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e3190

e3190

Neues Mitglied
hallo ihr,
ich in 18 jahre alt und leide seid mai 2008 an chronischer polyarthritis. ich suche mädels oder auch jungs in meinem alter, die auch diese oder ähnliche krankheiten haben und mit denen ich mich austauschen kann.
wie kommt ihr mit dieser krankheit zurecht? habt ich euer ganzes leben umgestellt? wie schafft ihr das in unserem alter? wie reagieren die anderen auf euch? usw.
ich würde mich freuen wenn ich jemanden zum austauschen hätte!!!

gruß eva
 
Herzlich Wilkommen bei RO

Hallo Eva,

herzlich wilkommen bei RO.
Ich bin jetzt 26 Jahre alt und habe die Diagnose seronegative chronische Polyarthritis und das Sicca Syndrom (austrocknung der Schleimhäute).
Die Diagnose cP habe ich im März 2008 bekommen.
Es fällt einem schon sehr schwer damit klar zu kommen in so jungem alter an einer "alte Menschen Krankheit" zu erkranken.
Aber eigentlich, was ich auch erst hier gelernt habe, können sogar Neugeborene an Rheuma erkranken.
Es hat also nichts mit dem Alter zu tun.
Im Moment befinde ich mich in einer ernsthaften Kriese.
Habe schwere Depressionen wegen der ständigen Schmerzen und Angst meinen Job zu verlieren.
Welche Medis bekommst du denn zur Zeit.
Ich bin auf: 5mg Prednisolon (Cortison)
400mg Quensyl (Antimalariamittel)
10mg Fluoxetin (Antidepressiva)
ca 2400mg Ibuprophen
MAn fühlt sich zwar etwas zugedröhnt aber so schaffe ich es wenigstens morgens aus dem Bett zu steigen.
Hast du denn schon eine Rhea beantragt?

Schön das du bei RO bist.
Hier werden viele nette Menschen dir Helfen so gut sie können.

Wenn du fragen hast melde dich einfach über eine PN aber nicht verzagen ich bin nicht so oft am PC.

LG von Nine
 
Hallo Eva,

ich bin 24 Jahre und habe vor genau 1 Jahr die Diagnose cP erhalten. Seit dem nehme ich Prednisolon 10 mg ( am anfang waren es 5 mg). Seit einem halben Jahr bekomme ich jetzt MTX, Folsäure und Vitamine und Diclo (Antirheumatika).
Ich komme damit eigentlich relativ gut klar außer das es bei mir mit der Jobsuche nicht so funktioniert, wie ich es mir vorstelle ( Absagen wegen Rheuma).
Mein Leben umgestellt habe ich deswegen nicht. Man muss sich halt damit arrangieren. :rolleyes:


Hier wirst du auf alle Fälle Leute kennenlernen die dir viele hilfreiche Tipps geben können.
:)

Gruß Romy
 
hallo romyschn,
naja dann weißt du ja wies mir geht. das mit der folsäure hab ich mir neulich selber angelesen, weil mir kein arzt davon erzählt hat. nimmst du auch täglich calcium und vitamin D, wegen dem cortison? das hat mir auch kein arzt erzählt ich habs mir auch selber angelesen? damit der knochenschwund durch cortison vermindert wird...
gruß eva
 
zitat: "Ich komme damit eigentlich relativ gut klar außer das es bei mir mit der Jobsuche nicht so funktioniert, wie ich es mir vorstelle ( Absagen wegen Rheuma)."

ps hab ich vergessen: du bist soweit ich weiß in deinem bewerbungssgespräch NICHT verpflichtet über deine krankheiten auskunft zu geben. ich weiß wenns hinterher rauskommt ist auch nicht so toll, aber vll. hilfst dir ja weiter
 
Hi eva,

die Vitamine nehme ich täglich abends mit meinen Schmerzmittel ( Diclo) und die Folsäure nehme ich immer 24 Std. nach der MTX- Einnahme.

Das mit dem Job ist mir schon klar, das ich das nicht machen muss. Aber wenn es dann plötzlich irgendwie rauskommt ist das halt auch irgendwie schei..!!! ( find ich zumindest)
Aber ich werde es mal versuchen!!!! :D


Gruß Romy
 
hi romyschn.
ja die folsäure nehm ich genauso, aber nimmst du auch calcium?
ich weiß was du meinst, wenns hinterher rauskommt is halt noch blöder stimmts? ich kanns mir schon denken, ich bin zum glück noch in meiner ausbildung aber irgendwann werd ichs auch probieren müssen...
gruß eva
 
Hallöle

Also ich bin 25 und habe seit gut einem halben Jahr die Diagnose rheumatoide Arthritis. Ich nehme zur Zeit 10 mg MTX pro Woche, und 24 Std nach der Einnahme 5mg Folsäure. Noch reicht das zum Glück...

Umgestellt habe ich mein Leben nicht direkt. Außer dass ich evtl bisschen mehr auf die Ernährung achte.
Ich betreibe meinen Tanzsport weiterhin, allerdings gibts da auch manchmal Einschränkungen. An manchen Tagen ist es kein Problem, aber an manchen wiederrum lasse ich z.B. das Training ausfallen weil ich Schmerzen habe. Die Trainierin weiß und versteht es, die Mädels im Team glaub ich nicht wirklich. Zum Teil wissen die wohl auch nicht wirklich was los ist oder wie sie damit umgehen sollen. Manchmal komm ich mir da vor wie eine Simulantin, so nach dem Motto "die ist faul, die macht mal wieder nicht mit" :(
 
@ redstarlight

hi du,
sei froh das du noch nicht mehr brauchst...ich bin zum glück auch noch net so weit. "nur" cortison und mtx...
naja ein bisschen musst du dein leben schon umstellen, aber du hast recht..nicht verkriechen...bewegung ist bei ra ja auch wichtig.
lass die anderen mädels doch einfach reden, die ham echt keine ahnung was die diagnose ra bedeutet...die denken ein bisschen rheuma ach naja...aber das das fast immer schmerzen, einschränkungen, lebensumstellung, psychische belastung bedeutet wissen sie net...aber sei ihnen net böse..bevor ich krank wurde wusste ich auch nicht viel über rheuma

gruß eva
 
hallo,

ich bin auch seit kurzem 18. ich hab seit über 6 jahren meine diagnosen aber anzeichen( schmerzen, rötungen, fieberschübe usw.,...) hab ich seit ich ein baby bin.
mein leben umstellen?hmm, naja, klar geht vieles nicht, bins aber bei vielen sachen so gewöhnt, kenne es nicht anders, ich kenne nur ein leben mit schmerzen und bin seit ich auf der welt bin eigentlich krank, da ich damals schon 3 monate zu früh kam etc,..naja, und ich kanns mir auch anders garnicht vorstellen, also ohne schmerzen zu leben. natürlich wäre das einer meiner größten wünsche, aber es wird halt nicht alles erfüllt was man will. ich glaub, das erste mal wo ich mich erinnern kann dass ich kfast keine schmerzen hatte war letztes jahr als ich recht viel opioide über 3 wochen bekam und das halt auch hochdosiert, und da konnte ich meinen eltern das erste mal sagen wie komisch es ist aber auch schön es ist, mal fast keine schmerzen zu haben-leider ist das aber ein so starkes medi, dass ich das nur im absoluten notfall nehmen kann und somit trotzdem immer schmerzen habe. ich war schon über monate im rollstuhl, wurde mal ins gelenk eingespritz und so auch paarmal infiltriert, kann keinen sprot mehr machen(war früher leistungs turnerin und kletterin aber musste beides teils wegen rheuma, und teils wegen anderen erkrankungen leider aufgeben) klavierspielen hab ich auch aufgehört da meine gelenke(finger) sonst geschwollen waren.
ich mache zur zeit eine lehre bzw. noch ein praktikum und bin sehr oft mit politikern in kontakt wegen den schwierigkleiten der lehrstelle usw wenn man rheuma hat. ich kann zb nur 30 std arbeiten und das geht gesetzlich nicht etc. das ist aber zu lang um hier zu schreiben.
ich nehm jeden tag mehrere auch paar opioidähnliche(tramal) medikamente und jede menge mehr,....
musss jetzt aber schnell weg weil ich grad nimmer sitzen kann da meine hüfte so weh tut.
ich bin bei der österrreichischen rheumaliga im vorstand dabei.
da kannst du mich auch per mail erreichen, wenn du noch was wissen willst oder kontakt haben möchtest-oder du schreibst hier eine private nachricht. würd mich sehr über kontakt freuen,...

so, schönen abend noch,

lg kissi
 
@e3190:

Ja Du hast Recht, bevor ich die Diagnose hatte, habe ich überhaupt nichts von Rheuma gewusst und es auch für eine Alte-Leute-Krankheit gehalten. So schnell können sich die Dinge ändern... Würde glaub ich auch nicht anders als die Mädels reagieren wenn ich es nicht besser wüsste.


@kissi: Oje, hört sich ja echt heftig an... So viele medis und Schmerzen... :pftroest:
 
Mein Leben mit rheuma

Liebe Eva

ich bin jetzt 19 jahre alt und mein rheuma hat man bei mir mit 7 1/2 jahren eine chronische polyahtritis festgestellt.

Heute leide ich sehr drunter.

Mit 11 jahren habe ich mich entschlossen in eine kinderklinik zu gehen
namens Kinder-rheuma
- klinik garmisch parten kirchen.

Ich war dort vielleicht grad mal 3 oder 4 jahre in behandlung bis ich einfach zu oft von der schule gefällt habe alle drei monate musste ich dort hin.

In der schule wurde ich oft fertig gemacht und gehänselt das hat mich dann auch noch phsychisch belasstet.
es wahr einfach für mich ein Alptraum weil die kinder aus meiner schule und klasse nicht wussten wie es ist mit einer gelenkkrankheit zu leben.

Meine Mutter wahr selber auch schockiert, sie musste sehr viel mit mir zum arzt gehen und das wahr auch viel für sie aber meine Familie hat es akzeptiert und ist damit gut zurecht gekommen.

Heute bin ich schon vier jahre unbehandelt und ich merke es das es immer schlimmer wird.

ich lebe allein und versuche damit klarzukommen klar gibt es auch tage an dennen ich einfach nicht mehr laufen kann aber ich kämpfe damit und laufe trotzdem.

man kann damit zurecht kommen wenn man will.

Klar finde ich es nicht toll wenn die leute dich auf der straße anschauen aber was will man machen man kann ja nichst dafür deswegen denke ich mir einfach lass die menschen kucken.

ich hoffe ich konnte dir ein bischen weiter helfen

Mit freundlichen gruß

Janine
 
Hallo Eva!

Schön, dass du im Forum bist, ich bin auch noch ein "Frischling" hier. ;)

Seit meinem 15. Lebensjahr habe ich Probleme mit den Gelenken, jetzt bin ich 25 und habe die DiagnoseSeronegative rheumatoide Arthritis.An den Fußgelenken, Zehen- und Fingergelenken. :( Nun wurde mir MTX in Tablettenform (anfangs 10 mg, jetzt 15 mg) verschrieben (Meloxicam nehme ich schon seit langer Zeit ein). Zwischenzeitlich habe ich mit Herzrhythmusstörungen, Gewichtsabnahme, Schwindel, Unwohlsein daraus folgend Angst zu tun. Aufgrund dessen erhalte ich nun zusätzlich Folsäure, die diese Nebenwirkungen beseitigen soll.

Enstand bei euch durch die Folsäure eine merkliche Besserung? Hat jemand Erfahrungen mit Herzrhytmusstörungen?

Grüßle Ivi
 
Hi Ivi,

ich hatte zwar keine Problem mit Herzrhytmusstörung aber am Anfang als ich MTX bekommen habe habe ich keine Folsäure bekommen. Erst als keine Besserung eintrat hat mir meine Rheumatologin gesagt das ich Folsäure nehmen soll.

Sie hatte mir schon vorher (also bevor ich MTX bekommen habe) Folsäure verschrieben, weil mein Folsäurewert im Blut zu niedrig war, aber als ich die genommen habe ging es mir irgendwie schlechter. Habe Schmerzen in den Schultern und Handgelenken bekommen:(, und habe die Folsäure wieder abgesetzt.

Seit dem ich MTX bekomme und die Folsäure nehme geht es mir wesentlich besser. Ohne Folsäure hatte ich das Gefühl, das keine Wirkung von MTX da ist.

Gruß Romy
 
@ Ivi:

Mich wundert es dass Dein Arzt nicht gleich von Anfang an Dir Folsäure gegeben hat! Wenn man sich nur ein bisschen mit Rheuma beschäftigt weiß man doch dass Folsäure die Nebenwirkungen auf ein Minimum reduziert oder sogar ganz "ausschaltet"

Ich nehme von Anfang an 10mg MTX die Woche, einen Tag später Folsäure und hatte wirklich noch NIE irgendwelche Nebenwirkungen!
 
@ redstarlight
hi ihr diskutiert gerade so über mtx und folsäure.
ich nehm jetzt schon seid 17 wochen mtx. aber erst seid zwei wochen folsäure. und wisst ihr auch warum? weils mir keiner gesagt hat, ich hab 15 wochen lang mtx gespritzt ohne folsäure zu nehmen.
was glaubt man wie mans ich da vorkommt? ich hab es mir selber angelesen, das mit der folsäure. und ICH habe den arzt gefragt ob er es mit verschreibt. da kommt man sich schon blöd und allein gelassen vor. auch mit calium + vitamin D wegen dem corti hat mir keiner gesagt. bin ich froh das ich internet hab und mir alles selber anlesen kann.

gruß eva
 
@ Romy

Danke für deine Antwort. :)

Ich nehme ca. seit Juni 2008 - also auch ein halbes Jahr MTX. Eine wesentliche Besserung konnte ich noch nicht bemerken - eher gleichbleibend und manchmal wird es sogar schlechter (besonders morgens).

Ich hab gelesen, dass es oft sehr lange dauert, bis eine Wirkung bemerkbar ist.

Wie ist das bei dir?

LG Ivi
 
Zuletzt bearbeitet:
@ Eva

Ich wusste das auch nicht mit der Folsäure. Erst als ich sagte, dass es mir nicht gut dabei geht, wurde mir die Folsäure verschrieben. Aber vielleicht gibt es auch Leute, die das nicht brauchen... (?)
Du hast Recht mit dem Internet. Wir können uns glücklich schätzen, in diesem Zeitalter zu leben. Hier kann man sich auch gegenseitig helfen und unterstützen.

Greets Ivi
 
@Ivi,

ich merke eine Wirkung seit Oktober. Und ich bin auch froh das ich die Medis so gut vertrage. Ich hoffe jetzt nur noch das das alles auch was bringt. :confused: Habe leider erst im nächsten Jahr meine nächste Blutuntersuchung und hoffe das die Medis helfen.


LG
Romy
 
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