Hallo!
Bin neu hier und habe mich mit der Hoffnung angemeldet vielleicht hier ein paar Antworten zu finden.
Vorab schonmal an alle, die helfen können und wollen: Vielen Dank!
Zu meiner Person: Bin weiblich, 32 Jahre jung und habe keinerlei Beschwerden.
Vor 20 Jahren (!) wurden bei einer Blutabnahme abnormale Werte festgestellt, worauf ich zum Rheumatologen überwiesen wurde. Diagnose: Lupus, aufgrund der Blutwerte. Musste Cortison und Malariamittel nehmen, das Cortison wurde relativ schnell abgesetzt. Später wurde auch der Rest eingestellt.
Ich hatte NIE irgendwelche Symptome, Krankheitsempfinden etc, die mich an diese Diagnose glauben ließen.
Da bei mir demnächst eine amtsärztliche Untersuchung zwecks Verbeamtung ansteht, ist das Thema allerdings wieder aktuell.
War deshalb zur Abklärung beim Rheumatologen, mit der Hoffnung, dass der die alte Diagnose als Fehldiagnose einstuft. Leider war dem nicht so. Die neue Diagnose lautet: Verdacht auf unbestimmte Kollagenose. Toll...
Ich schlage mich jetzt seit 20 Jahren mit dem Thema rum und kann einfach nicht verstehen, wieso keiner etwas konkretes dazu sagen kann bzw. wieso diese Diagnosen nur anhand von Blutwerten gestellt werden können. Mein Hausarzt meint, das ist eine Laborkrankheit. Jedoch hilft mir das beim Amtsarzt nicht viel weiter...
Ich möchte nochmal betonen, dass ich seit 12 Jahren keine Medis nehme und auch überzeugt bin, dass ich sie vorher nicht gebraucht hätte. Meine Rheumatologin hat mir jetzt jedoch gesagt, dass ich mir überlegen sollte, ob ich nicht eine Basistherapie machen möchte. Wieso? Ich habe doch nichts! Habe auch abgelehnt.
Leider finde ich im Moment meine aktuellen Blutwerte nicht, deshalb hier nur die, die ich 100% weiß und aus der Norm fallen:
Rheumafaktor 1:5200
SSA pos
SSB pos
Blutsenkung erhöht
deutlich verminderte weiße Blutkörperchen (weiß leider nicht mehr genau welche)
Habe zudem eine starke Sonnenallergie, die ich aber mit Antihistaminika und Cortisonsalbe gut managen kann. Juckt auch nur, habe sonst keinerlei Beschwerden bei oder nach dem Sonnenaufenthalt.
Außerdem habe ich trockene Nasenschleimhäute. Lässt sich aber auch gut handhaben.
Kriege auch gelegentlich (1-2/Jahr) weiße Fingerkuppen, was von der Rheumatologin aber nicht als typisches Raynaud-Syndrom definiert wurde.
Sonnenallergie und trockene Schleimhäute haben auch Millionen anderer Menschen und ich denke, wenn diese Kollagenose bedingt wären, müsste ich auch andere Beschwerden haben.
Kann es denn wirklich sein, dass eine Kollagenose so lange inaktiv ist? Muss ich wirklich damit rechnen irgendwann zu erkranken? Gibt es keine Möglichkeiten die Kollagenose, wenn es überhaupt eine ist, auch ohne Symptome genauer zu definieren? Kann ich irgendwas angehen, um Klarheit zu schaffen?
Bitte entschuldigt, dass es ein bisschen länger geworden ist. Mich macht das Thema nur immer mal
wieder wahnsinnig, weil ich das Gefühl habe, dass mir eine Krankheit "angehangen" wird. Gleichzeitig komme ich bei jedem Sonnenausschlag ins Grübeln, ob wirklich alles ok ist.
Bin für jede Meinung dankbar!
Liebe Grüße
Bin neu hier und habe mich mit der Hoffnung angemeldet vielleicht hier ein paar Antworten zu finden.
Vorab schonmal an alle, die helfen können und wollen: Vielen Dank!
Zu meiner Person: Bin weiblich, 32 Jahre jung und habe keinerlei Beschwerden.
Vor 20 Jahren (!) wurden bei einer Blutabnahme abnormale Werte festgestellt, worauf ich zum Rheumatologen überwiesen wurde. Diagnose: Lupus, aufgrund der Blutwerte. Musste Cortison und Malariamittel nehmen, das Cortison wurde relativ schnell abgesetzt. Später wurde auch der Rest eingestellt.
Ich hatte NIE irgendwelche Symptome, Krankheitsempfinden etc, die mich an diese Diagnose glauben ließen.
Da bei mir demnächst eine amtsärztliche Untersuchung zwecks Verbeamtung ansteht, ist das Thema allerdings wieder aktuell.
War deshalb zur Abklärung beim Rheumatologen, mit der Hoffnung, dass der die alte Diagnose als Fehldiagnose einstuft. Leider war dem nicht so. Die neue Diagnose lautet: Verdacht auf unbestimmte Kollagenose. Toll...
Ich schlage mich jetzt seit 20 Jahren mit dem Thema rum und kann einfach nicht verstehen, wieso keiner etwas konkretes dazu sagen kann bzw. wieso diese Diagnosen nur anhand von Blutwerten gestellt werden können. Mein Hausarzt meint, das ist eine Laborkrankheit. Jedoch hilft mir das beim Amtsarzt nicht viel weiter...
Ich möchte nochmal betonen, dass ich seit 12 Jahren keine Medis nehme und auch überzeugt bin, dass ich sie vorher nicht gebraucht hätte. Meine Rheumatologin hat mir jetzt jedoch gesagt, dass ich mir überlegen sollte, ob ich nicht eine Basistherapie machen möchte. Wieso? Ich habe doch nichts! Habe auch abgelehnt.
Leider finde ich im Moment meine aktuellen Blutwerte nicht, deshalb hier nur die, die ich 100% weiß und aus der Norm fallen:
Rheumafaktor 1:5200
SSA pos
SSB pos
Blutsenkung erhöht
deutlich verminderte weiße Blutkörperchen (weiß leider nicht mehr genau welche)
Habe zudem eine starke Sonnenallergie, die ich aber mit Antihistaminika und Cortisonsalbe gut managen kann. Juckt auch nur, habe sonst keinerlei Beschwerden bei oder nach dem Sonnenaufenthalt.
Außerdem habe ich trockene Nasenschleimhäute. Lässt sich aber auch gut handhaben.
Kriege auch gelegentlich (1-2/Jahr) weiße Fingerkuppen, was von der Rheumatologin aber nicht als typisches Raynaud-Syndrom definiert wurde.
Sonnenallergie und trockene Schleimhäute haben auch Millionen anderer Menschen und ich denke, wenn diese Kollagenose bedingt wären, müsste ich auch andere Beschwerden haben.
Kann es denn wirklich sein, dass eine Kollagenose so lange inaktiv ist? Muss ich wirklich damit rechnen irgendwann zu erkranken? Gibt es keine Möglichkeiten die Kollagenose, wenn es überhaupt eine ist, auch ohne Symptome genauer zu definieren? Kann ich irgendwas angehen, um Klarheit zu schaffen?
Bitte entschuldigt, dass es ein bisschen länger geworden ist. Mich macht das Thema nur immer mal
wieder wahnsinnig, weil ich das Gefühl habe, dass mir eine Krankheit "angehangen" wird. Gleichzeitig komme ich bei jedem Sonnenausschlag ins Grübeln, ob wirklich alles ok ist.
Bin für jede Meinung dankbar!
Liebe Grüße