Suche österreichische Morbus Wegener Patienten

[Sylvia K]

Hallo Karina,

leider komme ich wirklich nicht so oft hierher, werde mich aber in Zukunft bemühen auch in den Chat zu kommen - Montag in einer Woche versuche ich es, vielleicht hören wir dann voneinander.
Nun zu Deiner Frage:
Ich würde von der Südautobahn auf die Südosttangente weiterfahren, Abfahrt Altmannsdorf runter, dann die Altmannsdorferstr. entlang über den 'grünen Berg' dann kommst du an die Wienzeile, da biegst du links ab (auf der linken Seite befindet sich das Schloss Schönbrunn) und die erste Möglichkeit wieder
rechts abbiegen. Dann immer geradeaus durch die Johnstrasse, dann kommt eine Kurve nach links (hier bist du auf der Schmelz) du fährst weiter geradeaus bis zur Koppstrasse dort ist eine Ampel. Hier biegst du links ab und folgst dieser Strasse, die eine leichte Linkskurve macht, dann hältst du dich rechts, fährst geradeaus weiter das ist die Gablenzgasse (rechter Hand kommt ein Merkur), due fährst geradeaus weiter über eine große Kreuzung mit Ampel, weiter gerade dann kommst wieder zu einer Ampel das ist der Joachimsthaler Platz. Reihe dich da rechts ein und fahr geradeaus, bei der nächsten Möglichkeit rechts abbiegen (Vorsicht das ist gleich hinter dem Platz eine ganz kleine Straß. Jetzt bist du in der Montleartstrasse und fährst bis zum Eingang vom Wilhelminenspital.

Du hast jetzt 3 Möglichkeiten zu parken:
1. in der Tiefgarage vom Spital, kostet 1,80 in der Stunde
2. Du kannst auf das Gelände vom Spital fahren kostet 3,- pro Stunde
3. Du suchst dir in der Umgebung einen Parkplatz

Im Wilhelminenspital gehst du zu Pavillon 19 (wenn du an einem Dienstag hinkommen solltest, denn nur an Dienstagen hat Fr. Dr. Neumann die Vasculitispatienten in der Nephrologieambulanz) ist gut beschriftet - solltest du an einem anderen Tag hinkommen, weiß ich leider nicht in welchem Pavillon sie dann ist. Ich habe immer dienstags Termin

Fr. Dr. Neumann ist seit kurzem an den anderen Tagen bei den Bauchfelldyalyse Patienten.

Ich hoffe ich konnte dir helfen, bin leider nächste Woche auf Urlaub, aber solltest du noch Fragen haben, schreib einfach, ich habe sicher eine Möglichkeit nachzusehen - vielleicht kann ich dir ja weiterhelfen.
Nun wünsche ich dir noch alles Gute und kann dir nur sagen, ich bin von Fr. Dr. Neumann begeistert - ich habe durch sie meine Krankheit nun endlich im Griff.
Alles Gute wünscht Dir
Sylvia

 

[Karina]

Sylvia und Lilly

Vielen Dank für eure Hinweise. Hat alles prima geklappt und wurde
auf Anhieb alles gefunden.
Jetzt such ich noch jemanden der Erfahrung mit CellCept hat.
Ich wurde umgestellt und hatte zuerst eine Dosis von 1000 mg.
Jetzt aber 2000 mg und da fühl ich mich nicht mehr so wohl. Vielleicht
liegt es auch daran, dass ich momentan einen Schnupfen habe der sich
gewaschen hat. Ein Zusammenhang wird ja nicht bestehen. Obwohl
der Beipackzettel von dem CellCept mich schon sehr nachdenklich macht.
Hat jemand von euch Erfahrung damit ? Und wenn ja unter welchen
Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse
Karina

 

[KerstinB.]

Guten morgen Karina!
CellCept nehme ich derzeit auch 2000 mg. Jeweils morgens und abends 1000 mg. Das scheint so die Normaldosis zu sein.
Ich werde jetzt aber wieder umgestellt, da es bei mir nicht richtig wirkt.
An Nebenwirkungen ging es mir jetzt die gesamte Zeit über nicht gut. nicht Belastbar, meine Nase macht wieder Probleme (spricht aber wohl eher für Aktivität, da ich diese Blutsturzbäche vorher nur hatte, als der Wegener richtig aktiv war) und auch Magenkrämpfe stellen sich teilweise ein.
Umgestellt auf CellCept wurde ich erst im November letzten Jahres und heute habe ich ein Gespräch, wie es jetzt weiter geht.

 

[Karina]

Kerstin

Hallo Kerstin,

vielen Dank für deine Mitteilung. Auch mir geht es nicht gut mit der
2000 mg-Dosis. Bekam 1 Jahr lang Endoxan als Infussion ( 1x monatlich)
und anschließend - nach einem Schub im November 2006 - 200 mg in
Tablettenform. Nach der Umstellung auf CellCept mit der Dosis 1000 mg
ging es mir richtig gut. Aber die Erhöhung macht mich ganz fertig. 80 %
der Nebenwirkungen sind aufgetreten. Allerdings nehm ich die 2000 mg
erst seit Mittwoch vergangener Woche. Muss morgen auf alle Fäülle
Kontakt mit dem Arzt aufnehmen. Leide unter Schlafstörungen, Herz-
klopfen, Bleibeinen, Müdigkeit und Leistungsschwäche. Auch die
Luft ist wieder beieinträchtigt. Bei Ausbruch der Krankheit, war in erster
Linie die Lunge betroffen und da ist natürlich eine Nebenwirkung wie
Kurzatmigkeit schlecht.
Liebe Grüsse
Karina