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Suche dringend einen verständniskvollen Arzt, der nach der Klink bei MB behandelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Algel, 8. September 2011.

  1. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Nachdem man (leider!) immer noch keine radiologischen Veränderungen beim Röntgen und jetzt sogar beim MRT nachweisen kann und meine Schmerzen seit 5 Jahren bestehen und sich fast im ganzen Körper ausgebreitet haben, bitte ich Euch, mir Eure Ärzte einmal zu nennen, die nicht nur nach Entzündungswerte suchen. Ich habe von 2 Ärzten die Diagnose MB und PSA bekommen, die mir aber von einer Rheumaklinik in Bad Abbach wieder weggenommen wurde. (Es wäre kein radiologischer Nachweis zu erkennen - obwohl die Diagnose MB ja wie jeder lesen kann erst im Durchschnitt von 7 Jahren radiologisch zu erkennen ist!)
    Aus diesem Grund habe ich auch meinen besten Arzt, den ich jemals hatte aus Schwerte verloren. Alle anderen Ärzte - selbst Rheumakliniken - kümmern sich überhaupt nicht um meine Beschwerden, die jetzt 100% zu MB gehören.
    Man sagt mir,"Ja, es kann sein, daß Sie MB haben aber darauf können wir Sie nicht behandeln!" Die günstigste Antwort war, kommen Sie mal in einem Jahr wieder!!!!!!!!!!
    Vielleicht zeigt sich bis dahin etwas!!!!!
    Und so etwas nennt man dann "Früherkennung bei Rheuma".
    Es ist nicht zu fassen, z. Z. laufe ich gegen eine Wand und alle sagen das gleiche!!!!
    Nun kann ich nicht glauben, daß alle Ärzte so sind, denn ich lese oft, daß Ihr einen verständniskvollen Arzt gefunden habt, zu dem Ihr Vertrauen habt und der um die Problematik der Diagnose-Stellung (besonders bei MB) weiß. Deswegen meine Frage. Ich würde für diesen Arzt sogar ganz Deutschland durchfahren, wenn er nur verständnisvoll wäre!!!
    Ich hoffe sehr auf eine Antwort von Euch, denn Ihr könnt es mir sicherlich nachfühlen, wie wichtig ein guter Rheumarzt ist! Notfalls würde ich ihn auch privat bezahlen!!

    Danke und viele Grüße Inge

     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    das ist natürlich eine schwierige Situation. Schade, dass der Arzt aus Schwerte dich nicht trotzdem weiterbehandelt hat...
    Wie ich mal von einem Rheumatologen hörte, entwickelt sich das Vollbild einer Erkrankung eben manchmal zeitverzögert.
    Allerdings will man ja auch nicht starke Medikamente einsetzen, wenn noch Zweifel bestehen.
    Schlimm für dich - man fühlt sich bestimmt allein gelassen...

    Ich kann dir wärmstens Dr. Langer (Begründer dieses Forums) empfehlen. Er hat u.a. ein Früharthritis-Zentrum in Düsseldorf gegründet, ist extrem versiert und einfühlsam. Allerdings auch seeehhhhrrrr begehrt...
    Du findest seine Daten in der Liste empfehlenswerter Rheumatologen (linke Spalte).

    Mögest du dir richtige Diagnose und Hilfe bekommen ! Liebe Grüße von anurju :)
     
  3. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Vielen Dank, anurju, für Deine lieben Worte, die mich tief getroffen haben, da aich schon vor Jahren einmal bei diesem Doc Patient war. Er hat damals nichts aussagekräftiges gefunden und mich dann leider entlassen. Ich habe danach schon 2 x versucht, einen Termin bei ihm zu bekommen, leider vergeblich!!Man hat nie zurückgekrufen! Ich weiß, daß er inzwischen nur Privatpatienten behandelt, doch würde ich auch als Privatpatient zu ihm gehen, da ich weiß, wie gut er ist - doch was soll ich machen???

    Ich sehe keine Möglichskeit, denn ich will auch nicht zu aufdringlich werden!

    Liebe Grüße Inge
     
  4. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Vielen Dank, anurju, für Deine lieben Worte, die mich tief getroffen haben, da aich schon vor Jahren einmal bei diesem Doc Patient war. Er hat damals nichts aussagekräftiges gefunden und mich dann leider entlassen. Ich habe danach schon 2 x versucht, einen Termin bei ihm zu bekommen, leider vergeblich!!Man hat nie zurückgekrufen! Ich weiß, daß er inzwischen nur Privatpatienten behandelt, doch würde ich auch als Privatpatient zu ihm gehen, da ich weiß, wie gut er ist - doch was soll ich machen???ch sehe keine Möglichkeit, denn ich will auch nicht zu aufdringlich werden!Liebe Grüße Inge
     
    #4 8. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. September 2011
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hallo nochmal,

    das ist natürlich schade... Er hat einfach auch superviel zu tun - immer wieder teleonisch probieren wäre ein Weg.

    Aufgrund welcher Indizien hatte man denn damals MB diagnostiziert? Eigentlich müsste man doch anhand von Entzündungsprozessen bzw. Blutwerten eine klare Aussage treffen können.
    Keine Ahnung, ob es bei MB auch seronegative Formen gibt...

    Bei mir waren zunächst auch keine eindeutigen Merkmale zu erkennen - das hat sich dann aber innerhalb von 3 Monaten geändert (allerdings völlig andere Erkrankung als bei dir - ausgehend von einer reaktiven Arthritis). Damals - also ohne klare Anzeichen einer rheumatischen Erkrankung - wurde ich auch nur mit Entzündungshemmern behandelt. Dann irgendwann auch mit Cortison.
    Das wäre ja vielleicht mal einen Versuch wert und könnte auch vom Hausarzt getestet werden - andererseits ist auch dieses ja mit Vorsicht zu genießen.
    Erst nach der Diagnose bekam ich mit MTX eine Basistherapie und nun geht es langsam bergauf. Das oder Ähnliches gibt man aber einfach nicht auf "Verdacht" - hat ja auch starke Nebenwirkungen...

    Da bei mir u.a. auch die Wirbelgelenke betroffen sind, bekomme ich neben MTX, Cortison und Tilidin auch Meloxicam - das ist ein Mittel, das man typischerweise auch bei MB gibt. Ich bekomme es morgens und abends und seither ist es im Rücken eindeutig ruhiger geworden... Vielleicht könnte ein guter Hausarzt oder am besten noch Schmerzmediziner mal passende Medikamente für dich testen. Denn egal wie die Diagnose lautet - wenn du Schmerzen hast, muss dir geholfen werden!
    Schau doch mal bei Google unter Deutsche Gesellschaft für Schmerztherapei (links Schmerzzentren anklicken). Diese Fachleute haben oft einen ganzheitlichen Blick und vielleicht alternative Ideen.

    Aber vielleicht bekommst du hier ja noch einen guten Tipp ... Dein Gefühl scheint wohl für Rheuma zu sprechen - oft trügt einen das eigenen Gefühl ja nicht. Insofern: viel Glück bei der Suche und von Herzen alles Gute - liebe Grüße von
    anurju :)
     
  6. madmaxi

    madmaxi Gesperrter Benutzer

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    Hallo, versuche es mal bei Prof. Dr. Hammer in der Rheumaklinik Sendenhorst. Einen Termin bekommt man ca. in 3-4 Monaten. Wenn dich ein Facharzt einweist und du eine Zusatzversicherung hast....geht es schneller. Die Station C3 ist seine Privatstation. Viel Glück!
     
  7. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Inge,

    da du nun von den besten Ärzten in ganz Deutschland untersucht worden bist und alle Basismedikamente bei dir offensichtlich nicht ansprechen,

    Zitat:

    „Ich habe nach Enbrel jetzt Simponi bekommen und bis jetzt erfolglos! Ich schätze, daß ich auf TNF-Blocker nicht anspreche. MeinArzt würde mir gerne Rituximab verordnen, was aber nur als off-label bei meiner Diagnose gehen würde. Mit off-label hat er aber schlechte Erfahrungen gemacht.“

    ist es schwer, dir noch einen Arzt zu empfehlen..
    Du hattest doch auch Ende 2008 einen Termin bei Prof. Hammer in Sendenhorst. Was hat dieser denn gesagt?

    Wenn du so gut wie alle Medis durch hast und keine Wirkung eingetreten ist und dies bei einem neg. HBL A27 Wert, solltest du dir überlegen, ob deine Schmerzen vielleicht eine andere Ursache haben.

    Herr Langer behandelt übrigens nach wie vor Kassenpatienten!


    Auf Grund deiner ganzen Vorgeschichte - die wir alle nicht im Detail kennen - ist es für uns alle sehr schwer, dies zu beurteilen und dir noch einen anderen Arzt zu empfehlen, der gut ist und den du noch nicht aufgesucht hast.

    Trotzdem versuche ich es noch einmal.
    Wenn du wissen willst, ob du einen MB hast oder nicht, gehe bitte zu Herrn Karger, dies hatte ich dir aber auch schon vor geraumer Zeit mitgeteilt.


    Lieben Gruß

    Uli
     
    #7 9. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. September 2011
  8. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Danke für Eure Antworten anurju, madmaxi und Ulli!
    Zuerst möchte ich Dir, Ulli, antworten, weil dann sicherlich auch die Fragen von madmaxi und anurju beantwortet sind:

    Ich habe gestaunt, wie gut Du Dich an meinen Leidensweg erinnerst.
    Ehrlich gesagt, ich finde es auch schon heftig, was ich alles mitgemacht habe - aber das heißt nicht, daß ich nach 5 Jahren Mißerfolg die Flinte ins Korn werfe und mich mit einer Krankheit abfinde, die ständig voran schreitet, von der man im allgemeinen von "Früherkennung ist besonders wichtig!"- spricht, von Schmerzen, die immer heftiger werden und die laut Klinik einwandfrei dem MB + PSA zugeordnet werden!Vor allen Dingen finde ich es schlimm, wenn Rheuma-Krankenhäuser nach einem kurzen Blick auf meine Laborwerte (die grenzwertig sind) sofort wissen, daß ich kein Rheuma haben kann, obwohl 50 % der MB-Erkrankten ebenfalls keine Entzündungszeichen im Blut vorweisen können! Auch ein HLA-B-27-Wert liegt nur bei 90 % der Rheumapatienten vor! Wenn ich die Ärzte darauf anspreche, erwidern sie nur, daß sie davon wissen, was an ihrer Meinung nichts ändert!
    Das finde ich paradox! Ebenso ist es bei der Radiologie. Die Diagnose von MB-
    Patienten dauert in der Regel 7 Jahre (wenn man Pech hat! noch länger - und wenn man ganz viel Pech hat erkennt ein Arzt die Schwierigkeiten zur Beurteilung eines MB`s nicht! Ganz zu schweigen von dem Pech, das manche Rheuma-Krankheiten überhaupt nicht erkannt werden!! (laut Dr. Langer).
    Du merkst, das Thema geht mir nahe. Vor allen Dingen, wenn man dann Ärzte findet, die von vornherein Rheuma sofort abblocken! Besonders schlimm finde ich Rheuma-Krankenhäuser und ich habe mir vorgenommen, vorläufig kein Krankenhaus mehr zu konsultieren.
    Zum Thema Sendenhorst hat man lt. Röntgenbefund des Beckens eindeutige Symphysitis-Zeichen gefunden und als Diagnose eine Spondylarthritis am ehesten reaktiv in Folge einer Yersinien-Infektion gestellt. Eine Behandlung wurde mir dort aber verweigert, empfahl aber eine TNF-a-Therpie, die mir dann netterweise in Sendenhorst (aufgrund meiner o. a. Diagnose und meiner Klinik mit Enbrel + Simponi gegeben wurde.
    Dieser Arzt war wirklich nett und verständnisvoll, doch wollte er leider keine anderen Biolocicals bei mir aussprobieren, und so wurde ich kurzerhand entlassen.
    Auch das 2 TNF-A-Blocker bei mir nicht anschlugen, ist durchaus keine Besonderheit. Es geht hier vielen Usern hier im Forum so wie mir!
    Da ich nun keinen Rheumatologen habe (andere Krankheiten sind ausgeschlossen), von Diclofenac lebe und den Nebenwirkungen, andererseits nicht umsonst wieder neue Ärzte besuchen möchte, die mir erzählen, daß sie nichts für mich tun können! wende ich mich nochmals an Euch. Es geht mir nicht darum, daß Ihr meine Kkrankheit beurteilen sollt, sondern lediglich um Eure Arztbeurteilung. Übrigens habe ich natürlich, nachdem ich von 2 Ärzten die Diagnose MB + PSA (hatte zeitweise etwas Schuppenflechte (wie mütterlicherseits) bekommen habe, gedacht, daß nun endlich meine Diagnose steht und ich keinen neuen Rheuma-Arzt mehr benötige!(Deswegen habe ich auch den Dr. Karger nicht mehr besucht, den Du mir wohl mal empfohlen hast)
    Aber weit gefehlt. Scheinbar kann jede Rheumaklinik dem Patienten eine Diagnose wieder wegnehmen!!!
    Mal wieder Pech gehabt!!!!!!!!!!!!!!!!! Also fange ich wieder von vorne an!
    Ich gebe nicht auf!
    Viele Grüße an Euch! Inge


     
  9. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Inge,

    ich möchte dir nicht zu Nahe treten. Sicher ist es wichtig einen Bechterew frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Die meisten Patienten kommen aber gar nicht in die Verlegenheit so gute Rheumatologen zu sehen wie du. Es ist natürlich möglich, dass man auf Biologica nicht anspricht. In Deutschland bekommen die meisten Patienten aber gar keine Biologica; es sind so 5 % – höchstens 10%. Wenn man einen Bechterew ohne einen positiven HBLA 27 Wert hat, bekommt man normalerweise gar keine Biologica. Ich habe jedenfalls noch von keinem User außer dir gehört, dass er unter diesen Umständen sogar zwei bekommen hat. Ich nehme an. du bist nach Bad Abbach gefahren, weil Regensburg führend in experimenteller Rheumatologie ist. Rituximab ist nicht für den Bechterew zugelassen, daher ist es auch nicht verwunderlich, dass man dir diesen nicht off Label gegeben hat, da auch klinische Studien an bestimmte Voraussetzungen gebunden sind.

    Es wird für dich schwierig sein, jetzt einen Rheumatologen zu finden, der dich mit TNF-alpha-Blockern weiter behandelt, wenn eine der führenden Kliniken sich dagegen entschieden hat. Die Ärzte müssen gegenüber der Krankenkasse begründen, warum sie Biologica verschreiben , wenn diese bei dem Patienten nicht anschlagen. Hierfür gibt es Leitlinien. Die meisten User hier bekommen erst gar keine Biologica und wenn, dann erst, wenn Gelenkzerstörungen sichtbar sind. Du kannst daher nicht sagen, die Ärzte hätte in deinem Fall nichts veranlasst.
    Wenn Sendenhorst damals eine andere Diagnose aufgestellt hat als Bad Abbach, wirst du wohl noch einmal nach Sendenhorst fahren müssen, um erneut eine andere Diagnose zu bekommen.

    An Hand einer Szintigrafie müsste man erkennen können, ob bei dir gerade entzündliche Prozesse ablaufen oder nicht. Dann wäre Handlungsbedarf gegeben. Ob dies bei dir zur Zeit der Fall ist oder nicht kann ich dir nicht beurteilen, aber in Bad Abbach müsste man ja entsprechende Untersuchungen veranlasst haben.

    Herr Langer führt Anfang Dezember eine Patientenschulung zum Bechterew durch, vielleicht solltest du dich ja dort anmelden.

    http://www.rheuma-online.de/aktuelles/termine/termin-ansicht/termin/patientenschulung-mbechterew-und-v.html

    Nichts für ungut und dir ein schönes Wochenende,
    lieben Gruß

    Uli
     
  10. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Danke Ulli, für Deine sehr ausführliche Antwort.
    Es hilft mir nicht, wenn man mir sagt, daß ich in Bezug auf Ärzten oder Behandlungen "gut dran bin".
    1. Habe ich mich so intensiv wie ich konnte darum gekümmert und
    2. ist der Erfolg letzendlich ausgeblieben, denn wie meine Krankheit heißt, ist mir natürlich egal. Wichtig ist nur eine Behandlung- egal wie sie heißt-und ich versteife mich nicht nur auf Biologicals. Übrigens habe ich ja ständig erhöhte TNF-a-Werte im Blut, die immer noch steigen (diese Werte zeigen eine erhöhte Entzündung besonders bei Rheuma und sollen wohl in Zukunft wegweisend für die Rheuma-Behandlung sein!- siehe nachfolgend Patientenratgeber von Abbott)

    Innerhalb des Immunsystems haben die körpereigenen​
    Zytokine die Aufgabe, als eine Art BotenstoffInformationen von einer Zelle zur anderen zu übermitteln.Damit sind sie wichtig für die Abwehr körperfremderSubstanzen. Der Botenstoff, der einewichtige Rolle bei der Entzündung bei Morbus
    Die Bedeutung der Zytokine​
    Bechterew spielt, wird als Tumor-Nekrose-Faktoralpha​
    oder kurz TNF-a bezeichnet.Bei Patienten mit [U]Morbus Bechterew ist der TNF-[/U]α-Spiegel im Blut und den betroffenen Gelenken dauerhaft erhöht. Er bewirkt, dass die Entzündung nicht abklingt, sondern immer weiter in Gang gehalten wird.
    Gleichzeitig habe ich noch steigende Yersinien-Werte. Also habe ich schon einiges, was außer der Klinik auf Rheuma hinweist.
    In jedem Fall danke ich Dir für Deinen Tipp zur Patientenschulung bei Dr. Langer.
    Ja, ich werde mich dazu anmelden. Finde im Augenblick aber keine Webseite, mehr Infos und Anmeldung. Werde wohl bei ihm in der Praxis anrufen müssen.
    Viele Grüße Inge
     
  11. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Schade, schade, daß ich auf meine Frage so wenig Resonanz bekommen habe.
    (Oder hat Euch unsere vorangegangene Diskussion - die ich gar nicht wollte - vom Schreiben abgehalten?
    Habt Ihr MB-ler alle so eindeutige Merkmale, daß Eure Diagnose nicht angezweifelt wird? Bin ich alleine mit meinen Schweirigkeiten? Ich würde es mir auch wünschen, ich hätte eindeutige Beweise. Diese Krankheit zu haben ist wirklich schlimm - aber die Bettelei und Lauferei und erst einmal die Ärzte-Reaktionen um eine Diagnose zu bekommen - ist noch viel schlimmer.
    Habe gerade noch ein Thema Xiralite gefunden, was mich auch brennend interessiert, da man damit wohl auch rheumatische Entzündungen dokumentieren kann (falls der Arzt es zuläßt). Ich wollte in Neuß mich zu einer Studie eintragen lassen, die der Arzt für schwieirge Fälle durchführt. Doch weit gefehlt: Obwohl ich ein unklarer Fall für ihn bin, passe ich- seiner Meinung nach- da nicht rein!
    Und ich habe schon wieder eine Erfahrung mehr! Aber vielleicht habt Ihr doch noch einen Tipp!

    Dich, Anurju, wollte ich noch nach dem Workshop "Xiralite" fragen, den Du
    neulich mitgemacht hast. Würdest Du mir bitte Näheres dazu (evtl. per PN)
    mitteilen. Würde schrecklich gerne - nur so als 101-Behandlung!! diese Bilder auch machen lassen. Danke und liebe Grüße. Inge
     
  12. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

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    Hallo Algel,

    es ist schwer, etwas Sinnvolles dazu zu sagen, Du warst bei so vielen guten Ärzten, und wir sind ja nun mal mehr oder weniger Laien, wenn auch Betroffene.

    Ich an Deiner Stelle würde vielleicht einfach nochmal dahin gehen, wo ich mich am Besten behandelt gefühlt habe, aber ich bin auch ein Bauchmensch....

    LG
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Algel,

    ich kann deinen Leidensdruck gut verstehen - ist wirklich hart, wenn man sich nicht ernst genommen fühlt.

    Der Workshop war ein User-Workshop von rheuma-online in Düsseldorf. Federführend von Dr. Langer vorbereitet und superinteressant. Leider konnte ich nur einen Tag daran teilnehmen, weil meine Tochter dann krank geworden war - grrr.
    Im Rahmen dieses mehrtägigen Workshops konnte man auch Xiralite-Untersuchungen machen lassen.

    Bei mir wurde sie aber in er Praxis bei meinem normalen Diagnosetermin bei Dr. Langer gemacht.
    Nachdem man Schwellungen und Entzündungen der Fingergrundgelenke bei der manuellen Untersuchung gesehen hatte, war das quasi die "Absicherung" des Befundes.
    Wenn du unter xiralite googelst, kommst du auf eine Seite, in der das Gerät vom Hersteller gut beschrieben wird.
    An den Beispielsbildern siehst du allerdings auch, dass es anscheinend v.a. für die Diagnostik von rheumatoider und evtl. auch Psoriasis-Arthritis sowie von Arthrose geeignet ist. Darin liegt sicher auch der Grund, warum du nicht in die Studie passt.
    Vermutlich lässt sich MB nicht wirklich damit diagnostizieren - meines Wissens manifestiert der sich ja auch nicht primär in den Händen und diese Untersuchung kann ja momentan nur an den Händen gemacht werden.

    Ich kann schon verstehen, dass es dich sehr geärgert hat, nicht zu der Untersuchung zugelassen worden zu sein.
    Andererseits ist diese wohl auch recht teuer und wenn sie auf deinen Rheumatyp nicht passt, kann man das ja schon verstehen...
    Hat man dir denn die Gründe genau erklärt ?

    Ich glaube, ich habe in meinem anderen Beitrag schonmal etwas Ähnliches geschrieben - aber mir stellt sich eine Frage:
    Geht es dir primär um die Klarheit des Befundes - quasi um den Status, die Erkrankung zu kennen?
    Es wäre ja auch möglich, dass eine nichtentzündliche Erkrankung vorliegt - die können ja auch massivste Beschwerden machen.
    Und dabei wäre die Therapie ja doch eine ganz andere...

    Also: wie gesagt - ich verstehe sehr gut, dass du gerne alle Möglichkeiten ausschöpfen willst. Aber vielleicht ist diese wirklich nicht geeignet und man hat es dir bloß nicht auf die richtige Art und Weise erklärt.

    Liebe Grüße und baldige Klarheit wünscht
    anurju :)
     
  14. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Vielen Dank Euch Beiden für die Antworten.
    Aber wie ich es mir schon gedacht habe, bekomme ich jetzt keine Antworten,
    weil ich - Zitat: Schon so viele Ärzte besucht habe!!
    Schade, daß das überhaupt zur Sprache gekommen ist. Die Frage stand eigentlich nicht im Raum. Warum auch?. Keiner weiß, wieviel Ärzte der andere besucht hat Es geht lediglich darum, daß ich (mal wieder) so einen Arzt finden möchte, wie ich ihn hatte, bei dem der Mensch im Vordergrund steht und nicht die Entzündungen, die man ja oft erst sowieso nach ca. 7 Jahren sieht. Schlimm finde ich es auch wenn man sofort nach den Laborwerten schon sagt, daß ich kein Rheuma habe, natürlich ohne Untersuchung.
    Nein, ich habe in jedem Fall Rheuma. Wie gesagt lt. Klinik habe ich schon von 3 Ärzten diese Diagnose und weiß natürlich inzwischen genügend über die Krankheit Bescheid.Inzwischen sagt man ja auch nur, irgendwann werden sich die Entzündungen auch in den Bildern zeigen und ich soll Geduld haben!
    Also bitte keine Tipps mehr für meine Krankheit sondern bitte Tipps welche
    Ärzte Ihr empfehlen könnt!
    Anurju, schade, daß ich diesen Workshop Termin verpaßt habe. Ich weiß gar nicht, wo dieser bekanntgegeben wurde. Nun werde ich privat solch eine Untersuchung machen lassen. Viel Grüße. Inge
     
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hallo nochmal,

    ich glaube, dass die anderen User gerne raten würden - aber vermutlich wissen sie da auch keine besseren Ärzte - genau wie ich - Dr. Langer hat bei mir einfach einen superkompetenten Eindruck hinterlassen - aber mehr kenne ich nicht...

    Zumal viele ja genau das gleiche Prozedere kennen - ohne eindeutige Indizien (Blutwerte, Schwellungen...) hat man da einfach vermutlich überall schlechte Karten - so schlimm das ist - da gebe ich dir vollkommen Recht.

    Der User-Workshop wurde hier im Forum unter Aktuelles und unter einem Extra-Thread unter der Rubrik User-Treffen angekündigt.
    Einige Infos dieses Workshops findest du auch jetzt unter Aktuelles. Er fand vom 23.-25.Juni 2011 statt und war wirklich superaufwändig und vielfältig vorbereitet - hoffentlich wird es so etwas wieder geben - dann komme ich auch !

    Finde ich gut, wenn du die Untersuchung dann privat machen willst - allerdings brauchst du ja einen fachkundigen Arzt, um diese zu interpretieren. Willst du dann nicht doch zu Dr. Langer gehen ... ?

    Bei mir wurde zunächst auch auf nichtentzündliches Rheuma getippt - dadurch ist mir Zeit verloren gegangen, die ich jetzt bedauere (war schmerztechnisch die Hölle). Bei mir hat es allerdings nur ca. 6 Monate gedauert bis die Entzündungsprozesse unübersehbar wurden. Das will ich dir nicht wünschen - aber erleichtert die Sache natürlich ungemeint. Dafür sind dann einige Dinge doch wirklich mühsam - insofern: ich wäre das Glühgefühl und die Schwellungen in den Gelenken gerne wieder los...

    Liebe Grüße und alles Gute - und nimm es nicht übel, dass nicht viele Ratschläge kommen - zeigt ja vielleicht auch, wie groß der Mangel an (versierten) Rheumatologen ist...
    anurju :)
     
  16. anurju

    anurju anurju

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  17. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Anurju, Danke für Deine lieben Zeilen. Ja, ich merke schon, Du kannst mich verstehen. Gerne wäre ich auf Eurem Worshop dabeigewesen, doch ich werde ganz bestimmt demnächst eine Xiralite-Untersuchung vornehmen lassen.
    Ja, und dann suche ich wieder einen Arzt, der die Bilder richtig interpretiert, Du hast so recht!!!!!!!!!!!!! Bei meinem ständigen Glück, was ich immer habe!!!
    Nun, ich werde berichten. Dir wünsche ich einen schönen Abend. Inge
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Algel,
    ich gebe zu bedenken dass die Xiralite Untersuchung nur die Hände betrifft ( rA und PsA), ob das auch an den Füßen möglich ist weiß ich nicht. Aber ein Bechterew ist ja eine Erkrankung der Wirbelsäule, insofern wäre höchstens eine Szintigraphie aussagekräftig wenn es rein um Entzündungen ginge, ob aber besser als ein MRt / CT oder Röntgen?
    Gruß Kuki
     
  19. Algel

    Algel Neues Mitglied

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    Hall0 Kuki, ja es kann sein, daß eine Xiralite Aufnahme für mich auch nicht das Richtige ist. Aber da meine Hände inzwischen auch schmerzen und laut Röntgen PIP-III lins + PIP II-IV rechts geschwollen und druckschmerzhaft sind, denke ich mir (da ich ja auch PsA diagnostiziert bekommen habe) vielleicht könnte man doch
    damit evtl. Rheuma beweisen.Es wäre dann wieder mal ein Puzzle-Stein für das Gesamtbild!
    Natürlich kann es sein, daß man entzündete Stellen dann wieder als Arthose deutet, was man bei der Knochenszintigrafie ebenfalls gesehen haben will. Alle dunkle Stellen wurden als Arthrose gedeutet und ich weiß inzwischen, daß dunkle Stellen ebenso Artrhitis sein können! Es scheint im Sinne des Betrachters zu liegen, wie man es interpretiert!
    Viele Grüße. Inge
     
  20. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

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    Hallo Algel,
    ja die Szintiergebnisse werden ja nach Fachrichtung des anschauenden Arztes unterschiedlich bewertet. Ich habe auf Wunsch der Rheumatologin die Farbbilder angefordert und bekommen. Im Befund des Nuklearmedizieners stand keine RA und mehrere Rheumatologen waren der Meinung, daß die Bilder schon stark nach RA aussehen.

    LG