Suche dringend einen verständniskvollen Arzt, der nach der Klink bei MB behandelt

Hallo Algel,

mhh, da ich kein Profi bin was MB angeht und selbst auch nur meine Rheumadoc kenne, kann ich dir in der Hinsicht leider nichts raten.
Aber: ich verstehe dich. Auch ich bin komplett seronegativ, kein CRP, keine auffällige BSG, kein Genmarker. Sztinigram vom ganzen Körper "an den ISG auffällig, dennoch regelgerecht", MRT ohne Befunde, Nervenstrommessung ohne Befund, Coloskopie des Darms erst Diagnose Colitis ulcerosa dann wurde das wieder revidiert.
Unter Arcoxia gings mir deutlich besser, die Nebenwirkungen waren aber unerträglich. Man tippt "dank" vorangegangener Infektion mit Clostridien und Champhlybacter sowie mit Chlamydien auf eine "infektreactive Spondarthritis" eine "schwarz-auf-weiß-Diagnose" gibts aber auch bei mir nicht...........
Die Neurologin tippt auf eine "somatoforme Störung" (ich bilde mir alles nur ein)..............
Ich muss ehrlich sagen (und du siehst ich verstehe deinen "Weg"), dass ich, wenn ich so viele verschiedene Meinungen vom Top-Ärzten durchhätte, wenn du selbst Biologicals bekommen hast (Da bin ich ehrlich, das finde ich Wahnsinn, meine Tante hat nen massiven unerträglichen Lupus und bekommt die nicht!!!) die nichts helfen, dass ich dann an deiner Stelle nicht weiter an einer Diagnose festhalten würde, die dich ja scheinbar nur ins Leere und in die Verzweiflung führt...............
Hast du mal bei den nicht entzündlichen Formen geguckt? Fibromyalgie z.B....................

Sorry, wenn ich dir nicht helfen kann...............
 
Esuse, meine Rheumaärzte haben sich die Bilder nicht mal angeschaut - sondern sich nur auf die Radiologen verlassen. Sie wollten nur den Bericht lesen!!!!!!!!!!!!!!Ich darf gar nicht daran denken. Liebe Grüße Inge
 
Algel,
als ich Anfang des Jahres gewechselt habe, habe ich die (selbstkopierten) Bilder einfach hingelegt, ich wurde von Assistenzärzten behandelt, die sich (noch?) für die Bilder interessiert haben. Aber verlangt wurde auch der schriftliche Befund, der ja sagt, ich bin gesund.
Wie gesund, merke ich morgens beim Aufstehen, wenn ich viel schreibe und... naja, Ihr kennt das ja alle.
Aber ich habe nun einen Befund, hat aber auch Jahre gedauert.
 
Hallo zusammen,

ich möchte nur kurz zu unten stehenden Zitat etwas schreiben.
Ich persönlich habe einen HLAB 27 neg. Bechterew. Ich habe aber einen stark erhöhten CRP.
Ich habe nachdem alle klassischen Antirheumatika nicht angeschlagen haben auch Biologicas bekommen: Enbrel, Humira und Cimzia.
Leider habe ich auf die Tnf a mehrfach allergisch reagiert.

Ja es ist richtig, dass Rituximab nicht für einen Bechterew zugelassen ist, jedoch habe ich es off label bekommen.
Es gibt also sehr wohl user hier, die Rituximab auch off label bekommen und nicht in einer Studie sind!

hier wurde erst kürzlich über rituximab bei bechterew berichtet:
http://www.rheuma-online.de/news/artikel/patienten-mit-aktiver-ankylosierend.html

LG nomen



uli schrieb:
......
Es ist natürlich möglich, dass man auf Biologica nicht anspricht. In Deutschland bekommen die meisten Patienten aber gar keine Biologica; es sind so 5 % – höchstens 10%. Wenn man einen Bechterewohne einen positiven HBLA 27 Wert hat, bekommt man normalerweise gar keine Biologica. Ich habe jedenfalls noch von keinem User außer dir gehört, dass er unter diesen Umständen sogar zwei bekommen hat. .....
..... Rituximabist nicht für den Bechterew zugelassen, daher ist es auch nicht verwunderlich, dass man dir diesen nicht off Label gegeben hat, da auch klinische Studien an bestimmte Voraussetzungen gebunden sind.

http://www.rheuma-online.de/aktuell...ermin/patientenschulung-mbechterew-und-v.html.............
Uli
Zum Vergrößern anklicken....
 
hallo....


einen guten rheumatologen zu finden ist wirklich schwer. man hat es ja schon als "gesunder" mensch schwer einen arzt zu finden dem man vertraut und bei dem man sich gut aufgehoben und verstanden fühlt.

ich kann dir die rheumaklinik in ratingen bei düsseldorf empfehlen. ich war 2008 und 2009 dort. bei DR. Fretter. das ist ein prima arzt. ich hab mich dort sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt. und verstanden gefühlt. das ganze personal auf der rheumastation ist dort ist klasse. die klinik ist in ratingen-ost in der rosenstraße. evangelisches fachkrankenhaus für orthopädie und rheumatologie


liebe grüße angeli
 
Bingo, Treffer!! Hallo nomen, auf Dich habe ich gewartet!!!
Dein Bericht und Dein Link, das ist es, was ich gebraucht habe!!!
Diese Anzweifelungen (einschl. Zitat von Uli) und danach die Rechtfertigungen warum man annimmt, daß man MB hat, (was nur 2 Ärzte bestätigt haben aber mehrere nicht annehmen), ---und jetzt mal die Bestätigung, daß ich keineswegs eine Ausnahme bin!!!!!
Viele haben keine Entzündungswerte bei MB (gerade mal 50 %) und viele warten auf radiologische Merkmale (im Schnitt 7 Jahre oder viel länger) und haben trotzdem diese Krankheit und bekommen trotzdem Biologicals (wie Du) weil sie einen guten Arzt gefunden haben!!!!!
Wenn der Arzt dann noch so nett ist und mehrere Biologicals ausprobiert, bis eines anschlägt, dann hat man das große Los gewonnen!!!
Und so etwas suche ich auch!!Lese ich richtig, daß Dir Rituximab jetzt geholfen hat??
Ich stand mit diesem Wunsch bisher allein "auf weiter Flur" Wurde fast ausgelacht!!
Und nun kommst Du und der Link von Dr. Langer!!!
Bitte, sei so nett und schreibe mir eine PN über Deinen Krankheitshintergrund.( Wo kommst Du her und welchen Arzt hast Du) Vielen Dank für Deine Mühe und viele Grüße. Inge

Danke, Hasenzahn, auch für Deinen Beitrag und Deine lieben Worte. Aber eins kann ich nicht verstehen, wenn Deine Mutter Lupus hat, kann sie Biologicals fordern! Wenn der Arzt das nicht akzeptiert, müßt Ihr weitersuchen, bis Ihr den richtigen findet!!! Glaube mir, ich weiß wovon ich spreche!! Übrigens habe ich wirklich endzündliches Rheuma und ganz nebenbei gesagt, gibt es auch die Diagnose Fibromyalgie nicht! (Diese Diagnose ist nur eine Verlegenheitsdiagnose, wenn der Arzt nicht mehr weiter weiß, damit der Patient beruhigt ist, was mir inzwischen jeder Arzt bestätigt)

Danke auch an Dich Angeli, für den Tipp in Ratingen. Aber auch jetzt muß ich Dir sagen, daß ich vorläufig genug von Krankenhäusern und ihren Diagnosen habe (Du hast sicherlich gelesen, daß man mir dort meine heißumkämpfte Diagnose mit einem Laborblick wieder weggenommen hat!) Aber trotzdem ist es gut zu wissen, welche Kkrankenhäuser empfohlen werden.
Einen schönen Tag Euch allen. Inge
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo, an Alle, die mir gute Tipps gegeben haben.
Ich habe was Neues zu berichten.

Heute war ich privat bei Dr. Langer und habe die "Xiralite"-Untersuchung bei ihm machen lassen. Es war mir meine Krankheit wert, diese privat zu bezahlen und
.....endlich hatte ich mal Glück(!) man konnte meine Entzündungszeichen bei den Aufnahmen erkennen!!
Ich hatte auch die Möglichkeit mit dem Doc selbst zu sprechen (Die Untersuchung nahm Fr. Dr. Spieker vor). Er sagte, ich habe einwandfrei eine Arthritis und das würde er mir jetzt schriftlich bestätigen. Er meinte, dann würde mich auch mein Arzt- der nichts mehr für mich tun konnte - wieder als Patient nehmen!
Dies will ich aber nicht mehr!

Nun will ich Eure ganzen Tipps noch einmal durchgehen und dann überlegen, bei welchem Arzt ich anfange und hoffe dann, daß er aufgrund meiner neuen Nachweise mich dann behandeln wird.
Einen schönen Abend und viele Grüße. Inge
 
Hallo Algel,

das freut mich aber, dass mein Rat, zu Dr. Langer zu gehen, wirklich gefruchtet hat.
Ein toller Arzt - wenn man ihn klonen könnte, wäre sooo vielen Leuten geholfen.

Alles Gute für die weitere Therapie und liebe Grüße von anurju :)
 
Ja, Anurju, auch ich finde ihn sympathisch. Doch hat er mir wieder keine Möglichkeit der Weiterbehandlung offen gelassen. Er meinte nur, ich sollte wieder zu meinem früheren Arzt zurückgehen und ihm schöne Grüße bestellen.
Der würde mich - unter den neuen Kriterien - wohl wieder aufnehmen!
Schwups und raus war er.
Ja, er hatte jede Menge Privatpatienten und braucht sich mit solch schwierigen Fällen (wie ich einer bin) nicht abzugeben.
Aber ich freue mich natürlich, daß die Xiralite-Untersuchung positiv war und ich nehme an, daß eine Diagnose, die Dr. Langer ausgestellt hat, mir niemand wegnehmen wird! Etwas verunsichert bin ich trotzdem und zwar wegen meiner Diagnose. Der Doc meinte, die Entzünddungen passen zu PsA (diese Diagnose habe ich bereits bekommen). Da mir jetzt die Hände und Füße weh tun denke ich, ob es vielleicht doch eine RA dazugekommen ist?
Ja, es ist alles sehr schwierig!!!!
Viele Grüße Inge
 
Hey Algel,

ja - ist schon manchmal diffus mit der Abgrenzung der rheumatischen Erkrankungen.
Aber da die Therapie ja meist identlich ist, spielt das ja letztlich keine soooo große Rolle.
Hauptsache es geht weiter und dir bald besser!

LG anurju
 
Ja, Anurju,
uns Patienten wäre die Diagnose ganz egal, wenn uns nur geholfen würde!!
Nein, leider ist die Therapie nicht ganz genau die gleiche. Für MB + PsA sind nur
TNF-a-Blocker zugelassen für RA so viel ich weiß alle Biologiclas.
Das ist natürlich ein großer Unterschied, wenn TNF-a-Blocker nicht wirken!

LG Inge
 
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