Stefania
- Ersteller sabsi
- Erstellt am
Stefania16
Neues Mitglied
HAllo sabsi,....
es ist schon zulesen das du nach mir suchst =) das freut mich =) Gleichzeitig wollt ich dir aber auch keine sorgen machen
SORRY =( das tut mir leid,....das wollt ich nicht,..!!!
In moment geht es halt schleppend weiter mit mir
Stress (schule und privat) dazu die Endoxan Therapie da komme
ich oft spät von der Schule nachhause und bin Müde und erschöpft !!
Schreib dan nicht viel am Pc wen überhaupt lass ich mich nur kurz
mal im chat sehen,....
Der Stoß am 23 ist recht gut verlaufen kaum Nebenwirkungen,...
naja übelkeit,schlaflos und mir wurde heiß aber sonst ging es....
hatte am Tag danach und den Tag darauf nochmitzukämpfen !!
Das ist sehr komisch aber jeder kommt mit den ENDOXAn anders
klar,...und ich reagiere darauf sehr empfindlich =( das sage nicht
nur ich auch die Ärzte !!Ich habe auch die Monats spritze für den
schutz der eierstöcke bekommen und nen schutz für die blase damit
sie sich nicht wieder entzünden oder sehr heftig entzünden !!
Heut geht es mit der Übelkeit ,...kann aber immer noch nicht die Nächte gut durch schlafen =( keine ahnung an was es liegt =(
Liebe müdee grüße stefania
es ist schon zulesen das du nach mir suchst =) das freut mich =) Gleichzeitig wollt ich dir aber auch keine sorgen machen
SORRY =( das tut mir leid,....das wollt ich nicht,..!!!
Stress (schule und privat) dazu die Endoxan Therapie da komme
ich oft spät von der Schule nachhause und bin Müde und erschöpft !!
Schreib dan nicht viel am Pc wen überhaupt lass ich mich nur kurz
mal im chat sehen,....
Der Stoß am 23 ist recht gut verlaufen kaum Nebenwirkungen,...
naja übelkeit,schlaflos und mir wurde heiß aber sonst ging es....
hatte am Tag danach und den Tag darauf nochmitzukämpfen !!
Das ist sehr komisch aber jeder kommt mit den ENDOXAn anders
klar,...und ich reagiere darauf sehr empfindlich =( das sage nicht
nur ich auch die Ärzte !!Ich habe auch die Monats spritze für den
schutz der eierstöcke bekommen und nen schutz für die blase damit
sie sich nicht wieder entzünden oder sehr heftig entzünden !!
Heut geht es mit der Übelkeit ,...kann aber immer noch nicht die Nächte gut durch schlafen =( keine ahnung an was es liegt =(
Liebe müdee grüße stefania
Angelika Anna
Mitglied
Hallo Stefania,
schön etwas von Dir zu hören. Man macht sich ja so seine Sorgen.
Weiterhin gute Besserung.
LG
Angelika Anna
schön etwas von Dir zu hören. Man macht sich ja so seine Sorgen.
Weiterhin gute Besserung.
LG
Angelika Anna
Stefania16
Neues Mitglied
HUhu,...
patty =) anne ich danke dir :-* werd den KOPF schön hoch halten =)
angelika anna =) mach dir bitte keine sorgen,ich weiss ich hätte mich melden sollen,aber einige male kann man das leider nicht,...=(
Uiii waschbär =) [kriegerin] ist nen bissel HOCH GENOHMEN meinst nicht ?
Aber danke dir :-*
und wen ich glück habe bekomm ich nur noch 3 mal endoxan wen es was gebracht hat[aber bis jetzt scheint das zugehen]sonst wird es noch den 3 mal, entschieden,...!!!
Was ist den Mycophenolat ??...davon weiss ich nichts,.... :/
p.s das schlafen hat sich nen bissel geändert penn später ein und schlafe länger =) oft nicht so gut wegen Schule,...=( ...mittags ist es schon schön wen ich eine halbe stunde mich aufs ohr lege....
liebe ruth ich danke dir auch vielmals :-*
Liebe grüße stefania
patty =) anne ich danke dir :-* werd den KOPF schön hoch halten =)
angelika anna =) mach dir bitte keine sorgen,ich weiss ich hätte mich melden sollen,aber einige male kann man das leider nicht,...=(
Uiii waschbär =) [kriegerin] ist nen bissel HOCH GENOHMEN meinst nicht ?
Aber danke dir :-*
und wen ich glück habe bekomm ich nur noch 3 mal endoxan wen es was gebracht hat[aber bis jetzt scheint das zugehen]sonst wird es noch den 3 mal, entschieden,...!!!
Was ist den Mycophenolat ??...davon weiss ich nichts,.... :/
p.s das schlafen hat sich nen bissel geändert penn später ein und schlafe länger =) oft nicht so gut wegen Schule,...=( ...mittags ist es schon schön wen ich eine halbe stunde mich aufs ohr lege....
liebe ruth ich danke dir auch vielmals :-*
Liebe grüße stefania
Mycophenolsäure bei SLE
Hallo Stefania,
schön, dass Du Dich mal wieder meldest ..
Nö .. ich denke, Du BIST eine tapfere Kriegerin!!
Zu Mycophenolat (Cell-Cept) kannst Du hier:
http://www.dgrh.de/fileadmin/media/...ehlungen/MMF-Stellungn__050506_Endfassung.pdf
nachlesen (Vorsicht lang!!)
http://www.medizinfo.de/rheuma/medikamente/mycophenolatmofetil.shtml
(hier kürzer)
Es kommt eigentlich aus der Transplantationsmedizin .. und wird wohl inzwischen häufiger bei SLE angewandt. Scheint weniger Nebenwirkungen als Endoxan zu haben.
Sprich doch die Docs in der Klinik mal drauf an.
Halte Dich weiter wacker!! Alles Gute
Liebe Grüße
waschbär
Hallo Stefania,
schön, dass Du Dich mal wieder meldest ..
Nö .. ich denke, Du BIST eine tapfere Kriegerin!!
Zu Mycophenolat (Cell-Cept) kannst Du hier:
http://www.dgrh.de/fileadmin/media/...ehlungen/MMF-Stellungn__050506_Endfassung.pdf
nachlesen (Vorsicht lang!!)
http://www.medizinfo.de/rheuma/medikamente/mycophenolatmofetil.shtml
(hier kürzer)
Es kommt eigentlich aus der Transplantationsmedizin .. und wird wohl inzwischen häufiger bei SLE angewandt. Scheint weniger Nebenwirkungen als Endoxan zu haben.
Sprich doch die Docs in der Klinik mal drauf an.
Halte Dich weiter wacker!! Alles Gute
Liebe Grüße
waschbär
Stefania16
Neues Mitglied
Hallo Waschbär,
DAnke dir für die INfo LINKS =) sehr hilfreisch =)
und... ich denke,nein ich weiss, erstmals bleib ich
BEI ENDOXAN ich muss mind. 6 stöße wen ich die fertig
habe wird weiter gesehen..... war am MONTAg zum check
up in der KLinik und es ist soweit okii werde sind gleich
geblieben....
Liebe grüße die stefania ....die entlich schulfrei hatt =)
hab nen neuen stundenplan komme immer später nach hause,...=(
DAnke dir für die INfo LINKS =) sehr hilfreisch =)
und... ich denke,nein ich weiss, erstmals bleib ich
BEI ENDOXAN ich muss mind. 6 stöße wen ich die fertig
habe wird weiter gesehen..... war am MONTAg zum check
up in der KLinik und es ist soweit okii werde sind gleich
geblieben....
Liebe grüße die stefania ....die entlich schulfrei hatt =)
hab nen neuen stundenplan komme immer später nach hause,...=(
Hallo Stefania,
ich glaube, das ist auch so "gedacht" ..erst Endoxan bis zur Remission dann Cell-Cept.
Wobei es eben auch schon Anzeichen gibt, dass Cellcept auf die "Lupusniere" ähnlich gut wirken könnte wie Endoxan.
Das freut mich, dass Deine WErte in Ordnung sind.
Ganz schön anstrengend Dein Tag ... toll das Du so viel Energie hast
Liebe grüße vom waschbär
ich glaube, das ist auch so "gedacht" ..erst Endoxan bis zur Remission dann Cell-Cept.
Wobei es eben auch schon Anzeichen gibt, dass Cellcept auf die "Lupusniere" ähnlich gut wirken könnte wie Endoxan.
Das freut mich, dass Deine WErte in Ordnung sind.
Ganz schön anstrengend Dein Tag ... toll das Du so viel Energie hast
Liebe grüße vom waschbär
Mimimami
Immer ein (B)Engel
Hallo meine kleine Süße 
Na, das ist doch mal was positives. Okey, wenn die Werte sich gebessert hätten, wäre es super, aber man muss auch mit wenig zufrieden sein. Und ich denke, dass bist du.
Mach weiter so und halte die süßen Öhrchen steif.
Thema Schule, mein Kleiner (11 Jahre) komm auch immer erst um 17.00 Uhr von der Schule heim.
Na, das ist doch mal was positives. Okey, wenn die Werte sich gebessert hätten, wäre es super, aber man muss auch mit wenig zufrieden sein. Und ich denke, dass bist du.
Mach weiter so und halte die süßen Öhrchen steif.
Thema Schule, mein Kleiner (11 Jahre) komm auch immer erst um 17.00 Uhr von der Schule heim.
Stefania16
Neues Mitglied
UFfff Oweiii Leutz 
Ich merke solangsam das ich alt werde,.....
hab den text von den letzten tagen nicht richtig abgespeichert und sehe erst jetzt wiso mir da keiner antwortet ,..wie auch wen der Text nicht drinne ist ,...ich mal wieder =) "selbst eine klatsch""
Also nochmal =)
Ich war in der KLinik zum 4 Stoß einige von euch wissen es andere nicht
also tipper ich mal hier !!!
Meine werte sind "GESUNKEN" das ist nicht gut aber gut so ist es seit einer ganzen weile bei mir mal hoch mal tief und mal stabil !!
Den 4 stoß habe ich mit wenig Nebenwirkungen ausgehalten,mir gings zuhause zwar nicht gut,habs aber Überlebtdas unkraut vergeht mir nicht !!
Ich bekomme nun statt 20mg cortison nur noch 15mg das ist recht wenig einmal täglich,soll aber erstmal zusammen mit den Endoxan auf 15mg bleiben....
Thema "Berufkolleg" ::rocketwhore:
*Sie endet immer später
*momentan ist Klausurenphase
*ich werde immer Müder
(und schlafe Mittags was ich nie getan habe)
Ich frag
mich wielange ich den Druck noch standhalte ?
uiuiui wieder sovielgeschrieben !!
Liebe grüße eure klenneee =)
Ich merke solangsam das ich alt werde,.....
hab den text von den letzten tagen nicht richtig abgespeichert und sehe erst jetzt wiso mir da keiner antwortet ,..wie auch wen der Text nicht drinne ist ,...ich mal wieder =) "selbst eine klatsch""Also nochmal =)
Ich war in der KLinik zum 4 Stoß einige von euch wissen es andere nicht
also tipper ich mal hier !!!
Meine werte sind "GESUNKEN" das ist nicht gut
aber gut so ist es seit einer ganzen weile bei mir mal hoch mal tief und mal stabil !!Den 4 stoß habe ich mit wenig Nebenwirkungen ausgehalten,mir gings zuhause zwar nicht gut,habs aber Überlebt
das unkraut vergeht mir nicht !!Ich bekomme nun statt 20mg cortison nur noch 15mg das ist recht wenig einmal täglich,soll aber erstmal zusammen mit den Endoxan auf 15mg bleiben....
Nächster Stoß ist am 20 März !! Voher muss ich nicht nochmal in die Klinik,nur zum Haus-Doc, da war ich letzte woche und die werte sind immernoch tief,...soll aufpassen und pausen machen !!
Thema "Berufkolleg" ::rocketwhore:
*Sie endet immer später
*momentan ist Klausurenphase
*ich werde immer Müder
(und schlafe Mittags was ich nie getan habe)
Ich frag
mich wielange ich den Druck noch standhalte ? uiuiui wieder soviel
geschrieben !!Liebe grüße eure klenneee =)
gisipb
Neues Mitglied
Hallo meine gr. Steff,
schön das du dich wieder gemeldet hast.
Cellcept ist okay, wenn du es verträgst Sprintmaus und Kader nehmen es auch.
Danke für Krankengeschichte möchst du wenn jemand aus Italien kommt auch gerne helfen, darf Lukartis es unter deinem Buchartikel schreiben, dann gebe ihr bitte bescheid.
Den Kader macht es bei den Türken auch, sorry lässt sich hier komisch lesen doch ich versuche es so auf den Punkt zu bringen.
Meine Tochter hat nächste Woche ihren Uni Termin
sie hat zum Lupus mit Nierenschaden, ITP = Morbus Wegner und neu dazu Vaskulitis bekommen, bin gespannt was jetzt passiert
ich hoffe nicht das 5 und 6 MabThera, den soviel Erfahrung gibt es damit ja nicht.
So Daumen drücken das die Blutwerte okay sind bei meiner Tochter
und auch bei dir natürlich.
Dir wünsche ich alles GUTE und wenig STRESS
und viele Mittagsstunden du brauchst das nimm es dir.
Alles liebe deine Gisi
PS Danke für dein Vertrauen für das Buchprojekt
schön das du dich wieder gemeldet hast.
Cellcept ist okay, wenn du es verträgst Sprintmaus und Kader nehmen es auch.
Danke für Krankengeschichte möchst du wenn jemand aus Italien kommt auch gerne helfen, darf Lukartis es unter deinem Buchartikel schreiben, dann gebe ihr bitte bescheid.
Den Kader macht es bei den Türken auch, sorry lässt sich hier komisch lesen doch ich versuche es so auf den Punkt zu bringen.
Meine Tochter hat nächste Woche ihren Uni Termin
sie hat zum Lupus mit Nierenschaden, ITP = Morbus Wegner und neu dazu Vaskulitis bekommen, bin gespannt was jetzt passiert
ich hoffe nicht das 5 und 6 MabThera, den soviel Erfahrung gibt es damit ja nicht.
So Daumen drücken das die Blutwerte okay sind bei meiner Tochter
und auch bei dir natürlich.
Dir wünsche ich alles GUTE und wenig STRESS
und viele Mittagsstunden du brauchst das nimm es dir.
Alles liebe deine Gisi
PS Danke für dein Vertrauen für das Buchprojekt
Stefania16
Neues Mitglied
HUhu Gisi =)
ehm klar helf ich jemanden der aus italien kommt...obsache meine adresse steht nicht drinne
das wäre nicht so gut
Hab gerne mit am Buch geschrieben und hoffe es bald in den Händen zuhaben :o
Cellcept wurde bei mir abgesetzt, soll ich nicht nehmen zusammen mit den EndoxaN !?
GUTE BESSERUNG AN JANE =) alles Liebe bitte von mir ausrichten :-*
Liebe grüße steff
ehm klar helf ich jemanden der aus italien kommt...obsache meine adresse steht nicht drinne
das wäre nicht so gut Hab gerne mit am Buch geschrieben und hoffe es bald in den Händen zuhaben :o
Cellcept wurde bei mir abgesetzt, soll ich nicht nehmen zusammen mit den EndoxaN !?
GUTE BESSERUNG AN JANE =) alles Liebe bitte von mir ausrichten :-*
Liebe grüße steff
gisipb
Neues Mitglied
Danke das du dich gemeldet hast, liebe Steff.
Steff du bist mir sehr viel Wert
und ich drücke dich mal.
Blasenschutz gibt es bei jeder Chemo.
Gruß richte ich aus an meine Tochter das ist ganz lieb von dir
sie geht 17.3 wieder in die Uni zur Kontrolle, ich hoffe das sie nicht wieder MabThera bekommt, den das wäre dann die 5te das muß ja nicht sein.
Ich hoffe auch das die Vaskulitis nicht schlimmer wird den ihre Füsse sehen nicht gut aus ( einige stellen schwarz ).
Bussi deine Gisi halte die Ohren steif Kleines
Bussi deine Gisi
Steff du bist mir sehr viel Wert
und ich drücke dich mal.
Blasenschutz gibt es bei jeder Chemo.
Gruß richte ich aus an meine Tochter das ist ganz lieb von dir
sie geht 17.3 wieder in die Uni zur Kontrolle, ich hoffe das sie nicht wieder MabThera bekommt, den das wäre dann die 5te das muß ja nicht sein.
Ich hoffe auch das die Vaskulitis nicht schlimmer wird den ihre Füsse sehen nicht gut aus ( einige stellen schwarz ).
Bussi deine Gisi halte die Ohren steif Kleines
Bussi deine Gisi
Stefania16
Neues Mitglied
HUHU sabsiileeeeeeeee
Ich meld mich wie versprochen,sobald ich immer kann =)...
Wen ich es mal nich schaff wissen die andern wie kadde schon
bescheid was ich habe =), werd ihr deine grüße die du mir auf den Profil geschrieben hast rüberreichen =)
JA, nur noch 2 mal ENDOXAN !!
Danach wird entschieden ob noch mehr oder andere Medis ...
HDL =)
Hey Gisi =)
das hast du sehr lieb geschrieben =)
WIE war der Termin gestern für Jane ? MUsste sie MabThera bekommen ?
Oweiii ich hoffe nich KNUDDDEEELLL Sie fest von mir.....
P.s was ist den mit dem Buch jetzt ? alles palletti ?
Liebe grüße eure klenneeeee
Ich meld mich wie versprochen,sobald ich immer kann =)...
Wen ich es mal nich schaff wissen die andern wie kadde schon
bescheid was ich habe =), werd ihr deine grüße die du mir auf den Profil geschrieben hast rüberreichen =)
JA, nur noch 2 mal ENDOXAN !!
Danach wird entschieden ob noch mehr oder andere Medis ...
HDL =)
Hallo du Kleine
Schön daß du den Endoxanstoß überlebt hast,aber jetzt naht ja schon bald der nächste und dann hast du es fast geschafft.Lass dich ganz fest knuddeln und melde dich.
Hey Gisi =)
das hast du sehr lieb geschrieben =)
WIE war der Termin gestern für Jane ? MUsste sie MabThera bekommen ?
Oweiii ich hoffe nich KNUDDDEEELLL Sie fest von mir.....
P.s was ist den mit dem Buch jetzt ? alles palletti ?
Liebe grüße eure klenneeeee
gisipb
Neues Mitglied
Danke für die Antwort :o)
Hallo meine gr. Steff,
meinte Tochter hat sich noch nicht gemeldet sie will mir keine Sorgen machen
ich bin doch in Celle, doch Papa macht es bestimmt auch wieder gut.
Und ihr Verlobter ist ja auch da du weißt ja selber wie fertig man ist nach der Uni da will man nur seine Ruhe haben und man will keinen sehen oder hören.
Für die Chemo noch viel Glück meine liebe Steff
und weniger Nebenwirkungen am besten keine, ich werde für dich beten.
Das Buch kommt bald raus und jeder der daran mitgemacht hat bekommt eine Ausgabe.
Machst du den Vorbereitungen für den 10 Mai zum Internationalen Welt Lupus Tag 2009 Presse, TV und einen Stand am Rathaus in deiner Stadt???
Ich drücke dich ganz viel bitte melde dich so ab und an damit ich mir keine Sorgen machen muß.
Hab dich ganzzzzzzzzzzzzzz lieb deine Gisi
Hallo meine gr. Steff,
meinte Tochter hat sich noch nicht gemeldet sie will mir keine Sorgen machen
ich bin doch in Celle, doch Papa macht es bestimmt auch wieder gut.
Und ihr Verlobter ist ja auch da du weißt ja selber wie fertig man ist nach der Uni da will man nur seine Ruhe haben und man will keinen sehen oder hören.
Für die Chemo noch viel Glück meine liebe Steff
und weniger Nebenwirkungen am besten keine, ich werde für dich beten.
Das Buch kommt bald raus und jeder der daran mitgemacht hat bekommt eine Ausgabe.
Machst du den Vorbereitungen für den 10 Mai zum Internationalen Welt Lupus Tag 2009 Presse, TV und einen Stand am Rathaus in deiner Stadt???
Ich drücke dich ganz viel bitte melde dich so ab und an damit ich mir keine Sorgen machen muß.
Hab dich ganzzzzzzzzzzzzzz lieb deine Gisi