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Stillsyndrom und viele Fragen zu MTX

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von tanni75, 4. März 2007.

  1. tanni75

    tanni75 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    ich habe hier vor einiger Zeit schon einmal wegen meiner Lebensgefährtin ins Forum geschrieben und hier auch einiges verfolgt.
    Kurz ein paar Eckdaten:
    weibl.,29, Diagnose Morbus Still des Adulten seit oktober 2005, Medikation: MTX 15 mg s.c., Kortion 12,5 mg und Tramal

    Meine Freundin wird seit ein paar Monaten mit MTX behandelt und zunächst dachten wir, dass eine Besserung eingetreten ist, denn seit MTX hat sie zumindest schon mal keine schweren Fieberschübe mehr (früher oft pber 41).
    Auch der CRP Wert ist merklich gesunken (lag bei fast 200!).
    Man hat sie schon oft auf den kopf gestellt und wir haben eine Odysee hinter uns die ihresgleichen sucht....
    Zur Zeit hat sie sehr starke Schmerzen,vor allem in der Schulter und im rückenbereich, es will einfach nicht besser werden und sie ist stark eingeschränkt mit ihren 29 Jahren.
    Das Problem ist, dass wir hier in Berlin nicht an einen rheumatologen kommen,wir sind vor 3 Monaten von Hamburg umgezogen und sie hat erst einen Termin im Mai....
    Die Hausärztin docktert jetzt mehr oder weniger hilflos an ihr herum.
    Bei der letzten Blutuntersuchung wurde eine starke Leukozytenerhöhung festgestellt, die die Ärztin eventuell auch hämatologisch abklären will, sollte sich der Befund wiederholen.
    Meine Frage an Euch, die auch MTX verwenden.
    Ist es nicht eher üblich, dass die Leukos in den Keller sinken, da MTX ja auf das Knochenmark wirkt?
    Kann das auch vom Kortison kommen? Meine Freundin wird mit dieser hohen Dosis schon seit 15 Monaten behandelt.
    Auch haben wir vom MTX festgestellt, dass ihr Kopfhaar sehr dünn geworden ist,gibt es da Möglichkeiten, dem ein wenig entgenezuwirken?
    Ich wäre Euch so dankbar, wenn ihr einige Tipps für uns hättet oder sich vielleicht zwecks Erfahrungsaustausch Stillsyndrom-Betroffene melden würden, da der informationsfluss bei dieser krankheit ganz schön eingeschränkt ist.
    Ich bin dankbar für jeden Rat.
    Liebe Grüße aus Berlin
    Tanja

     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo tanja,

    über das still syndrom kann ich dir leider nichts berichten, habe eine andere rheumaform (cp).

    aber hier im beitrag steht über die leucos folgendes:

    quelle

    also gehört diese hohe leucozytenanzahl zum krankheitsbild dazu, und hat mit mtx nicht unbedingt etwas zu tun....(obwohl mtx auch manchmal für hohe leucos verantwortlich gemacht werden)

    ich habe von meinem rheumatologen zu mtx "pantogar" gegen den haarausfall und den dünnen haaren bekommen. meine kk hat die kosten hierfür übernommen, da ich ja mtx nahm. die erste wirkung zeigte sich ca. nach 3 monaten. die haare vielen nicht mehr so arg aus, und sie wurden auch deutlich fester.

    15 mg mtx ist noch nicht die höchstdosis, die wird mit 25 mg angegeben.

    ich habe nach 2 jahren 20 mg mtx den tnf-alpha-blocker humira zusätzlich verordnet bekommen. eine verbesserung stellt sich dann recht schnell ein. aber der richtige erfolg kam auch erst nach 8 monaten humira....

    liebe grüße aus wien
     
  3. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

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    Hallo Tanja,

    wie Lilly schon geschrieben hat, sind die Leucozyten beim Still-Syndrom (auch) des Erwachsenen meistens erhöht. Ich habe in den 10Jahren, in denen ich am Still erkrankt bin noch nie einigermaßen normale Werte. Je stärker die Entzündungen desto höher die Leucozyten - bei mir. Trotzdem wird das meistens zusätzlich noch hämatolgisch abgeklärt, sicher ist sicher!

    Zu MTX und Blutwerten kann ich nix sagen, da ich es nur sehr kurz genommen habe (wegen Infekten abgesetzt).

    Wenn Ihr weitere Fragen zum Still habt, könnt Ihr Euch gerne an mich wenden!

    Liebe Grüße aus Augsburg,

    Schnaki