder durch einen Kidnerrheumatolgen.

Es gibt auch Verlaufsformen, die die Muskeln und Sehnen betreffen - geht
dann in Richtung Schmerzverstärkungssyndrom - bei Erwachsenen nennt sich
das Fibromyalgie. Dann ist viel Bewegung tatsächlich nötig und dort erfolgt
die Behandlung auch ohne das man entzündungshemmende Mittel gibt.

Aufgrund deiner Schilderung würde ich aber darauf tippen, dass es sich nicht um diese Form handelt.

Wichtig ist bei Rheuma eine engmaschige therpeutische Überwachung -
z.B. auch mal ein EKG oder ein Besuch beim Augenarzt, um eine Mitbeteiligung der Augen auszuschließen - die bemerken Kinder häufig selbst nciht. Leider
haben auch viele Augenärzte keine Ahnung von dem Krankheitsbild.

Würde euch daher empfehlen, wirklich schnellstmöglich in ein rheumazentrum
zu gehen. Bei meinem Sohn hat der Aufenthalt im normalen Krankenhaus mit
unzureichender Behandlung zu Gelenkzerstörungen geführt!

Bezüglich Adressen kannst du mich gerne anrufen - bin unter 04140/870345
jederzeit erreichbar. Sollte ich mal nicht da sein, hinterlasse deine Nr. auf
dem Anrufbeantworter,ich rufe dich dann gerne schnellstmöglich zurück.

Liebe Grüße Nixe
 
hallo alle erstmal danke für die schnellen antworten

uiui ich muss wohl noch alle die fachausdrücke kennenlernen mit denen ihr so um euch schmeisst.. zwinker

also ich hatte heute ja gespräche mit den ärtzitinnen im kinderspital. ich weiss mir keine rat aber der erwachsenen rheumatologe hat meine tochter ja dahin überwiesen das wir dann so hofften wir mehr wissen. meine ochter hat nach wie vor starke schmerzen und ist an ihren grenzen weint nun jeden abend ist nicht einfach. und die ärzte meinen nun es sei doch eventuell gar kein rheuma sondern alles psychosomatisch eventuell . ich bin etwas sauer da ich in der pflege arbeite und denen mal ganz böse unterstelle das die ärzte da sie keine rheuma werte im blut fanden einfach dies als nächsten grund in erwägung ziehen mit der psyche.ich habe die gelenke gesehen und auch meine tochter begleitet wenn es kein rheuma war oder entzündliche gelenke welcher art auch immer dann bin ich unfähig und der rheumatologe der uns ins konderspital geschickt hat ev auch der hat nähmlich einen hablen schock gehabt als er die gelenke meienr tochter untersuchte und dann keine bfunde im blut bekam. er meinte aber klar es sei artritis ist ein sehr bekannert aber bei erwachsenen.

ui ich hofe ich schreibe noch verständlich bin inzwischen sehr müde aber fühle mich hier verstanden und wohl. danke

na also geröngt ??? ultraschal`??? ne das hatte mien tochter noch nie.
ich muss dazu sagen der rheumatologe für kinder kommt erst am 19.april wieder ins spital da muss meine tochter dann hin. sie wollen sie aber vorläufig noch behalten und beobachten. ich muss mal meine gedanken ordnen und bin um jede info froh ich wusste heute auch nicht so geziehlt was ich den ärzten sagen soll was ich mir vorstelle wie weiter. die entzündungen respektive schwellungen sind nun schon besser die schmerzen sagt meine tochter nur zeitweise weniger naja sie belastet sich körperlich weniger. nun soll meine tochter erstmal über ostern heim und dann noch mal stationär schule und physiotherapie ach ja die sie im warmwasserbad macht und ihr gut tut was die ärzte normal nicht empfehlen bei rheuma. ??? kenne da aber auch andere denen wärme gut tut.ich wäre im moment einfach froh langsam mehr zu wissen zu helfen.
ich merke wieder das man selber in den bereichen arbeiten kann aber wenn es seine eigenen kinder oder familie betrifft ist man in eine position die schwerer zu bewältigen ist als bei der arbeit......

ach ja wegen medikamente ich weiss nicht ob bei euch alles gleich heisst aus erfahrung weiss ich das viele medikamente anders heissen in deutschland. also erst hatte sie schmerzlindernde pflaster am fuss wo alles anfing verdacht auf überbelastung im wachstum. dann erste cortisonspritze direkt in den fuss mit verdacht auf reheumatische entzündung dann medikamnt celebrex rheuma medi dann besserung dann wieder arzt pflaster medi aber verschlimmerung überweisung zu speziallisten. schlimme schwellungen an allen gelenken bis auf die hüfte der gang zur schule unmöglich. cortison mindest dosis spiracort da nicht unbedingt gut für kinder. kaum eine wirkung erreicht innert vier tagen blutwerte keine anzeichen aber entzündungen von heuma artzt klar als artritis deffiniert vom ansehen abtasten ec.... dann spital wie geschildert.


ach ja danke für die links die sehe ich mir gleich an. ja ich bin aus der schweiz und habe aber auf den deutschen rheumaliga seiten mehr infos und ausführlichere berichte gefunden daher bin ich hier bei euch gelandet.
ich wünsche allen viel kraft und mut .
 
Zuletzt bearbeitet:
so war gerade auf dem link.... den kannte ich bereits aber dennoch danke ich werde mich dann noch an eine beratungsstelle wenden. meine tochter liegt in der einen klinik die da erwähnt ist ist aber ein normales kinderkrankenhaus das einfach nun auch rheuma spezialisierten artz hat der regelmässig glaube zweimal im monat da ist.... :confused: :cool: ich denke im moment habe ich einfach keine geduld mehr die aber wieder kommt:rolleyes:
herzlichst grüsst
djalila
 
Hallo Djalila,

ich kann mir Vorstellen wie Du Dich fühlen mußt :( .
Das Problem scheint dann wohl nicht nur in D aktuell zu sein das Ärzte sobald sie nichts im Blut finden auf die Psyche tippen.
Das Deine Tochter durch die Schmerzen psychisch angeschlagen ist,ist wohl klar.
Leider ist eine Rheumadiagnose sobald entsprechende Blutwerte fehlen meistens schwierig zu stellen.
Du sagst allerdings das der Rheumatologe (egal ob Kinder-oder Erwachsenenrheumadoc) klar die Diagnose Arthritis gestellt hat.
Jetzt ist nur noch die Frage woher kommen die Arthriden?
Warum ist kein Ultraschall gemacht worden?Das würde ich mal klären.
Wie hoch war die Cortisondosis die Deine Tochter bekommen hat?
Wenn so viele Gelenke entzündet sind,muß man mit hohen Dosen einsteigen und dann schnell wieder runterschleichen,dann belastet es auch den gesammten Organismus nicht so sehr.
Ich bin auch seronegativ,gibt es bei Euch in der Familie Verwandte mit Schuppenflechte?
Ich habe auch kaum erhöhte Werte aber trotzdem und nachweisbar Entzündungen in den Gelenken (Ultraschall),teilweise auch ohne Schwellung oder Überwärmung...
Du siehst also,alles ist möglich!

Ich drücke Dir die Daumen das der Rheumadoc Deiner Tochter schnell helfen kann!

Alles liebe
Locin32
 
hallo locin 32

ja sowas gibt es eben aber ich habe mich heute nicht danach gefühlt mich mit den ärtzen an zu legen:( ja ich weiss nicht gerade gut. aber wollte mri einfach in ruhe klar werden wie ich vorgehen will.... ich bin manchmal zu naja sagen wir mal impulsiv das kann daneben gehen. ja klar hat meine tochter inzwischen auch nebst den körperlichen schmerzen psychische schmerzen davon gehe ich klar aus . ja das mit dem ultraschall wundert mich nun doch auch mehr wenn ich hier so lese. mir fiel gerade ein das es auch bei einer bekannten von mir sehr lange gedauert hat bis man ultraschall ec machte. hmmm ja dann mal sehen was ich bewirken kann.
danke jedenfalls noch mals.

ja ich bin auch der meinung es gibt alles was es nicht gibt.....:)
 
Hallo,

frage mal bei deiner Krankenkasse nach, ob sie eventuell auch bereit wären,
einen Ambulanztermin im Rheumazentrum in Garmisch Partenkirchen (Deutschland) zu zahlen. Und wenn nicht, überlege ob du selber ihn zahlen
würdest bzw. bereit wärst, dorthin zu fahren.

Das wichtigste ist eine schnelle Diagnose, scheinbar ist das KH dazu nicht in
der Lage. Beim Ultraschall sieht man Ergüsse bzw. Veränderungen in den Gelenken auf den ersten Blick. Allerdings bedarf es dazu auch fähiger Ärzte!

Wie Ärzte bei dicken Gelenken von psychischen Problemen anfangen können ist mir völlig schleierhaft.

Wichtig ist das deine Tochter schnell gut behandelt wird und auch das jeden
Tag Krankengynastik gemacht wird. Hat sie bewegungseinschränkungen in
Gelenken?

Normalerweise nimmt man für dicke entzündete Gelenke Kälte, Wärme dann eher wenn die Entzündungszeichen weg sind und nur noch der Schmerz da.
Aber es gibt auch Kinder, die Kälte nicht vertragen.

Bewegungsbäder im warmen (wichtig!) Wasser sind auch sehr gut und werden auch in D in den Rheumazentrum durchgführt.

Versuche einfach alles, damit deine Tochter schnell von einem guten Kinderrheumatologen behandelt wird. Wo steckt der vom KH denn? In Urlaub?
Woanders?

Sonst telefoniere alternativ die anderen Schweizer Kliniken durch. Wäre da ein Kinderrheumatologe vor Ort, der sie sofort angucken könnte? GGf. Verlegung
dahin?

Ansonsten scheint ja selbst der Erwachsenenrheumatologe mehr Ahnung zu haben als die im Krankenhaus. Vielleicht kannst du ihm die Lage schildern um
Hilfe bitten? Oder eure Rheumavereinigung in der Schweiz?

Liebe grüße Nixe
 
Liebe Sahara,

ich hoffe ds deine Tochter eine schnellstmögliche gute Behandlung bekommt. Das mit Garmisch was Nixe geschrieben hat wäre eine gute Möglichkeit. Wünsche euch, das die Kasse die Behandlung dort übernimmt. Als meine c.p. diagnostiziert wurde, war ich 2 Jahre alt (bin auch Seronegativ, CRP ist bei Schüben immer hoch und ANA hab ich auch). Hatte auch relativ schnell eine gute Therapie erhalten. Ich war Damals in Berlin Buch (Kinderrheumatologie- und station).

Wünsche euch viel Erfolg und Kraft!

Halt uns auf dem laufenden...

Liebe Grüße

Kleene
 
hallo

oh vielen dank für die worte. es tut gut zu wissen das ich nicht alleine bin und hier infos und rat bekomm. ich denke das hat mir shcon sehr geholfen bislang seit ich hier geschrieben habe.:)

ja nixe ich werde mir darüber mal gedanken machen und auch ev mal mit der kasse reden. das grosse problem ist dann noch wie ich das anstelle wenn ich in deutschland in eine klinik müsste wir sind auf öffentliche verkehrsmittel angewiesen und ich bin 70% berufstätig ec..... aber ich werde diese sache doch mal genauer überdenken.

im moment habe ich entschlossen das ich meine tochter nach hause hole bis zum 19. april da hier ferien sind und sie bekommt krankengymnastic jetzt in der klinik und ich bin am schauen das sie das ambulant machen kann bis der kinderrheumatologe vor ort ist. danach denke ich mal optimistisch wissen wir mehr. ich habe noch im hinterkopf cortison höher dosieren für kurze zeit ist das bei kindern denn üblich? der rheumatologe wo ich war ist eigentlich ein sehr bekannter und hat einen guten ruf.und der hat das cortison auch ziemlich schnell abgesetzt weil es nicht gut sei! oweh ich sehe schon es wird wie bei allem sein es gibt hunderte die dafür sind und hunderte die andere dinge sagen......:rolleyes: aber ich denke das wird schon. aber der rheumatologe hat sich heute auch gewundert das meine tochter nicht behandelt wird auf entzündungen hin. naja ich warte mal ab jetzt und versuche meiner tochter wenigstens die depressive nebenerscheinung weg zu bringen in dem ich sie da raus hole und mal noch mit rheumatologe schaue bis zum 19.april wo dann der kinderrheumatologe da sein wird.

danke für die wünsche kleene

bis bald
djalila
 
Hallo Sahara,
ihr dürft euch auf keinen Fall von den Ärzten unterkriegen lassen! Das hört sich wirklich alles nach einer Arthritis an, auch wenn man keine entsprechende Blutwerte gefunden hat.
Bei mir wurde leider auch alles auf die Psyche geschoben... nach sieben Jahren (!) habe ich dann erst die richtige Diagnose, juvenile Psoriasisarthritis, bekommen. Mich hat das total fertig gemacht, dass ich nicht ernstgenommen wurde und alles "nur" die Psyche war. Es ging so weit, dass ich mit keinem mehr über meine Schmerzen, dicke Gelenke,... geredet habe. Auch heute noch habe ich riesige Angst vor dem Arztbesuch, dass ich vielleicht nicht ernstgenommen werde, obwohl das nicht mehr passiert.
Pass also auf, dass es deiner Tochter nicht so ergeht! Du musst für die entsprechenden Untersuchungen und Diagnose kämpfen!
Ganz viel Kraft wünsche ich dir
 
hallo reumelinchen

na das klingt als hättest du eine lange eit hinter dir. ja das was du erwähnst klagt meine tochter heute shcon ab und zu das wir ihre shcmerzen nicht glauben wollen. ich glaube ihr das sie schmerzen hat und auch wenn es artritis ist mus sie sich bewegen jedoch muss ich noch raus kriegen in welchem ausmass es gut ist. naja ich gebe nicht auf ich werde den ärtzten den letzten nerv rauben:cool: bin eine etwas ungemütliche mutter manchmal für die ärtzte und ebenfalls für die lehrer :D

ich bin nun zufrieden mit meinem entscheid meine tochter erstmal nach hause zu holen. und bin guter dinge das es ihre psychische traurigkeit und das nachdenken über die schmerzen und was sie hat verbessert als wnen sie im spital liegt und zeit hat darüber nach zu denken ohne uns;)
 
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