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Suche österreichische Morbus Wegener Patienten

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sylvia K, 28. November 2005.

  1. Sylvia K

    Sylvia K Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und hoffe endlich einmal von Betroffenen aus Österreich zu hören. Bei mir wurde MW im Juli 2004 im AKH diagnostiziert. Begonnen hat mein Krankheitsverlauf mit einer Grippeimpfung im Oktober 2003 (zum 1. Mal war ich Grippe impfen)- ab diesem Zeitpunkt hatte ich Fieber und Schnupfen abwechselnd. Im Jänner 2004 dachte ich es geht bergauf, aber dann hörte ich plötzlich am rechten Ohr schlecht. Mein Ohrenarzt sagte mir, daß es eine Mittelohrentzündung ist (ich hatte aber keinerlei Schmerzen). Nach punktieren des Ohres und etliche Medikamenten wurde alles noch schlechter. Schließlich hatte ich fast einen Gehörsturz. Ich bekam Cotrison und es wurde gleich besser. Nach dem Abschluß der Kur stellten sich plötzlich ganz arge Gelenkschmerzen ein, die immer schlimmer wurden. Schließlich kam ich (Juli 2004) in das Spital. Dort hatte ich, außer den Gelenkschmerzen auch noch den Mundbereich total entzunden. Leider hatten die Ärzte keine Ahnung von meiner Krankheit und als nach 14 Tagen alle Blutwerte immer schlimmer waren, wurde ich in das AKH überstellt. Nach 2 Tagen stand die Diagnose MW fest und es wurde mit der Behandlung begonnen.
    Derzeit geht es mir wieder sehr gut allerdings sind meine ANCA Werte wieder auf 122 gestiegen. Im AKH wird allerdings dagegen nichts unternommen, da mir gesagt wurde, daß diese Werte nich mehr relevant sind.
    Nun zu meiner Frage:
    Stimmt es, daß dies ANCA Werte nicht relevant sind?
    Kommt jemand aus Wien der diese Krankheit hat?
    Kennt zufällig jemand die Nephrologie-Ambulanz im Wilhelminenspital? (Ich habe aus dem Internet, daß dort die auf MW spezialisiert sind)
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Sylvia,

    ich habe auch die Diagnose MW seit 1988 komme allerdings nicht aus Österreich. Vielleicht solltest du mal im Österreichischen Forum nachfragen. Hier sind auch noch ein paar andere mit dieser Diagnose. Der ANCA-Wert ist schon noch relevant, allerdings wird seit ein paar Jahren bei mir immer der PR3-AK-Wert(Proteinase-3-Antikörper) bestimmt. Der ist genauer. Allerdings kann man nicht immer nach den Blutwerten gehen. Bei mir ist der Wert teilweise erhöht und mir gehts gut, dann ist der Wert total normal und ich hab einen neuen Schub. Solltest du Fragen zu MW haben - jederzeit gerne.
     
  3. Sylvia K

    Sylvia K Registrierter Benutzer

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    Hallo Stine,

    ich freue mich natürlich auch über Zuschriften aus Deutschland, da ich leider bei uns so gut wie nichts über diese Krankheit von den Ärzten in Erfahrung bringen kann. Leider gibt es bei uns keine Klinik wie Bad Bramstedt.
    Danke für den Hinweis wegen dem Österr. Forum aber ich dachte ich bin dort, da ich unter http://www.rheuma-online.at/forum/ geschrieben habe[​IMG]
     
  4. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    HAllo Sylvia!

    Ich habe seit über drei Jahren den Wegener - komme aber auch nicht aus Österreich.
    Das mit der Mittelohrnetzündung kenne ich nur zu gut. Ich hatte über 6 Wochen eine - aber mit sehr starken schmerzen. Habe dann noch auf dieser SEite eine halbseitige Gesichtslähmung bekommen und wurde dann Notoperiert. DIe Gesichtslähmung ist zwar weg, aber ich höre nichts mehr auf dem linken Ohr.
    Es freut mich, dass es Dir derzeit gut geht. Bei mir ist es momentan leider nicht der Fall. Welche Medikamente bekommst Du denn? Ich spritze mir 25 mg MTX bekomme Cortison (bin gerade wieder am Reduzieren - bin jetzt bei 17,5 mg), Cotrim Forte und Natürlich Calcium. Ach ja, Folsäure bekomme ich auch noch nach dem MTX und was gegen die Übelkeit. DA ich MTX nicht gut vertrage hoffe ich, dass ich beim nächsten Termin in der Charite umgestellt werde.
    In der Charite werden bei mir auch diese WErte ermittelt wie bei Stine. Wie sie derzeit sind weiss ich noch nicht. Ansonsten bin ich bei einer Internistin in Behandlung. DIe macht die üblichen Blutuntersuchungen und verschreibt die Medikamente. Ansonsten hält sie sich an die Anweisungen der Charite.
    Leider kann ich Dir bei Deiner Frage auch nicht viel weiter helfe - sorry!
    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  5. Sylvia K

    Sylvia K Registrierter Benutzer

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    Hallo Kerstin,
    ich bekomme Imurek (derzeit 100 mg, da bei mir bei 200 mg die Leukozyten auf 2,9 gesunken sind), Cortison (derzeit 6mg - wird sich aber fürchte ich wieder erhöhen), Cosaar (wegen Eiweiß im Urin), Marcoumar (wegen einer Thrombose), Lansobene (Magenschoner), Motrim (Antibiotika) und Calzium Tabletten. Tut mir leid, daß es dir momentan nicht gut geht, kannst du statt spritzen keine Medikamente nehmen. Bei mir war es am Anfang Endoxan und das wurde im Juni heuer gegen das weniger aggressive Imurek getauscht.
    Meine Blutwerte scheinen jetzt einigermaßen in Ordnung zu sein, bis auf die Anca Werte. Im AKH in Wien muß man immer warten bis der Arzt anruft wegen der neuen Medikation, das ist sehr mühsam, auch wechseln die Ärzte ständig im Turnus, daher habe ich seit ich ambulant behandelt werde, nie den gleichen Arzt und jeder sagt eine andere Terapie. Das war auch der Grund, warum ich unbedingt woanders hin gehen will, allerdings sollte sich dieser Arzt mit meiner Krankheit auskennen, sonst bringt das auch nichts.

    Ich hoffe es geht dir bald wieder besser
    Liebe Grüße
    Sylvia
     
  6. Martny

    Martny Guest

    Wegener

    Hallo Stine , ich habe gerade deinen Brief an Sylvia gelesen und wollte dich fragen ob man bei dir auch ein neues Laborverfahren hat bei dem der PR 3 jetzt andere Zahlen hat. Bei mir zB war es wenn erhoch war immer so bei 30 und mehr wenn es gut war bei 7 oder drunter. Jetzt habe ich 82, 4 und fühle nichts. Ausser das ich auf einem Auge irgendwie Lichtempfindlicher bin oder irgendwie so eine Art Wahrnehmungsstörung habe. Hat du damit schon erfahrung gemacht?Viele Grüße Martin


     
  7. Martny

    Martny Guest

    Wegener

    Hallo Sylvia, bei mir ist es genauso wie bei Stine, die Blutwerte sind nich immer ganz ernst zu nehmen. Das sagen auch meine Ärzte. Sie meinen immer das subjektive Empfinden ist wichtig. Erst wenn man irgendwelche Ungereimtheiten wahrnimmt sollte man sehr aufmerksam sein. Ich verfahre damit in den letzten Jahren ganz gut. Es gibt immermal auch blinden Alarm aber der Wegener ist sehr hinterhältig. Ich komme aus München und bin da in der Uni sehr gut aufgehoben. Mein Wert ist auch hoch trotzdem es mir ganz gut geht. Bei mir gibt es aber noch diesen Anticytoplasmatische Antikörperwert mit Werten wie 1: 16 oder 1: 32 etc. und eben die Pr 3 AncaWichtig ist einfach immer auf der Hut zu sein. Ich wünsche dir alles Gute Martin


     
  8. Martny

    Martny Guest

    Wegener Problem mit den Augen,

    Hallo an alle Wegegner Betroffenen,

    ich habe in letzter Zeit meine Cortisondosis langsam verringert. Mein Pr 3 Anca ist im Moment bei 82, 4.
    Ich habe immerwiedermal auf einem Auge Sehstörungen die sich so äussern das ich irgendwie milchig sehe. Aber scharf. Auch kommt es mir so vor als ob ich etwas lichtempfindlicher bin. Das betroffene Auge ist durch die Erkrankung auch nach vorne gedrückt und etwas verschoben. Das aber schon länger.
    Hat jemand von Euch Erfahrung damit ? Oder hat das vielleicht mit dem Wegener nichts zu tun.

    Viele Grüße Martin
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Martin,

    das mit der Lichtempfindlichkeit kenne ich auch, war vor kurzem in der Klinik, weil ich verschwommen gesehen habe und mir schwindlig war. Das Corti wurde heraufgesetzt auf 50 mg und der Schwindel ist weg. Nur das schlechte Sehen ist bis jetzt geblieben. Im MRT war nichts zu sehen, so dass die Ärzte jetzt an eine Muskel- oder Nervenschwäche denken. Am Donnerstag bin ich in der Neurologischen Klinik wo dies durchgecheckt wird. Sie denken, dass dies nicht vom Wegener sondern von der langjährigen Einnahme des Cortis kommt. Als eine Steroidmyopathie. Vor Jahren hatte ich auch mal Sehstörungen und das Auge ist nach vorne getreten. Bei mir hatten sich damals Granulome um den Sehnerv geschlungen, was der Augenarzt nicht sehen konnte. Es wurde nur im MRT festgestellt. Meine Werte waren damals auch erhöht. Lass dies bitte abklären! Sonst habe ich auch PR-3AK um 20 oder 30 (Norm 7).
     
  10. Basti

    Basti Basti

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    Hi Martin,


    also bei mir ist die Diagnose noch nicht gesichert, da das Rheuma mit ganz vielen verschiedenen Manifestationen einhergeht.

    Im Gespräch ist auch immer wieder der M. Chron und Wegener.

    Der ANCA Titer war unauffällig, allerdings ist der ACE massiv erhöht.

    Zu dem Problemen mit den Augen kann ich dir nur sagen, dass es mir genau so geht. Nach einer beidseitigen Iritis im März und Juni diesen Jahres, habe ich nun die selben Probleme wie du, ich sehe immer milchig!
    Eine makroskopische Veränderung wie bei dir habe ich allerdings nicht!

    Im Falle einer Iritis ist bei mir auch immer die BSG ziemlich erhöht, kurz darauf kommen auch die bekannten Gelenkschmerzen dazu oder auch ganz andere Sachen wie Darmbluten und so.


    Gruss Basti
     
  11. Martny

    Martny Guest

    Hallo Stine,
    danke für Deine Antwort. Ich vermute auch daß es bei mir durch das jahrelange Cortison kommt. Ich wurde, was das hervortreten des Auges betrifft, immer mit Ultraschall untersucht. Meinst du das reicht nicht um zu sehen ob Granulome am Muskel oder Sehnerv sind?
    Ich bin da auch immer in er Uniklinik in München und nicht "nur " bei einem Augenarzt. Wie lange hast du schon Cortison genommen?
    Eine ganz andere Frage hätte ich noch, ich kenne mich hier immer noch nicht so ganz aus. Vielleicht kannst Du mir helfen. Z.B. wie komme ich zielgerichtet zu den Wegenerleuten. Ich suche erst immer in den neuen Beiträgen bis ich fündig werde. Wenn ich aber mal länger nicht dazukomme dann dauert das sehr lange.
    Gibt es denn auch die Möglichkeit sich einmal in einem Chatraum hier zu treffen und sich direkter auszutauschen?

    Viele grüße Martin




     
  12. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Martin,

    hab dir eine PN geschickt!
     
  13. me13

    me13 Guest

    Hallo Sylvia!
    Ich bin Wegener Patientin im Akh in Linz. Also sozusagen aus Österreich.
    Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren diagnosdiziert, aufgrund von einem granulom auf der luftröhre.Nach 2xCortisontherapie, nehme ich cell cept zur remissionerhaltung. Obwohl ich eh nur in Teilremission bin.
    Vielleicht hört mal was von einander.
    LG melanie
     
  14. Dave

    Dave Neues Mitglied

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    MW in Ö

    Hallo Sylvia! Ich bin seit 1998 mit der Diagnose konfrontiert und im Wilhelminenspital in Behandlung. Das WSP ist Das Spital welches auf MW spezialisiert ist und soweit ich weiss das einzige in Wien das Forschung betreibt. Ich an deiner Stelle würde mit der Nephrologischen Ambulanz Kontakt aufnehmen. Was möchtest du genau wissen? Ich stehe dir gerne zur Verfügung. Gruß David
     
  15. Sylvia K

    Sylvia K Registrierter Benutzer

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    Hallo Dave,

    herzlichen Dank für deine Antwort, aber ich bin bereits seit Jänner dieses Jahres im Wilhelminenspital und mit der Behandlung mehr als zufrieden.
    Dort sind wirklich Spezialisten für Vasculitis, vor allem Fr. Dr. Neumann.

    Ich bin jetzt seit 2005 in Remission, muß aber nach wie vor Myfortic nehmen, da die Anca Werte zu hoch sind. Wie ist es bei dir? Wie hat sich bei dir die Krankheit bemerkbar gemacht?
    Bis jetzt ist der Wegener bei mir nicht mehr ausgebrochen, ich hoffe das bleibt so.

    LG
    Sylvia
     
  16. Sylvia K

    Sylvia K Registrierter Benutzer

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    Hallo Melanie,

    leider komme ich erst heute, ich weiß etwas sehr spät, dazu, dir zu antworten.
    Ich bin derzeit in Remission und meine Ärztin wollte schon die Medikamente (derzeit Myfortic, Cosaar) absetzen - da jedoch jetzt wieder die Zeit der Verkühlungen und Grippewellen kommt, hat sie gemeint, wir sollten noch bis zum Frühjahr warten. Ich bin schon gespannt, wie es mir nach dem Absetzen der Therapie geht.
    Wie geht es dir, ist alles in Ordnung, bist du auch schon in Remission.
    Ich würde mich freuen von dir zu hören.

    LG
    Sylvia


     
  17. Karina

    Karina Neues Mitglied

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    Karina

    Hallo Sylvia,

    habe erst heute diese österr.Seite entdeckt. Auch ich bin Wegenerpatientin. Bei mir wurde die Diagnose im Oktober 2005
    gestellt. Auch ich vermute, dass bei mir alles mit einer Grippeimpfung
    2004 begann. Ich bekam diese im November und ab diesem Zeitpunkt
    war ich immer krank. Der Zustand dauerte bis im Mai 2005 und nur
    im Sommer war ich 2 Monate beschwerdefrei. Dann begann wieder
    alles von vorne. Während eines Italienaufenthaltes kam dann der
    massive Schub. Bei mir ist die Lunge betroffen und der Zustand damals
    war äußerst kritisch. Nach einem Krankenhausaufenthalt wurde eine
    Endoxantherapie eingeleitet. Als man auf ein anderes Medikamt umsteigen
    wollte, bekamt ich den 2. Schub. Das war im November 2006. Es folgte
    wieder ein Krankenhausaufenthalt und jetzt bin ich auf Cellcept umge-
    stellt worden. Vertrage das bisher recht gut und hoffe auf ein
    Ausschleichen des Cortisons.
    In der kommenden Woche fahre ich nach Wien ins Wilhelminenspital
    wo mein Krankenhaus einen Termin bei Dr.Neumann fixierte. Kannst
    du mir vielleicht sagen, wie ich am schnellsten dorthin komme ?. Ich
    komme aus der Provinz !!! (au Richtigung Südautobahn). Gibt es
    in in deiner Nähe eine Selbthilfegruppe ? Bin nämlich auf der Suche.
    Hab mich schon mit dem Gedanken beschäftigt, eine solche oder zu-
    mindest einen Stammtisch für den steirischen Raum zu gründen. Muß
    aber vorher noch abklären, ob nicht schon etwas vorhanden ist.
    Ich wünsch dir alles Gute und vielleicht kannst mir einen Tipp geben
    wie ich schnellstens das Wilhelminenspital und auch die richtige
    Ambulanz finde. Es gibt da ja so viele Pavillions.
    Liebe Grüsse
    Karina
     
  18. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Karina,
    herzlich willkommen hier bei R-O. Schön, dass du hier her gefunden hast. Wir "kennen" uns ja schon durch Mails. Jetzt muß es nur noch klappen, dass du montags in den Chat kommst. Aber auch das bekommen wir hin - melde dich, wenn du mal "üben" möchtest.
    Du könntest Sylvia eine "PN" - Private Nachricht - senden, sie ist, glaube ich, nicht so oft hier zu finden. Aber vielleicht kann dir auch jemand anderes helfen den Weg zu finden.
    Auf jeden Fall freue ich mich, dass du den Weg hierher gefunden hast.
    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
     
  19. Lilly

    Lilly offline

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    hallo karina,

    undd herzlich willkommen im forum :).
    die rheumaambulanz im wsp ist im pav. 24.

    rheumaambulanz

    erreichbarkeit

    wünsche dir alles gute!
     
  20. Karina

    Karina Neues Mitglied

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    Karian

    Hallo Lilly,

    vielen Dank für für deinen Hinweis. Den Lageplan kenn ich aus dem
    Internet schon. Aber wie komm ich am schnellsten Wege von der
    Südautobahn in Richtung Krankenhaus. Hab leider noch nicht so
    ein gescheites Kasterl im Auto das den Weg weiß. Und dort im
    Pav. 24 erreiche ich dann auch Fr.Dr. Naumann ?
    Nochmals vielen Dank, einen schönen Sonntag und liebe Grüsse
    Karina