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Suche Hilfe bei "Diagnosefindung"

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von s7eben, 24. Juli 2012.

  1. s7eben

    s7eben Neues Mitglied

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    Hallo!

    Bin neu hier und habe mich mit der Hoffnung angemeldet vielleicht hier ein paar Antworten zu finden.

    Vorab schonmal an alle, die helfen können und wollen: Vielen Dank!

    Zu meiner Person: Bin weiblich, 32 Jahre jung und habe keinerlei Beschwerden.

    Vor 20 Jahren (!) wurden bei einer Blutabnahme abnormale Werte festgestellt, worauf ich zum Rheumatologen überwiesen wurde. Diagnose: Lupus, aufgrund der Blutwerte. Musste Cortison und Malariamittel nehmen, das Cortison wurde relativ schnell abgesetzt. Später wurde auch der Rest eingestellt.

    Ich hatte NIE irgendwelche Symptome, Krankheitsempfinden etc, die mich an diese Diagnose glauben ließen.

    Da bei mir demnächst eine amtsärztliche Untersuchung zwecks Verbeamtung ansteht, ist das Thema allerdings wieder aktuell.

    War deshalb zur Abklärung beim Rheumatologen, mit der Hoffnung, dass der die alte Diagnose als Fehldiagnose einstuft. Leider war dem nicht so. Die neue Diagnose lautet: Verdacht auf unbestimmte Kollagenose. Toll...

    Ich schlage mich jetzt seit 20 Jahren mit dem Thema rum und kann einfach nicht verstehen, wieso keiner etwas konkretes dazu sagen kann bzw. wieso diese Diagnosen nur anhand von Blutwerten gestellt werden können. Mein Hausarzt meint, das ist eine Laborkrankheit. Jedoch hilft mir das beim Amtsarzt nicht viel weiter...

    Ich möchte nochmal betonen, dass ich seit 12 Jahren keine Medis nehme und auch überzeugt bin, dass ich sie vorher nicht gebraucht hätte. Meine Rheumatologin hat mir jetzt jedoch gesagt, dass ich mir überlegen sollte, ob ich nicht eine Basistherapie machen möchte. Wieso? Ich habe doch nichts! Habe auch abgelehnt.

    Leider finde ich im Moment meine aktuellen Blutwerte nicht, deshalb hier nur die, die ich 100% weiß und aus der Norm fallen:

    Rheumafaktor 1:5200
    SSA pos
    SSB pos
    Blutsenkung erhöht
    deutlich verminderte weiße Blutkörperchen (weiß leider nicht mehr genau welche)

    Habe zudem eine starke Sonnenallergie, die ich aber mit Antihistaminika und Cortisonsalbe gut managen kann. Juckt auch nur, habe sonst keinerlei Beschwerden bei oder nach dem Sonnenaufenthalt.

    Außerdem habe ich trockene Nasenschleimhäute. Lässt sich aber auch gut handhaben.

    Kriege auch gelegentlich (1-2/Jahr) weiße Fingerkuppen, was von der Rheumatologin aber nicht als typisches Raynaud-Syndrom definiert wurde.

    Sonnenallergie und trockene Schleimhäute haben auch Millionen anderer Menschen und ich denke, wenn diese Kollagenose bedingt wären, müsste ich auch andere Beschwerden haben.

    Kann es denn wirklich sein, dass eine Kollagenose so lange inaktiv ist? Muss ich wirklich damit rechnen irgendwann zu erkranken? Gibt es keine Möglichkeiten die Kollagenose, wenn es überhaupt eine ist, auch ohne Symptome genauer zu definieren? Kann ich irgendwas angehen, um Klarheit zu schaffen?

    Bitte entschuldigt, dass es ein bisschen länger geworden ist. Mich macht das Thema nur immer mal
    wieder wahnsinnig, weil ich das Gefühl habe, dass mir eine Krankheit "angehangen" wird. Gleichzeitig komme ich bei jedem Sonnenausschlag ins Grübeln, ob wirklich alles ok ist.

    Bin für jede Meinung dankbar!

    Liebe Grüße
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo S7eben!
    Erstmal herzlich Willkommen im Forum!
    Auf alle Fälle hast Du deutlich erhöhte bzw pos. Rheumawerte.
    Die SSA und SSB sind auf alle Fälle typisch bei Kollagenosen, ich bin da nicht so versiert und es werden sich sicher noch andere Mitglieder vom Forum melden.

    Soviel ich weiß sind diese Werte vorallem beim syst. Lupus eryth. und beim Sjörgen S pos.
    Leider spricht auf alle Fälle einiges dafür, daß die Verdachtsdiagnose stimmt.

    Ausschlaggebend ist, daß zur Sonnenallergie/Photosensibilität eben pos SSA+SSB werte, ein hoher Rheumafaktor und die niedrigen Leukos (Leukopenie) kommen, deshalb ist es nicht mehr das gleiche, wie bei "1 Mill. Menschen in Deutschland".
    Du hast also nicht keine Symptome, sondern die 4 Blutwerte die Du genannt hast, sind sehr auffälllig und dazu kommt noch die Sonnenallergie und die trockenen Schleimhäute.
     
  3. s7eben

    s7eben Neues Mitglied

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    Symptome

    Hallo!

    Erstmal vielen Dank für die prompte Antwort.

    Zu meiner Sonnenallergie möchte ich noch hinzufügen, dass ich lediglich juckenden Ausschlag am Körper kriege. Keinen im Gesicht. Wenn ich es konsequent einhalte mich mit Standard-Sonnencreme (miitlerer-hoher Schutz) zu versorgen, hab ich nur ein paar Pöckchen. Bin ich mal schluderig, sehe furchtbar aus...

    Gibt es keinen Unterschied zwischen der "normalen" Sonnenallergie und der, die bei Kollagenosen auftaucht? Also gehört eine Lichtdermatose zu den Kollagenose-Symptomen?

    Und zu meinen trockenen Schleimhäuten: Bei mir sind lediglich die Nasenschleimhäute etwas trockener. Habe vom HNO eine Panthenolsalbe gekriegt, das war's. Bin auch schon mehrfach an der Nase operiert worden (Verknorpelungen, Schiefstellungen, Zyste, chronische Sinusitis) und hab's ne zeitlang auch mit abschwellenden Nasensprays übertrieben. Insofern könnten die trockenen Schleimhäute in der Nase auch daher kommen.

    Bitte versteht mich nicht falsch... Ich habe kein Problem damit eine Krankheit zu akzeptieren, nur sehe ich keine Krankheit. Vor allem nicht in dem Maße, wie es bei Kollagenosen üblich wäre. Auch meine Rheumatologin beschreibt mich eher als symptomfrei, wobei sie sich bei der Sonnensache nicht sicher ist.

    Ja, mein Blutbild ist auffällig, aber das unverändert seit 20 Jahren. Bei der Einnahme der Basistherapie traten übrigens auch keine Veränderungen auf.

    Ist das völlig normal, dass eine Kollagenose so lange schläft? Was ist mit Schüben? Ich will um Gottes Willen nichts herbeibeschwören, ich habe nur noch nie von solch einem Fall gelesen.

    Ist das so, dass Kollagenosen im Körper jahrzehntelang ruhen können und dann erst zum Ausbruch kommen? Und wenn ja: Macht es für eine Langzeitprognose einen Unterschied, wie lang die Ruhephase war?

    Ich weiß nicht, ob diese Fragen überhaupt zu beantworten sind. Bisher hat sich jedenfalls kein Arzt getraut überhaupt mal klar Stellung zu beziehen, was das jahrelange Ruhen angeht.

    Und noch eine Frage hätte ich... Ich hoffe, dass die nicht total doof ist :) Ich habe ja permanent Entzündungswerte im Blutbild. Ist es möglich die Entzündung durch irgendein Verfahren zu lokalisieren? Ist die an einem Ort? Oder irgendwie überall? Verstehe das nicht...

    Vielen Dank schonmal für jegliche Antworten!!!!
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hey s7eben,

    ich bin nicht fachkundig genug, um dir sinnvoll zu raten.
    Da ich selber aber einen Kollagenoseanteil in meiner Erkrankung habe, hier mein Bauchgefühl:

    Egal ob du Beschwerden oder Probleme hast, in deinem Körper tobt scheinbar "unbemerkt" schon eine ungesteuerte Immunreaktion.
    Sonst wären deine Blutwerte nicht so wie sie sind...
    Und wer weiß, ob nicht in diesem Verlauf längst massive Schäden entstehen, die man erst in vielen Jahren diagnostisch erkennt.

    Als ich in der Rheumaklinik war, sprach ich z.B. mit einem Lupus-Patienten, der leider erst nach dem 3. Herzinfarkt von seiner Erkrankung erfahren hatte.
    Dann bekam er eine passende Medikamentation, um weitere Eskalationen zu verhindern - ist nur im Alter von 40 nach so einer Vorgeschichte nicht so toll...

    Sicher ist jeder Fall anders und ich freue mich sehr für dich, dass du dein Leben anscheinend unbeschwert genießen kannst.
    Es muss ja auch nicht eine belastende Basistherapie sein... aber im Auge behalten sollte man das sicher und ich persönlich würde lieber etwas tun (passendes Medikament), um deinen Körper zu unterstützen.
    Bis zu einem gewissen Grad haben unsere Körper die Krankheit wohl alle kompensieren können - doch dann macht es plötzlich "Plopp" (bei mir nach einem heftigen Infekt) und plötzlich geht dann garnicht mehr.
    Ich hätte mir jedenfalls gewünscht, bei mir wären die Probleme früher aufgefallen und passend therapiert worden.

    Klär mit deiner Rheumatologin, was sinnvoll ist - zur Not holst du dir noch eine Zweitmeinung ein.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  5. sternenfit

    sternenfit Neues Mitglied

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    Sonnenallergie und hohe Entz�ndungswerte

    Hallo,ich habe auch eine starke Sonnenallergie ich helfe mir mit T�glich hochdosiertes Kalzium 1000 m�ssen es sein.Ich beuge schon vor wenn ich wei� das ich in Urlaub fahre nehme ich es schon eine Woche vorher dann klappt das ohne Probleme. Dann zu deinen erh�hten Entz�ndungswerten ich habe das auch und keiner wei� warum das so ist,mein Hausarzt sagt immer nach den Werten die ich manchmal habe m�sste ich todkrank im Bett liegen.Habe nun schon seit fast drei Jahren Rheuma obwohl regelm��ig alles kontrolliert wird hat es noch keiner rau� gefunden woher das kommt.Letzte M�glichkeit war jetzt eine Magenspiegelung muss nun erst einmal abwarten.

    LG. Sternenfit
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo s7eben,

    da ich nicht selber betroffen bin.... nur was ich zu deinen fragen und überlegungen an infos gefunden habe, siehe unten.....
    andere mit kollagenosen werden dir sicher noch antworten ;-)


    Dabei geht ein systemischer Lupus erythematodes anders als rheumatische Erkrankungen in der Regel nicht mit Knorpelschäden und Verformungen einher. Typischerweise sind auch nach Jahren im Röntgenbild keine Knochenveränderungen sichtbar
    onmeda


    lg marie
     
    #6 25. Juli 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juli 2012
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo s7eben,

    selbst habe ich auch eine Kollagenose und eine Sonnenallergie. Es ist häufig so, dass Kollagenosepatienten sehr sonnenempfindlich sind.

    Bei dir könnte ich mir vorstellen, dass bei dir ein sehr milder Krankheitsverlauf vorliegt oder die Erkrankung ist inaktiv. Sonneallergie und Nasentrockenheit könnten beispielsweise die einzigsten Symptome sein. Auch muss bei einem milden Krankheitsverlauf nicht unbedingt medikamentös behandelt werden.
    Weiterhin könnte die Möglichkeit bestehen, dass die Krankheit noch nicht ausgebrochen ist. Es ist oftmals so, dass auffällige Blutwerte dem Ausbruch der Erkrankung um Jahre voraus gehen können.

    Wichtig ist, dass du trotzdem regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen beim Rheumatologen erscheinst. Wenn was ist, kann sofort eingegriffen und therapiert werden.
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich verstehe ehrlich gesagt das aktuelle Problem nicht ganz. Du hattest vor 20 Jahren eine Diagnose und Behandlung (Lupus) und fragst jetzt, ob du damit rechnen musst, irgendwann zu erkranken. Lupus ist eine definierte Erkrankung - was also braucht es noch, um "genauer" zu verstehen, was vorliegt?

    Was habe ich jetzt hier übersehen?
    Wenn bzw. dass eine solche Symptomatik bei dir sehr lange weggeblieben ist, empfinde ich als erfreulich und würde das bestimmt nicht beklagen oder anzweifeln.
    Rheumatische Erkrankungen heißen aus gutem Grund "schubförmig" (neben anderen auch) - das bedeutet im Klartext, dass es spontan oder medikamentenbedingt zu Stillständen und beschwerdefreien Phasen kommen kann.
    Diese sind individuell sehr unterschiedlich lang; ein mir nahestehender Mensch hat vor 23 Jahren eine multiple Sklerose bekommen. Nach 3 sehr schweren Schüben bis 1992 ist er seither ohne weiteren Schub geblieben, und seine Defizite sind absolut akzeptabel.
    Bei Kollagenosepatienten gibt es das analog.


    Beste Grüße, Frau Meier
     
  9. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Fr. Meier!
    Ich denke das Problem ist:
    Da wäre es s7eben halt lieber, wenn keine auffälligen Blutwerte vorhanden sind und die Symptomatik kann ja anderweitig zugeordnet werden.
    Allerdings hat ihr das Blutergebnis ihren Wunsch nicht erfüllt und damit könnte eine Verbeamtung schwierig werden.
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Danke, josie16,

    so könnte es sein.
    Dieses Dilemma lässt sich m. E. nicht lösen.

    Gruß, Frau Meier
     
  11. josie16

    josie16 PsA

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    16. Mai 2010
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    Hallo Fr. Meier!
    So leid es mir für s7eben tut, mein Schwiegersohn ist im Moment an der gleichen Stelle, nach seinem Referendariat, deswegen kann ich es gut nachvollziehen, aber ich befürchte auch:
     
  12. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Verbeamtung ist nicht ausgeschlossen

    Die Amtsärzte haben einen gewissen Ermessensspielraum bei der Einschätzung der langfristigen Dienstfähigkeit. Es wäre auch eine Verlängerung der Probezeit denkbar, zum Beispiel auf 5 Jahre - es kann natürlich auch ganz anders laufen.

    Mindestens genauso schwierig dürfte es werden, nach der Verbeamtung eine private Krankenversicherung zu finden, die keinen horrenden Risikozuschlag verlangt...

    Alles Gute und beste Grüße
     
  13. s7eben

    s7eben Neues Mitglied

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    Erstmal Dank für die zahlreichen Antworten! Bin schon ein bisschen schlauer :)

    Habe aber irgendwie das Gefühl mich teilweise noch erklären zu müssen...

    @ Frau Meier: Mein "Problem" ist, dass ich seit 20 Jahren mit einer Verdachtsdiagnose durch die Welt laufe durch die ich nur Nachteile habe, obwohl ich spürbar nichts habe. Und ich will mich um Gottes Willen nicht darüber beschweren, dass es mir gut geht!!! Wenn dir jedoch ein Arzt so eine Diagnose stellt und du hast 20 Jahre nichts, dann würdest du vielleicht auch ein paar Fragen stellen...
    Wie du auch schreibst treten Kollagenosen ja schubweise auf, nur hatte ich NIE einen Schub. Die Erstdiagnose "Lupus" wurde ausschließlich aufgrund von Laborwerten getroffen und ist ja auch mittlerweile zu "Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose" geändert worden, weil eben keine eindeutigen Symptome vorhanden waren und sind.
    Ich find's komisch, mein Hausarzt findet's komisch, die Rheumatologin überlässt mir die Entscheidungen... So glasklar wie du es darstellst ist die Sache nicht.

    Es geht mir hier auch gar nicht darum einen einfachen Weg zur Verbesmtung aufgezeigt zu kriegen. Vielmehr ist es schwierig mit einer so langwierigen Verdachtsdiagnose rumzulaufen, weil man doch zwischendurch Sorgen hat. Und ohne Symptome ist das Ganze schwer zu packen...
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich stelle nichts "glasklar" dar, es stellt sich für Außenstehende nach deinen Schilderungen so dar.
    Die Befunde stammen ja nicht von mir, und du hattest - wenn ich das richtig verstanden habe - auch eine Behandlung über eine bestimmte Zeit bekommen.
    Warum eine solche bei einer Verdachtsdiagnose ohne Symptome (warum warst du damals beim Arzt und sind diese Werte überhaupt bestimmt worden - im späten Kindesalter??) vorgeschlagen und akzeptiert wurde, dazu kann ich naturgemäß nichts sagen.

    Dass dir die Situation hinsichtlich der anstehenden Verbeamtung Sorgen macht, kann ich nachvollziehen; eine "Löschung" der Diagnose wird aber angesichts der vorliegenden Geschichte vermutlich nicht ganz einfach, auch wenn du keine Schübe hast. Das ist manchmal eine Crux.

    Gruß, Frau Meier
     
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hey zusammen,

    nur mal ein kurzer "Einwand" - meine Einstellunguntersuchung liegt 2 Jahrzehnte zurück - aber die war völlig unspektakulär - Hörtest, Sehtest, Haut wurde angeschaut - Röntgen des Brustkorbs - bei mir wurde kein Blutbild gemacht - ich meine, mich an eine Urinprobe zu erinnern...
    Wenn man dich nach chronischen Erkrankungen fragt, wirst du wohl sagen müssen, dass es mal vor 20 Jahren einen Verdacht gab, der sich aber immer noch nicht klären ließ.
    Mag sein, dass man dann weiter schaut, aber vielleicht kann deine Hausärztin dir ein Attest mitgeben, dass du absolut beschwerdefrei bist und evtl. nur eine Blutbildanomalie ohne Symptome vorliegt.

    Übrigens wird man trotz chronischer Erkrankungen verbeamtet - setz dich mal mit der Schwerbehindertenbeauftragten deiner Region in Verbindung (erfährst du über die Bezirksregierung, wer das ist - mag aber in jedem Bundesland anders organisiert sein...). Die kann dir dazu mehr sagen - in NRW ist das jedenfalls so - also wäre deine Angst evtl. völlig unbegründet.

    Ich habe ja schon geschrieben, dass ich bei so einem Befund "wachsam" sein würde - ist gut, wenn alles so prima läuft, aber regelmäßige Kontrollen sind sicher ebenso wichtig.
    Ist blöd, mit so was "schlummerndem" zu leben - aber besser als wäre die Erkrankung hochaktiv !

    Liebe Grüße von anurju
     
  16. s7eben

    s7eben Neues Mitglied

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    Zuerst vielen Dank an anurju für die hilfreichen Infos zur Verbeamtung :) Als ich letztes Mal zum Amtsarzt musste, wurde eine Blutabnahme gemacht. Sehe das im Moment auch noch nicht so ganz kritisch, könnte halt "stolprig" werden...

    Die Diagnose vor 20 Jahren läuft offiziell als "Zufallsbefund" (O-Ton der damaligen Rheumatologin). Bin zur Hausärztin zu einer normalen Kontroll-Blutabnahme gegangen, dabei kam dann raus, dass ich zu wenig Leukos hatte. Die Ärztin hat mich daraufhin zum Hämatologen überwiesen
    überwiesen, der in einer rheumatologischen Gemeinschaftspraxis ansässig war. Aufgrund der dort durchgeführten Blutabnahme wurde dann die Diagnose "Lupus" gestellt.
    Ich hab das alles mehr oder weniger nur am Rande mitgekriegt, war halt noch ziemlich jung... Und meine Eltern haben den Ärzten erstmal einfach geglaubt. Was soll man auch machen? Von so einer Krankheit hatte bei uns noch nie einer gehört und die Infoquellen waren äußerst rar.
    Denke einfach, dass damals viel zu leichtfertig eine Diagnose gestellt wurde, an die sich heute keiner so recht dran traut.
    Andere (wirklich) Betroffene müssen ja (leider) erst eine Arzt-Odyssee hinter sich bringen bis sie eine klare Diagnose haben, bei mir ging das Hoppla-Hopp...