Stelaratherapie gescheitert....was kommt jetzt?

Christi

Christi

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Hallo,

Weiss nicht mehr weiter, war heute erst mal bei meinem rheumadoc, über die Feiertage hatte sich mein crohn zurückgemeldet und das direkt 2 Tage nach der letzten stelara spritze. Zusätzlich zu stelara hatte ich noch purinetol,dass allerdings wegen starker Nebenwirkungen reduziert werden musste und 5 mg prednisolon. Bin dann eigenmächtig über die feiertage auf 30 mg. Prednisolon gegangen um e inigermassen durchzuhalten. Wenn ich die Blut Werte von heute habe werde ich auch gleich meinen gastrodoc aufsuchen. Mein rheumatologe allerdings war heute ziemlich ratlos. Auch mein gastrodoc hat das letzte mal, als ich zum stelara gezwungenermassen wieder purinethol nehmen musste, schon gemeint, ihm gingen so langsam die medikamente aus. Hätte alles durch. (Mtx, h umira,mabthera, remicade, purinethol, stelara). Was gibt's denn sonst noch?
Bin für jeden Tipp dankbar.

Gruss christi
 
Hallo Christi,

so weit ich weiss hast du ja ein riesen Päckchen zu tragen, hast du schon einmal an eine Radon Therapie gedacht? Ich weiss natürlich nicht ob die bei dir geht, habe aber grade eine Radon Kur gemacht und Leute getroffen die mich an deine Krankheitskombi erinnert haben. Ich war zur Radon/Kohlensäure Bäder Kur. Einfach mal googeln, du hast so viel durchzustehen das ich sehr hoffe das dass dir hilft.
 
Hallo csz,

Danke für deine Antwort. Allerdings hört sich das ja nicht gerade gesund an. Da morbus crohn ja nicht heilbar ist, kann da wohl so etwas auch nicht helfen. Da müsste es schon eine dauerhafte Therapie angesetzt werden.

Gruss
Christi
 
das ist eine Therapie die 2× im Jahr gemacht wird.
Es gibt noch keine heilende Therapie aber 6 Monate weniger Schmerzen, Endzündungen, geregelte Verdauung, weniger Medikamente.....
So wie die Dosierung in der Therapie gehalten wird ist es ungefährlich. Ich habe es in der höchst möglichen Dosierung mit 12 Bädern in 2 Wochen gemacht. Ich war danach erst mal 5 Tage wie neu geboren, am Tag 6 kam ich zuhause an und musste mich erst aklimatisieren und jetzt komme ich ohne Tramal durch den Tag, habe eine normale schmerzfreie Verdauung und seit heute komme ich mit nur 2 Schmerzmitteln aus und konnte meine Physiotherapie wieder aufnehmen.
Vor der Kur war ich ein Wrack und wollte nur noch sterben. Ich hatte auch Angst davor und es war kein Spass aber es hilft und ich gehe in 6 Monaten wieder.
 
Hallo Christi,
bei mir hat Stelara zu einer Eskalation aller Beschwerden geführt - rückblickend würde ich sagen - Null Wirkung... - ich hatte 6 Monate durchgehalten...
Nun bin ich schon lange mit Cimzia und noch 6mg Lodotra relativ beschwerdearm... allerdings auch erst seit ich 2x im Jahr Radontherapie in Bad Kreuznach mache. (je 6 Einheiten) - ich bin total begeistert von der stabilisierenden Wirkung der Radontherapie - mag bei jedem anders sein, aber vorher hatte ich immer wieder Schübe (trotz Basistherapie) - nun nicht mehr.... bzw. nur, wenn ich Cimzia aussetzen muss (wegen Infekt).
Ich habe PSA (hab jetzt nicht im Kopf, welche Erkrankung du hast) - dort sind total viele Patienten, die Crohn und Rheuma haben... oder andere Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose, Schuppenflechte, Neurodermitis... - mir ist Krueuznach lieber als Bad Gastein, weil ich kein Hitzefan bin - und in Kreuznach geht man einfach eine Stunde in normalen Klamotten in den Stollen, entspannt sich dort beim Lesen und das wars...
Ich merke ein bisschen Müdigkeit danach - und manchmal eine leichte Erstverschlimmerung - nach 3 Wochen merke ich dann, dass die Schmerzen deutlich nachlassen und dass es mir insgesamt besser geht - für ca. 4 Monate - dann freue ich mich so langsam auf die nächsten Einheiten...

Radon ist natürlich kein Stoff, den man soo gerne nutzt - aber es ist ein altbewährtes Mittel und mir ist es lieber, besser zurecht zu kommen und Medikamente einsparen zu können als mir über mögliche Probleme Gedanken zu machen (die wohl auch überaus selten auftreten).

Liebe Grüße von anurju
 
@anurju

das klingt ja noch viel einfacher als Radon/Kohlensäure Bäder. Das schaue ich mir doch gleich mal an. Wie lange vorlauf brauchen die denn?
 
Hallo nochmal,

das geht meist ganz kurzfristig - einfach bei Cruzenia nachfragen... Termune werden nur im September meist knapper, weil dann viele vor dem Winter Radonkur machen...
Man muss vorher zu einer ärztlichen Untersuchung - mache ich am 1.Tag vormittags bei Dr Thress im Crucenia Gesundheitszentrum und gehe an dem Tag meist schon um 14 Uhr in den Stollen.
Viele planen es als Miniurlaub mit Radon alle 2 Tage.
Kreuznach ist ein nettes Örtchen mit schönen Spazierwegen...

Liebe Grüße von anurju
 
Hallo,

Wie ist das eigentlich, zahlt das alles die Krankenkasse oder sind das so genannte "igel"Leistungen. Bin Rentnerin.

Gruss Christi
 
Viele waren von der Krankenkassen da, aber auch privatzahler. Die von den Krankenkassen da waren hatten die Kur bei der Krankenkasse beantragt und es war voll mit Widerhollungstätern
 
Hallo,

Habe gegoogelt und mir eine Info Broschüre über die radonkuren heruntergeladen. Auf der indikationsliste steht allerdings nirgends morbus crohn.
Werde trotzdem darüber nachdenken und bei meinem gastrodoc ansprechen.

Gruss christi
 
Hallo,

Komme soeben von meinem gastrodoc, der weis nun auch nicht mehr weiter und schickt mich ins kh nach Stuttgart, es gäbe noch zwei alternativen, entivio oder xelianz ( weiß nicht ob ich das richtig verstanden habe, hab im Internet nichts darüber gefunden, soll erst ganz neu für Morbus crohn zugelassen worden sein). Kennt da neue medi jemand oder weiß wie man e s richtig schreibt?
Bevor er nicht die zweitmeinung aus dem kh hat will er an der jetzigen Therapie nchts ändern.
Alles so weiter........... auch sagte er, dass die ganzen Medis wie humira, remicade , stelara usw beim crohn Nur eine erfolgsquote von 30 % hätten. Das hat mich ziemlich frustriert.
Bezüglich der radonbäder meinte er, das sei eine Therapie aus den 70igern und würde lungenkrebs verursachen, aber das müsste ich mit meinem rheumatologe besprechen.

Gruss christi
 
Das Medikament heißt Xeljanz, und hier nehmen es einige, u.a. ich (allerdings hab ich RA)
Wenn du den Namen in die Suchfunktion eingibst, findest du auch ein paar Themen dazu.
 
Hallo illyra,

Danke für deine Antwort.das xelianz scheint ja doch nicht so ganz neu zu sein. Allerdings habe ich nichts über eine Zulassung für Morbus crohn gefunden.

Gruss
Christi
 
Hallo,

Hatte letzte Woche doch Termin im KH. Soll zum einen erst eine Darmspiegelung machen lassen und zum anderen den calprotectinwert im Stuhl bestimmen lassen. Wegen meiner gasproduktion schließt er auf eine" fehlbesiedelung von bakterien".
Medis erst einmal so lassen. Cortison dann vorsichtig reduzieren, purinethol eventuell nach der coloskopie absetzen.
Da mein Darm letzte Woche ziemlich ruhig war, habe ich allerdings purnethol schon auf eigene Faust abgesetzt. Seit gestern leichte Verschlechterung. Allerdings bin i h mittlerweile so weit, dass ich lieber ein mal mehr auf der Schüssel sitze als die Nebenwirkungen von purinethol auszuhalten. Die letzte stelaraspritze war am 4. Februar. Heute habe ich von meinem Hausarzt das Ergebnis der stuhluntersuchung bekommen. Der calprotectinwert liegt bei 557 (soll bis 50), also doch schon erheblich hoch. Habe dann meinen gastrodoc angerufen, der ist allerdings erst am Freitag wieder da.
Bin doch etwas verärgert, bin doch eigentlich ins KH gefahren um einen neuen therapievorschlag zu bekommen, dass stelara nichts bringt war doch längst klar......☹☹☹

Gruss christi
 
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