Hallo ihr lieben,
ich habe hier vor einiger Zeit schon einmal wegen meiner Lebensgefährtin ins Forum geschrieben und hier auch einiges verfolgt.
Kurz ein paar Eckdaten:
weibl.,29, Diagnose Morbus Still des Adulten seit oktober 2005, Medikation: MTX 15 mg s.c., Kortion 12,5 mg und Tramal
Meine Freundin wird seit ein paar Monaten mit MTX behandelt und zunächst dachten wir, dass eine Besserung eingetreten ist, denn seit MTX hat sie zumindest schon mal keine schweren Fieberschübe mehr (früher oft pber 41).
Auch der CRP Wert ist merklich gesunken (lag bei fast 200!).
Man hat sie schon oft auf den kopf gestellt und wir haben eine Odysee hinter uns die ihresgleichen sucht....
Zur Zeit hat sie sehr starke Schmerzen,vor allem in der Schulter und im rückenbereich, es will einfach nicht besser werden und sie ist stark eingeschränkt mit ihren 29 Jahren.
Das Problem ist, dass wir hier in Berlin nicht an einen rheumatologen kommen,wir sind vor 3 Monaten von Hamburg umgezogen und sie hat erst einen Termin im Mai....
Die Hausärztin docktert jetzt mehr oder weniger hilflos an ihr herum.
Bei der letzten Blutuntersuchung wurde eine starke Leukozytenerhöhung festgestellt, die die Ärztin eventuell auch hämatologisch abklären will, sollte sich der Befund wiederholen.
Meine Frage an Euch, die auch MTX verwenden.
Ist es nicht eher üblich, dass die Leukos in den Keller sinken, da MTX ja auf das Knochenmark wirkt?
Kann das auch vom Kortison kommen? Meine Freundin wird mit dieser hohen Dosis schon seit 15 Monaten behandelt.
Auch haben wir vom MTX festgestellt, dass ihr Kopfhaar sehr dünn geworden ist,gibt es da Möglichkeiten, dem ein wenig entgenezuwirken?
Ich wäre Euch so dankbar, wenn ihr einige Tipps für uns hättet oder sich vielleicht zwecks Erfahrungsaustausch Stillsyndrom-Betroffene melden würden, da der informationsfluss bei dieser krankheit ganz schön eingeschränkt ist.
Ich bin dankbar für jeden Rat.
Liebe Grüße aus Berlin
Tanja
ich habe hier vor einiger Zeit schon einmal wegen meiner Lebensgefährtin ins Forum geschrieben und hier auch einiges verfolgt.
Kurz ein paar Eckdaten:
weibl.,29, Diagnose Morbus Still des Adulten seit oktober 2005, Medikation: MTX 15 mg s.c., Kortion 12,5 mg und Tramal
Meine Freundin wird seit ein paar Monaten mit MTX behandelt und zunächst dachten wir, dass eine Besserung eingetreten ist, denn seit MTX hat sie zumindest schon mal keine schweren Fieberschübe mehr (früher oft pber 41).
Auch der CRP Wert ist merklich gesunken (lag bei fast 200!).
Man hat sie schon oft auf den kopf gestellt und wir haben eine Odysee hinter uns die ihresgleichen sucht....
Zur Zeit hat sie sehr starke Schmerzen,vor allem in der Schulter und im rückenbereich, es will einfach nicht besser werden und sie ist stark eingeschränkt mit ihren 29 Jahren.
Das Problem ist, dass wir hier in Berlin nicht an einen rheumatologen kommen,wir sind vor 3 Monaten von Hamburg umgezogen und sie hat erst einen Termin im Mai....
Die Hausärztin docktert jetzt mehr oder weniger hilflos an ihr herum.
Bei der letzten Blutuntersuchung wurde eine starke Leukozytenerhöhung festgestellt, die die Ärztin eventuell auch hämatologisch abklären will, sollte sich der Befund wiederholen.
Meine Frage an Euch, die auch MTX verwenden.
Ist es nicht eher üblich, dass die Leukos in den Keller sinken, da MTX ja auf das Knochenmark wirkt?
Kann das auch vom Kortison kommen? Meine Freundin wird mit dieser hohen Dosis schon seit 15 Monaten behandelt.
Auch haben wir vom MTX festgestellt, dass ihr Kopfhaar sehr dünn geworden ist,gibt es da Möglichkeiten, dem ein wenig entgenezuwirken?
Ich wäre Euch so dankbar, wenn ihr einige Tipps für uns hättet oder sich vielleicht zwecks Erfahrungsaustausch Stillsyndrom-Betroffene melden würden, da der informationsfluss bei dieser krankheit ganz schön eingeschränkt ist.
Ich bin dankbar für jeden Rat.
Liebe Grüße aus Berlin
Tanja